Konfirmation och vårdkonferens

Ja nu har Sophie blivit konfirmerad.

Hon hade ett par hektiska dagar med middag med alla konfirmander och häng med sina kompisar.
Det är otroligt skönt att se att hon är så glad och positiv och framför allt att hon är det på riktigt även om hon har ont, det är som hon lärt sig att skjuta undan det onda ett tag. Vi genomskådar det ofta genom att se på hennes ögon eller om hon blivit blekare ser tröttare ut så det gäller att vi hjälper henne att sakta ner tempot. sakta men säkert lär vi oss hantera situationen med hennes välmående och om vi kan stoppa bortfall och mera ont så blir det ju bättre för alla.

Söndagens konfirmation avlöpte bra, en lång varm gudstjänst men ungdomarna var väldigt duktiga och jag måste säga det är verkligen är skillnad på att konfirmera sig nu och när jag gjorde det, vi fick ju sitta och svettas i bänkarna inför ett korsförhör nu får man berätta ha text och sjunga mycket mer lättsamt. Efter konfirmationen hade vi lunch hemma i trädgården pastasallad och tårta som Sophie bestämt. Sophie fick otroligt fina smycken och presenter och var väldigt nöjd med sin dag.

 

Färdiga konfirmander

Glad tjej

Presentöppning

Redovisning av Frälsarkransen

Sång av konfirmanderna

Igår hade vi vårdkonferens på sjukhuset och Sophie har ju varit inskriven hela tiden Sophie fick vara hemma från skolan igår för att sova lite längre vilket hon behövde. Vi tog en taxi till sjukhuset där vi mötte Pelle och gick upp till Q82. Med på konferensen var Bup,Sophies nevrolog samt en nevrolog till och smärtläkaren. Nevrokirurgen hade dubbelbokat sig så han får vi träffa nästa tisdag istället så vi lämnade "Bengtfrågor" till tisdag.

Vi pratade om hur Sophie mår och hennes mediciner.Hon har ju testat många och mår ju dåligt av de flesta. Det finns inte så mycket kvar utan man vill nu skynda långsamt med att låta Sarotenen verka in och den kan man även öka dosen mer på men inte så fort utan låta det ta sin tid. Det låter ju vettigt och vi håller alla tummar och tår att medicinen ska göra hennes huvudvärk lindrigare.
Smärtläkaren tycker också att det är bra att BUP har KBT-behandling kring värken och att lära sig att hantera den. Han tror även att smärtan kan vara stressrelaterad och då är det även bra att prata med BUP. På BUP tror de inte att det är stressrelaterat längre eftersom Sophie har blivit lugnare och mår inte fullt lika dåligt längre. Skolan har vi bra kontakt med och Sophie kämpar på så gott hon kan. Däremot så sa BUP att det Sophie känner är att sjukhuset överger henne ibland och hon vetinte om de gör något. Vi pratade om det och fick reda på att de pratar ofta och mycket om Sophie som är en ovanlig fågel om vad de kan göra och var de kan söka hjälp och vägledning från. Jag frågade om det är så att det går att ta dit en läkare från ett annat land om det är så att det behövs och det är självklart och man kan även överväga att skicka patienter till andra länder om det är så att man anser att man inte kan göra mer för patienten eller om den konsulterande läkaren vill stanna hemma för att man har bättre team och verktyg där. Det känns skönt att veta att det finns alternativ och så får man hoppas att de överväger det om man inte kan göra mer här i Sverige.Men det är väl mer en "Bengtfråga".

Vi hade ett bra möte men vet inte om vi löste så mycket men det känns bra att de som är involverade nu vet vad man gör och vi vet att det görs. Kanske inte så fort som vi vi vill och framför allt Sophie vill men vi får se vad tisdagens möte med nevrokirurgen ger. Vi hade några frågor som vi ställde kan Sophie gå på Gröna Lund i år och åka ALLT? Läkarna frågade typ fritt fall och sånt som går fort och snurrar? Japp sånt men de sa att vi får fråga på tisdag en "Bengtfråga".

Sedan var det att köra moppe; Sophie sa att man får ju inte köra med  Sarotenen vilket de sa att när medicinen stabiliserat sig ska det inte vara något problem vet inte om de tycker det är så lämpligt dock att hon åker och kör moppe men hon har ju hjälm och den går inte så fort. Och framför allt hon vill och kan.

Nästa fråga handlade om en ganska konstig fråga för oss men för Sophie otroligt viktig har vi förstått och den hör tonårstiden till, ja det handlar om alkohol och hemma har vi ju sagt att det är 18 år som gäller men av erfarenhet vet vi ju att debuten kommer tidigare och utan att man som förälder har koll på det. Läkarna höll med att det är 18 år som gäller och det är ju drygt 3 år kvar, men även efter 18 år så gäller väl samma sak, Sjukdomen gör tyvärr att det finns risk för att hon kan råka ut för kramper,epilepsi, bortfall/stroke och det är egentligen samma sak för barn som har diabetes,epilepsi eller andra svåra sjukdomar. Man måste vara mer observant som sjuk och det är ju aldrig bra att blanda sprit och mediciner. Självklart så hoppas vi ju på att hon är klok nog att inte testa men vem har inte varit tonåring? Skillnaden är ju om man är frisk tonåring eller svårt sjuk.....

Sen var sista frågan kring konsert, Sophies absolut största favoritband kommer ju hit den 13 juni och det är One Direction och hon ska gå med Jossan och de ska stå långt fram hela dagen och kvällen. Hon behöver dricka, äta och sitta ner kan hon det där hon kommer att vara? Vet Jossan vad hon ska göra om något händer? Ansvar kommer att ligga på henne och är det rätt? Förhoppningsvis händer inget för det finns absolut inget som hindrar Sophie att missa konserten: Jag kommer att få hänga i Solna den kvällen och finnas tillgänglig.

Största idolerna ever

 

Ja lite mer fick vi veta men inte mycket, mycket tårar frän en tonåring som vill vara som vilken annan tonåring som helst. Jag och Sophie satt kvar och pratade en stund i rummet och sedan gick vi och åt lunch. Tog sen en taxi hem och där sjönk vi ner i soffan och såg på film för det var ungefär vad vi orkade med. Vi hade sedan en lugn kväll och Sophie packade ihop för onsdagens friluftsdag som de ska paddla kajak bygga och bygga vindskydd.

Jag säger det igen det är bland det svåraste jag någonsin varit med om att få ett svårt sjukt barn och försöka behärska allt som kommer med det samtidigt som ens vanliga liv ska fortsätta, jag kommer aldrig att få ett vanligt liv igen utan det här är det liv jag har. Jag måste lära mig att hantera allt som kommer med detta och det tär på en själv och resten av familjen, Vi har bra dagar och vi har extremt jobbiga dagar, vi har dagar som består av oro och ilska,sorg och glädje.
Det som blir väldigt tydligt är att man lär känna ens vänner väldigt bra och man vet vem som finns där nr det är svajigt och jobbigt. Jag är mitt inne i en depression och så långt ner man kan komma men det kommer att vända och det kommer att bli bättre. Men just nu är det extremt jobbigt,jag hatar att var förvirrad och glömma saker, jag vill absolut inte känna att jag inte orkar,kan vill vara social,umgås när jag innerst inne vet att det är det bästa jag vet. Men ni som inte gått igenom en svår sorg,rädsla som finns hela tiden och en känsla av maktlöshet det är inget jag önskar min värsta ovän och jag hoppas ni mina vänner aldrig kommer att behöva gå igenom det vi går igenom. Det finns alltid något gott som kommer ur elände och sorg det jag vet är att jag/vi blivit stärkta och vi har lärt oss massor och framför allt vilka som finns nära oss och stöttar oss och vågar vara där när man mår som sämst. Livet kommer att gå vidare och vi kommer att bli bra så bra man nu kan bli och vi har ett nytt liv vårt gamla finns inte längre och det känns ok att ha kommit till den insikten.

Ingen bättring och fortsatt inskrivning

Igår var vi tillbaka på sjukhuset först för att träffa en läkare och psykolog på Smärtkliniken. De är ju inte där Sophie ska vara riktigt ännu eftersom hon fortfarande är under utredning de ska ju ta över när det i princip inte finns något mer man kan göra mot smärtan. Hjälpa henne att fokusera på andra saker än smärta osv en KBT-behandling. Däremot så kommer psykologen där stötta och hjälpa Sophies psykolog på BUP.

Efter det gick vi upp till avdelningen eftersom Sophie har haft så ont i magen och haft kramper. Vi fick träffa en mycket gullig och bra läkare som undersökte Sophie och bestämde att de skulle göra en buköversikt samt ett ultraljud. Jaha det var bara att sätta sig och vänta. Det visade sig att hon behövde vara fastande så nu blev väntat minst 4 tim. Jag sprang ner och köpte en sen lunch. Sophie bad om dropp eftersom hon var väldigt hungrig. De hade väldiga problem med att hitta någonstans att sätta en nål. Till råga på allt är hon ju väldigt svårstucken vilket är taskigt.
Men till slut hittade ett kärl och droppet satt på plats. Vi gick ut och satte oss i soffan (vi hade inget rum idag) vid halv sju skulle vi åka upp till röntgen och de frågade om vi kunde åka själva vilket var självklart.
Vi åkte upp och kom ganska snabbt in på bukröntgen men sen blev vi sittande ett bra tag för det kom in ett trauma som krävde alla läkare.

Pelle hade varit i Jönköping över dagen och var på väg till oss men han fick vänta på Q82. Ultraljudet blev gjort och vi gick tillbaka till avdelningen efter 3 tim frånvaro, Det tänkte nästan efterlysa oss. Sophie fick 3 pannkakor och var nöjd själv var jag vrålhungrig men det var bara att vänta på läkarsvar. Vi såg på hockey och väntade,vi averkade nyheter och väntade sen tröttnade jag och gick och frågade nattpersonalen och de svarade att de skulle ringa på läkaren när de gjort klart sina kvällsbestyr. Kl elva kom läkaren och sa att allt såg bra ut men hon kunde vara något förstoppad så använd klycks hemma och läkarna ringer imorgon. Ok vi åkte från avdelningen vid halv tolv och åkte förbi Mcdonalds för att få något i magen och sedan hem till sängen. Sophie bäddade med sitt nya bolltäcke för att se om det hjälper henne att sova bättre.

 

På morgonen så klev jag upp i tron att jag skulle till Flemingsberg för att fixa mitt pass. Jag åt frukost och drog iväg lät Sophie sova ut. På bussen till passkontoret så börja jag fundera på datum och det var något som inte stämde och mycket riktigt det var igår jag skulle vart där. ledsen och rädd över att jag börjat röra ihop saker klev jag av vid Flemingsbergs centrum och satte mig för att hitta en ny tid, jag ringde och de sa att jag måste kolla nätet alternativt sätta mig och vänta på att det blev något återbud. Jag letade och det fanns inte tider förrän i juni vilket är försent eftersom vi åker till Istanbul den 4 juni och jag kommer inte in i landet med mitt nuvarande pass.Ja allt fungerar inte som det ska just nu i mitt hjärnkontor.

Hemma igen såg Sophie och jag film eftersom hon är trött och har ont i både magen och huvudet. Mitt under filmen ringer läkaren från avdelningen och frågar om vi fick förklarat för oss om bilderna och blodproverna igårkväll, jag svarade att ja det var troligen förstoppning och vi skulle använda klycks. Så visade sig inte vara fallet......Sophie hade förhöjda värden på sin lever vilket kan förklaras med att hon tagit morfin eller så är det en biverkning från sarotenen. Hon var ganska full i tarmarna så hon skulle få ett pulver som ska lösas upp i vatten att ta på morgonen och så hoppas vi på att det försvinner från tarmarna och förhoppningsvis magonten. De såg inte allt så klart så imorgon är det dags att göra ett nytt ultraljud för de vill ha bättre bilder ev har Sophie en cysta på äggstocken de vill kolla.....

Hon kommer att vara inskriven på avdelningen till minst tisdag och vi får ju åka dit och sova om Sophie blir sämre eller att hon inte känner att hon inte orkar med smärtan längre. Det absolut mest positiva är att läkaren som är ansvarig denna vecka har lyckats få ihop alla involverade läkare till en vårdkonferens  på tisdag. Detta för att se vad gör alla och vad händer, vem ska göra vad hur tänker de? Vi kommer att förbereda oss med våra frågor och funderingar. Det som är kanonbra är att Sophies psykolog kommer att vara med och det är ett stort stöd för Sophie.

Tänk om man inte kan hitta någon lösning på hennes huvudvärk? Vem ska ta beslut på vad som är bäst för henne? Är det vi eller? Just nu känns livet väldigt väldigt motigt och tungt jag är nog deprimerad har haft svårt att ta det till mig men så är det nog och jag är rädd att falla mer kommer jag ta mig upp igen?

Ilskan, frustrationen ta ut sin rätt

Så hände det igen

I tisdags så ringde Sophie hem från skolan och sa att hon tappat känsel i hela sin högra sida. Jag bad henne kolla om Pelle kunde hämta henne men det kunde han ej. Då bad jag henne ringa en taxi så löser jag ut henne hemma. men då var Sophies lärare Karin så snäll så hon skjutsade hem henne. Jag ringde och pratade med mottagningen vad vi skulle göra och ja vi kom fram till att Sophie skulle testa syrgas och om det blev sämre så skulle vi åka in. Sophie fick syrgas och vila resten av dagen och kvällen. Under den tiden så blev det ingen förbättring.

Onsdagsmorgonen så var det ingen förbättring alls utan ingen känsel eller styrka höger sida. Foten släpade och huvudet värkte. Jag ringde mottagningen igen för att kolla vad vi ska göra och vi fick göra valet själva om vi ville åka in eller stanna hemma. Sophie hade så ont i huvudet och var trött på det mesta så hon tog beslutet att åka in. Jag mailade mottagningen och sa att vi åker in. På akuten gick det ganska fort och Sophie blev tilldelad ett rum. En läkarkandidat och läkare kom in och undersökte Sophie och sedan frågade de vad Sophie ville: "Lägg in mig på Q82" svarade hon. Ja det är vad vi tror med sa läkarna. efter det fick vi vänta ett tag Q82 hade fått trollat fram en plats så efter 3 tim på akuten gick vi upp till avdelningen. Sköterskorna hälsade glatt på oss men tyckte inte om att vi var där igen.

Vi fick ett stort rum själva och då frågade jag varför det var så lugnt på avdelningen så svarade sköterskan att de fått stänga ner halva avdelningen på grund av personalbrist....man kan inte bli annat än väldigt väldigt arg. Nu måste politikerna börja tänka om och jag önskar ingen människa att behöva genomlida att någon närstående blir svårt sjuk men bara nästan önskar jag att landstingspolitikerna får uppleva det man gör när man är på sjukhus. Fantastisk personal som sliter och tar hand om oroliga anhöriga,skojar och har ett extra ord över till barnen,tröstar,kramar och verkligen bryr sig. Har de överhuvudtaget någon aning om hur det är att som en rädd och orolig mamma/pappa se sitt barn lida och verkligen ha ont och mår så dåligt? De säger att vårdpesonalen är för ineffektiva hur tänker de då? Nu får svårt sjuka barn åka till Uppsala eller Enköping vilket är helt galet när man tänker på familj och anhöriga. Politikerna borde lära sig mer om relationer, och hur viktigt det är för oss som anhöriga att verkligen känna den personal som tar hand om våra sjuka barn och oss. Skäms politiker!

Tillbaka till Sophie ja vi låg hela onsdagen och läste,surfade och så kom Pelle på kvällen. Emma kom och hämtade mig och skjutsade hem mig för att hämta kläder och kuddar. Jag plockade ihop lite mat och så åkte vi tillbaka. Pelle stannade till 20 och sedan åkte han hem. Sophie har testat lite syrgas men det verkar inte göra någon effekt varken på huvudvärken eller känselbortfallet. Vi såg på Greys och sedan så somnade vi. Man tog Sophie blodtryck varannan timme under natten och det låg bra.

Sophie största idoler "One Direction" är ju med i alla tidningar och då köpte jag alla

Torsdagen så testade man för första gången morfin intravinöst. Pelle fick komma och vara där medan jag åkte till min företagsläkare för att prata om mig själv och hur jag mår och framför allt orkar jag jobba? Jag var borta ungefär 2 tim och ja jag blev fortsatt sjukskriven läkaren tyckte jag såg väldigt trött ut och jag fick fylla i ett papper som skalar hur jag mår och jag mår inte bra jag behöver ta hand om mig och jag behöver bli omhändertagen. Hur det nu ska gå till eftersom jag just nu måste ta hand om Sophie som mår ännu sämre.....

Tillbaka på sjukhuset hade man ännu inte gett Sophie morfin men de hade precis gett henne en tablett mot illamående eftersom hon mår så illa av morfin. Efter någon halvtimme så kom sköterskan och sprutade in morfin. Sophie kände först ingenting men efter ett tag ville hon att jag la mig bredvid henne och då somnade hon. Hon sov ett tag och sedan så vaknade hon till och började röra på sig och då kom illamåendet. Hon låg och vilade en stund till och Pelle åkte hem efter det att vi ätit. Sophie mådde då jätteilla och kräktes precis innan hennes middag kom.....blev ingen den här kvällen.

Hon fick mer medicin mot illamåendet men höll envist fast vid att ta mer morfin......efter ett tag så var hon inte så säker på det längre utan fick då paracetamol intravinöst. Man tog tryck och hennes blodtryck hade börjat sjunka. När nattpersonalen kom och tog trycket så var det nere i 66/34 och då sa jag att det här är inte bra, Sophie sov djupt nu och trycket går ner.....
Jourläkaren kom upp och de bestämdes att trycket skulle tas varje timme och jag låg livrädd hela natten för när trycket går ner så är det ju farligt för en moyamoya patient....

Fredagen var Sophie riktigt trött och sänkt läkarna kom in och pratade med Sophie om vad ska de göra? Sophie blev arg och ledsen för hon tycker inte någon gör något hon har så ont i huvudet och hon krävde själv att få morfin fast hon vet att hon mår dåligt och vad gör ni?
Smärtläkaren och läkaren försökte förklara att de är jättemånga som funderar och klurar på vad de kan göra. Sophie var så arg att hon både grät och skällde på dem och någon gång måste allt hon bär inom sig ut och nu kom det. Vi bestämde att Sophie skulle testa en morfintablett som höll i sig i 6 tim på sjukhuset och så skulle den utvärderas, illamåendemedicin skulle tas regelbundet 3 ggr/dag.

Tabletten hjälpte ingenting och då bestämdes det att vi skulle sova fredagnatten med för att testa en annan morfintablett som tas till natten och hjälper Sophie att sova (förhoppningsvis). Pelle kom upp efter jobbet och jag åkte kommunalt hem för att förbereda lördagens grillfest samt hämta kläder för en sömnlös natt till. Vilken befrielse att åka buss lyssna på spotify och få vara själv. Hemma var jag också själv men istället för att förbereda så mycket passade jag på att vila medan de tjocka revbensspjällen kokade på spisen. Efter 2,5 tim hemma ringde jag Sebastian som kom och hämtade mig för att köra mig tillbaka till vårt andra hem. Med sig hade Sebastian Kajsa och de är verkligen i 20 årsålder och skojbråkar hela tiden..jag blev ju trött bara av att höra dem men samtidigt väldigt glad. Tillbaka på sjukhuset så fick Sophie medicinen och de skulle ta tryck varannan timme. En natt till med dålig sömn för jag vaknade och kollade trycket och tidig morgon gick trycket ner igen men det trodde de var för nu var hon i djup sömn så is i magen.

Lördagsmorgonen så skulle Sophie upp tidigt och göra sig iordning för att åka till Segeltorpskyrkan för konfirmationsfotografering och genrep. Vi fick medicin med oss hem och åkte hem på permission. Sophie var i kyrkan till 16.00 och medan hon var där så förberedde jag grillningen till kvällen städade och tvättade. Vid 20.00 kom seglargänget på grillmiddag. Pelle hade tävlingsseglat och besättningen med respektive kom över. Vi såg på lite bilder från seglingen som inte gick så bra eftersom det inte blåste så mycket. Sophie kom i säng sent och sov djupt och länge.

 

Söndagen så skulle Sophie tillbaka till kyrkan för fotograferingen var då samt tränade på konfirmationen. På kvällen var vi och firade farfar Olle hos fam Klingberg med väldigt god middag och dessert. Efter det åkte Pelle och jag och firade Yvonne en snabbis och sedan hem....Hockeyvm på tv och slappa i soffan.

 

Idag tränade jag cirkelträning i 30 min ska försöka orka träna lite mer och äta rätt för nu tänker jag att det är dags att ta kontroll över mitt liv. Känna mig gladare och piggare så att jag orkar börjar jobba igen jag saknar mitt jobb och mina arbetskamrater. Jag vill ha vardag men vet att mitt liv aldrig någonsin kommer att bli som det varit och jag kommer aldrig att bli den Lotta jag en gång var. Men det kommer att skrivas ny historia och det ser jag framåt mot.
Nu väntar vi på att sjukhuset ska ringa tillbaka Sophie har ont i huvudet och det "durrar" i höger hand vilket brukar vara innan hon tappar känsel. Läkarna vet inte vad de ska göra saroten medicinen kommer man inte att se effekt på 2,5 veckor om den hjälper eller om man ska öka dosen. Känns som the never ending story and i will continue writing.......