Ja som ni förstår så går det bra för henne.Hon klarade första året och har godkänt i sina ämnen trots frånvaro och väldigt mycket läkar/psykologbesök.
Hon och även vi har nu under våren gått på Smärtcentrum på Karolinska sjukhuset och ACT-behandling (Acceptance and Commitment Therapy)
Det verkar som om hon har tagit detta till sig och läkaren säger att hon var redo att börja jobba med sig och sin smärta.
Hon har fortfarande väldigt ont i huvudet (ligger kvar på 7,5-8,5 på smärtskalan) vi pratar väldigt lite om hur hon mår och vi har idag lagt undan allt som har med sjukhusfrågor att göra förutom ACT behandlingen.
Jag har gett upp(för tillfället) och kämpa vidare med att få svaret från Bengt Gustafsson ang second opinion (hur svårt kan det vara att scanna in svaren i journalen, Jag har haft dagar då jag faktiskt inte tror de skickat någon fråga men såklart har de gjort det eller?) Jag har sagt att Sophie får syra hur mycket vi ska bråka och söka lösningar. Jag gör hon ber så är vår fördelning idag.
Hon har idag lärt sig lite hur hon fungerar och vet att vill hon vara ute med kompisar sent så kommer det kosta på hennes konto för ork och då kan hon vila innan eller så tar hon smällen och vilar efter ibland är det flera dagar om hon har riktigt ont.
Men det är juså här hon måste lära sig hon lever med smärtan och hon måste förstå konsekvenserna om hon tr ut sig, samt lära sig att känna av signaler.
Pelle och jag får en light version av ACT vilket lärt oss mycket kring smärta och smärtans funktion. Och vi lever idag mer som vi gjorde innan Sophie blev sjuk och det är helt fantastiskt att få gå tillbaka till ett liv utan oro, ängslan och rädsla den har inte försvunnit men den har blivit hanterbar.
Sophie klarade det första året (allt utom gymnastiken som hon har några teoretiska prov kvar att göra men det har hon 2 år på sig att göra.) Alla andra ämnen har hon godkänt i och det tycker vi är otroligt duktig av henne. Hennes eget mål är att klara gymnasiet på 3 år och ta studenten med sin klass, vi har sagt 4 år och i lugn takt men det är hennes egna val som måste styra.
Vi är stolta över henne och hennes styrka som vi inte riktigt vet var den kommer från.
Hon har även gjort ett arbetsträningsprov för att mäta hur värken ter sig. Hon klarade av att cykla utan att värken i huvudet ökade under passet. Tyvärr när hon klev av cykel och la sig började huvudet bulta och pulsera och ett mindre bortfall och svaghet i höger arm uppstod. Det gick över under dagen och vi åkte hem som vanligt utan att någon tittade till henne. Det som var positivt var att smärtan inte ökade under passet utan nu kan hon testa sig fram och lära sig hur mycket hon kan ta i utan att värken kommer efter. Det kommer att göras med sjukgymnast på sjukhuset och det är kanonbra. Hon hade även bättre kondition än vad alla trodde och det var också bra den låg på medel.
Ja hon har även förhoppningsvis fått tag på ett jobb 2 eftermiddagar i veckan ska hon hämta 2 barn och ta hem dem laga mat och göra dem i ordning för natten. Hon ska träffa familjen nästa vecka. Håll tummarna. Detta via nanny.nu
Sedan ska hon åka till Järvsö en vecka och Gotland 2 veckor i sommar och så sommarjobbar hon via kommunen på Vårbybadet i 3 veckor. Vi kommer inte att resa i sommar utan det år bli en sommar hemmavid och det kan vara skönt att bara ta det lugnt på landen och hemma. Så nu hoppas vi på en kanonsommar.
Vi väntar ju på att vi ska ha ett stormöte med alla inblandade läkare men de verkar ha tappat bort oss helt det skulle vi ha i början på maj men förhoppningsvis hör de av sig.
Och igår var det exakt 4 år sedan Sophie fick diagnosen moyamoya och här är texten jag skrev på facebook..
"Idag skolavslutning för Sophie första året i gymnasiet. Och idag för 4 år sedan kom ett besked ingen ska behöva få. "Du lever med en extremt ovanlig hjärnsjukdom som heter moyamoya" jag minns så väl hur vi satt i sjukhussängen jag hade min arm runt dig och självklart rimmade jag geggamoja och skrattade lite tills jag såg på läkaren som såg allvarligt på mig med blanka ögon och jag frågade "är det nu jag ska bli rädd" och fick en nick tillbaka. Jag började gråta och redan då visade du en styrka jag inte vet var du fått från du kramade mig och sa "jag visste det var allvarligt " Idag går du ut ditt första år i gymnasiet med godkända betyg återigen en styrka du har trots ständig värk, sjukhusbesök och olika behandlingar så här du hängt med. Detta är en resa som ständigt pågår och idag lever du och vi ett "ganska"vanligt liv. Livet är till för att levas och levas fullt ut så kör hjärtat
Ha ett underbart sommarlov och njut! "
Jag själv är ju utan jobb till hösten så jag jobbar på och försöker hitta något nytt men det är inte så lätt. Jag går på Trygghetsrådet och jag håller på och lär mig skriva cv vilket jag aldrig har gjort.Så om det är någon därute som kan tipsa om ett jobb till mig så tar jag tacksamt emot förslag.
Vi önskar er alla en fantastiskt underbar skön sommar med mycket sol och bad. Många glassar och mycket lek och bus.
 |
| Kärlek till er alla! |
