Händer inte så mycket tack och lov

Ja Sophie har blivit den tonåring hon inte haft tid att vara. Superskönt på ett sätt men jobbigt på ett annat.

Hon mår förhållandevis bra och har nu varit på Gotland 1 vecka och sedan vill hon inte åka hemifrån mer för hon vill hänga med sina kompisar.

Vi har ju en annorlunda sommar i och med att vi inte åker iväg som vi brukar utan vi håller på och lägger en ny fasad som Sophie hjälpt till lite med att måla men so många tonåringar tröttnade hon väldigt fort.

Hon är med sina kompisar nästan dagligen och det är så skönt och kul att se att det är som normalt visst har hon ont i huvudet och just nu måste hon lära sig själv hur hon ska hantera detta vi säger inget längre och vi frågar inget. Vi ser såklart när hon mår dåligt och då säger vi bara att hon måste förstå själv hur mycket hon klarar och hon måste säga till om hon mår dåligt eller om vi behöver kontakt sjukhuset.

Hon har haft en rejäl topp med huvudvärk men då vilade hon någon dag så gick värken ner. Hon tror hon mår bättre när det är varmt och när det blir kallt och fuktigt mår hon sämre.
Hon tappade lite saker här i veckan och då fick kolla henne lite.
Hon fyller ju snart 16 år och måste ju få bli ung/vuxen och ta ansvar för sitt liv och leverne mer.

Jag har nog kommit väldigt långt och har accepterat att det är så här men jag kan inte alltid finnas till utan jag behöver också få börja leva mitt liv, sjuk kommer hon ju vara resten av sitt liv och jag kan inte ändra på det tyvärr.
Jag börjar mentalt förbereda mig på att gå tillbaka till jobbet och ser fram mot det med skräckblandad förtjusning. Jag märker att jag är piggare nu och mitt huvud börjar hänga med även om det inte är helt bra men det kommer.

Jag skrev till sjukhuset och frågade ang Boston och de vet fortfarande ingenting så jag sa att Sophie (och vi) vill inte att det kommer att krocka med gymnasiestarten för den är så viktig att få vara med från början och när hon började högstadiet så missade hon allt och det var inte så bra. Bengt (nevrokirurgen )sa att det borde man kunna lösa med dem eftersom vi är långväga gäster.
Jag tog även upp om det kommer ett skriftligt svar från dem som säger samma sak som de svenska teamet säger varför ska vi då åka? Är det inte bättre då att hjälpa Sophie via Smärtteamet att lära henne hantera smärtan och skoven? Men han höll fast vid att det kan vara bra för oss att åka och få prata och höra vad de säger och även resonera med dem. Så vi väntar väl ett tag till då.......Bengt skulle även kolla att räkningen var betald så det inte var det som strulade. De sa 4-6 veckor och det har passerat med råge.

Inget svar angående mutationen heller det skulle komma i början på juli trodde ju Pernilla så vi väntar vidare.....Hudläkarna måste jag ta kontakt med igen för det blir ingen bättring på såren det fungerar inte med kortisonsalvan och inte helt med aloveraplåstren längre..... De vet ju ingenting heller och har inget att komma med men nu får de väl tänka ett varv till hon kan inte gå med öppna sår. Nu funderar de om de inte har med den ev mutationen men.......

Jag har nu målat klart och ska bara ta hand om farstukvist taket och min psykologtid på tisdag sedan tänker jag åka till Gotland och bara få vara och njuta ett tag om det bli 1,2 ,3 veckor det får jag se men jag hoppas på lite bättre väder och värme. Jag har saknat värme så länge och det är jag nog inte ensam om så nu håller vi tummarna att den kommer och augusti/september blir kanonfina.

Tröttsamt med väntan

ja inget har vi hört angående Boston och det börjar bli tröttsamt och vänta , de sa 4-6 veckor och de har passerat med rågen.
Sophie neurolog är på semester och vi vet inte hur länge.....och det är han som ska få svaret.

Jag skrev till sjukhuset för Sophie börjar tycka att det tar för lång tid och det är som hon själv säger och känner hon vill ju inte åka när hon ska börja ny skola. Självklart behöver hon hjälp men hon ser detta med att börja på en ny skola med nya kompisar som inte vet om att hon är sjuk (om hon själv inte väljer att berätta det) och den problematik hon har. Hon vill ju helst inte börja med att vara borta 1-2 veckor.

Just nu mår hon bra och är en obstinat tonåring och ja hon ska väl kunna leva ut sin tonårstid hon med. Men det är inte alltid roligt med en som hugger tillbaka hela tiden. Jag vet och förstår att hon behöver göra det men det är inte sagt att jag tycker det är kul och rättvist alla gånger....
Allt är inte mitt fel, det är inte mitt fel att sjukhuset inte hör av sig, det är inte mitt fel att alla kompisar är borta och hon inte har något att göra osv.....

Hon har varit jätteduktig här hemma och målat men hon ruttnade nu i helgen så vi skjutsade henne ner till Nynäshamn och en båttur till Gotland, landet och mormor, morfar och Emma. Hon ska vara nere en vecka nu och vila och förhoppningsvis så har hon samlat lite glada och välbehövliga minnen

I veckan fick vi hem Min Stora Dags årsredovisning och där är Sophie med och berättar om sin sjukdom"En glad utsida berättar inte alltid hela sanningen" finns att läsa här

http://www.minstoradag.org/wp-content/uploads/2015/06/Min-stora-dag_%C3%A5rs14_web.pdf

Ja nu har nästan jag med gett upp om Boston och har bestämt att nu mlar jag klart sedan åker jag till Gotland och landet ett par veckor för att hämta livskvalité, glädje och lugn inför att jag ska börja jobba i september. Det ser jag fram mot väldigt mycket men jag vet att det blir att ta det lugnt lita på min magkänsla och att jag vågar och kan säga nej men även våga mig på att ta ett större ansvar. Livet rullar på och jag tänker rulla med och inte mot det längre.
Kan ju inte påverka vad som händer förutom det jag själv gör.

Gymansium

JAAA
Sophie kom in på sitt andrahandsval Thorhilds plans gymnasium och står på 45 reservplats till sitt förstahandsval Drottning Blancas gymnasium.
Hon var så glad och nöjd (äntligen något positivt) hon kommer att välja Drottning Blanca om det finns en möjlighet men det är enbart för de har kriminologi annars är hon så nöjd ändå.
På Thorhilds plan får hon läsa italienska och det tycker hon också skulle vara kul.
Skönt det känns som om hösten kan bli en nystart i livet främst för henne men även för oss alla andra. Hon måste vare den första av våra ungar som vill att sommarlovet ska vara slut så hon får börja skolan......

Vi har ännu inget svar från sjukhuset ifall, om och när vi ska åka till Boston. Jag tänkte vänta denna vecka sedan får jag försöka få tag på dem. Vill ju helst att denna resa är avklarad inför höststarten. Det är väl en del att fixa med resan men jag hoppas och tror att det borde väl sjukhuset ordna till oss. Jag och Sophie åker om det är så att det blir en konsultation och Pelle stannar hemma och bygger på huset. Det är den bästa lösningen på att få allt klart och jag har ju varit med mer på sjukhuset och sedan är jag inte så bra på att bygga.......

Sophie har varit jätteduktig och målat massor med plank hon har bara 3/4 kvar av fasadvirket. Vi försöker hjälpas åt och Emma var hemma en dag här på sin semester mellan Järvsö och Gotland och hjälpte till att måla. Sebastian kommer efter jobbet men på torsdag går han på jouren i 2 veckor så då får vi fixa detta själva.
Igår var Johanna,Ulf och Vilgot här och hjälpte till. Jag skötte markservicen och vi fick massor gjort tycker jag. Det syns nu att det är ett stort lyft för huset men självklart är det mycket kvar. Men att göra något som blir en så stor skillnad är jättekul.
Den stora skillnaden från när vi tilläggsisolerade och satte den röda fasaden är att vi inte är 29 år denna gång. Det går lite långsammare och vi har våra krämpor som gör att det går lite långsammare men det spelar ingen roll vi har ju tid på oss.

Färgen tror vi nu är rätt men vi kommer göra som de på Vårby Färghall rekommenderade oss att göra det är att m¨la andra gången i vår. Då kan vi se hur fasaden ser ut i alla årstider och vi kan vänja oss och se om det är den färg vi vill ha.

Nä nu har jag inte tid med att skriva mer men en kort uppdatering och framför allt om gymnasiet som var en så rolig och positiv nyhet eller hur? Vi kan inte vara annat än stolta över Sophie som kämpade sig igenom högstadiet där hon fick växa upp och bli vuxen väldigt fort. Hon missade egentligen hela sin tonårstid under högstadieåren och det vet vi alla hur viktigt det är eller hur?