Tack och lov så är det inte så mycket att skriva om men det är ju en vardag idag för Sophie som består av smärta,ilska, trötthet, nedstämdhet och vissa dagar helt uppgiven.
Hon har hamnat i acceptansfasen och har beslutat att inte börja äta antidepressiva mediciner utan kommer att satsa på Smärtbehandlingen.
Hon håller på och fasar ut sarotenen medicinen som är den som hon fått mot värken och ungen har fasat ut snabbare själv men läkaren sa att det var ok. Så nu i slutet på april börjar arbetet med ACT på Smärtkliniken för beteendemedicin på Karolinska sjukhuset. Vi håller alla tummar och tår att det kommer hjälpa iallafall lite. Värken kommer att finnas och tröttheten med den men verktyg att hantera och känna av kan ju hjälpa mycket. Det kommer att bli en tugg tid men i slutändan hoppas vi såklart på det bästa.
Något brev från sjukhuset med hennes second opinion har vi ju inte sett röken av och det är så dåligt och jag undrar om man verkligen får göra så här. Bilderna på sista MR har vi fått men det säger ju inte oss något utan det är mer om vi ska skicka iväg de till någon läkare som tror att det går att göra något för att slippa värken. Jag försöker få tag på utlåtandet för att se vad de säger och om det stämmer med vad läkarna tycker här. Jag trodde aldrig jag skulle säga att jag tappat förtroendet för läkarna men så är det nog och jag tror jag har blivit ganska uppgiven själv.
Sophie har varit till sjukhuset en sväng med ett mystiskt stort blåmärke på benet och en ömhet och man ville efter det att jag ringt kolla att hon inte fått någon propp i benet. Så var inte fallet tack och lov.
I helgen fick hon likadant det bara kom ett blåmärke och en ömhet utan att hon slagit i eller så hon bara satt still. Vi höll lite koll men brydde oss inte om att ringa eller åka in.
När hon har haft som ondast så har hon vilat hemma provat med Alvedon och syrgas. Någon gång har hon bett mig ge henne morfin men det har jag ju såklart inte gjort. Att åka till sjukhuset känns inte som att de ändå skulle göra något de tror ju att de har behandlat henne klart så långt de kan och nu tar smärtläkare och psykologer över och då känner inte Sophie sig så välkommen dit.....
Sakta men säkert lägger vi över ansvaret kring hennes sjukdom, val, skola, fritid osv mer och mer på henne.Självklart finns vi här men hon måste lära sig själv för om drygt ett år fyller hon 18 år och då är ju hon myndig.
 |
| En hjälte vilar ut i solen |
Jag vill så gärna börja jobba och jag skulle vilja jobba med någon utmaning något som skulle få igång mig igen få mig att känna äkta glädje, göra det jag brinner för och faktiskt det jag är bra på. Jag vet att många tänker att henne skulle man aldrig vilja anställa eller ge en chans hon har varit hemma ett år.
Ja, jag har varit hemma ett år pga av utmattning som har med att göra med att vi drabbades av något som jag inte skulle önska min värsta ovän eller någon överhuvudtaget. Vi hamnade i en kris,vi hade kunnat förlora vårt barn och ja jag tog ett stort ansvar och valde att ta det ansvaret och jag skulle aldrig någonsin ha gjort det annorlunda.
Idag ser jag det som en styrka att ta med mig in i arbetet igen var jag nu kommer att göra. Jag är självklart trött men det går nog över bara man får komma tillbaka till normala rutiner, jag har vilat klart, jag är redo och jag vet att det inte handlar om att starta på 100% direkt jag har en väg tillbaka och jag kommer inte rusa iväg även om jag har massor med idéer och tankar.
Det viktigaste för mig har varit att hjälpa Sophie att nå hit till acceptansen och nu får vi den hjälp hon behöver med det. Livet blev inte som man tänkt sig men det blev bra och det kommer att bli bättre och den styrka och kraft den tjejen har kommer att hjälpa henne att nå långt och för det är jag glad att jag funnits där.
 |
| Något som är bra är att baka och duktig är Sophie |
För mig börjar ett nytt kapitel och vad det kommer att handla om ja jag vet inte,ska jag föreläsa och utbilda, ska jag laga mat och starta ett koncept jag har i huvudet, ska jag försöka få jobb inom skolans värld som fritidspedagog, ska jag jobba med barnrättsfrågor som jag alltid har brunnit för, ska jag ge mig in i debatten kring föräldrar och föräldraskap, debattera, välgörenhet till att skapa en tanke jag har kring sjukvården, äldreomsorgen och ett koncept jag utvecklat, ja som ni ser så har jag hunnit fundera och ja jag har så mycket i mitt huvud som vill ut och ja jag är redo att vara en arbetande mamma med ett barn/ungdom som lever med en livslång sjukdom och ja nu är vi fler som ska hjälpas åt för jag behöver tänka på mig själv.
Så nu lever Sophie ett tämligen normalt liv med skola, stress,fritid och sjukhus och hon fixar det självklart med att få utlopp av sin ilska hemma och mot mig och ja det är naturligt jag är den som varit henne närmast hela hennes resa och varit den jobbiga men vi fixar detta. Och ja jag kommer nog att uppdatera ibland då och då för att skriva av mig.
 |
| Utflykter försöker vi göra |
 |
| Lunch på stan är också kul |
Vad jag vill är att ni därute ska veta att varenda en som har moyamoya kämpar dagligen med en sjukdom som få människor känner till. De mår olika en del mår bra och har inga problem, en del har det jobbigt i perioder och vissa lever med ständig värk och flera olika konsekvenser som denna sjukdom faktiskt kan ge. De är alla hjältar och otroligt starka personer.
Den 6 maj är det internationella world moyamoya day och jag ber er hjälp att sprida kunskap om sjukdomen jag tror ibland att den är vanligare än vi tror eftersom det är många som faktiskt dör i en hjärnblödning och det är kanske så att man inte alltid får reda på orsaken.
Här kan läsa lite om moyamoya och olika personer som drabbats och det finns fler i Sverige. Lite kunskap om denna sjukdom och kunskap är aldrig fel!
https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/moyamoya
http://cnylund.blogg.se/category/6-moyamoya-sjukdom.html
http://nwt.se/saffle/2015/06/18/felicia-ar-inte-sin-sjukdom
https://www.facebook.com/moyamoyasweden/
http://lokaltidningen.se/en-stor-dag-vantar-for-nova-/20121128/artikler/121129960
http://www.expressen.se/noje/tv/det-ar-en-chock/
http://www.minstoradag.org/stod-oss/barnen-berattar-om-sina-sjukdomar/sophie-har-moya-moya/
http://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/patrik-opereras-tack-vare-facebook-insamling
http://linakimmegren.myshowroom.se/index.php/2012/02/333/
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar