Möte med skolan och Hjärnskadecentrum

Ja ett kort inlägg om hur det gick med mötet med skolan.

Igår kl 15.00 hade vi ett möte med skolan det var 2 st från Hjärnskadecentrum (1 specialpedagog,1 psyklog) 1 rektor,1 mentor/handledare, 1 skolsköterska och så Pelle, jag och självklart den det gäller Sophie.

Vi satt i ett rum som inte hade någon ventilation(var sönder) och man kunde inte öppna några fönster på grund av trafiken så varmt och syrefattigt.

Sophie går på Thorildsplans gymnasium en kommunal skola som vi kommer ihåg från vår gymnasietid som en teknisk skola 4 år och ja den har funnits i 76 år nu och är fortfarande en teknisk skola men har lagt till några andra val så sm sam/beteende.

Vi fick börja med och dra en bakgrund och sedan fick hjärnskadecentrum ta över och berätta vad de tänkte. Det togs upp skolskjuts/färdtjänst för att inte resande ska bli en en energitjuv och det tyckte Sophie var ok de gånger hon känner sig extremt trött eller känner sig snurrig och lite sämre så inte varje dag 2 gånger om dagen. Att åka kommunalt och hänga med kompisar är också otroligt viktigt. Detta är något Sophie själv måste lära sig tanken med att hitta lösningar är ju att hon ska lära sig vad som är energikrävande och så ska lösningen vara att underlätta det så att det inte blir som det varit under de 3 sista åren där hon kör på i 190 tills hon kraschar och värken blir alldeles för svår.

Vi pratade även om att alla lärare ska informeras om Sophies sjukdom och att alla måste vara medvetna om att Sophie kan komma sent ibland och att det är ok att hon smyger in i klassrummet utan att det anmäls sen närvaro och att det blir strul med CSN. Sophie är ingen som kommer att utnyttja detta till sin fördel hon är alldeles för mycket duktig flicka vilket  lärarna från Segeltorpsskolan har informerat om,sjukhuset, BUP och vi vet att hennes största stressfaktor är att inte komma i tid, att missa något, att inte hinna med att lämna in uppgifter, hon vill ju vara som vem som helst.

Hon behöver även ha larm på telefonen så hon kommer ihåg att ta medicinen (hon har det på kvällen) men behöver det även på dagen. Mobiltelefoner är inte något som de får ha på lektionerna så det här är ett litet dilemma, telefonen får ligga i hennes ficka eller väska men det bästa är att hon lär sig ta medicinen på eftermiddagsrasten men som sagt minnet är inte på topp men hitta rutiner.

Hon behöver också dricka vatten hon ska ju dricka mycket och behöver sprida ut det dricka får man inte heller göra på lektionstid så i möjligaste mån dricka på raster men behöver hon vätska under lektionstid får hon självklart dricka.

Gymnastiken ska hon självklart var med på och hon måste själv känna av vad hon kan och inte men att inte vara med på den är inte aktuellt nu. Hon behöver komma igång med träning och Hjärnskadecentrum har en sjukgymnast som kan komma ut och informera/visa lärare vad som skulle vara bra för Sophie att träna på. Kanonbra tyckte skolan!

Skolsköterskan kommer att vara vår kontaktperson och hon ska även ha ett kit med mediciner hos sig om Sophie skulle glömma ta vilket var väldigt bra. Sophie får även gå ner till henne och vila om det behövs det är långa dagar och för att orka kan det ibland vara skönt att bara vila en kort tid.
Vi släppte på all sekretess så skolsköterskan får ta kontakt med alla som är inblandade kring Sophie. Allt blir så mycket enklare då. Hon verkar vara en toppenperson och Sophie tyckte om henne vilket är viktigast. Sophie och Maria som hon heter ska även ha ett litet anförande för Sophies klass om sjukdomen detta för att hennes klasskompisar ska förstå varför hon kommer försent, för dricka och ha mobiltelefon i klassrummet. Och om hemska tanke vilket vi absolut inte hoppas att hon hamnar på sjukhus.

En sak som kommer nu gymnasiet är ju fester och olika aktiviteter. Sophie får ju absolut inte röka,dricka eller använda droger. Det ska i och för sig ingen göra men vi vet hur det är och ungdomarna kommer att göra detta oavsett vad vi säger man testar och tänjer gränser i tonårstiden.
Men det kan vara bra att de vet om det så Sophie slipper tjat och att hon kan upplevas som tråkig (Kommer ju inte att hända hon kan ju prata för sig denna tjej och hon tar även för sig)

Det finns även en massör på skolan som arbetar med avslappning och ger massage. Detta ska Sophie få regelbundet vilket är helt fantastiskt. Visste inte att det fanns i skolor så vi blev väldigt överraskade. Va skönt för alla stressade ungdomar att möjligheten finns fast det är ju många elever i skolan 1200 st........

Sophie ska även få kontakt med en specialpedagog på skolan som kommer att ha regelbundna avstämnings möten så att Sophie känner att hon hänger med. Pedagogen ska även hjälpa till med struktur och planering vilket Sophie tyckte var superskönt. Äntligen någon som kan hjälpa henne hålla koll på allt- Det blir även lättare då om Sophie (mot förmodan) skulle få någon längre frånvaro.

Skolan har ett system där lärarna ska lägga upp planering och anteckningar det skulle rektor/mentor se till att det blev extra viktigt nu eftersom det är där vi kan hämta information om Sophie blir borta.

Sophie ska även ha dubbla uppsättningar böcker ett paket i skolan och ett hemma så att det återigen om hon blir borta så finns allt på plats.

Eleverna ska även få en dator så där ska ju det mesta finnas.

En eller ett par skrivarkompisar ska utses så att Sophie kan lyssna slippa anteckna och om hon är borta används mobil för fotografering och det kan skickas till henne. Teknik är bra på många sätt!

Skolan var verkligen tillmötesgående och var supertrevliga ville hjälpa och framförallt förstå. De vill att Sophie ska ha det så bra som möjligt och visst fanns det frågor så som vad ska vi göra om något händer? Precis det ni gör för andra elever ring oss eller om hon inte är kontaktbar 112. Får hon bortfall så ring 112 på en gång och sedan oss. Ansvaret är ju vårt och inte skolan. Sophie har ju peppar peppar alltid varit kontaktbar och kunnat gå (ibland hjälpligt) men hon kan ju berätta (ibland sluddrigt men talbart)syrgas behövs inte i skolan näst och knappast hemma heller (Sophie sätter det om huvudvärken tilltar). Så hon är som vilken ungdom som helst(nästan).

Ja det verkar som om detta är så bra och ja Hjärnskadecentrum vill självklart följa upp detta så vi har ett möte inplanerat i slutet av september för att se hur det går, behövs det någon mer hjälp eller fungerar allt. De gav även skolan en metodhandbok om barn/unga som har opererats/varit med om någon olycka eller har någon skada i hjärnan och vad och hur man ska tänka. De fick även papper från SPSM (Specialpedagogiskaskolmyndigheten) där det finns information kring elever som inte kan göra allt det en "vanlig" elev gör.


Sophie är supernöjd och vi är glada att Sophie fick en skola som just nu iallafall verkar bry sig och är otroligt professionella. Självklart ligger det största ansvaret på Sophie och jag tror hon förstår mer nu och är mer mottaglig för att be om hjälp. Det är bara hon som kan avgöra och känna vad hon klarar och inte. Gymnasiet är ju ett steg närmare vuxenlivet och eget ansvar.

Det som är viktigt är att skolan sa att det är viktigt såklart att Sophie går på sina möten och läkarbesök och det sa ju vi att vi i möjligaste mån kommer styra efter hennes schema. BUP är superviktigt och det måste finnas tid och utrymmer för det mötet. Men vi ska aldrig känna stress över frånvaro för hennes hälsa den är ju viktigast.

So far so good!

¨¨

Sommarlov och skolstart

Oj nu är det verkligen inte ofta jag skriver och det tar jag som ett bra tecken.
Sommaren har varit helt fantastiskt tycker Sophie. Hon har mått hyfsat bra huvudvärk såklart men hanterbar.
Hon har hängt som hon själv säger "sjukt mycket" med sina kompisar många nya och vi som föräldrar ser nu att vi fått en riktig tonåring som tar igen allt verkar det som.
Absolut hur skönt som helst och vi tar det med ro. Hon börjar känna själv när hon kört på för hårt och då väljer hon en lugn hemmakväll även om det oftast då är trötthet och sura miner.

Vi har bestämt att nu måste hon själv ta kommandot över sin sjukdom hon kommer ha den resten av sitt liv. Hon måste lära sig att känna av vad hon klarar och inte. det är nog inte lätt men så är livet.
Vi frågar inte hur hon mår och vi lägger oss inte i det liv hon nu vill ha, visst kan vi säga att hon kanske ska tänka sig för men valet är hennes.

Jag åkte bort till vårt landställe på Gotland och hängde med mina föräldrar i 2,5 vecka också för att bryta den trend som jag haft som vårdande,orolig mamma i över 3 år. Jag behövde tid borta för att se att allt faktiskt fungerar och Pelle och Sophie klarar sig utan mig och jag utan dem, vi pratades vid typ 2 tillfällen på telefon under dessa veckor.

Ja det fungerade och jag kände mig inte orolig eller jag tänkte inte ens på dem. det var ett lugn som jag inte känt på länge som infann sig och det var det bästa jag gjort.
Idag är jag så sugen på att få börja jobba, ta tillbaka mitt liv och bli social igen, umgås med folk och jag funderar på vad jag skulle vilja ha som intresse igen.
Ska jag börja sjunga igen? Ja jag funderar på gospel men jag vet inte,
ska jag fortsätta mitt skrivande ja det tror jag att jag vill,
ska jag ta upp träningen igen definitivt jag mådde så bra av den,
Jag ska fundera några varv till och det vore roligt att hitta något jag och Pelle skulle kunna göra tillsammans, inte golf inget för oss, båt ja jag vet inte, vi måste fundera ett tag till för nu får vi ju mycket tid tillsammans vilket ska bli så kul.

Ja Sophie som är den som jag ska skriva mer om började skolan i torsdags och hon började på Thorildsplan och den var en förväntansfull tjej som gav sig iväg. Hon skickade en bild och text till mig där hon skrev "idag blir jag en stor tjej" och skolan är sjukt stor hon har svårt med lokalsinne och går fel klasskompisarna har redan lärt sig att säga till henne att bara hänga med.

Hon var supernöjd med sin klass och tyckte att första dagen var superbra. Hon var jättetrött och var hemma på torsdagskvällen och hon gick och la sig tidigt.

Fredagen var upp tidigt och iväg till skolan. Hon börjar 9 och slutar 3 och det var en supertrött tjej som kom hem. Hon var ledsen hade ont och här kommer väl det första hon behöver jobba med. Bussen var sen på morgonen (våra bussar är värdelösa på tiderna) vilket gjorde att hon missade tunnelbanan och sina klasskompisar som hon skulle ha sällskap med. Hon fick springa från tunnelbanan för att komma i tid ( hon är supernoga med att vara i tid  lik sin far).
Sedan var dagen hektiskt med fotografering, rundvandring, och så håller de på med något grupparbete kring att bygga en ö (där hon såklart tagit en ledande roll), och så ska de göra en klassflagga till någon Kärsökamp (Där har hon också tagit en ledande roll hon är nog väldigt lik mig där tror jag)

Så vad vi pratade om när hon kom hem var att du måste kanske ta en tidigare buss, du behöver inte alltid vara den som ska bestämma och ta ett ansvar ni är 32 st i klassen. Får se hur hon kommer att göra hennes val och beslut.

Det som blir väldigt tydligt är att när det kommer till presterande,press och att vara "duktig"  flicka så kommer ju värken som ett brev på posten. Hur ska hon kunna undvika detta?
Sophie berättade om man kommer sent 3 ggr så kan CSN i bli indraget och det gjorde henne sjukt stressad. Ja då måste man se till att vara ute i god tid eller hur?

Men då kommer nästa problem för henne hon är trött och det går inte så fort på morgonen hon tar med sig frukost återigen hon valde en skola som ligger lite långt bort så hon måste lära sig tidsanpassning.

Jag tror värken kommer tillta och det är nog tur att vi har möte med skolan och Hjärnskadecentrum på måndag så att vi redan nu kan se vad som är bäst för henne och att hon tidigt får den hjälp hon behöver. Jätteskönt att ha Hjärnskadecentrum med som kan hjälpa oss och vet mycket mer om vilken hjälp hon är berättigad till en bra mycket start i gymnasiet än det var i högstadiet men det går egentligen inte att jämföra eftersom Sophie blev sjuk i slutet på sexan.

Sophie har även problem med sina sår och hon räknade till att bara på sina ben har hon 27 öppna sår som blöder. Har varit i kontakt med hudmottagningen och det blev någon miss med tiden så nu måste vi hitta en som passar Sophies schema vi har lovat Sophie att inte hon ska behöva vara borta så mycket och inte nu i början av skolan. Vi hoppas att hon kan få en tid på morgonen för en biopsi och vi måste även prata med sjukhuset kring alla ärr hon får hon har inga snygga ben så något bort kunna göras.
Det är ju ingen som vet vad dessa sår är och varför hon får dem finns inget eksem direkt i dem och det är ju konstigt att huden bara spricker.....och så har hon sin "ödlehud" och de blåa händerna. Får väl vänta och se vad genproverna säger som vi ännu inte fått svar på.......

Boston har vi nog gett upp tyvärr,,,,,,,har ju inget hört av sjukhuset mer än när jag fick prata med nevrokirurgen som inget visste och han skulle kolla om det var något strul med betalning osv sedan dess har vi inget hört. Jag sa att jag förstår att vi ska åka och att det självklart är så att vi vill att Sophie ska få den bästa tänkvärda vård och hjälp hon kan få men om man först får ett skriftligt utlåtande från läkarna där och de svenska läkarna lämnar över det till oss om det är så att de också säger att det inte finns något att göra varför ska man då åka dit? Jo för att det är viktigt att Sophie (och vi) får höra av specialister att läget är så här.
Ja om hon inte blir mycket sämre så får inte en resa till Boston inverka på hennes skolgång . För henne är det så viktigt att få vara en del av klassen speciellt i början isåfall blir det mot höstlövet och någon vecka för eller efter.

Ja så nu känns allt bra ganska normalt och vi vet att det kan förändras på väldigt kort tid men det kan allas liv. Jag känner mig lyckligare än på länge och mycket gladare vilket jag är otroligt tacksam för. Och jag kommer behålla denna känsla och jag tror på allvar jag har sörjt klart så här är mitt liv nu och jag tror och vet att det är så Sophie med behöver få känna och gör till en stor del.

Mitt absoluta favoritställe på jorden Visby Gotland

Solnedgång i Vale

Mitt krypin Myrvälder och där vilar jag