Tillbaka i vardagslunk

Nu skriver jag inte ofta alls. Men som tur är är det inte så mycket att skriva. Sophie har börjat skolan och försöker nu att gå hela dagar vilket hon inte riktigt orkar med. Vi har bestämt att hon måste själv testa och känna efter, vi kan se att hon är slut när hon kommer hem. Hon är supertrött och blek men vill gärna försöka att vara så som hon var innan hon blev sjuk. Hon var i onsdags med på gymnastiken lite grann och det var lycka. De hade friluftsliv nere på ängen hos oss så hon hämtade syrgas och stövlar och fick vara med. Självklart kunde hon inte göra alla övningar de gjorde eftersom det var lite högt och klättra och lyfta varandra men i alla fall så var hon lycklig men jättetrött.
Hon har lite svårt att hänga med på lektionerna och försöker tappert men hon har glömt och framför allt så tror jag att hon blir stressade av att hon ligger efter och det vill hon inte. Hon skrev även ett NO prov som hon tror gick lite bra. Men hon har ju inte varit med på flera av lektionerna men det handlar om att testa nu. Hon gick full vecka för första gången sedan operationen och det ända som hon nu verka ha problem med är att hon blöder mycket näsblod även fast de förra lördagen brände hennes högra näsa. Men det kan hon leva med vi har lärt oss hur vi stoppar nu så här är lite tips:

Böj er framåt tryck över näsryggen, Ta en tuss som är doppad i matolja och låt den sitta i i minst en halvtimme, kyl ner munnen sug på en isbit. Ät inte något kryddstarkt!

Hon var inte på gården något denna veckan för de orkade hon inte, Hon gick inte till teatern heller för det orkade hon inte heller så det är inte så lätt att försöka göra allt som man vill.

Sophie har börjat resonera själv att vi nog har rätt när vi säger att hon inte behöver göra allt, pressa sig att vara med överallt för hon blir så trött och det är ju inte så konstigt det är drygt en månad sedan hon opererades och kroppen är inte i fas med hennes huvud.
Den här veckan är det ju höstlov och det blev ju i Sophies fall ett ganska dumt avbrott. Hon kommer inte att orka gå heltid efter lovet i skolan och jag har tänkt att jag ska börja jobba nu i november får se om det blir heltid eller halvtid. Jag ser fram mot att börja men jag behöver nog en invänjning tillbaka till arbetslivet. Jag ska åka till Västervik och handleda fritids gårdpersonalen i nästa vecka och det ser jag fram mot med glädje.Mamma ska komma och hjälpa oss de dagar jag är borta vilket är jätteskönt. Så min första dag tillbaka till jobbet blir på fredag och då tar jag nog med mig Sophie. Jag ska prata med sjukhuset för att se hur det blir med sjukskrivningen.

Idag så har Sophie åkt till Skärholmen för att shoppa med en kompis Emelie. Ja så nu förstår ni att vi lever ganska vanligt och till och med så kopplar jag av och känner att jag är tillbaka mot så som jag var tiden före "fucking Moyamoya" jag klarade av att gå och festa i lördags men mina underbara vänner och inte en tanke på sjukdom och elände utan bara skratt,god mat och dryck och så vår spanska som vi håller på och lär oss. Ja så nu skriver jag nog bara lite sporadiskt på bloggen då och då. Går nog tillbaka att skriva ofta om det är så att det mot förmodan skulle hända något men så som det är nu så är det som vanligt!

Min Stora Gala dag och glad tisdag

Måndagsmorgonen gick Sophie till skolan till kl 9.00 glad och förväntansfull inför dagen som ska komma. Hon hämtade sin kusin Moa kl 12 i skolan och de gick hem för att äta ett mellanmål/lunch och byta kläder.
Jag hade gått upp tidigt för att hänga på låset till skopunkten/Dinsko för att köpa skor/stövlar till Sophie hade ju vi glömt bort totalt hon har ett par converse och ett par gymnastikskor inte så galaaktigt eller hur? Jag köpte stövlar med klack (bred sådan och ordentlig sula) mattsvarta tights och en neongul/grön tunika. Så rusade jag hem igen klarade av både promenad och inhandling på mindre än 1 timme.
Emma kom hem lite före tjejerna hon hade vart och provat simulatorn på bilskolan och övningskört hon har nog inte så långt kvar till uppkörning men teorin måste pluggas in.
Det blev ett sprayande och sminkade och provande av kläder Sophie var inte helt nöjd med att jag köpt nya kläder när hon bestämt en annan outfit. Jag sa att du får välja vilken du vill ha.
Pelle kom hem och han och Sophie fick åka och byta stövlarna som var för små (fast vi mätt fot och allt) till en storlek större och när de kom hem så åkte vi iväg och hämtade Moas bror Rasmus som hade väntat på oss för vi var lite sena. Emma hade åkt tidigare för att träffa Sebastian i Älvsjö och åka med honom

Vi var inne på Hasselbacken vid 14.40 och parkerade i garaget och gick ut och väntade på Emma och Sebastian. När de parkerat gick vi ner till den stora parkeringen som ligger vid cirkus där står det otroligt häftiga bilar Lotus, Porschar, Viper, Ferrari, Nissan Skyline, Morris och säkert någon jag missat. Brandkåren var också där och skulle visa upp sig. Vi tittade lite och sedan gick vi in och anmälde att vi kommit.

Det hade blivit något fel med biljetterna för vi hade bara fått 5 fast det stod 7 så de skulle försöka ordna det. Barnen fick ett VIP-band och vi fick veta att på plan 2 fanns det olika aktiviteter så vi gick upp. Det fanns fiskdamm, pysselbord, skylttillverkningsbord, papegojor och kakaduor, illrar, råttor och så ett djungelrum med sköldpadda, tusenfoting m.m.

BR hade satt upp en bilbana och Vingresors maskotar Lollo och Bernie gick runt och kramade barnen och gjorde high five, Sj svarade på frågor som barnen hade ang. deras jobb m m.

Det fanns bord fyllda med olika drickor, frukt och godis. Vi tog en dricka och gick till papegojorna och tittade. Sophie fick ha 3 st. på sig och den ena ville ta hennes silvriga knapp på skinnjackan, Rasmus testade också att ha dem på sig men inte Moa hon nöjde sig att klappa.

 

Sophie och Moa gick sedan och satte sig för att göra en skylt till kvällen. När de höll på och göra det så kom det fram en kille som jobbade på Minnesota och sa att vi skulle ta poss ut till parkeringen nu för barnen kunde få åka de häftiga bilarna och han tänkte att det kanske vore nått framför allt för Sebastian som är lite för stor för pyssel och lek. Vi tog barnen och gick ut och ställde oss i en kö och väntade in bilarna. Sophie, Rasmus och Moa kom med den första turen och de valde ut vilka bilar de ville ha Sophie hoppade in i en Porsche Carrera som var ombyggd i fabrik i Tyskland och hade varit med i Grand Turissmo chauffören hade även bott i Segeltorp i 10 år, Rasmus hoppade in i Lotusen och Moa en Porsche Carrera. Bilarna gav sig iväg på en tur bort mot Kaknästornet och kom tillbaka ungefär 15 min senare i en karavan och alla bilar svängde in på parkeringen utom Sophies förare som stampade gasen i botten och drog iväg en liten extra tur och gissa om det var en lycklig tjej som kom tillbaka.

                                                           Sophie i Porsche Carrera

                                                             Emma i Ferrarin

                                                    Moa framför Porsche Carrera

                                                        Rasmus åker iväg i en Lotus

                                                     Sebastian är på väg in i Nissan Skyline




Emma hoppade in i Ferrarin och Sebastian i Nissan Skyline och nu var de deras tur att åka iväg och medan de var borta och vi väntade så kom Ulrika gående.

Hon var på väg hem från sitt jobb på Skansen vi stod och pratade med henne tills bilarna kom tillbaka med fler lyckliga barn.

Vi gick in i hotellet igen och upp på andra våningen och gjorde resten av sakerna samt åt en massa godis för nu började vi alla bli hungriga ja vi åt frukt också.

Vid femtiden så gick vi ner i restaurangen för att äta det serverades hamburgare och pommes frites och glass och chokladsås till efterrätt. Barnen tyckte det var gott såklart!

Runt tio över sex gick vi ut i foajén och väntade på att vi skulle få gå in till Cirkus. Efter ungefär fem minuter så var det dags att gå på röda mattan och inför dörrarna kunde man bli fotograferad med Batman och Spiderman.

Barnen skulle sitta nere på parkett (det hade inte gått att lösa biljettfelet så Pelle och jag fick sitta på läktaren) Sebastian hålla ett öga på Sophie och Rasmus och Emma fick kolla Moa. Vi gick och satte oss och väntade med spänning. Vi blev instruerade av en tv kille om applåder och hur vi skulle göra och att de ibland skulle bryta och ta om. Spännande att få lära sig lite mer om inspelning. Det var många lyckliga förväntansfulla barn som sedan såg en rad artister uppträda, otroligt duktiga dansare och även trolleri.

När showen var slut fick barnen träffa artisterna och bli fotograferade och be om autografer. Det var minst sagt rörigt nere på parketten. Pelle och jag satt kvar fram tills det att vi såg att barnen var färdiga och tog sina kläder för att gå ut. När vi kom ut så hade Emma mött Oskar Kongshöj som gick på dagis och i hennes klass och som hade varit en av dansarna ikväll (han sjunger även i Youngblood) så Sophie och Moa fick hans autograf med.

 

Det var trötta och lyckliga barn som vi nu satte oss i bilen med. Vi skjutsade hem Moa och Rasmus pratade men Irene och Stefan och barnen bubblade och berättade . Hemma så mötte vi en nöjd Emma hon hade fått träffa Moa Lignell som hon tycker om och hon hade åkt Ferrari. 2 nöjda tjejer som stöp i säng. 2 trötta föräldrar med för den delen men det var en magisk dag/kväll där det inte handlade om sjukdomar och tråkigheter utan det var ren lycka. Alla barn var där på samma villkor och alla har sin historia men det var ingen man behövde tala om. Vilken fantastisk stiftelse Min Stora Dag är och vilka fantastiska människor som ställer upp som volontärer och alla de som gav sin tid till barnen, förarna i de häftiga bilarna, artisterna, Hasselbacken, och många många fler.

 

Tisdagen så studsade Sophie formligen upp och gick till skolan hon hade ju så mycket att berätta. Jag och Emma tog en tur ut i svampskogen men nu tror jag det lir svårt och hitta mer svamp så nu får jag hitta någon ny sysselsättning.

Sophie ringde efter skolan och sa att hon ville följa med hem till Jossan vilket var ok, hon trodde även att hon kunde gå till gården men där blev det stopp. Pelle kom hem utan Sophie hon hade inte ringt honom så jag fick ringa upp och fråga vad hon gjorde och när hon tänkte komma hem. Jag fick efter en stunds tjafsande säga att det var dags för henne att gå hem direkt. Vi åt och efter en stund kom Pomme för att handla en sjal vi tog en fika och sedan kom Håkan och hämtade Pomme och Emma som ville följa med för de skulle se på Calle när han spelade hockey. Sophie gick och la sig vid åttatiden för att på onsdagen vill hon testa att gå hela dagen och ja hon får testa hur mycket hon orkar jag är bara rädd att det blir ett bakslag men då blir det väl det då.

bakslag,syrgas,tårar

jaha så fick ett bakslag på Sophie. Hon hade gjort iordning sig för att gå till skolan när hon sa att hon inte kände något i sina högra fingrar. Hon fick lägga sig med syrgas och var givetvis ledsen och uppgiven. Hon låg ett tag och efter en stund sa hon att även foten domnade bort. Syrgasen fick stanna kvar och det var vila. Jag har mina funderingar på att det är sviter efter hennes otroliga sorg dagen innan men vem vet?

Torsdagen var väldigt lugn och vi pratade en del om sorgen som hon har svårt just nu att hantera. Hon har inte långt till tårar i nått när hon pratar. Vi läste,såg på tv, spelade spel och pratade. Syrgasen tog vi bort och hon hade fortfarande pirr och domningar i högra handens fingrar och högra foten. Jag testade hennes styrka och om hon var med. Vi åt middag och sedan en lugn kväll framför tvn.

Fredagsmorgonen så skulle städfirman komma så vi gick upp vid 7 tiden och det visade sig att Sophie inte hade känsel i sin högra fot så det var bara att bädda ner henne i Pelles säng och skriva en lapp till städfirman att de inte behövde städa vårt sovrum. När de var klara så gick vi ner och åt frukost och jag försökte återigen få kontakt med försäkringskassan. Jag har nu inte fått några pengar från halva augusti,september och halva oktober. En handläggare ska ringa mig så nu har jag väntat 2 veckor får väl hoppas att de ringer ganska snart. Jag rensade och tvättade lite, höll koll på Sophie som vilade. På kvällen så var jag inne i stan och träffade några av mina kollegor på Scandic Grand. Vilken befrielse att få komma ut och prata och skratta åt en god middag och bara njuta. Jag har idag en enorm förståelse för hur viktigt det är att ha ett jobb att gå till. Jag är ibland rädd att jag håller på att bli asocial och drar mig för att umgås med människor. Jag är även rädd att det är någon form av depression jag är på väg in ,jag har inte mycket lust till att göra saker men jag tycker att det är kul när det väl blir av... Tack Pernilla,Raisa,Anna och Karin för en kul kväll!


Sophie,Pelle och Emma åt pizza och var hemma och mös hela kvällen. Pelle kom sedan in och hämtade mig i stan och vi åkte en sväng förbi Jörgen och Ulrika.

Lördagen så väcktes jag av att Sophie kom in och sa att hon blödde näsblod så det var bara att hoppa upp in i badrummet och försöka på stopp på blödflödet. Det gick väl en 20 min så var det över. VI gick och la oss och försökte somna om, Sophie lyckades men inte jag jag bara halvslumrade och sedan gav jag upp och gick upp till Pelle som satt och läste DN. Efter en stund kom Emma ner och efter ytterligare en stund kom Sophie. Emma skulle in till stan och träffa Erik och Pelle och jag hade en massa saker vi skulle göra. Emma drog iväg och efter en stund så började Sophie blöda näsblod igen och denna gång fick jag inte stopp på den. Vi använde 2 påsar blodstoppande vadd doppade i matolja. Hon fick sitta framåtböjd länge och till slut så rann blodet bara bakåt ändå inget kom ut ur näsan. Hon blev blek och började må illa så jag gav syrgas och ringde sedan sjukvårdsupplysningen för att be om råd. Men de sa att vi genast skulle åka till öron,näsa,hals på Astrid Lindgren de skulle skicka en remiss så att de visste att vi kom in. Pelle fick avbryta sitt jobb hemma och han och Sophie  gav sig iväg till sjukhuset. Jag fortsatte med bestyren hemma och Emma kom hem efter ett tag.  Pelle och Sophie  kom hem efter 3 timmar på sjukhuset hade de brännt Sophies näsa hon har ytliga blodkärl och kombinationen med trombyl så blir det ett blodflöde. Nu håller vi tummarna för att vi inte behöver åka till sjukhuset förrän den den 27 november.
Vi åkte och handlade lite mat  och sedan gjorde vi en grymt god middag vi åt potatisgratäng med blodig oxfile.


Efter maten så spelade jag, Emma och Sophie "Spite and mallise" som jag vann. Jag gick och la mig tidigt och resten av familjen satt och såg på en film.

Söndagen så åkte Pelle och jag iväg för att göra alla saker vi skulle gjort igår. Vi var i Skärholmen för att fixa IP telefoni och sedan till IKEA för att köpa en fåtölj  och sedan så hämtade vi paket och hem.Tjejerna hade börjat titta på vilka kläder de ska ha imorgonkväll när vi ska på "MinStoraGala", jag fick hjälpa dem att se om det fungerade och de ville låna smycken av mig det har jag ju en del....men det går bra att låna.Vi konstaterade att jag får nog gå en snabb promenad imorgonbitti för att handla en kofta och tights till Sophie hon skulle även behöva ett par stövlar/kängor men vi kommer inte riktigt överens eftersom hon helst vill ha klackar vilket hon inte kan ha eftersom hennes balans inte är så bra. Nu var det dags att sätta igång med middagen eftersom Sebastian skulle komma till kl 17.00.
Jag hade förberett efterrätten innan vi åkte frozen caprinha chessecake och nu var det dags att göra en tacopaj vilket gick väldigt fort den rekommenderas. Irene kom förbi med kläder till Moa eftersom Moa och Rasmus ska följa med på galan imorgon och de ser fram mot det väldigt mycket. Sebastian kom en kvart försent.... men vi åt och pratade och vi skrattade massor det var roligt med söndagsmiddag och det är något vi nu bestämt att vi ska ha varje söndag kl 17.00.
Pelle och Emma drog ut och övningskörde och jag diskade och plockade undan.Sebastian åkte hem och Sophie skulle se Solsidan. Ja så, så har vår helg varit och imorgon blir det gala och en massa överraskningar och tvinspelning.

http://www.cirkus.se/index.php/events/view/min_stora_gala/

2 mindre bra dagar

Ja var ska jag börja onsdagen gick Sophie iväg till skolan till på förmiddagen och hon åt även lunch potatisbullar till hennes lycka. När hon kom hem såg jag att det var något och frågade snällt om något hänt och Sophie brister ut i gråt "Allt är fel mamma jag vill inte var sjuk längre alla behandlar mig som om jag ska dö snart, jag får inte göra någonting och alla tycker synd om mig"
Jag försökte förklara att det inte är så länge sedan som hon låg på operationsbordet och det har gått 2,5 veckor utan någon domning eller känselbortfall. läkaren har sagt att hon ska ta det lugnt till vi ska på återbesök och det är ju den 27 november. "Men mamma jag vet själv vad jag orkar och kan och jag kan stoppa bollarna på gymnastiken bara jag får vara med mina kompisar. Jag går inte sönder eller att det händer något bara för att jag umgås med mina kompisar"

Jag sa att självklart är det bara du som vet dina begränsningar och vet vad du klarar av och ja förstår du vill bli behandlad som alla andra vara vanlig så vi kan skriva till din mentor och berätta hur du känner det. Vi kan även fråga om du får vara med på gymnastiken om du går undan om de ska göra något som är lite mer "farligt", du har din syrgas i skolan så försök gör vad du kan men känn efter om det blir jobbigt eller att du får ont i huvudet.

Sophie grät och var riktigt förbannad på sin sjukdom och detta har vi ju väntat på hon tar in det mer och mer att hon kommer att vara sjuk resten av livet fast hon kommer att kunna leva så normalt som möjligt kanske inte springa marathon men fysisk aktivitet är ju bara bra. "Mamma jag vill att allt ska vara som vanligt" Det gör så ont i mitt hjärta för det kommer det ju inte att bli och jag vill bara gråta själv men jag håller ihop och fortätter trösta.

Sophie är ledsen hela dagen och kvällen men blir lite gladare och kommer ner så vi skickar ett mail till Malin på "Min Stora Dag" Sophie har funderat mycket på detta och har kommit fram till olika förslag och det visar sig att vi har en liten lyxdrottning eller sås om jag ser det en liten prinsessa/filmstjärna. Hon bestämmer ju allt själv och vi säger ingenting alls hon får drömma.

Jag känner mig ledsen och låg och jag tror jag behöver börja göra något snart jag får tokbryt av att bara vara hemma och ta hand om allt ibland vill jag bara fly från allt jag orkar inte mer men jag vet att jag stannar här och håller ihop.

På torsdagsmorgonen så kommer Sophie in till mig i sovrummet och säger att det känns konstigt i 2 fingrar på höger hand, jag säger till henne att gå ner och ta syrgas och så kliver jag upp och gör mig snabbt iordning. Sophie har satt syrgas och jag kollar henne. Avdomningen har spridit sig till 3 fingrar nu och hon har ordentligt ont i huvudet. Hon har dålig balans och säger att det är som om någon trycker henne på huvudet. Ingen skola utan syrgas och vila idag. Det verkar som om hon inte riktigt orkar allt ännu utan hon behöver lite mer tid att komma tillbaka. Men eftersom hon helst vill att allt ska vara normalt och försöker leva så och kroppen inte riktigt är redo ännu men hon har ju svårt att vänta så hur ska man agera som förälder.Hon är ju helt ärligt trött på sin mamma som alltid tjatar och gnatar.... Och jag gör det som jag tror är bäst hela tiden men jag har inte mycket kraft kvar själv jag har inget att ge till någon snart jag behöver fyllas av kraft och omtanke för att orka.

Hur vet man att man gör rätt och inte fel? Vem stärker mig? Hur ska jag göra med en tonåring som absolut inte vill vara sjuk? Jag ber er som läser bloggen om råd och vägledning.

nu har det gått många dagar

Fredagen så var det lugnt och stillsamt vilket verkar ha blivit vårt liv nu undrar om det är lugnet före stormen eller?

Lördagen så var det full fart från det att vi stigit upp. Vi stökade runt och städade och plockade. Efter lunch kom Johanna,Ulf och Vilgot. Vilgot skulle bo hos oss till söndagen eftersom hans föräldrar skulle på partaj. Emma skulle vara barnvak men hon fick hjälp av Sophie och sin Sebastian.Sebastian dök upp för hanska vara körbar ikväll eftersom Pelle och jag ska överraska en nybliven 50 åring Vi tog en fika eller Johanna och jag slog till på ett litet glas vin vi skulle ju på fest på kvällen. När de åkt så kom nästa besök det var min bror Johan,Madde, Carina och fina Jennifer. Jennifer ligger inne på Huddinge sjukhus för hon ska genomgå en benmärgstransplantation på torsdag och när hon inte behöver ligga kvar isolerad på sjukhuset så ska hon bo hemma hos oss i ca 2 mån. Jag tror de var nyfikna på att se var hon skulle vara hennes mamma och Carina. Vi fikade och satt och pratade en par timmar. Sebastian skjutsade Carina in till T-centralen för hon skulle ta sig tillbaka till Gotland han passade på att hämta upp Patrik som skulle åka med Johan ner till Köping.

http://jennifersresa.bloggplatsen.se/2012/10/15/8822353-nast-sista/

När Gotlandsgänget var på väg så kom nästa gäng, vi hade bjudit in till en liten fördrink hemma hos oss innan vi skulle överraska Ulrika som fyll 50 nyss. Vi satt och pratade och skrattade och förde ett liv så barnen tyckte det var skönt när vi gick det blev tyst. Dagens ungdom av!
Vi firadeUlrika och ja hon blev väldigt överraskad och det tog ett tag innan hon fattade att hon inte skulle in till stan och äta. Det var otroligt roligt att vara ute tillsammans och kunna koppla av det var väldigt länge sedan. Jag orkade bara fram till tolv sedan gav jag upp och åkte hem. Hemma hade det gått jättebra de hade ätit spagetti och köttfärssås,lekt och sedan vid halv åtta så hade Vilgot somnat gott och utan problem. Det var film för resten av kvällen och Sebastian hade åkt hem när Sophie gått och lagt sig.

Söndagen så var det dags att gå upp tidigt för Emma skulle gå riskettan så jag skulle hitta på något roligt med Vilgot. Jag försökte få med mig Pelle och Sophie ut i skogen med oss men se det gick inte de ville vara kvar hemma. Vilgot och jag letade djur och svamp i skogen men det var dåligt med djur. Vi såg en nötskrika,en spindel och vi hörde en massa fåglar. Det är inte så lätt att plocka svamp med en 2,5 åring han var dock väldigt duktig för vi var ute i 2 timmar.
Hemma så påbörjade jag middagen för Johanna och Ulf skulle äta här- De kom vid tre tiden och deras son var inte så impad över att hans föräldra kom han hade fullt upp. Vi åt middag och sedan åkte de hem. Vi avslutade kvällen med att se på ett av Sophies favoritprogram "Solsidan".

Måndagen så skulle Sophie till skolan. Hon började 9.05 och skulle gå till lunch men hon ringde och frågade om hon fick stanna 1 timme till. jag gick ut i svampskogen det finns så mycket svamp och det känns som det är roligare att gå iskogen och göra något än att bara gå ut och gå. Fick en korg till och lite av det ska jag ge till min syster Kicki som inte kan gå ut och plocka eftersom hon ännu inte är bra efter bilkrocken.



Sophie kom hem och var förhållandevis ganska pigg. Ser bra ut tycker jag som börjar bli jobbsugen nu, På kvällen så drog hon till gården i 2,5 tim och sedan var hon trött. Min bror kom och bodde över natten. Han skulle hämta Madde på sjukhuset tidigt på tisdagsmorgonen för de skulle ta båten tillbaka till Gotland.

Tisdagen så började hon sent i skolan eftersom hon ville gå på syslöjden. Hon började 11.35 och gick till 14.25 och samma sak idag hon ringde och frågade om hon kunde få stanna en timme och hänga med sina kompisar och det är klart att hon får. Men hon är trött när hon kommer hem så det känns nog mer än hon vill erkänna. Emma gjorde idag en facebooksida med alla sjalar de nu ska sälja jag tror vi fostrad några entreprenör tjejer. Pengarna ska gå till Sophies sommarresa 2013 + till att vi har bestämt att vi ska försöka se om det går att ordna en träff för de som har moyamoya i Sverige,för att träffas och kunna prata. Vi vet att det finns några iallafall.

http://www.facebook.com/MoyamoyaSjalar#!/MoyamoyaSjalar


De sista dagarna har jag fått frågan om Sophies fortsättning ang sjukdomen. Det är många som tror att Sophie nu efter operationen är frisk och så är det ju inte. Hon kommer ju att vara sjuk för resten av sitt liv och hur moyamoya kommer att vara under den vet ju ingen.  Operationen har förhoppningsvis hjälpt henne så att kärlen kan växa och hjälpa till att se till att det kommer tillräckligt med bod,syre till hjärnan. Men tiden får utvisa hur väl operationen gått och nä hon kommer aldrig att bli frisk men hon kommer förhoppningsvis att kunna leva ett så normalt liv som möjligt.




Hur underbart det skulle vara att ha en riktig hjärna, som kunde tala om saker och ting för en.

Källa: Nalle Puh

livet har sin stilla gång

Ja nu sammafattar jag några dagar för det är inte /tack och lov) så mycket som händer.
Jag sa till Sophie idag när vi var på väg hem från sjukhuset att det har snart gått 2 veckor sedan hon hade bortfallsenast vilket är helt fantastiskt.

Onsdagen var ingen bra dag för Sophie hon hade extremt ont i huvudet och var trött. Ibland så vill Sophie bra mycket mer än vad hon egentligen orkar. Vi säger till henne att det finns en anledning att man tar det lite lugnt i början. Hon tycker ju att hon är hur frisk som helst och försår inte varför vi bromsar henne. Hon har dessutom blivit en riktig liten tonåring där man tänjer väldigt mycket på alla gränser och tror att man kan tilltala oss hur som helst. Ja det kom väldigt fort denna tonårstrots och det är så tråkigt att behöva bråka om småsaker också mitt iallt detta. Jag tror att jag börjar bli trött på att var hemma och inte få träffa folk. Jag är ju nästan mer isolerad än Sophie så snart hoppas jag kunna börja jobba halvtid. Fast vi måste också tänka på att det tar tid och Sophie är ju en av våra 3 mest värdefulla ungar så så länge hon behöver stöd får vi ha det så här.
Onsdagen gick i vilande och inget speciellt hände. Jag städade och tvättade vardagssysslor (hur fixade man allt detta när man jobbade för det är ju ett heltidsjobb att ta hand om hem och familj)

Torsdag så gick Sophie till skolan i 2 tim. Hon hade SV där klasskompisarna hade fått intervjua varandra och nu redovisade de intervjuerna. Sophie ska få göra det också så hon ska fråga 2 klasskompisar. Hon hade sedan NO vilket är ett av hennes skräckämnen men ordinarie lärare var på utbildning och de fick se en film. Hon kom hem och var som vanligt trött så 2 tim + att gå till och från skolan är tydligen vad hon orkar. Får se om hon är redo för att utöka skoltimmarna nästa vecka.
Jag strök hela dagen hatar verkligen att stryka men det måste ju göras får lära  mig att inte samla så många skjortor. Städade undan lite och stickade upp allt garn till sjalar så nu blir jag sysslolös.

  Moyamoya sjalar

Har även pratat med försäkringskassan om vårdbidrag och de vill att jag ser till att få ett läkarintyg på ett halvår, sjukhuset tyckte vi skulle vänta och se i vilken grad hon kommer behöva hjälp men försäkringskassan tycker att man ska söka det gör mig förvånad de är hur bra som helst ju, de verkligen hjälper en.
Sophie har upptäckt att hon har knölar i huvudet och de gör ont. Jag kände på knölarna och en var varm. Huvudet har tydligen svullnat för hon kan inte ha kepsen på sig. Jag ringde Ingrid på Astrid Lindgren för att rådfråga vad man ska göra. Hon sa att vi skulle åka in till Astrid Lindgren imorgon kl 9.00 för att kolla. Kvällen var lugn och avslappnade.

Idag har vi varit på sjukhuset och kollat knölar och det visar sig att det är "knutar" de är de invärtes stygnen som löser upp sig själva och ibland kan knuten som man gjort bete sig så här. Ont kommer det att göra ett tag. Sköterskan sa även att det tar tid Sophie att bli bättre och det måste få ta tid. Givetvis  så är det Sophie som kan känna hur mycket hon orkar  men då måste hon vara ärlig och verkligen visa det för hon är glad och pigg och visar en tuff attityd utåt men inåt är hon trött och orkar inte som hon vill. Det är svårt detta med att visa vad man kan och inte. Livrädd för att missa något spännande livet som tonåring men det är annorlunda när man är en tonåring med en sjukdom.  

Inskolning och trött

Ja då har Sophie varit i skolan måndag och tisdagen var det ingen skola utan det var orienteringsprov vilket hon inte kunde vara med på.

Måndagen så gick hon till skolan vid 8.30 och hade sån tur att Jenny vår granne körde förbi henne och frågade om hon ville ha skjuts vilket hon såklart ville. I skolan hade hon på schemat MA, SO och SV. Matematiken har hon tappat en del och hon får arbeta i sin takt. Hon tycker det är jättejobbigt att ha tappat bort multiplikationstabellen och hur man ställer upp tal. Det kommer säkert komma tillbaka men för en som är duktig och har klarat av mycket tidigare så är det här en jättejobbig situation att hamna i. Med övning och repetion kommer hon säkert ikapp. Hon tyckte det var kul att vara i skolan och vad de gjorde på SO och SV har jag glömt fråga och hon har inte sagt något själv får ta och kolla det imorgon. Hon ringde hem vid 12.25 och då var jag lite fundersam på var hon ar eftersom vi kommit överens om att hon skulle gå 2 timmar/dag denna vecka men Sophie säger att hon mår jättebra och hon trodde hon skulle gå fram till lunch. Jag sa till henne att gå hem vilket hon gjorde och när hon väl kom hem var hon väldigt trött så hon la sig och vilade en stund.


Hon sa att det var superviktigt att hon fick gå på gården ikväll för det är bara för 7 orna. Jag sa att vi får se senare.
Ja hon fick gå till gården Pelle skjutsade upp henne till strax efter sex och hon skulle få vara där till åtta då Pelle hämtade henne. Pelle och jag var själva hemma och satt framför TV med varsin dator i knät när Tomas och Yvonne kom över på en fika. Vi fikade lite och pratade och så vid åtta åkte Pelle och Tomas upp för att hämta en trött men lycklig tjej.
Tomas och Yvonne åkte hem och vi såg "The Mentalist" sen gick Sophie och la sig och Pelle chockade Emma som var på väg hem från Gotland med att ringa och fråga om han skulle hämta henne i Älvsjö. Det blev hon väldigt glad för!

 Älskade Gotland!



Tisdagsmorgonen väckte Sophie mig och sa att hon tar en promenad ner till sina kompisar på Långängen som skulle ha orientering. Hon gick och var borta ca 1 tim. Idag är Sophie jättetrött och jättemycket tonåring. Mopsig och sur och tvär. Redan här bestämde jag att det inte blir gården ikväll utan hon måste förstå att hon behöver vila. Hon sa att alla mina kompisar får gå och jag sa "ja alla dina kompisar låg inte på operationsbordet för 2 veckor sen". Vi diskuterade vilken dag som är viktigast att gå på och det var på fredag så på fredag om allt är bra får hon gå.
Sophie vilade och jag hjälpte Emma med att skicka in Cv och titta på jobb, jag önskar verkligen att hon skulle få något jobb snart, men det är inte lätt för ungdomar idag. Jag anmälde henne till en intensivkurs för körkort med start imorgon så nu ska hon iallafall ta "lappen". Det kanske underlättar jobbsökandet?
Sophie har fått tillbaka bulor i huvudet men nu ligger de vid ärren på huvudet så jag måste ha lite koll och se om det är så att vi måste söka för det. De ömmar och känns vätskefyllda.
Tjejerna spelade kort efter maten och sedan myste vi alla 4 i soffan och nu är det ganska tyst i huset för tjejerna har gått och lagt sig. Vi får se om Sebastian ev kommer förbi efter sin hockeyträning ikväll då ska han få en matlåda med sig hem.

Imorgon ska Sophie gå i skolan på eftermiddagen och då har vi bett farmor hämta henne för det är lite senare och risken finns att hon är trött. Det är nämeligen elevens val och Sophie har ju valt teater så de ska öva imorgon för de ska ju spela "Grease".

 Sophie ska spela denna roll

Idag ringde även en volontär från "Min Stora Dag" för att ta information till den 22 oktober då det är "Min stora Gala" så vi fick gå hela familjen fast de hade bestämt att de satsar på ålder 7-12år. Vi ska även fråga kusinerna som är i den åldern om de vill gå med får se vad de svarar.

helg och vanligt liv

Fredagen så väckte jag Sophie vid 7.30 tiden för städfirman kommer vid 8.00. Jag väckte henne glad ihågen och sa att vi går ut och plockar svamp medans huset blir städat. Sophie tittade på mig med en väldig sur blick "du vet att jag inte gillar och gå i skogen". Jag´sa att 2 tim går fort och vi rör på oss och får frisk luft vilket vi kan behöva efter all sjukhuslukt. Vi åt frukost plockade undan och mötte städtjejerna i dörren. Kvart över åtta var vi ute och jag kan ju säga att det var ett väldigt skumt ljus i skogen men vi traskade på. Vi hittade en del svamp och Sophie plockade lite och satt även och lyssnade på musik medan jag gick runt.
Vi kom hem 2,5 tim senare till ett väldigt rent och fint hem. Jag slängde mig in i duschen och gjorde mig iordning för jag skulle vara i skolan för att prata om Sophies skolgång nästa vecka.
Jag gick upp till skolan och Sophie stannade hemma för farmor skulle komma och hjälpa Sophie med läxorna.
Jag träffade Sophies ansvarslärare Karin och bitr rektor Alexandra. Vi pratade om hur mycket Sophie kommer att orka för frågar man Sophie tror hon att hon klarar massor men det tror inte vi så ungefär 2-3 tim per dag blir lagom. Sophie och jag bestämmer vilka lektioner som är bäst att börja med. Vi pratade även om hur det är när Sophie är i skolan vad som man ska tänka på, jag förstår att de är osäkra och tycker det är lite läskigt att ha det ansvaret men de har inte det ansvaret det är vi som har och det vi ber om är hjälp om något skulle hända. Vi har ställt en tub med syrgas i skolan och vi har gett telefonnummer och sagt att ring alltid oss i första hand om det är allvarligt 112 mer vill vi inte. Sophie är ju duktig på att känna om något är på väg att hända och då vet hon hur syrgasen fungerar och kan sätta den själv och så ringer de till Pelle i första hand. Det som gör mig väldigt glad är att de är så snälla och tillmötesgående och vill verkligen hjälpa oss. Vi vet inte så mycket mer och läkarna vet inte så mycket mer utan vi måste vänta och se hur det går och prata med läkarna allt eftersom.
Jag gick hem till Sophie och farmor och Sophie hade nästan gjort klart allt som hon skulle göra vilket var väldigt skönt för henne. Vi fikade och pratade lite och så skulle farmor hjälpa till nästa vecka med körning om det behövdes.
Jag fick laga middag för Sophie hade bjudit över Håkan och Pomme på middag så jag slängde ihop en gryta och rösti. De kom vid sextiden och stannade drygt en timme för Calle spelade match i Mbhallen. Sophie och jag såg sedan på tv och Sophie var ledsen över att inte få vara på gården med sina kompisar alla i klassen skulle vara där men det blir fler fredagkvällar fast det är svårt att förstå när man verkligen vill något.
Elisabeth kom över vid halv tio och drack en kopp te. Hon och jag satt och pratade Sophie slappade vid tv. Elisabeth var kvar till tolv ungefär då hon åkte in till stan för att hämta grabbarna som varit en sväng på krogen.

Lördagmorgon så sov Pelle och Sophie längre. jag åt frukost själv och njöt av tystnaden. Efter frukost så velade jag fram och tillbaka vad jag skulle göra, ut och städa av tomten och kasta gamla blommor eller ta en lång tur i skogen. Jag bestämde mig för det senare och var ute i nästan 3 timmar och det var helt fantastiskt skönt. Jag är glad att jag gjorde det valet.
När jag kom hem hade Pelle och Sophie åkt. Men Pelle hade klippt gräset och rensat och ställt undan utemöblerna så jag rensade bara bort krukorna. Sophie skulle på teater och Pelle skulle hjälpa sin mamma och jag var alldeles själv ett litet tag för sen kom Sebastian hem och hälsade på. Vi satt och pratade och jag sa till honom att han nu måste se till och få iväg volvon hemma vi vill inte ha kvar den på vår tomt sätt in en annons på blocket och sälj bilen och alla däck skriv att den inte är körbar utan skriv vad som är fel bara vi blir av med den. Jag gav Sebastian en matlåda för han orkade inte laga mat. Pelle och Sophie kom hem vid 6 tiden och Pelle började rensa svamp och jag försökte göra crepes på mitt mjöl och smör och mjölk men det blev inte bra så jag gjorde en ugnspannkaka med svampstuvning och riven ost ,den blev helt okej.
Efter maten så gick Sophie upp till sig och vilade och Pelle rensade svamp till 21 och jag stekte den. Pelle och jag såg en film och jag stickade en sjal. Så var lördagen över.

Helgens svamp fredagskålen och lördagskorgen

















Söndagen så vaknade jag sent jag var slut och hade så ont i min kropp fan ta smärtan måste ta tag i den. Sophie duschade och gjorde sig iordning sprudlande glad för hon skulle till Skärholmen med Ina och Ellen. Pelle och jag skjutsade Sophie till Skärholmen och så åkte vi till tippen och kastade saker. Sedan drog vi till Bauhaus och köpte ny upphägning till garderoben. Vi åkte hem och hämtade takräcket och sedan iväg till Johan och Elisabeth för att låna en lång stege. Vi tog en fika och pratade lite. Hemma sedan så ringde Pelle Sophie och då var tjejerna på väg hem på bussen och de skulle hem till oss. Pelle rensade stuprännorna och jag lagade söndagsmiddag. Sebastian skulle komma över och äta och hjälpa till och ta en hängränna. Sophie och tjejerna sjöng och levde runt uppe i Sophies rum och verkade ha kul. Sophie är verkligen lycklig och hon tycker att allt börjar bli som det var innan hon fick reda på att hon hade moyamoya. Det är så underbart att se och höra henne så glad och lycklig.
Vi tror ju att det kommer att visa sig att hon inte riktigt orkar allt som hon vill när hon ska försöka börja gå upp tidigt och så skolarbetet på det. Vi får göra som läkaren sa lite i taget men hon är oförskämt pigg med tanke på att det gått 2 veckor sedan operationen. Barn har väl ett otroligt bra läkkött.

Sebastian kom med Alexander och de stannade fram till 8. Pelle har nu rensat klart all svamp och nu vill han inte att jag plockar mer för han tänker inte rensa mer. Sophie har gjort iordning sin skolväska och städat sitt rum så imorgon börjar hon skolan igen och tycker det ska bli jättekul. Jag ska nog ägna mig lite åt mig själv under den tiden och försöka börja promenera så kanske jag blir pigg igen och kanske kommer jag inte ha så ont i min kropp.
Som ni ser så lever vi ganska vanligt och det är väl så det ska vara men det är en konstig omställning från att ha haft det rörigt och sorgligt och det har gått fort väldigt fort och jag tror att jag har svårast med omställningen och nu förstår jag varför jag är heltidssjukskriven hela månaden läkarna kanske inte är så dumma va?
Jag ser fram emot att få börja jobba massor men jag tror att även jag behöver skolas in sakta för jag har verkligen lagt allt jobb åt sidan och inte tänkt på det överhuvudtaget. Jag får nog börja läsa mail och försöka läsa in mig på var någonstans mina kollegor är. Men först då kommer livet bli lite normalt när man går till jobbet sen måste vi självklart ha med att vi vet att det kan hända något med Sophie när som helst och det är inget vi kan styra över.

Ja jobbet saknar jag och mina kollegor........

Förvånadsvärt pigg tjej

Jaha nu är det dags att skriva lite om vardagen.

Sophie hängde på gården i måndagskväll i en och en halv timme och hon tyckte det var superkul. Givetvis lite trött men hon hade nog kunnat stanna längre om hon hade fått. Sebastian var snäll och åkte in till stan till morfar och mormor och hämtade "moffabullar" som var alldeles nybakta och fantastiskt goda (som jag inte kan äta längre.....) Han fick middag och stannade och såg på "Lillehammer" med oss.


Tisdagen så bestämde Sophie och jag att vi skulle ha slappardag. Sophie klev inte upp förrän halv ett. Hon låg i sängen tittade på film spelade dator och mådde allmänt bra. Hon tyckte det var så skönt med ingen tid att passa,inga undersökningar utan vi var hemma.
Jag gjorde nog inte heller många knop för jag kan inte ens komma ihåg tisdagen. Jag vet att jag skrev ett långt brev till skolan. Vi slappade framför tv och jag stickade och Sophie mös under mysfilten. En helt underbar dag utan något fast Sophie fick ett paket på posten och hon blev väldigt nyfiken men fick hålla sig till Pelle kom hem så han kunde skjutsa henne. Emma och hennes Sebastian kom hem och helt plötsligt blev det fart i huset. Jag lagade middag och till allas "glädje" blev det indisk kycklinggryta och RIS (inget Sophie och Emma gillar) men vi åt och satt och pratade ett tag. Pelle skruvade ihop ett av de nya lila borden och så lämnade han över nästa bord till Emma att skruva ihop. Pelle och Sophie åkte till posten och hämtade paketet. Det var från familjen Ling-Carlsson i Skövde. Sophie fick ett helt kit med pärlor,box och verktyg och smyckesböcker. Linda skrev att när Klara blev sjuk och hamnade på sjukhus så började hon göra smycken ,det kanske kan vara något för dig. Sophie blev väldigt glad och rörd. Hon började faktiskt göra armband och hon bestämde sig för att börja armband som det står "Fuck Moyamoya" på och de gör hon nu massor av och säljer för 20 kr. Hon kommer nog att bli en liten entreprenör vår dotter tror vi.




Linda,Tomas,Clara Alva och Petter- Sophie tackar från djupet av sitt hjärta men massor med kramar.


Onsdagen hade vi bestämt att vi skulle testa ta en promenad till skolan och hälsa på. Vi gick upp tidigt och gjorde oss iordning. Vi fick sällskap av Emma och Sebastian och i Skolan mötte Julia(Emmas klasskompis från grundskolan) upp oss.
Vi gick inte allt för fort till skolan och det tog ungefär en kvart. Sophie var så pigg och glad och vi kom ju lite tokigt för hennes klass hade precis börjat sin lektion så vi hängde en stund på skolgården och så tog vi en liten tur bort för att hälsa på Moa(kusin) och hennes kompis Ellen som också bor granne med oss. Tjejerna blev väldigt glada och pratade på för fullt. Vi pratade med dem tills deras rast var över. Vi gick upp och satte oss i cafeterian och hängde och då kom Sophies mattelärare ut och pratade en stund. Emma och Julia har ju haft flera av lärarna som Sophie har och det blir ett glatt besök. När det var ungefär 10 min kvar av lektionen så gick vi och knackade på. Karin kramade om oss och hon var så fascinerad av att Sophie var så pigg och såg så glad ut. Vi sa att det är tur att hon är ung det går lite fortare då och framförallt så gick operationen och återhämtning bra.  Men man ska nog inte ta ut sig för mycket heller vilket Sophie nog tycker att hon kan göra för det är sååååå tråkigt att vara hemma nu.
Sophie gick in i klassrummet och klassen gav henne en applåd hon kramade om flera och visade sina sår. Jag gjorde upp med Karin att komma på fredageftermiddag och se hur Sophies nästa vecka i skolan ska se ut. Jag ska även gå till skolan på onsdag i nästa vecka och träffa lärarlaget och berätta om moyamoya och Sophie. Vi träffade sedan studievägledaren som hjälpte både Emma och Sebastian med deras val till gymnasiet och hon blev väldigt glad att se oss, och jag sa att om 2 år får du hjälpa min yngsta.
När vi pratat jag med lärare och Sophie med kompisar ett tag så gick vi och tog en promenad till Kungens Kurva för att inhandla en box att ha fjärrkontrollerna i och tråd och lite bokstavspärlor till Sophie. När vi kommit nästan fram till Toys Rus så var Sophie trött och törstig vi handlade pärlor och en cola och Sophie fick sedan sätta sig på en bänk och vila medan jag gick in och handlade boxen. Julia kom med bilen till Chilli och där ville ungdomarna inte längre gå med mig , de drog till Skärholmen och Panduro för att hitta lite mer pärlor och sedan skulle de åka hem. Jag valde att handla lite på City Gross och sedan promenera hem jag har rört alldeles för lite på mig och vädret var ju kanonfint. Jag smet sista vägen genom skogen och hittade lite svamp också.
Ungdomarna kom hem och satte sig och åt lunch och sedan sorterade de pärlor. Jag stickade och såg på en film. Jag börjar känna mig halvhängig så jag kurade upp mig och gick i strejk för resten av dagen. Emma fick laga middag jag kunde inte äta och sedan smet Sophie upp på sitt rum  och lyssnade på musik resten av kvällen. Vi andra såg på "Greys" och sedan var det sängen som gällde.



Kitschig box till fjärrkontrollerna eller hur?
















Torsdagen gick vi upp tidigt igen. Sophie skulle ha en massa alvedon vid 8.30 och sedan en massa Ipren vid 9.00. Vi åt även frukost och duschade och vi var klara vid 9.30 när Pelle hämtade oss för en färd till sjukhuset. Idag ska agrafferna tas bort och det ska bli skönt tycker Sophie. Idag flöt allt väldigt bra på Essingeleden och det är bara borta vid Haga Norra som det är stökigt, parkeringen i sjukhuset är supertrångt och oftast fullbelagd i garaget. Vi hittade en plats längst ner och tog tapporna upp lite mer motion inte fel. Vi åkte upp och Ingrid kom och hämtade oss och vi gick in i undersökningsrummet och hon visade Sophie en liten tång som hon skulle använda när hon tog bort klamrarna. Det gjorde lite ont och var lite obehagligt men nu är de borta alla 27 st. Vi fick läkarintyg och en ny tid i november för kontroll.
När vi var klara gick vi ner och fikade,Pelle och Sophie tog mjukglass och jag en chailatte. 11.15 hade vi tid hos psykologerna och vi började prata gemensamt och sedan delade vi på oss. Vi bestämde en ny tid i november för vi tror det är bra att nu få prova på att leva ett någorlunda normalt familjeliv och vara vanliga ett tag men det är bra att ha n tid om vi skulle få något bakslag (vilket vi inte räknar med så klart). Pelle släppte av oss hemma och jag har lovat Sophie att få gå till gården ikväll om hon städar sitt rum vilket hon just nu håller på med. Ja så ikväll blir det gårdshäng.

Agrafferna som satt i huvudet sparade i liten burk. Ser faktiskt ut som vanliga häftklamrar

Efter operation och vardag

Ja i fredags så väntade vi och väntade vi på att vi ev skulle få permis.
Sophie fick ta den första duschen sen operationen och vi skulle tvätta håret men det lät jag en sköterska göra inte pga av såren i huvudet utan pga att Sophie är så himla håröm vilken inte är en bra kombo med det skatboet hon hade. Jag tror vi använde 1 liter balsam i håret. Sophie ville från början inte duscha jag tror hon tyckte det var lite obehagligt och var lite rädd med all rätt. Det gick bra att duscha och sedan fick sköterskan även borsta ut håret med en massa balsamspray och det gick galant, hade jag gjort detta hade Sophie inte haft samma tålamod som hon nu hade. Efteråt så sa hon att det var ganska skönt faktiskt och jag känner mig lite piggare. När vi precis klätt på oss och skulle gå iväg till frukosten så kom musikpedagogen och vi bestämde att hon skulle komma tillbaka och sjunga med Sophie vid ca 11.00. Och kl 11.45 skulle psykologerna titta förbi.

Vi var på väg att äta frukost när vi träffade Bengt Gustafsson i korridoren och han ville att vi skulle vänta till eftermiddagen eftersom de tagit bort morfinet och se att huvudvärken var hanterbar. Så vad gjorde vi vi åt frukost och jag åt så långsamt för att Sophie skulle få sitta upp så länge som möjligt eftersom det har vi inte testat ännu det tog ca 1 timme att äta frukost och sedan på väg tillbaka så kände Sophie sig konstig i vänster arm den stack och domnade bort. i tog oss tillbaka till rummet och en sköterska kom in och då hade Sophie börjat sluddra igen och vänster sida av munnen hängde ner.

Hon hämtade en sköterska till och vi satte syrgas och jag tröstade en ledsen och rädd tjej igen och vi blev lämnade själva med syrgas medan syrrorna gick och ringde nevrokirurgerna. Sophie blev helt slut och så började vänster fot att somna. Sophie somnade och jag bad dem ringa till musikpedagogen för att säga att det inte är så bra att hon kommer eftersom Sophie inte mår så bra. Det skulle hon göra så jag satt och stickade och såg på tv och hade koll på Sophie.

Sköterskorna kom in med jämna mellanrum och kollade. Musikpedagogen kom iallafall för hon ville se Sophie men hon sov mest hela tiden men hon spelade lite gitarr för Sophie iallafall och pratade med mig. Hon sa att vi får väl se om hon är kvar nästa vecka för då kommer jag igen. Hon gick ut och Sophie vaknade och var okej igen anfallet var över för den här gången. Vid 11.45 kom psykologerna med en godispåse och ett kort och satte sig en stund för att prata. Vi bestämde att vi prel. skulle komma till dem på torsdag nästa vecka eftersom vi ändå ska dit och Sophie ska ta bort agrafferna (klämmorna). De skulle ringa och bekräfta tiden 11.15.

Sophie fick äta lite lunch och hon vilade i sängen hon blir uppenbarligen ganska trött efter anfallen för vi hade tänkt gå till lekterapin men det orkade hon inte. Hon spelade lite data och fick sitta upp i sängen. Huvudvärk har hon ju och hon får alvedon och en till smärtlindrande tablett var 6-8 timme.
Vi väntade på att få ett besked på att vi skulle få åka hem över helgen och när det kom så packade jag väldigt fort ihop våra saker och gjorde allt klart för att åka. Jag ringde Pelle och sa att vi får komma hem och att han kunde komma till sjukhuset vid 16.30-17.00 sådär. Bengt kom in en gång och kollade Sophie och han kan inte riktig förklara varför hon får dessa anfall utan det bör bli bättre men vi måste vänta 2 månader minst för att se skillnad så fram till dess kan det komma anfall. Det som är bra är att det verkar som om de går över mycket fortare än vad de gjort tidigare så det är positivt.
Vi skulle ha mediciner med oss hem och jag behöver ett läkarintyg. Vi var redo att dra när Pelle kom men då strulade det med tabletterna så det tog lite tid men sen gick vi ut och Pelle och Sophie åkte hem medan jag tog en promenad över kyrkogården hem till Johanna för vi har ju bokcirkeln ikväll.

Det är väldigt rogivande att gå på en kyrkogård och det är lite spännande att läsa på de äldre gravstenarna för de finns verkligen häftiga titlar från förr. "Här vilar Detektiv August Johansson med maka" vad hände med kvinnornas namn..... Jag fotograferade lite och kom till slut fram till Johannas port. Vi var "bara" 4 st ikväll men vi hade väldigt mysigt det kändes dock väldigt konstig att på mindre än en vecka ställa om till att bli "privat" och inte bara vara mamma i första hand utan jag fick vara "Lotta". All den rädsla och ångest man burit och fortfarande har bubblar ju i en men vi pratade inte så mycket om det utan vi diskuterade boken och resor. Otroligt skönt var det att vi blev hämtade och hemkörda och jag fick krypa ner i min alldeles egna säng och jag kunde även koppla av för att Pelle tog Sophie och väckningen mitt i natten av medicin. Jag tog en insomningstablett och sov ordentligt jag vet inte hur länge sen det var.

På lördagmorgonen vaknade jag tung i huvudet som man blir av kemisk sömn. Sophie var uppe och Pelle likaså. Jag  skulle ta en promenad i svampskogen med Emma och Pelle och Sophie skulle åka och leta stövlar. Emma och jag fick ihop en stor korg med svamp men Emma var allt lite less på slutet och bad mig ta av mig "svampögonen".

Hemma så slängde jag mig i duschen eftersom jag hittade en fästing som kröp i min nacke. Pelle hade varit på IKEA och köpt puffar till soffan och Sophie hade tittat på en film med Sebastian N. Faster Irene och kusinerna Rasmus och Moa kom över och fikade vid 14 tiden. Moa hade en del frågor och hon ville se Sophie för hon tyckte bilderna var lite läskiga på datan. Och Sophie ser ju helt normal ut. De stannade i ungefär 45 minuter för sedan skull de iväg på bio. Vi skulle åka och handla mat till ett gapande tomt kylskåp  Emma ville följa med så vi var väldigt modiga och lämnade Sophie själv med telefoner nära och öppen dör om något skulle hända. Modigt eller dumdristigt kan man ju fråga sig?
Sophie ville ha lövbiff ,kroketter och vitlökssmör och det skulle hon få och jag lyxade även till och köpte 2 humrar till förrätt. Vi var hemma på ca 1,5 tim för vi letade bord också. 2 lila småbord beställda till på tisdag trendigt värre!
Ja lördagskvällen efter middagen så stöp jag i säng vid 19.30 och la mig och läste.Emma gick upp till sitt rum och vid 21 så gick Sophie och la sig. Vi kan inte kallas för familj piggelin just nu.

Söndagen så drog vi till Deaclathon i Bromma för att köpa jackor till alla utom mig,Emma behövde skor och regnställ och jag fyndade ett par walkingskor som jag kan ha nu när det är dags att sparka igång sig för lite stavgång. Hemma igen så lagade Pelle Emmas cykel och så skulle hon bli skjutsad till sin Sebastian och då passade vi på att slänga in saker till tippen. Vi hämtade även lite paket och Sophie satte sig att göra lite läxor, Pelle rensade svamp och jag fixade lite och hjälpte Sophie hon har lite svårt att komma ihåg hur man ställer upp vid gånger och hon tappar också ord vilket vi inte märkt tidigare vi höll lite koll och hon jobbade på någon timme.

När hon och jag var klara med våra saker så intog vi soffläge och såg på "Ghostwhisper" i 5 tim (inte jag hela tiden) Pelle rensade svamp och gick sedan ut på en promenad med killarna. Sophie började klaga på att hon hade ont bak på vänster sida jag kände efter försiktigt och jag kunde känna en liten bula som var "degig" vi såg ett tag på tvn men det blev inte bättre så jag ringde till Q82 för att rådfråga och de bad mig kolla tempen men hon hade ingen feber. Sköterskan ville ringa tillbaka när hon rådfrågat nevrologerna och det gjorde hon och vi bestämde oss för att vara kvar hemma och komma in på måndagsförmiddagen om inte något tilltog.
Johan tittade förbi på en kopp kaffe och lite surr. Jag lagade middag japp jag gjorde svampmackor och stekte all svamp som Pelle rensade så det blev faktiskt ganska mycket över att stoppa i frysen. Till söndagsbio bestämde Sophie en film som gick på 4an. I natt var det mitt pass eftersom Pelle jobbar imorgon. Jag behövde dock inte ge medicin på natten för Sophie klarar sig utan.

Måndagen så vaknade hon med huvudvärk och hade sovit dålig pga att hon är så öm bak på vänster sida. Vi gjorde oss klara och tog oss till sjukhuset där vi fick vänta eftersom nevrokirurgerna opererade så vi spelade "den försvunna diamanten" och vändtia . Vi pratade med några föräldrar och barn och Sophie år lunch. Efter 2 tim så kom läkarna och de undersökte Sophie och de sa att det var där det suttit en klämma under operationen och det är därför det ömmar men det är inget som är farligt och det ser jättefint ut i såren. Det kommer förhoppningsvis att gå över om någon dag. Talet och sifferminnet kommer att komma tillbaka tror de, läkaren sa att Sophie har nog haft annat att tänka på just nu så med lite träning så kommer det igen. Läkaren sa också att om ett år ungefär så ska man ta en ny magnetröngten och om 2 år en angion. Syrgasen ska vara kvar hemma och Sophie måste nu lära sig att leva med en sjukdom som hon kommer att ha i resten av sitt liv. Och det måste vi väl också lära oss att hantera och förstå. Vi blev formellt utskrivna och på torsdag tar hon bort klammrarna och vi träffar psykologerna. Ikväll vill Sophie gå till gården och hänga med sina kompisar och Pelle ska skjutsa upp henne någon timme viktigt att träffa kompisarna och det är helt fantastisk att hon inte bryr sig om sina ärr som hon var så rädd för innan operationen.

Jag vet fortfarande inte hur länge jag är sjukskriven men vet att denna vecka tar vi det lite lugnt och nästa vecka får Sophie börja skolan lite grann för att under de kommande veckorna öka på timmar. Jag tar dag för dag så det ger sig tror jag.

En sak jag är så oändligt tacksam att vi lever i Sverige förstå 1 vecka har gått sedan operationen som var 12 tim lång och ikväll vill hon ut med kompisar. Det är 3,5 månad sen hon fick sin diagnos (vilket i och för sig känns som längre) Man har gjort vad man kan för att underlätta hennes liv och vi har mött fantastisk personal och blivit väl behandlade även om vi varit irriterande på svar som aldrig kom. När man ser tillbaka så är det ju så att de valde att vänta för att få så konsultation som möjligt men när man väntar och har dödsångest för sitt barn så är det inte så lätt att vara klarsynt.

Vi tror inte på något sätt att nu kommer allt bli som vanligt för det är inte vanligt längre men vi har blivit starkare som familj , vi har haft ett stöd i våra närmsta och kära, man har lärt sig vem som verkligen är ens vänner när det gäller.
Fantastiska arbetskollegor som stöttat oss och ställt upp vilket varit otroligt viktigt, speciellt jag känner mig så långt från jobbet och kommer säkert att känna mig vilsen när jag väl kommer tillbaka men då vet jag att jag får hjälp och stöd.

Vi tar ett kliv in i en ny verkligheten och vi kommer att klara detta men vi vet också att vi kommer att åka på bakslag men just nu är vi här och vi är väldigt tacksamma. Man lär sig att uppskatta helt andra saker när man drabbas av en stor chock, ser andra saker i livet som är betydelsefulla och man kommer till insikt att vi har det väldigt bra och vi är rika för vi har varandra och vi orkar hålla ihop tillsammans.