Juldagar

Så har nu alla juldagar passerat och vi är otroligt nöjda med en lugn och stillsam jul i sällskap av våra nära och kära.Lördagen och söndagen bestod av att förbereda ma och godsaker till dagar 3. Sophie tillbringade lördagen med Jossan och de underhöll oss med gitarrspel ja Jossan kan spela Sophie kan inte men klinkade på strängarna.
På söndagkvällen så kom Irene,Stefan, Rasmus och Moa över på en bit mat och en liten julafton. Sebastian kom också ett tag men han skulle vidare på uppesittarkväll hos Mikaela ja så blir det väl när barnen blir stora och finner egna traditioner.

Måndagen så vaknade vi av att Emma och Sophie hade gjort frukost till oss mycket mysigt. Sedan sattes det fart i Lundgrens /Samuelssons hus. Sophie är ju fortfarande ett barn så hon var väldigt spänd på alla julklappar under granen. Pelle gick ut och skottade snö och gjorde iordning utvändigt och jag plockade och förberedde så mycket som möjligt. Sebastian kom vid halv 3 och Pelle och Sophie åkte ner till Huddinge och hämtade farfar Olle och farmor Siv. Vid 3 bänkade vi oss för att se på Kalle Anka och dricka lite glögg och äta tilltugg. Jag ser bara på tomteverkstaden för sedan så börjar jag förbereda maten så att den är klar efter Kalle Anka. Jag tycker verkligen att hackspetten är så jobbig och Ferdinand är söt. Efter tvtittande så bänkade vi oss vid bordet och intog julbordet. Varje år gör jag mindre men det blir ändå massor kvar. Vi sjöng,åt och njöt av måltiden.Efter maten var det dags att plocka undan all mat och det är en prövning att få in allt i kylen.

Och så var det dags att börja med alla julklappar och det tog sin lilla tid. Sophie fick absolut mest julklappar men hon hade önskat sig småsaker medan Sebastian och Emma önskat sig lite dyrare saker och färre men till slut tror jag alla var nöjda och vi fick testa Sebastian kaffemaskin och åt av alla 7 sorters kakor. Farmor och farfar blev hämtade av Irene och åkte hem vid halv nio. Vi slappade och såg på tv resten av kvällen. Sebastian sov kvar så det var verkligen hela familjen hemma igen.Mys och den bästa julklappen tycker jag. Sophie har inte sagt något om att hon har ont i huvudet men det syns på henne när det blivit för mycket så hon somnade gott denna kväll.

Tisdagen så gick vi upp skapligt åt frukost, Pelle fick så klart skotta igen för det kom ju ny snö och vi ska ju iväg till Köping för att fira jul med mormor,morfar, Kicki, Jarmo,Alexander, Matthias, Johanna,Ulf och Vilgot. Vi åkte vid halv tolv och det var en lite moddig och snöig färd till Köping men vi kom fram och mormor och morfar hade redan skalat potatis och förberett kalkonen. Kicki och Jarmo sjunger varje juldagsmorgon ute på Drottningholms kyrka så de hade ännu inte kommit. Vi gjorde iordning fika och när vi lagt upp allt fikabröd så kom de hem.




















Vi fikade och pratade ett tag och efter fikat så installerade vi oss i våra rum och sedan var det dags att duka och förbereda årets kalkonmiddag vi är ju 14 st så det är lite pyssel. Vi avnjöt en fantastisk god middag som toppades med för oss en alldeles underbar efterrätt som vi har haft förmånen att få nästan varje juldag SMULTRON, glass och grädde det är morfar/pappa Ulf som varje år går ut och plockar flera liter smultron som fryses in och tas upp till juldagen. Det är så gott att få äta smultron som smakar sommar mitt i vintern, lyx på hög nivå och vi tackar pappa/morfar från djupet av vårt hjärta.

Efter maten så plockas det undan och sedan är det juklappsutdelning.  Vi äter lite godis och pratar en stund. Sedan är det dags för julklappsleken och det har vi istället för julklappar till de som nu blivit vuxna: Vi spelar med en tärning och alla har med sig minst 3 julklappar för 100 kr och vi går efter alfabetet och i år så har vi kommit till bokstaven E alltså klappen måste börja på E. Det tar en liten tid att spela och vi skrattar och snor julklappar av varandra och sedan får vi öppna och se vad som finns i och man kan be om en förklaring. Det spelas sedan biljard och pingis men jag känner mig trött och sliten så när Sophie spelat en stund tar jag henne med mig upp till vindskammaren för att sova. Hon är trött och blek men väldigt nöjd och glad det är vi nog allihopa.



















Onsdagen så vaknar vi ganska skapligt och vi äter frukost och sedan tar vi en promenad ut i Köping bla ska vi mata fåglarna det ville Vilgot göra. Det var skönt att komma ut men jag hade inte rätt skor på mig utan jag halkade runt som vanligt. Apoteket hade öppet så jag smet in för att hämta min medicin som har tagit slut typ alla sorter.... Vi åt sedan jullunch bestående av all julmat som vi hade fått över. Efter maten sjöng vi julsånger och sedan var det dags att börja bege sig hemåt. Det regnade och snöade om vartannat så vi körde inte så fort utan tog det lugnt hem. Sebastian packade ihop sina saker hemma och drog sedan hem till sig. Vi packade upp och så slappade vi igen. Nu är det färdigfirat för jul 2012. Vi har haft det jättebra och lugnt och medvetet tagit det lugn. Sophie har klarat av det mesta utan att få någon ordentlig huvudvärk, hon har ju lite ont hela tiden och visst har hon fått tabletter men det är inget som är nytt. Jag tror hon har vant sig vid att alltid ha lite ont i huvudet och så kommer det kanske att vara ett tag.

Torsdagen var jobbardag för Pelle och vi andra plockade undan lite och så fick vi förmånen att ha Vilgot hos oss medans Johanna och Ulf skulle ut och handla. Vi plockade ner lite leksaker från vinden och jag har insett att det måste bli ett projekt att göra iordning på vinden i vår. Vi lekte inne och vi lekte ute. På eftermiddagen så kom fina Jenna och Måns hit. Jenna hade ett återbesök på sjukhuset och det ser bra ut för henne vilket vi tycker är otroligt skönt. De hade med sig en massa rotgrönsaker från Gotland och det är också lyx för oss. Det hjälpte mig att lösa nyårsmenyn. Måns och jag lagade middag och vi var ett stort sällskap som fick äta tillsammans Johanna,Ulf och Vilgot stannade med. Vid halv åtta åkte Jenna och Måns till Nynäshamn för att ta båten tillbaka till ön. Och Solnaborna gav sig också av hemåt. Kl. åtta så bänkade vi oss framför tv för att se på "Min Stora Gala". Sophie var så spänd på om hon skulle synas på tvn och det var inte många minutrar in i programmet förrän vi såg barnen (Sebastian,Emma,Sophie;Rasmus och Moa) de syntes vid flera tillfällen och Sophie var mycket nöjd. Hennes dröm är ju att bli skådespelerska så detta var kanske en försmak. Sophie gick och la sig ganska så precis efter för hon var trött och jag tror att det kommer nu tröttheten av allt som har hänt de senaste dagarna. Det är ju en massa intryck och människor och Sophie vill ju gärna synas och höras hela tiden så hon får ju jobba hårt.

Vi har nu ordnat med en insamling till Min stora dag och den heter Moyamoya om ni vill och kan skänka en slant till en otroligt viktig och bra verksamhet för sjuka barn blir vi otroligt tacksamma. Vi har verkligen sett och upplevt vilken skillnad det är att barnen får drömma och glömma sin vardag som kan bestå av otroligt svåra,långa och jobbiga undersökningar och provtagningar. Att se ett barn/ugdom glömma sin sjukdom ett tag är obetalbart.

http://www.minstoradag.org/Insamling/1/

Men på det stora hela vi har haft det som vi brukar vid jularna och vi är så glada att det gått bra. Sophie har fortfarande kvar alla utslag och ännu har ingen från sjukhuset hört av sig vi får smörja och vi har koll. Huvudvärken finns där som en kompis nu och hon fixar mer och mer så nu kan vi bara blicka framåt och hoppas på att hon kommer att få gå i skolan efter jul och kanske börja med teatern igen. Jag har lovat att anmäla henne till statist.se efter jul. Vi hoppas att ni alla därute också haft en underbart god och familjär jul eller en sån jul som just ni vill ha.


Vi önskar er alla där ute ett riktigt gott nytt år!

skola och skolavslutning

Sophie var i skolan både onsdag och torsdag en kort stund eller torsdagen var hon lite längre för det var fika och filmvisning. Hon mår bättre nu och har inte så ont i huvudet så vi håller tillbaka henne lite mer än vad vi gjort tidigare men vi vill verkligen inte ha några bakslag mer. Hon är självklart väldigt trött när hon kommer hem och det kan man se på hennes ansiktsfärg för hon är likblek fast hon gått hem från skolan. Hon har inte blivit av med sina utslag fast vi tagit bort medicinen så nu vet vi inte alls vad vi ska göra.... Skolan har varit bra för Sophie dessa sista dagar på terminen för hon har blivit lite mer av den Sophie som var innan FMM,

På fredagen var det skolavslutning och jag följde med till skolan för det var fika först med alla elever och de föräldrar som kunde och Sophie hade kollat att det var fler föräldrar som skulle komma så det inte skulle bli så himla pinsamt. Väl i skolan så inser jag att det är inte m¨nga klasskompisar som jag vet vem de är och ännu mindre känner jag igen föräldrarna fast de vet vem man är. Flera kom fram och frågade hur det var med Sophie och de berättade även att de var väldigt berörda av bloggen och det vet jag att många säger och jag funderade på hur jag skriver men jag har sen dag 1 skrivit precis så som vi/jag känner det och hur det är och ja jag har gått tillbaka och läst bloggen från början och jag gråter hur mycket som helst för jag tror inte vi har förstått vilket helvete vi egentligen har haft och delvis fortfarande har. Vi försöker ju bara göra vår vardag så "vanlig " som möjligt. Nog om detta.

Sophie hängde med sina klasskompisar och vi gav fröknarna en liten julklapp och kramade om dem. När klassen sen skulle gå till gymnastiksalen för den gemensamma avslutningen så smet jag upp till vårdcentralen för jag tänkte att de kunde plocka mina stygn men se det gick inte för man måste boka tid och de hade de ingen så jag fick ett litet verktyg medmig hem för att ta bort dem själv. Jag gick då och satte mig på fiket i Segeltorp och väntande på att Sophie skulle bli klar och vid 10.00 gick jag tillbaka till skolan och var med om betygutlämningen och ja Sophie fick ett betyg menmed sträck på alla ämnen utom i bild där hon fick ett E. Vi visste ju att hon inte skulle få betyg men det kändes nog hårt ändå det såg man fast hon försökte skratta bort det och jag sa att det betyder inget alls Sophie detta papper det som betyder något är din hälsa och sedan ser vi på betyget i 9:an istället så bry dig inte alls hjärtat.

Efter utdelningen och eleverna hade slutat hängde vi kvar i skolan Sophie med sina kompisar och jag pratade med Sophies lärare och sedan tog vi jullov. Konstigt att vi ska vara lediga i 2,5 veckor när vi varit hemma hela hösten...

Lördagen så var Josefine här och kollade film ,spelade gitarr och hängde med Sophie jag och Emma stökade i köket men bak,mat och godis. På kvällen så kom Olle och Lena över en stund.

Söndagen var stökdag i köket igen denna dag var Sophie med och vi lagade Jansson och amerikans lyxfudge. Johanna,Ulf och Vilgot kom förbi på en fika och de hade morfar med sig som lämnade lite klappar och åkte med en gång. De stannade någon timme för att sedan åka hem.
Lite senare så kom Irene,Stefan,Rasmus och Moa över på middag och efter middagen så fick barnen sina klappar och så lekte de en stund innan det var dags för dem att åka hem och Sebastian drog iväg på en uppesittarkväll i stan. Jag städade och Sophie satte sig med TENSen för hon hade lite ont. Nu laddar hon för imorgon hon är så nyfiken på alla klappar under träden.

Lucia

Ja klådan finns kvar och en massa små prickar. Sophie har nu ätit allergitabletter och smort in sig sedan i måndags och inte vill de ge med sig. Igår kväll var det mycket tårar och ilska för hon tycker att livet är inte rättvist. Jag känner att jag varit hemma så länge så jag vet inte själv om jag orkar med mer sjukdomar, elände ,tårar och ilska. Kan man få vara så fräck att man kan säga att min skål är nog på väg att rinna över och jag behöver lugn. Jag fick frågan vad jag önskade mig i julklapp lugn och ro och inget mer elände. men det kan man tydligen inte få fick jag till svar något annat?
nä för mig är julen en gemenskap man behöver inget överflöd av klappar eller mat. Det väsentliga är att man har hälsan och mår bra. Prylar gör mig inte lyckligare-

Sophies huvudvärk börjar mer och mer att avta och vi pratade med läkaren igår och de vill inte att Sophie ska få fler bakslag utan nu får vi ta det lugnt och fint. De hade även på sjukhuset haft ett möte med Sophie skola och det hade gått bra och de var nog lugna nu när de vet att operationen gått bra och att Sophie kommer att bli återställd, men hon kommer nog att ha vissa restriktioner som hon inte får göra och det får vi lära oss med tiden. Det viktiga nu är att få Sophie tillbaka till skolan och att hon klarar av det.

Igår så bakade vi ut lite pepparkakor på degen som jag gjort kvällen innan. Det var bara jag och Sophie som bakade för på Emmas dagis går kräksjukan och den vill vi absolut inte ha tack!
Jag bakade hela dagen igår och idag och nu har vi bakat klart nu är det dags att börja med julmaten och julgodiset. Fördelen med att vara hemma är ju att nu hinner jag med sånt som jag aldrig hade hunnit med om jag jobbat det är positivt.

Idag var det luciafirande i skolan och Sophie ville väldigt gärna gå vilket hon så klart fick. Vi kom överens om att hon skulle stanna en stund och sedan komma hem. Tror ni hon stannade en stund? Nej så klart inte för det var ju så kul att träffa alla och prata och hänga med på lektionerna. Självklart är det kul att hon orkar och vill men det var det här med att inte ta ut allt på en gång så vi pratade lite om det när hon kom hem och jag tror hon förstår. Nästa vecka ska hon försöka gå lite varje dag och nästa fredag är det julavslutning och betygsutdelning.... Sophie skrattade lite besvärat och sa jag kommer ju inte få något och nä men du har fått tillbaka känsel och slipper domningar och bortfall och börjar bli piggare så du hämtar in allt svarade jag tappert. Har vi nu fostrat en duktig flicka? ja det har vi  och hon vill vara duktig i skolan och det kommer det kommer hjärtat, återhämta dig så har du hela livet framför dig.

Nu till helgen ska Sophie bo hos mormor och morfar för Pelle och jag så få göra något jättekul vi ska få gå på bröllop så helgen ska få gå i kärlekens tecken. Fantastiskt med ett vinterbröllop!

Ganska vanligt nu

ja nu skriver jag inte ofta och jag har fått höra av många att det är viktigt att skriva och bara uppdatera. Här kommer lite uppdateringar.

Sophie börjar så sakteliga återgå mer och mer till att få lite normal tillvaro. I lördags så drog vi iväg på 2 glöggmingel och så avslutade vi lördagskvällen med att äta ute halv elva på kvällen. Var inte hemma förrän vid tolvtiden och Sophie hade inte speciellt ont i huvudet fast vi farit runt.
Söndagen åkte hon till Skärholmen med Tilda för att julshoppa. Nu gäller det att släppa lite och öka sakta. Vi förstår att livet blir ganska enformigt att bara vara hemma men förhoppningen är att hon nu kommer att röra mer på sig och börja göra mer saker.

Huvudvärken börjar nog ge med sig mer och mer. Vi trappade av medicineringen och nu tar hon bara lite starkare tabletter till natten och alvedon på dagen vid behov. Jag tyckte vi skulle satsa på att ta bort medicinen eftersom en biverkning kunde vara huvudvärk av långvarigt användande av smärtlindring.

Vi börjar mer och mer att välja att inte prata smärtor och sjukdomar jag är så trött på det så jag orkar inte ens känna efter själv för nu har det varit nog på ett bra tag framöver.

Söndagen bakade jag hela dagen och sedan vår söndagsmiddag. På kvällen klädde vi granen och bara njöt.
             

Idag hade Sophie hemundervisning och det var väl sådär, Sophie vill hellre gå till skolan lite grann men jag tycker hon får testa en gång till. Och nu ikväll fick Pelle åka till lättakuten för att kolla Sophie. Hon har fått massor med utslag och vi visste inte vad det var. Det visade sig att det är någon form av värmeutslag så hon fick salva och tabletter mot klådan.

Ja vi närmar oss ett vardagsliv mer och mer och det njuter framför allt jag av. Känner att det måste hända mer saker jag vill bli "bara Lotta" ett tag. Mest trorjag i och för sig att Sophie vill tillbaka och få vara med sina kompisar. Jag hoppas hon kommer orka börja vara lite med dem nu framöver och hitta på saker.

Vi får kontakt med fler människor som på något sätt kommit i kontakt med moyamoya och nu tror jag att det verkligen finns en  mening med att skapa ett forum både för de som är sjuka och anhöriga/vänner. Om ni vill kan ni stötta skapandet genom att köpa en sjal i julklapp till någon ni bryr er om. Kolla in sidan: http://www.facebook.com/#!/MoyamoyaSjalar

Äntligen glädje

Ja det har varit ett par dagar med huvudvärk och illamående, men det är ju vardag nu för tiden.
Igår så var farmor här ett tag och hon bjöd tjejerna på lunch hemma hos Rasmus som också var hemma.

Vi gjorde lapskojs till middag för det hade efterfrågats hemma.
Jag gick och la mig tidigt för jag mår inte hundra så jag behöver min skönhetssömn.

Idag var vi tillbaka på sjukhuset och vi fick vänta en halvtimme innan vi fick gå in så vid 16.15 gick vi in till läkarna. De frågade hur det var med huvudvärken och hur Sophie mådde och det är ju så att hon lärt sig att leva med en ganska ordentlig huvudvärk nu men det jobbiga är illamåendet och kräkningarna.
De ska se över lite mer med medicinen och så ska Sophie äntligen få börja utöva mer fysisk aktivitet. Mer snabba promenader, styrka och simma för mjukheten. Och om det går bra kommer hon troligen med största sannolikhet att få åka skidor i vinter kanske inte i den fart och i de brantaste skogspartier men hallå hon får börja göra saker(-:

Vi frågade även om att flyga och det var mer tveksamt men vi ska vänta till i början av sommaren så får vi se. Det är en del restriktioner ang syrgas osv på plan....Sophie ville ju veta för Min Stora dag drömmen och läkaren förslog då att familjen får väl åka orientexpressen istället ner till Rivieran....

Jag frågade även hur kommer det att bli framöver kommer det att bli "normalt" så som det var innan eller hur blir det?

Och svaret var att de räknar med att det ska bli som innan och lite bättre hur underbart tror ni inte det kändes. Sophie behöver inte vara rädd för att vara annorlunda eller att alla ska tycka synd om henne utan man kommer kanske att glömma bort att hon har moyamoya. Självklart kan det komma något litet bakslag och undersökningar kommer ju Sophie gå på resten av livet men lite glada är vi allt! Men skyndar långsamt......

Så idag har vi lite glädjefnatt och njuter äntligen vågar vi blicka framåt mer än vad vi gjort och nu hoppas vi på att skolan kommer att fungera efter jul men vi tar det lugnt nu vi har lärt oss att inte skynda för fort.

Efter sjukhuset åkte jag till Fryshuset för att vara med på en manifestation som heter "Jag brinner för dig" ni som är intresserade kan läsa här och det borde vara  intressant för alla människor.

http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/fryshuset/pressrelease/view/jag-brinner-foer-dig-en-kampanj-foer-vaara-behoevande-barn-4-december-paa-fryshuset-818631?utm_source=channel&utm_medium&utm_campaign=facebook&utm_content

Helg och pulkaåkning

Ja så har helgen gått, i fredags så ringde en sjuksköterska på Q82 och sa att läkarteamet vill träffa oss på tisdag kl 15.45. De har ju satt in nobligan 2x3 varje dag och det har väl blivit lite bättre. Hon mår illa av tabletterna och då får vi ge en annan tablett som motverkar illamåendet.

Torsdagen var jag själv på sjukhuset så Sophie följde med och stannade uppe hos Jenna på Cast avdelningen medan jag gick ner till neurologen för att göra en muskelbiopsi. Jag fick mediciner och så ska de kolla om jag har någon muskelsjukdom. De tror även att jag ev har en droppfot på vänster fot. Nu kan jag verkligen säga att DET RÄCKER, jag börjar bli ordentligt  trött på sjukdomar och allt som har med det att göra. Vi har haft vår beskärda del och nu vet jag inte hur mycket mer man klarar.

Vi försöker vara starka och modiga men när det hela tiden blir något nytt som kommer så tar nog orken slut för oss också. Vi håller ihop men när man har en liten tjej som lever med konstant huvudvärk och verkligen inte orkar göra mycket  utan vill mest vila.

Vi hängde sedan på sjukhuset ett par timmar med Jenna och hennes pappa. Vi pratade om Gotland och arbetskraft och om gamla minnen från glada 70 talet. Emma hade också kommit så vi var ganska många inne i rummet. Jag hade ont i mitt ben så vi väntade på att Pelle skulle sluta jobba så vi kunde åka med honom hem. Vi passade på att gå till Pulsen och handla lite.

Lördagen så skulle Sophie åka till Johanna och Vilgot och vara kvar över natten. Vi hade massor att göra på förmiddagen, skotta snö ,laga mat och duka till Pelles ordensklubb, och jag skulle fixa lite till julfesten på kvällen.
Pelle skjutsade Sophie till Solna och där väntade Vilgot och Johanna med pulka. De var ute i Hagaparken och åkte en stund och sedan hem igen för att leka, vila framför tvn en stund.  Sophie fick lägga Vilgot och hon somnade till själv en stund. Vilgot hade legat med sina händer i ansiktet. Sophie sov ganska bra.



På söndagsmorgonen så ringde Johanna för att fråga om vi ville komma på en fika så jag slängde mig i duschen och sedan gav vi oss iväg. Sophie var trött men väldigt nöjd med gårdagen det var så kul att åka pulka. Vi stannade ett tag och sedan hem igen.

Vi hade som vanligt söndagsmiddag och idag hade barnen bett om lasange vilket jag gjorde och så fick de saffranspannkaka till efterrätt.
Huvudvärken finns med hela tiden så nu får vi mer gå på allmäntillståndet på Sophie. Man ser hur hon mår och om hon är blek. Imorgon ska en lärare komma hem en stund dax för hemundervisning. Det kommer nog att bli bra.

 Mys med lillkusinen

Ingen bättring

Måndagen så tog vi det lugnt hemma. Huvudvärken är kvar och vi ser ingen bättring men det positiva är att det verkar inte bli sämre. Sophie får värktabletter 3 gånger om dagen och en extra dos alvedon vid behov. Sophie gjorde lite läxor och vilade. På kvällen såg vi del 7 av Harry Potter.

Tisdagen var en dag som var ganska lik måndagen. Skillnaden var att vi skulle vara tillbaka på Q82 för en träff med doktorn kl 14.00 och vid 15.00 ska Sophie bada i varmvattenbassängen i en grupp med barn 9-14 år. Vi var uppe på avdelningen vid 13.45 och meddelade att nu var vi på plats. Läkaren hade mycket att göra men skulle komma förbi så fort hon hann. Vi satt och pratade en stund med en mamma och hennes dotter som varit inne sen i somras med sin son/bror som varit med om en svår bilolycka. De bjöd Sophie på ett vaniljhjärta vilket Sophie med glädje tog emot.

Läkaren kom snabbt förbi för hon hade fått ett akutfall som hon var tvungen att ta och jag sa att vi går till sjukgymnasterna vid 14.45 och när Sophie badar så väntar jag uppe på avdelningen. Hon tyckte det var utmärkt och skulle komma och hämta mig. Sophie badade och jag väntade uppe på avdelningen och vid 15.30 så kom läkaren. Det är en läkare vi aldrig träffat förut och hon tog med mig in i ett besöksrum där jag fick återge hur det har varit hemma sedan fredagen. Det är ju ingen större skillnad huvudvärken finns där och hon hade idag en allergisk reaktion precis innan vi åkte igen med klåda över hela kroppen annars har hon ganska konstant ont på en 7:a på smärtskalan.

Medan vi pratade kom Sophie in och läkaren sa att hon hade en fin färg i ansiktet och frågade hur ont hon hade typ 6. Vi pratade om att vi blir nu utskrivna och att någon från smärtteamet skulle ta kontakt med oss imorgon. Vi pratade om att vi ev kunde få sjukgymnastik på Huddinge sjukhus lite närmare för oss att åka. Vi ska fortsätta hålla kontakt med vår koordinator vid frågor. "Ja men om det händer något med Sophie behöver vi åka hit då eller kan vi åka till Huddinge sjukhus" läkaren svarade att vid en allergisk reaktion kan vi lika gärna åka till Huddinge sjukhus och om det är något med huvudet så åker vi till Astrid Lindgren. Okej så vi åkte hem inte så mycket klokare och inte så mycket hjälp heller.


På kvällen så kom Tomas,Yvonne och Lina över och fikade och vi pratade en stund och när de åkt så såg vi på den sista Harry Potter filmen.

Onsdagen har varit väldigt lugn. Sophie har läst ut sin svenska bok och vilat. Jag har gjort en del praktiska saker hjälpt Emma med en del saker.
Bitr rektor Alexandra ringde och meddelade att Sophie kommer att få hemundervisning av 2 lärare och en timme åt gången till att börja med. Men de behöver ha ett intyg från sjukhuset för det juridiska för att kunna se att de kan tillgodose Sophies behov.

Jag pratade även med min chef för nu vill jag börja jobba och jag ska från nästa vecka jobba måndagar och tisdagar ska lösa det med hjälp hemma till Sophie för då räcker det med halvtidssjukskrivning. Det är bara hålla tummarna att det kommer att gå.

 
Mission Possible



På eftermiddagen mitt i min kroppkakslagning så ringde läkaren från igår och sa att de hade pratat många turer på sjukhuset idag och de hade ingen från smärtteamet som de kunde rådfråga utan läkarna har bestämt att Sophie ska få nobligan 2tab 3 ggr per dag en ökning av ett piller till. Vi blev heller inte utskrivna utan kan höra av oss till avdelningen om det är något. Nästa vecka tisdag eller onsdag så ska smärtteamet ta kontakt med oss så vi testar med den nya dosen och hoppas att huvudvärken minskar helst försvinner helt.

Fredag,lördag,söndag och huvudvärk

I fredags så bestämde jag tillsammans med smärtteamet att jag ska testa olika variationer på medicinen en är att ta bort den helt eftersom efter långvarigt bruk av värktabletter så kan en biverkning vara just huvudvärk. Det som gör att de är lite fundersamma på om vi får åka hem är att Sophie fått en allergisk reaktion på någon tablett och vi vet inte vilken

Sjukgymnasten var och hälsade på på torsdagen och han hade med sig en TENS apparat som ger lite smärtlindring. Sophie ska ha den på axlarna och i nacken för att se om det är så att den kan bidra med att ta bort huvudvärken eftersom vi funderar på om det är så att hon är spänd och spänner sig. Vi testar allt just nu. Vi ska även ringa till sjukgymnaster nära oss så att hon kan gå och få hjälp där både med övningar som mjukar upp och att träna på balansen. Träna balansen ska vi fortsätta göra hemma med Wi det sa sjukgymnasten var bra de använder också Wi till sina patienter. Han sa även att Sophie på tisdagar kan gå i en grupp med barn 9-14 år och ha lite sjukgymnastik i en varmvattenbassäng så det ska hon få testa.

Vi fick permis vid lunchtid på fredagen och åkte hem utrustade med allergitabletter och en förmaning om att genast åka tillbaka om hon fick en reaktion. Smärtteamet trodde att det kunde vara postafentabletten och de valde att ta bort den och så fick vi primpavan mot illamåendet istället. Så vi styrde koan mot ett apotek för att hämta ut en pillercocktail som hon ska ta och så köpte vi någon aloverasalva som man kan sätta på läpparna invändigt eftersom hon har fått blåsor i munnen och de gör ont.

Helgen har varit fylld med huvudvärk och tårar. Sophie är jättetrött på att ha ont hela tiden och blåsorna i munnen värker och hon kan inte äta vad som helst. Jag har tagit bort en del medicin b la naproxen för den är likvärdig tromblylen och hon äter en ganska hög dos av blodförtunnande och det behöver inte bli mer. Lergiganen som hon åt hade biverkning förträgningar i kärlen låter inte så klokt att hon ska äta den heller. Hon sover dåligt på nätterna och i lördagsnatt vaknade hon och hade ont i huvudet så jag gav henne några tabletter till.

I söndags så var Tilda och Nathalie över med en liten present från klassen Sophie blev jätteglad och lite rörd. Alla hade skrivit på ett kort och så var det en lite gosehund som de döpt till Sigge.

Tack alla i 7 A Segeltorpskolan er present och kort värmde massor.

Tjejerna stannade ett tag men när de gått var Sophie trött så hon vilade sig.


På tisdag ska vi tillbaka till sjukhuset och utvärdera hur det gått och det är än så länge ingen skillnad. Det som är viktigt är ändå att de undersökningar som gjorts visar på att det är inget som är fel i huvudet utan allt ser normalt ut. Jag tycker att det låter logiskt att flödet i huvudet har ökat och det är inte Sophie van vid och därför har hon huvudvärk och det man hoppas på är att den är övergående. Det som har tillkommit i helgen är att Sophie känner sig svag i sina händer hon har inte så mycket kraft ännu en sak som vi får ta upp på tisdag.

Sjukhus sjukhus

Sophie sov för första natten på länge och vaknade väl vid halv sjutiden eftersom det blev fart i vårt  rum för rumsgrannen skulle ner på operation. Själv sov jag inte alls det var den värsta säng jag någonsin sovit i, har idag ont överallt till och med i lungorna när jag andas. Sophie fick en pillercocktail till och vi slumrade till ett tag till. Så snart som de kört ner vår granne till operation så hoppade jag in i duschen och gjorde mig iordning. Sophie vaknade när jag gjort iordning våra saker som befinner sig på en minimal yta så det gäller att hålla ordning. Vi åt frukost och väntade på ronden. Smärtteamet kom in och vi diskuterade medicineringen och de vill väl ev trappa av en del tabletter för när man ätit så mycket värktabletter under en längre tid så kan det ge huvudvärk också. Han tog bort en tablett naproxen idag så vi får testa oss fram. Läkarna kom in och sa att de ville inte riktigt släppa oss ännu utan de ville vänta ut ögonkollen och sjukgymnasten.
Sjuksyrran kom in och berättade att Sophie skulle göra en ögonkoll kl 11.30 och så skulle sjukgymnasten komma någon gång under dagen.

Vi hängde i rummet till kvart över elva då gick vi ner själva till ögonkollen. Sophie har en superbra syn och trycket i ögonen såg bra ut. När vi var klara där gick vi till apoteket och hämtade medicin åt mig. Sedan var det dags för en promenad och vi gjorde något makabert vi gick in på kyrkogården och läste på gravstenar och om man får säga att det var kul utan att ni som läser kommer tycka att vi är hemska så är det de gamla gravstenarna som vi hade lite roligt åt eftersom det kan stå advokat...namn.....och hans maka inget namn.. jag förklarade för Sophie att många gravstenar är väldigt gamla och hon kommenterade den gamla svenska stavningen Hvilar varför skrev man så?
Ja och när vi gått ett tag så kom trycket i hennes huvud tillbaka så vi tog en liten sväng förbi Pressbyrån för att köpa en tidning och bulle till Sophie. Vi stannade till och köpte  en kycklingsallad till Sophie och så gick upp och åt lunch. Sophie fick fler tabletter för sin huvudvärk och sedan gick vi in och vilade. Efter ett tag så kom sjukgymnasten in med en TENS som han satte på Sophie axlar och nacke och vi diskuterade lite om hur vi skulle testa till imorgon. Han sa att han även hade en simgrupp för barn 9-14 år på tisdagar i varmbassängen om hon var intresserad vilket hon såklart var.

Sophie fick lägga sig med tensen och vila en halvtimme. Efter det kändes det bättre i axlarna och nacken men huvudvärken var ju där igen något lägre än vad hon förut men det ligger på 5-6 och det är lite högt men hon vill inte ha några tabletter heller. Sophie lyssnade på musik och läste och jag skrev ner julrecept så jag vet vad jag har att göra nu i december.

Läkaren kom in strax före fem och sa att de är nöjda nu med utredningar så de vill inte göra några fler röntgen eller andra undersökningar utan nu ska smärtteamet och sjukgymnasten se vad de kan göra och hem kommer vi inte förrän de fått ordning på smärtan så det blir minst en natt till. Tjho vad kul sa Sophie. Jag sprang ner för att se om det fanns någon mat till mig det är ju inte så lätt att hitta men köttbullar och potatis lyckades de trolla fram så upp till Q82 och så åt vi middag och nu ligger vi här och jag tror jag har lyckats få en ny säng men jag vill ju inte ta det av något sjukt barn om det behövs då sitter jag och sover inatt.

tänk om man kunde få sova så här inatt

på sjukhuset och för första gången är jag irriterad

Imorse klev vi upp skapligt för att duscha och göra oss iordning för att bege oss till sjukhuset. Pelle hämtade oss vid halv elva. Vid sjukhuset var det som vanligt fullt överallt och Pelle släppte oss utanför huvudentrén. Vi åkte upp tillQ82 och vi blev hänvisade in i övervakningsrummet i väntan på att de skulle ordna ett rum. Vi satte oss som vanligt med våra datorer i knät och satt så ett tag. Läkaren kom in och gjorde lite undersökningar och tyckte att Sophie ser mer påtagligt trött ut, konstigt med huvudvärk i 3 veckor eller hur?

Hon sa att en nevrokirurg och någon från smärtteamet skulle komma in under eftermiddagen. Vi gick och åt lunch och sedan tillbaka in på rummet. De tog tryck,puls och syresättning och det var väl ok kanske att övertrycket är lite högt.

En kille från smärtteamet kom in och ställde hur mycket frågor som helst. Han sa att en patient som säger att de ligger på 7 nästan kräks och är riktigt dålig men vi förklarade att Sophie har extrem hög smärttröskel och han sa att man även vänjer sig vid smärta. Han bestämde att Sophie ska prova en hel pillercocktial ikväll och sedan ska sjukgymnasten komma förbi med en tens och kolla knutarna hon har i axlarna. Vi pratade även om bad i en varm bassäng.
Vi fortsatte vila, jobba och slötitta på tv. Ingenting mer hände under dagen här nu inget rum för nu är de fullbelagda, ingen nevrokirurg och ingen sjukgymnast och Sophie undrar vad vi gör här vi kan ju lika gärna vara hemma och jag håller med.

Jag gick ut och pratade med sköterskan och hon menade på att vi har ett rum ja sa jag men det är övervakningrummet var sover jag? Vi flyttar in en säng till dig . Jag fick hjälpa till och lyfta stolen och göra iordning då blir det helt plötsligt annorlunda då ska en patient i ett rum gå hem så vi ska flytta in där och bli rumsgrannar till en bebis. Mycket bra för sömnen jag är glad att jag tog en sömntablett igår och sov ordentligt.
För första gången blev jag irriterade vad gjorde vi här kl. 11.00 när inget har blivit gjort mer än att öka medicinen det hade vi kunnat gjort hemma ju eller? Och kommit tillbaka imorgon istället....
Vi ska nu gå och äta och sedan får vi se om vi får byta rum men jag tänker se Greys ikväll iallafall även om ljudet kommer att vara lågt .....
Usch nu vill jag ha någon att glädjas åt muntra upp mig tack!

Så här känner jag mig just nu!

Fortsatt huvudvärk och nu sjukhuset

Japp igår gick Sophie och jag gick en sakta promenad till skolan vid 11.tiden och Sophie hade valt att hon ville vara med på Karin lektion svenska. Hon gick in och jag satte mig på bänken utanför och läste. Sophie klarade av en halvtimme sen kom Karin ut med en rödmosig och skakig tjej. Så mycket klara hon just nu. Vi gick sakteliga hemåt och pratade om vad ska vi göra om hon orkar så här lite och inte kan var mer i skolan. Läkarna skulle ju höra av sig senare under dagen så vi får väl se. Vi gick hem och Sophie vilade och jag for runt och gjorde allt möjligt plockade,tvättade. Ingen läkare hörde av sig men däremot koordinatorn som sa att de hör av sig imorgon.

På kvällen så såg vi den 4 Harry Potterfilmen och det blev lite sent kan man säga den var ju väldigt lång. Vi gick och la oss vid halv tolv och hade en ganska stökig natt i vårt hus med ont och tårar det var stackars Jenna som mådde väldigt dåligt.


Tisdagen var en lugn dag. Sophie fick läsa 2 kapitel i sin svenska bok och så gjorde hon tio tal i matten, sen var det dags att vila. Hela eftermiddagen vilade hon och jag och Pelle åkte iväg och storhandlade. När vi var på Kvantum så ringde läkarna och sa att de vill nu lägga in Sophie en eller två nätter på sjukhuset för att få ordning på huvudvärken. De vill inte att hon ska ha ont och man sak inte behöva ha ont heller. Så imorgon kl 11 ska Sophie och jag vara tillbaka på Q82 för att se vad som kan göras. Å ena sidan jättetråkigt och andra sidan skönt att de tar tag i huvudvärken för vi tycker allt lite synd om henne.

Ja det blir en kort blogg idag för jag har inte så mycket mer att skriva utan nu ska vi snart se på den 5 delen av Harry Potter.

Smärta,morfin och illamående

Ja vad ska man säga.
Huvudvärken går inte över på Sophie utan snarare är det så att den står och är på ungefär samma siffra med smärtlindring och utan.
I fredags så ringde läkaren och man har bestämt att sätta in morfintabletter för att se om det hjälper mot smärtan. Pelle hämtade ut den och Sophie fick sin första tablett på kvällen och blev givetvis dåsig men somnade.
På lördagsmorgonen vakande Sophie vid 6.00 och hade jätteont i huvudet så hon fick en till morfintablett och somnade om. Vid 10.00 tiden kom hon ner och sa att hon mår så fruktansvärt illa. Jag sa att vi försöker med te och se om det blir lite bättre. Hon fick te och åt lite grann men sedan var det dags att springa in till toaletten och spy. Jag blev lite orolog och undrade hur jag nu ska göra för på helgerna är det ju ingen på mottagningen som kan svara på frågor och det vi funderade på var om det möjligen skulle kunna gå att få tabletter mot illamåendet. Jag ringde sjukvårdsupplysningen och förklarade och som vanligt så vet de ju inte riktigt hur man ska göra men sjuksystern där sa att jag ringer upp Astrid Lindgren och ber om råd eller helst att de ringer till dig vilket de gjorde 3 timmar senare. Sophie får nu lugnande och morfin. De lugnade ska ta bort illamåendet och morfinen huvudvärken vilket det inte alls verkar göra för hon ligger på 7-8 i smärta och det är otroligt högt om man tänker sig att hon får 2 lugnande tabletter morgon och kväll och 3 morfintabletter 50 mg om dagen. Det är en trött tjej och besviken. Hon är väldigt kramig och orkar inte göra så mycket.

Igår började vi se Harry Potter filmerna och vi hann avverka 1 st innan vi såg på "så mycket bättre" sedan var det dags för nr 2 men Sophie gav upp och gick och la sig. Pelle och ja såg klar 2:an och sedan så kollade jag till Sophie och blev fundersam för hon var så varm. Tog bort lite saker från sängen så att det inte skulle vara ivägen utan att det blev luftigare. Sova kunde jag inte riktigt göra utan jag la mig och läste ett tag och sedan gick jag in igen och kollade. Sophie vaknade och sa jag har så ont i huvudet. Jag klappade om henne och vyssjade henne till sömns igen. Sen försökte jag somna själv kl var ju 01.30.

Söndagen så vaknade jag vid 9.30 och gick ner och skulle äta lite. Jenna kom ner och grät för hon hade så ont i sina knän och hon skakade. Vi värmde riskudde för att se om värme kunde hjälpa henne. Men det var väl så där. Sophie kom ner och hade ont i huvudet så henne petade jag in lugnande först och efter en halvtimme morfin. Jenna kom och åt frukost och det är märkligt hur kroppen är värken i knäna försvann när hon åt så hon blev lite piggare. Men självklart sliten i kroppen.
Det här är 2 tjejer med hög smärtgräns som nu har så ont och man blir så frustrerad över att man inte kan göra något. Jag kan gråta med dem och jag kan trösta dem,krama dem och finnas här.

Jag har städat och tvättat och plockat hela helgen och jag har även börjat titta på recept till julstöket vilket ska bli kul att börja med. Jag har fått tillbaka lusten att laga mat och hitta på igen vilket är en befrielse.  Imorgon ska jag ringa sjukhuset för att tala om hur det gått med tabletterna och värken så vi får se vad de kommer att göra eller kan göra.

Nu ska vi snart äta söndagsmiddag så på återhörande!

Lära sig att hantera och leva med värk

Japp nu har det gått en vecka för Sophie med huvudvärk och den ligger konstant på samma nivå. Inga tabletter hjälper men hon får ta dem ändå.

Igår så satte vi lite fart och jag sa till Sophie och Jenna att vi går på en promenad till Kungens kurva för jag har lite småsaker jag behöver handla. När jag borstade tänderna så ringde Sophie läkare för att berätta att hon pratat med nevrokirurgerna och de hade gått igenom bilderna och det ser bra ut, hon har ett bra flöde och det är nog det som är boven i dramat. Sophie är ju inte van vid att ha ett bra flöde och nu håller kroppen på och ställer om sig och förhoppningsvis så kommer huvudvärken ge med sig men det är ingen som vet när eller om det verkligen kommer att bli så. Läkaren sa också att hon skulle prata med smärtteamet så att Sophie ska få bästa möjliga smärtlindring. När jag sa att Sophie tycker inte att det hjälper med tabletterna så sa läkaren att vi måste tro att de hjälper lite iallafall. Jag blev nu heltidssjukskriven igen och så får vi se om det går att gå tillbaka till jobbet lite eller om jag ska koppla bort det helt och koncentrera mig på att få Sophie så pass bra att hon orkar med skolan iallafall lite. Läkaren sa att vi väntar ut resten av året så får vi se hur det blir och sedan har vi en återbesökstid till sjukhuset den 27 november och då bestämmer läkarteamet om det behövs göra några mer utredningar och självklart ska vi åka in om det blir några förändringar vi ska lita på magkänslan för den stämmer oftast!

Vi gick en sakta promenad till Citygross och så tog vi några småaffärer på vägen. Hämtade även ut medicin till Sophie. Tjejerna var trötta när vi kom fram och Sophie var blek om nosen och var lite yr. Hon har ju svårt med balansen så det blir ju jobbigt att stå stilla och vara trött samtidigt. Hon satt i affärerna medan jag och Jenna kikade runt. När vi var färdighandlade så åt vi lunch thaimat och satt och vilade och pratade en lång stund. Innan vi gick köpte vi oss lite lottorader till ikväll och vi har sagt att vi tycker att vi kan få vinna lite pengar vi eller hur? Så att vi kan göra något roligt när alla har blivit piggare vi saknar solen allihop men idag så tittade den ju fram och värmde oss en stund men vi vill ha mer!

När vi kom hem ringde Sophies lärare och undrade hur det var och jag berättade hur det var och vilken press Sophie känner själv genom att hon missar så mycket av skolan. Vi pratade om att lärarna ev kunde ge uppgifter som är viktiga att hon läser in och sedan så frågade jag om hemundervisning för jag tycker nog att Sophie är i behov av det och det trodde Karin att hon kunde få, hon skulle kolla det. Om Sophie kan få det kan vi koncentrera oss på att Sophie går någon eller några lektioner så att hon mer får träffa sina kompisar. Det känns så elakt när hon var piggare och gjorde en massa roliga saker med sina kompisar hängde på gården osv och nu är det borta igen....

Tjejerna vilade och jag förberedde middag och efterrätt och tjejerna gick och la sig och vilade. De skulle ikväll också ta en tur hem till Sebastian och kolla lägenheten. Sebastian hämtade dem och de hade en kul kväll med kortspel och mys. De kom hem vid 21.30 och Sophie tog tabletter och lugnande och gick och la sig, Jenna gick strax efter. Jag tror ändå att tjejerna hade en bra dag fast det märks att de inte riktigt orkar allt. De 2 st tappra tjejer som säkert får lite stöd av varandra.


Kvällens efterrätt Rocky road muffins

doooooooom domdomdomdom

Ja så låter det i Sophies huvud hela tiden och det värker. Såren efter operationen känns som om någon hällt salt i det svider ordentligt med andra ord.

Sophie fick igår kväll lugnande tabletter så hon kunde sova lite mer vilket hon gjorde men vaknade snart med huvudvärk ändå. Tabletterna hon får hjälper inte så hon tycker det känns meningslöst och ta dem.

Jag åkte till jobbet vid strax före 8 och min mamma var med Sophie medans jag var på jobbet, vill ju inte att hon ska vara själv. Otroligt jobbigt och frustrerande är det med att slitas mellan jobb och hem så jag tar ett beslut och lägger ner jobbet efter denna vecka, vet inte hur det är med sjukskrivningar och så men det känns som om jag måste lägga fokus på att hjälpa Sophie. Hon har ju inte varit i skolan nästan något utan vi får börja om med att gå väldigt kort igen och öka lite med tiden. Får ringa försäkringskassan och kolla hur man kan göra om man jobbar ibland  och är sjukskriven mest hela tiden. Jag jobbade och gjorde klart för en föreläsning i Sunne på fredag och det ser jag fram mot.

Sophie har inte klätt på sig idag utan myst i morgonrocken hela dagen. Mormor och hon gick igenom kort idag och plockade ut kort på Sophie. Mormor säger att Sophie har svårt att koppla av och det måste Sophie lära sig. Idag hade vi även gjort upp att Sophie inte skulle ha sin telefon eller data, nintendo eller se på TV för att kolla om huvudvärken gav med sig vilket det inte gjorde. Sophie sov däremot middag i 3 tim säkert välbehövligt.
 Vi skulle ha hört av sjukhuset idag men vi har inget hört så jag får väl ringa upp imorgon för att kolla så de inte tycker att vi har en tid men ingen har hört av sig.



Det här är till dig Sophie som kämpar så tappert!

Inte bra alls

Så har helgen avlöpt i en rasande fart.
Igår smet Pelle och jag iväg på Matmässan och lät barnen hemma laga middag till 18.30. Vi kom hem en timme för tidigt och helst ville de att vi skulle gå igen men vi var helt slut efter flera timmar på mässan så vi parkerade oss hemma.
Barnen bjöd på fläskarre,klyftpotatis och getosttzatziki mycket gott var det.
Sophie har fortfarande väldigt ont i huvudet och vi kan inget göra, inga tabletter hjälper. Vi börjar bli lite smått trötta på att inte veta vad vi ska göra. Vid middagen helt plötsligt så smäller det till i huvudet och Sophie börjar storgråta. Vi har ingen aning om vi behöver åka in till sjukhuset eller om vi ska ta det lugnt eller vad. Vi ger henne alvedon var fjärde timma och 2 gånger om dagen så får hon ta naproxen.
Kvällen var lugn och stillsam och vi gjorde inte många knop.

Söndagen så bakade Sophie och Jenna muffins och jag gjorde scones för Kicki och Jarmo skulle komma förbi och fika efter 12. Vi har inte träffat dem på väldigt länge och det var första gången som vi träffade Kicki efter bilolyckan. Skönt att se att hon mår relativt bra fast hon har ont det syns. Kicki,Sophie och Jenna satt på hörnet och vi konstaterade att vi har väl haft vår beskärda del av elände och att vi alla säger att detta är ett skitår. Vi kan ändå skratta åt all elände och det är verkligen så att man kan prata om svåra saker utan att det känns jobbigt, utan det är ganska mycket vardagsprat.
 Kicki och Jarmo stannade till halv fyra ungefär och Sophie och Jenna tog en promenad till affären för att handla lite grönsaker.

De hade köpt en bukett blommor till Pelle som var väldigt fina. Vi gjorde sedan iordning söndagsmiddagen, Jenna gjorde sallad och jag gjorde citronbiffar och pasta. Sedan gjorde jag citronfromage till efterrätt. Sebastian kom som vanligt på söndagsmiddag och barnen gav sin far ett par skinnhandskar så där på farsdag. Vi var idag 7 st vid bordet och som vanligt var det mycket prat och skratt men Sophie blir ledsen och har så ont i huvudet. Jag frågade henne om hon vill att vi ska åka in till sjukhuset men hon svarar att de kan ju ändå inget göra det sa ju läkaren i fredags. Riktigt tröttsamt är det....

Imorgon ska nevrokirurgerna studera bilderna så jag får väl dra iväg ett mail och säga hur helgen varit för de vill ju att vi ska komma till sjukhuset på tisdag för ett återbesök. Jag måste prata om hur min sjukskrivning ska vara jag vill absolut inte att det ska bli så att jag tror att nu kan jag börja jobba och sedan så kan jag inte det för att i nästa stund vara hemma då slängs jag mellan glädje och sorg faktiskt. Jag saknar mitt jobb och mina arbetskamrater sjukt mycket. Men jag vet också att jag inte skulle kunna jobba när Sophie är dålig utan barnen är ju det viktigaste jag har.
Sophie får ikväll lugnande och huvudvärkstabletter så får vi se om det blir en bättre natt och kanske inte en morgon med jättehuvudvärk.
Imorgon kommer mamma och hjälper mig så att jag kan åka till jobbet ett tag och sedan får vi se vad som kommer att hända.....Jobba eller inte jobba?



Mätta och nöjda barn efter en god farsdagmiddag

Åter ett besök på sjukhuset och Ct

Sophie har nu haft ont i huvudet i 3 dagar så på fredagen undrade jag vad man ska göra. Hon kan inte ligga ner för då har hon ett ordentligt dunkande i huvudet, utan hon har fått halvsitta upp i sängen. Tabletterna hjälper inte utan hon här ont på skalan 1-10 en 6-8 men värktabletter. Så jag skrev till koordinatorn på sjukhuset och frågade vad jag skulle göra för detta var inget jag kunde vänta med att fråga den 27 november. Hon skulle prata med Pernilla Grillner som är Sophies läkare nu. Sophie vaknade även på natten och det kändes som om någon hällt salt i operationsärren så det sved och värkte.


Tänk er ett dunkande i huvudet som bara fortsätter och fortsätter....

Jag och Sophie vilade ett tag och sedan gjorde vi oss iordning för att Pelle skulle hämta oss vid 13.15 för att åka till sjukhuset för att träffa psykologerna. När jag stod i duschen så ringde läkaren och sa att de hade pratat om vad de skulle kunna göra och ett alternativ var att de gör en CT röntgen nu fast de har sagt att de skulle ligga lågt med dem. Antingen fick Sophie göra det idag eller i nästa vecka och givetvis tyckte vi det var bättre idag eftersom vi ändå var på väg till sjukhuset. Pernilla sa att Sophie inte ska behöva ha ont utan de vill gärna kolla upp henne.Vi gjorde oss iordning och så åkte vi iväg. Vi letade upp Pernilla och hon gjorde en snabb undersökning av Sophie. Allt såg bra ut men möjligen kunde man se att vänster sida är litelite påverkat.

Vi gick upp till psykologerna för CT:n skulle inte göras förrän efter samtalet. Vi pratade alla tillsammans idag och vi konstaterade att vi inte behöver gå längre Sophie bearbetar det som är med oss väldigt bra men självklart får vi komma tillbaka om vi märker att det behövs. Jag tror Sophie tyckte det var skönt och det var kanske en känsla av att släppa sjukhuset helt.

Vi åkte upp till röntgen och fick vänta en väldigt kort stund. Sophie går ju in själv och gör Ct:n så Pelle och jag väntade utanför. Sedan ner till akuten för att träffa Pernilla igen när de hunnit se snabbt på bilderna. De kunde inte se några förändringar utan det såg bra ut men nevrokirurgerna ska gå igenom bilderna mycket mer noga på måndag och så ska vi tillbaka på tisdag för återbesök. De väljer att flytta fram återbesöket för att kunna följa upp nu istället för att vänta några veckor.

Det som vi förstår är att Sophie inte alls orkar i det tempo som hon tror utan vi kommer att få gå tillbaka till precis i början efter operationen och kanske är det så att hon bara ska gå i skolan några timmar typ 1 lektion och 1 rast så nu får vi diskutera med läkarna ang sjukskrivningen eftersom jag har börjat jobba halvtid nu, men jag hoppas på att det kommer att kunna vara så iallafall. Sophie har ju i princip inte gått en hel vecka i skolan så vi får mjukstarta igen..

Höstlov

Höstlovet har varit ett lugnt och stillsamt lov. Sophie har varit hemma mycket och vilat vilket har behövts. Hon börjar själv komma på att det är inte lätt att göra allt man vill och önskar för kroppen håller inte med. Vi har bestämt att vi från och med denna vecka håller oss till 4 tim om dagen i skolan och så ökar vi sakta.
Höstlovet har bestått av shopping även julklappshandling, en halloween fest med kompisar,och middagar.
Sophie åkte och handlade i Skärholmen med Emelie och kom hem med några påsar gott och blandat. Det var julklappar och klappar till julklappsleken som i år har bokastaven E.

På onsdagskvällen var den en liten halloweenfest med några tjejkompisar och vi andra fick inte vara hemma. Emma var hos sin Sebastian och Pelle och jag var ute på vift och vi fick inte komma hem före 23.00 men vi var hemma 22.00 så Pelle kunde gå och sova han jobba ju och jag satte mig vid datorn med hörlurar på och läste och shoppade lite. 23.00 så blev tjejerna hämtade och det var en trött men lycklig tjej som gick till sängs. Hon fick presenter av tjejerna så hon visade dem och var mycket glad över dem. Hon konstaterade efter att ha fått ett örhänge med en fjäder och cuff att nu måste hon ta hål i öronen för tredje gången. 

Sophie,Ellen,Ina,Emelie,och Tilda. Jossan och Olivia hade inte kommit när jag tog kortet.

Vi fick till helgen besök av min bror Johan och Madde. De skulle hälsa på Jennifer som ligger på Huddinge sjukhus och har gjort en benmärgtransplantion. Hon ska bo hos oss de närmsta 2-3 månader och vi hoppas att det kommer att gå bra.

http://jennifersresa.bloggplatsen.se/

Vi hade på söndagen middag med mormor,morfar,farmor och farfar så genast blev det fullt hus och mycket liv och rörelse. Sebastian tycker att det är bra med söndagsmiddag för man får ju matlådor med sig hem. Sanna (som vi kommit i kontakt med via bloggen) och hennes man Kristoffer kom förbi för att hämta moyamoyasjalar som de köpt och det var superkul att få träffa dem. Vi kunde ställa några snabba frågor om hur hon har det med sin moyamoya. Hon ska opereras snart så vi pratade lite om operationen.
Tillbaka till middagsbordet och efterrätt. Det var så kul att ha mycket folk igen och det var som det brukar vara hemma hos oss. Nu kommer vi ju att ha 2 st som återhämtar sig efter svåra sjukdomar och ingrepp men det kommer att gå superbra. Jag tror att de kan ha hjälp av varandra också. Efter maten så åkte vi till St Botvids minneslund och tände ljus. Det är så otroligt vackert och fridfullt. Ett bra sätt att avsluta dagen på. Sebastian skjutsade upp Jennifer till sjukhuset och imorgon kommer hon att flytta in hos oss.

Måndagen efter lovet började jag jobba och jag ska jobba halvtid vilket känns otroligt skönt. Mormor och morfar har varit och hjälpt till hemma under måndagen och tisdagen och så onsdagen vaknade Sophie med en huvudvärk på 8 och då fick hon alvedon och naproxen och vila. På eftermiddagen så började vänster tummer och hand domna så det blev till att sätta syrgas. Syrgasen var kvar ca en halvtimme och sedan kändes det bättre i handen huvudet gör fortfarande ont. På kvällen så domnade vänster hand bort och tungan så det blev till att sätta syrgas igen. Det gick över efter ca 45 min. Nu börjar vi fundera på vad hon gör för att få dessa domningar....Huvudvärk tror jag att hon kommer att få leva med men att olika kroppsdelar fortfarande domnar bort är skumt.. Vi vet att det tar tid innan alla kärl och så är iordning i huvudet men i och men att det gott så bra sen operationen så trodde vi nog att det var över med dem. Sophie är fortfarande hemma och knaprar huvudvärkstabletter men hoppas kunna gå till skolan imorgon. Ja ibland blir det så här och idag fick jag beställa mer syrgas hoppas att hon blir bättre för vi har inte så mycket kvar och om det behövs så blir det till att åka till sjukhuset och det vill ingen.

Tillbaka i vardagslunk

Nu skriver jag inte ofta alls. Men som tur är är det inte så mycket att skriva. Sophie har börjat skolan och försöker nu att gå hela dagar vilket hon inte riktigt orkar med. Vi har bestämt att hon måste själv testa och känna efter, vi kan se att hon är slut när hon kommer hem. Hon är supertrött och blek men vill gärna försöka att vara så som hon var innan hon blev sjuk. Hon var i onsdags med på gymnastiken lite grann och det var lycka. De hade friluftsliv nere på ängen hos oss så hon hämtade syrgas och stövlar och fick vara med. Självklart kunde hon inte göra alla övningar de gjorde eftersom det var lite högt och klättra och lyfta varandra men i alla fall så var hon lycklig men jättetrött.
Hon har lite svårt att hänga med på lektionerna och försöker tappert men hon har glömt och framför allt så tror jag att hon blir stressade av att hon ligger efter och det vill hon inte. Hon skrev även ett NO prov som hon tror gick lite bra. Men hon har ju inte varit med på flera av lektionerna men det handlar om att testa nu. Hon gick full vecka för första gången sedan operationen och det ända som hon nu verka ha problem med är att hon blöder mycket näsblod även fast de förra lördagen brände hennes högra näsa. Men det kan hon leva med vi har lärt oss hur vi stoppar nu så här är lite tips:

Böj er framåt tryck över näsryggen, Ta en tuss som är doppad i matolja och låt den sitta i i minst en halvtimme, kyl ner munnen sug på en isbit. Ät inte något kryddstarkt!

Hon var inte på gården något denna veckan för de orkade hon inte, Hon gick inte till teatern heller för det orkade hon inte heller så det är inte så lätt att försöka göra allt som man vill.

Sophie har börjat resonera själv att vi nog har rätt när vi säger att hon inte behöver göra allt, pressa sig att vara med överallt för hon blir så trött och det är ju inte så konstigt det är drygt en månad sedan hon opererades och kroppen är inte i fas med hennes huvud.
Den här veckan är det ju höstlov och det blev ju i Sophies fall ett ganska dumt avbrott. Hon kommer inte att orka gå heltid efter lovet i skolan och jag har tänkt att jag ska börja jobba nu i november får se om det blir heltid eller halvtid. Jag ser fram mot att börja men jag behöver nog en invänjning tillbaka till arbetslivet. Jag ska åka till Västervik och handleda fritids gårdpersonalen i nästa vecka och det ser jag fram mot med glädje.Mamma ska komma och hjälpa oss de dagar jag är borta vilket är jätteskönt. Så min första dag tillbaka till jobbet blir på fredag och då tar jag nog med mig Sophie. Jag ska prata med sjukhuset för att se hur det blir med sjukskrivningen.

Idag så har Sophie åkt till Skärholmen för att shoppa med en kompis Emelie. Ja så nu förstår ni att vi lever ganska vanligt och till och med så kopplar jag av och känner att jag är tillbaka mot så som jag var tiden före "fucking Moyamoya" jag klarade av att gå och festa i lördags men mina underbara vänner och inte en tanke på sjukdom och elände utan bara skratt,god mat och dryck och så vår spanska som vi håller på och lär oss. Ja så nu skriver jag nog bara lite sporadiskt på bloggen då och då. Går nog tillbaka att skriva ofta om det är så att det mot förmodan skulle hända något men så som det är nu så är det som vanligt!

Min Stora Gala dag och glad tisdag

Måndagsmorgonen gick Sophie till skolan till kl 9.00 glad och förväntansfull inför dagen som ska komma. Hon hämtade sin kusin Moa kl 12 i skolan och de gick hem för att äta ett mellanmål/lunch och byta kläder.
Jag hade gått upp tidigt för att hänga på låset till skopunkten/Dinsko för att köpa skor/stövlar till Sophie hade ju vi glömt bort totalt hon har ett par converse och ett par gymnastikskor inte så galaaktigt eller hur? Jag köpte stövlar med klack (bred sådan och ordentlig sula) mattsvarta tights och en neongul/grön tunika. Så rusade jag hem igen klarade av både promenad och inhandling på mindre än 1 timme.
Emma kom hem lite före tjejerna hon hade vart och provat simulatorn på bilskolan och övningskört hon har nog inte så långt kvar till uppkörning men teorin måste pluggas in.
Det blev ett sprayande och sminkade och provande av kläder Sophie var inte helt nöjd med att jag köpt nya kläder när hon bestämt en annan outfit. Jag sa att du får välja vilken du vill ha.
Pelle kom hem och han och Sophie fick åka och byta stövlarna som var för små (fast vi mätt fot och allt) till en storlek större och när de kom hem så åkte vi iväg och hämtade Moas bror Rasmus som hade väntat på oss för vi var lite sena. Emma hade åkt tidigare för att träffa Sebastian i Älvsjö och åka med honom

Vi var inne på Hasselbacken vid 14.40 och parkerade i garaget och gick ut och väntade på Emma och Sebastian. När de parkerat gick vi ner till den stora parkeringen som ligger vid cirkus där står det otroligt häftiga bilar Lotus, Porschar, Viper, Ferrari, Nissan Skyline, Morris och säkert någon jag missat. Brandkåren var också där och skulle visa upp sig. Vi tittade lite och sedan gick vi in och anmälde att vi kommit.

Det hade blivit något fel med biljetterna för vi hade bara fått 5 fast det stod 7 så de skulle försöka ordna det. Barnen fick ett VIP-band och vi fick veta att på plan 2 fanns det olika aktiviteter så vi gick upp. Det fanns fiskdamm, pysselbord, skylttillverkningsbord, papegojor och kakaduor, illrar, råttor och så ett djungelrum med sköldpadda, tusenfoting m.m.

BR hade satt upp en bilbana och Vingresors maskotar Lollo och Bernie gick runt och kramade barnen och gjorde high five, Sj svarade på frågor som barnen hade ang. deras jobb m m.

Det fanns bord fyllda med olika drickor, frukt och godis. Vi tog en dricka och gick till papegojorna och tittade. Sophie fick ha 3 st. på sig och den ena ville ta hennes silvriga knapp på skinnjackan, Rasmus testade också att ha dem på sig men inte Moa hon nöjde sig att klappa.

 

Sophie och Moa gick sedan och satte sig för att göra en skylt till kvällen. När de höll på och göra det så kom det fram en kille som jobbade på Minnesota och sa att vi skulle ta poss ut till parkeringen nu för barnen kunde få åka de häftiga bilarna och han tänkte att det kanske vore nått framför allt för Sebastian som är lite för stor för pyssel och lek. Vi tog barnen och gick ut och ställde oss i en kö och väntade in bilarna. Sophie, Rasmus och Moa kom med den första turen och de valde ut vilka bilar de ville ha Sophie hoppade in i en Porsche Carrera som var ombyggd i fabrik i Tyskland och hade varit med i Grand Turissmo chauffören hade även bott i Segeltorp i 10 år, Rasmus hoppade in i Lotusen och Moa en Porsche Carrera. Bilarna gav sig iväg på en tur bort mot Kaknästornet och kom tillbaka ungefär 15 min senare i en karavan och alla bilar svängde in på parkeringen utom Sophies förare som stampade gasen i botten och drog iväg en liten extra tur och gissa om det var en lycklig tjej som kom tillbaka.

                                                           Sophie i Porsche Carrera

                                                             Emma i Ferrarin

                                                    Moa framför Porsche Carrera

                                                        Rasmus åker iväg i en Lotus

                                                     Sebastian är på väg in i Nissan Skyline




Emma hoppade in i Ferrarin och Sebastian i Nissan Skyline och nu var de deras tur att åka iväg och medan de var borta och vi väntade så kom Ulrika gående.

Hon var på väg hem från sitt jobb på Skansen vi stod och pratade med henne tills bilarna kom tillbaka med fler lyckliga barn.

Vi gick in i hotellet igen och upp på andra våningen och gjorde resten av sakerna samt åt en massa godis för nu började vi alla bli hungriga ja vi åt frukt också.

Vid femtiden så gick vi ner i restaurangen för att äta det serverades hamburgare och pommes frites och glass och chokladsås till efterrätt. Barnen tyckte det var gott såklart!

Runt tio över sex gick vi ut i foajén och väntade på att vi skulle få gå in till Cirkus. Efter ungefär fem minuter så var det dags att gå på röda mattan och inför dörrarna kunde man bli fotograferad med Batman och Spiderman.

Barnen skulle sitta nere på parkett (det hade inte gått att lösa biljettfelet så Pelle och jag fick sitta på läktaren) Sebastian hålla ett öga på Sophie och Rasmus och Emma fick kolla Moa. Vi gick och satte oss och väntade med spänning. Vi blev instruerade av en tv kille om applåder och hur vi skulle göra och att de ibland skulle bryta och ta om. Spännande att få lära sig lite mer om inspelning. Det var många lyckliga förväntansfulla barn som sedan såg en rad artister uppträda, otroligt duktiga dansare och även trolleri.

När showen var slut fick barnen träffa artisterna och bli fotograferade och be om autografer. Det var minst sagt rörigt nere på parketten. Pelle och jag satt kvar fram tills det att vi såg att barnen var färdiga och tog sina kläder för att gå ut. När vi kom ut så hade Emma mött Oskar Kongshöj som gick på dagis och i hennes klass och som hade varit en av dansarna ikväll (han sjunger även i Youngblood) så Sophie och Moa fick hans autograf med.

 

Det var trötta och lyckliga barn som vi nu satte oss i bilen med. Vi skjutsade hem Moa och Rasmus pratade men Irene och Stefan och barnen bubblade och berättade . Hemma så mötte vi en nöjd Emma hon hade fått träffa Moa Lignell som hon tycker om och hon hade åkt Ferrari. 2 nöjda tjejer som stöp i säng. 2 trötta föräldrar med för den delen men det var en magisk dag/kväll där det inte handlade om sjukdomar och tråkigheter utan det var ren lycka. Alla barn var där på samma villkor och alla har sin historia men det var ingen man behövde tala om. Vilken fantastisk stiftelse Min Stora Dag är och vilka fantastiska människor som ställer upp som volontärer och alla de som gav sin tid till barnen, förarna i de häftiga bilarna, artisterna, Hasselbacken, och många många fler.

 

Tisdagen så studsade Sophie formligen upp och gick till skolan hon hade ju så mycket att berätta. Jag och Emma tog en tur ut i svampskogen men nu tror jag det lir svårt och hitta mer svamp så nu får jag hitta någon ny sysselsättning.

Sophie ringde efter skolan och sa att hon ville följa med hem till Jossan vilket var ok, hon trodde även att hon kunde gå till gården men där blev det stopp. Pelle kom hem utan Sophie hon hade inte ringt honom så jag fick ringa upp och fråga vad hon gjorde och när hon tänkte komma hem. Jag fick efter en stunds tjafsande säga att det var dags för henne att gå hem direkt. Vi åt och efter en stund kom Pomme för att handla en sjal vi tog en fika och sedan kom Håkan och hämtade Pomme och Emma som ville följa med för de skulle se på Calle när han spelade hockey. Sophie gick och la sig vid åttatiden för att på onsdagen vill hon testa att gå hela dagen och ja hon får testa hur mycket hon orkar jag är bara rädd att det blir ett bakslag men då blir det väl det då.