En mycket känslosam vecka

Måndagen började bra Sophie kom iväg till skolan och var kvar i skolan till 13.30. Hon ringde mig på jobbet och sa att hon kände sig trött och snurrig så hon skulle ta bussen 2 hållplatser. Jag sa till henne att åka hem och vila och om hon kände sig sämre eller att det blev någon förändring så skulle hon ringa Pelle.
Själv hade jag en tandvärk som heter duga och jag är livrädd för att gå till tandläkaren och då menar jag LIVRÄDD. Har gått i KBT för några år sedan och då rensade man ut min mun under narkos och gjorde mig tandlös sedan föll allt igen och jag vågade inte ta mig i kragen och gå igen men nu har jag en sönderbiten tand och den är totalförstörd så den måste bort. Jag mailade tandläkaren på Narkoskliniken och hon mailade tillbaka ganska fort och sa att tandsköterskan skulle ringa upp.vilket hon gjorde så jag fick tid på onsdagen.
Kvällen avlöpte lugn och stillsam Sophie verkade må bättre men hon har ju så ont i huvudet hela tiden...
Tisdagmorgonen väckte jag Sophie men hon sa direkt att hon hade jätte ont i huvudet och då sa jag sov ett tag till och börja lite senare men ta alvedon så att huvudvärken kan gå ner lite (det gör den ty aldrig) Vi åkte till jobbet och när jag satt på tvärbanan så ringde Sophie och sa att hela höger ben hade domnat och det durrade.Hon kunde inte gå på benet och Emma som var hemma sov hårt men jag sa att jag ska försöka få tag på henne. Emma fick hämta syrgas och ge till Sophie och vi hade telefonkontakt. Pelle var beredd på att åka hem om något hände och jag skulle försöka jobba mina timmar. Efter en timme hade det inte blivit någon förbättring så jag ringde mottagningen och vår koordinator hon sa att vi skulle åka in direkt. Pelle hämtade Sophie hemma och åkte till sjukhuset och där väntade de inte länge förrän de blev visade in på ett rum och sedan kom en läkare och de skrevs in på Q82.

Jag jobbade på och hade ondare än någon gång tidigare och jag ringde upp tandläkaren och sa som det var och hon sa att hon skulle kolla om jag inte behövde komma tidigare. Tandläkaren ringde upp och frågade om jag kunde vara hos dem till 18 tiden vilket jag kaxigt svarade att jag kunde. Samtidigt som man har ont, är livrädd för besöket så har jag en dotter som ligger på sjukhus igen och hon skulle stanna över natten så vi bestämde att Pelle skulle hämta mig vid tandläkaren och skjutsa hem mig så jag kunde packa övernattningsväskan och sedan tillbaka till sjukhuset.

Sophie var själv ett par timmar men det hade gått bra för hon hade en pratglad familj som vi delade rum med. Vi slappade ett tag och tog en fika ute i matsalen och sedan gick vi och la oss.
Natten är ju som den är på ett sjukhus inte så mycket sömn men vi lyckades sova ett par timmar sammanhängande iallafall.

På onsdagen så åt vi frukost och Sophie hade ju fortfarande ont i huvudet och hon fick alvedon och naproxen men det hjälper inte så vi väntade på smärtteamet och nevrologen. Jag jobbade och Sophie spelade dator och läste. Grannen i rummet ville prata en del och till slut satte jag på mig lurar så jag kunde jobba klart med ansökningen som jag höll på med ,kanske inte min bästa men efter omständigheterna så gjorde jag så gott jag kunde. Läkarna kom in 3 st och satte sig och nickade hummade och började förklara i princip inget nytt mer än att de funderade på att testa att sätta in Catapresan för att försöka få huvudvärken att ge med sig. De pratade även om att ev sätta in någon blodtryck sänkande medicin vilket jag tycker låter konstigt med tanke på att man opererade för att öka trycket.. men de vet inte riktigt vad de ska göra för att hjälpa henne med värken så vi testar medicinen. De skulle sedan återkomma under eftermiddagen för att vi skulle kunna få åka hem på permission men de ville först se effekten av Catapresanen. Sophie blev ledsen och tycker att det är jobbigt att behöva ha ont hela tiden och ingen verkar veta vad man ska göra.

Personligen så tror jag att det verkar som om att hennes kropp klarar ett par veckor sedan så säger den ifrån genom att ge henne bortdommningar och vi måste sätta in syrgas. Det är så jobbigt att se hur hon reagerar för hon är så tapper och klarar så mycket men hon är inte stor och hon lider och det gjorde hon ju inte innan operationen. Hon hade i princip aldrig ont i huvudet innan och vi kan inte komma ihåg att hon pratat eller markerat med dommningar och durrningar innan 8 juni 2012. Jag frågade även om ev alternativa metoder typ akupunktur, massage, zonterapi  och fick svaret att jag man kan ju prova det skadar inte.

Sophie fick tabletten och det tog inte en halvtimme innan hon slogs ut och somnade innan hade hon sagt att hon mådde illa och att det snurrade. Hon sov i ca 2 timmar och när hon vaknade så frågade jag henne om vi skulle gå iväg och äta. Vi gick ner i fiket och åt och så köpte vi fikabröd upp till avdelningen. Vi kollade på tv och mumsade på fikabröd och så kom läkaren in och gjorde kontroller för att se om vi kunde åka hem och vi fick klartecken att åka om en liten stund men endast på permiss. Tabletter behöver tid att vänjas in så det finns en risk att Sophie kommer att bli trött ,må illa och bli snurrig de första dagarna. Vi packade ihop oss och väntade på att Pelle skulle hämta oss.Hem och få sova i sin egen säng är så skönt.

Utslagen tjej av starka tabletter




Torsdagsmorgonen så vaknade vi vid 8.30 och Sophie skulle bli hämtad av sin farfar för att tillbringa dagen nere hos dem. Jag skulle på begravning och sedan minnesstund och jag ville faktiskt inte missa det. Det var Anders Carlberg som skulle begravas kl 12.00 i Sofia kyrka och sedan skulle minnestunden vara på Fryshuset. Det var en mycket fin begravning och många gäster och minnestunden var fin och det var då det slog mig vilken enorm människa Anders var vilket arv han lämnar efter sig och vad många han har berört. Han kommer att vara saknad och vi som tror att alla är värda en andra chans tar vid och jobbar på i hans anda.



Sophie hade varit extremt trött och inte orkat göra något nere hos farmor och farfar. Hon mår illa av tabletterna och blir yr fast vi halverat dosen. Sebastian hämtade hem henne eftersom Pelle behövde jobba över och jag åkte inte från jobbet förrän vid 18 tiden. Vi åkte iväg och handlade lite och så köpte vi färdig mat med oss hem för jag var alldeles för trött för att ställa mig och laga mat.
Fredagsmorgonen så släppte vi Sophie hos Ellen där hon skulle vara medan jag jobbade. De såg på film och gick ut och pizza till lunch. Jag hämtade Sophie och vi åkte hem till ett renstädat hem vilket var otroligt skönt. Läkaren ringde och sa att de har bestämt att hon inte ska ta catapresanen längre utan de vill testa en ny medicin igen och de är väldigt fundersamma över huvudvärken. De tänker absolut inte sätta in någon blodtryck sänkande medicin utan hoppas att denna ska hjälpa och sedan ska vi tillbaka till sjukhuset på onsdag för att utvärdera hur det har gått med Gabapentin Sandoz. Den ska vänjas in med 1 tablett första dagen 2 andra dagen och sedan 3 tabletter om dagen. Pelle hämtade ut medicinen och Sophie fick ta en första kapsel medan jag var hemma och hon blev snurrig och illamående men huvudvärken verkade ge med sig.

Jag skulle iväg på min spanskakurs och Pelle skulle på klassträff från nian. Emma skulle fira Julia och de skulle ha en liten fikastund hemma hos oss med några kompisar så de tog hand om Sophie. Under middagen så ringer Emma och säger att Sophie är jättesnurrig och mår illa jag säger se till att hon ligger ner och vilar och se om det går över. Det gick över och huvudvärken dalade till 3 -4 på smärtskalan och det var länge sedan den var så låg.När jag kommer hem så är Sophie vaken och mår illa och hon känner att hon har ett tryck i huvudet hon får ta en alvedon och sedan så gå lägga sig.
Lördagen vaknade vi sent, Sophie kom ner och hade som vanligt jätteont i huvudet och tog en tablett och efter en stund kommer yrsel och illamåendet men hon kämpar på. Huvudvärken ger med sig och idag ska hon ta en till tablett till kvällen så vi håller tummarna att det kommer att fungera.

Pelle och jag flyr hemmet så Emma kan städa upp efter sin tillställning. Sophie ringer och frågar om hon får åka med Emma och Erik till Skärholmen och det är klart om hon tror hon orkar så åk. De kommer hem lite senare en oss och Sophie är blek och trött så nu blir det till att vila. Emma ska iväg på kvällen och vi har en lugn hemmakväll med god mat och urdålig tv.

Söndagen så ska Pelle köra fyrhjuling och Sophie vill följa med och nu verkar hon inte må illa av tabletten och bli yr inte så mycket iallafall. De är ute och kör ett tag och Sophie blir snabbt trött och så får hon vila. Faror och farfar kommer förbi och fikar Sophie tar en tablett och nu verkar det fungera inget illamående yrsel och huvudvärken är mycket mindre. Nu gäller det att hålla tummarna att det kommer att fungera. Nu ska vi iväg på 3 årskalas för finaste Vilgot fyller år imorgon.

Vi får se hur veckan kommer att avlöpa men jag hoppas för Sophies skull att tabletterna hjälper så hon kan gå halva dagarna i skolan.

livets normala lunk

Ja så har vi hamnat (äntligen) i en normalitet. Sophie går i skola halva dagarna.
Hon går i skolan på förmiddagen för att vi tror hon skulle sova bort dagen om hon började efter lunch. Tillbaka i att man går upp på morgonen och iväg och sedan hem för att vila. Vissa dagar så stannar hon lite längre och någon dag har gått hem med kompisar.

Huvudvärken finns där hela tiden och näsblod blöder hon ganska ofta.

Vi har nu fått igenom att läkarna ska skriva ett utlåtande för att vi ska ansöka om vårdbidrag vet inte om vi kommer att få det men vi har en mycket bra kontakt på Försäkringskassan som hjälper till och förklarar. Och jag skickade ju in en ansökan i september men vi valde att avvakta i 3 månader efter operationen för att se hur det blev. I och med att hon har konstant ont i huvudet så vet ju inte läkarna hur länge det kommer att kvarstå. Så nu får vi se hur det kommer att gå.

I veckan så var vi på middag hos mormor och morfar. De bjöd på hemlagad köttkorv och potatismos. Mycket gott var det och mysigt att träffa mor och far tycker jag.

Sophie hade även en test i matten och Sophie skrev ett A så hon var mycket lycklig och glad och satte upp det på kylskåpsdörren. Vi tyckte det var otroligt duktigt och det är ju bra för Sophies självkänsla att se att hon inte ligger efter för mycket. Hon har nu läxor och får jobba på precis lika mycket som alla andra i klassen. Det som är tråkigt är att huvudvärken tilltar när hon får koncentrera sig länge så hon klarar inte av att gå hela dagar ännu.

Nästa vecka så börjar sjukgymnastiken i varmvattenbassängen och då får vi se hur det kommer att vara med huvudet på kvällen.
Sophie är fortfarande trög på att gå och lägga sig det är ju inte fel att gå och lägga sig tidigt för att man ska orka med man behöver inte tvinga sig att vara uppe för att det är "coolt".

Vardag och skola

Ja så har nu skolan startat och Sophie har gått halva dagarna och sedan gått hem. Hon har haft någon dag där hon ringde till mig på jobbet och sa att hon var snurrig och det kändes konstig. Tur var det att Emma var hemma och var sjuk så det fanns någon där. Sophie fick lite syrgas och det blev lite bättre men hon var snurrig hela den dagen. Sömnen är ju otroligt viktig och det har vi ganska häftiga diskussioner om ja det mesta ska diskuteras och bråkas om. Det märks att hon nu tar klivet in i tonårsåldern på allvar. Hon är ju samtidigt väldigt arg för hon tycker vi överbeskyddar henne vilket vi inte gör men vi vill inte att hon gasar på i 180 igen och får ett bakslag. Så emellanåt så känner jag mig helt slut och börjar fundera på hur jag ska orka.

Det var en konstig första vecka att komma tillbaka på det var sorg och tårar i huset och det är ju naturligt. Det var även svårt att börja gå upp varje morgon vid 6.00 och jobba hela dagen sedan laga mat och det som kallas vardagsbestyr. Och till råga på allt så är det väldigt tjafsigt i vår familj just nu och jag vet inte om det är efterdyningar av att vi inte har levt "normalt". Jag hoppas att det går över snart och att styrkan och energin kommer åter till oss.



Jag ska avsluta med att skriva ner vad Sophie skrev på instagram inför det nya året själv:

" Shit vilken resa in och ut från tre olika sjukhus Huddinge, Visby och Karolinska. Jag har gråtit,skrattat, skrikit, vart onåbar och inte sagt ett enda ord på flera dar, vart låg,varit hög,konstig och otroligt jobbig men alla har stannat hos mig trots allt.
Jag vill bara tacka ALLA som stöttat mig igenom dehär men nu, nu när mitt skitår är över ska jag inte tänka så deppigt för detta år 2013 ska bli awsome och jag vet att det kommer bli jobbigt men jag kommer att fixa dehär och nu när allt är över kan jag förstås få tårar i ögonen när jag tänker på tiden. Men nu kan jag se och känna att jag blivit starkare psykiskt av min sjukdomstid!
Jag har accepterat att jag har två sjukdomsdiagnoser vid namn Struma och Moyamoya och jag är stolt över varenda ärr jag har för dom gör mig inte sämre utan mer mig själv."
Sophie Lundgren

Jag avslutar med att trycka på Min Stora dags januariinsamling för barn som är svårt sjuka
Stöd gärna om ni kan om så bara med någon krona!

http://www.minstoradag.org/Insamling/1/Collect.aspx?collectid=309

Första dagarna på nya året

Ja så har nu livet återgått till en normalitet. Sophie umgås för fullt med sina kompisar och vill klara sig själv. Vi har tagit det lugnt här hemma men Sophie har varit i Kungens Kurva med Tilda och handlat. Hon var och badade med Jossan och Ellen och så sov tjejerna över hos Jossan (självklart packades syrgas och överlevnadskit ner)
Vi var på middag hos Håkan,Pomme och Camilla på torsdagen och då bestämde Camilla och Sophie att hon skulle sova över hos dem på fredagen för att följa med Camilla till stallet och sedan på kördagen följa med på hundutställning.
Så vi har inte sett så mycket av Sophie utan hon lever sitt tonårsliv nu.
Söndagen så var hon i Skärholmen med Ellen för hon hade fått en sminkkurs i julklapp på Makeup store. Hon kom hem väldigt fint och diskret målad.
Så som ni ser, livet rullar på med huvudvärk men det går att leva helt normalt (nästan) med en huvudvärk som konstant ligger på en 5 på smärtskalan .
Måndagen var Sophie på bio med farmor och sina kusiner Rasmus och Moa de såg "Sune i Grekland" som hon tyckte var rolig. Imorgon ska hon börja skolan 8.15 och försöka gå halva dagar denna vecka. Vi får se hur det går förhoppningsvis bra eller hur?





Själv så fick jag en tråkig nyhet när jag kom ner på  lördagsmorgonen då sa Emma till mig att nu har din förra VD dött. Jag kollade mobilen och där fanns ett meddelande från vår VD Johan Oljeqvist att Anders Carlberg hade avlidit tidigt i lördagsmorse. Det var väntat för han hade varit sjuk ett tag men det är ändå sorgligt och jobbigt. Han var en fantastisk modig man som vågade och trodde stenhårt på att alla är värda en andra chans. Han vågade ta fighter där många backade och inte riktigt visste vad man skulle göra han fann lösningarna. Han har berört många unga som gamla och det är en av de största eldsjälar jag vet och han kommer att vara saknad i vårt arbete men hans ande kommer att vaka över oss på Fryshuset. Tack Anders för allt fantastiskt du gjort!

Ett roligt och bra avslut på 2012

Vi har ju sagt hela tiden att 2012 är ett skitår och vi kommer att stryka det ur vårt minne. Självklart var inte allt dåligt utan vi hade ljusa stunder också. Men att det vi gått igenom egentligen endast har varit hittills i 7 månader fast det känns väldigt mycket längre. Tänk vad vi och framför allt Sophie varit med om vilken sjuk resa egentligen. Att få en diagnos som heter Moyamoya hur stor är den chansen? Att vara på sjukhus och vara med om bortfall i armar, ben tappa talet och ha huvudvärk? Gå igenom en lång operation som tack och lov ger ett bra (normalt) flöde i hjärnan till att ha konstant ont i huvudet? Sophie är 13 år och vill helst få vara en helt vanlig tonåring men nu blir det inte riktigt så utan hon kommer att behöva lära sig att hon har denna diagnos och förhoppningsvis så kommer hon att kunna leva ett helt normalt liv men det vet vi ju egentligen inte eftersom ingen kan/vet så mycket om vad som händer med sjukdomen för den är så ovanlig och ingen patient är den andra lik. Som tur är är Sophie en glad och positiv tjej och det kommer att räcka långt. Den 14 juni rämnade vår värld och vi började denna resa som har varit slitsamt. Vi har varit hoppfulla, ledsna, arga, glada och otroligt rädda och oroliga. Det har tack och lov gått bra och vi vågar nu se framåt med tillförsikt.

På Visby lasarett och sommarlov

inför operation och lite rädd

Opererad och har ont

Julen 2012 och Sophie mår bra

  

Här och nu vill jag och Pelle tacka Sophies syskon Sebastian och Emma som har varit lite bortglömda under en tid. Tack för att ni hjälpte oss och Sophie. Hjälpte till och stöttade oss i vår vardag som blev mycket sjukhusvistelse och i vår oro så kunde vi nog glömma er ibland men vi älskar er alla 3 över allting annat på jorden!

Visst har det varit irritation och tjafs men på det stora hela så har vi klarat av detta gemensamt. Vi kan idag se att vi är en ganska vanlig familj med vanliga vardagstjafs.

Våra familjer har också varit en enorm hjälp och det har betytt otroligt mycket vi är så otroligt glada att vi har er och vi älskar er. Hjälpt oss med att ta hand om Sophie och stöta henne och oss. Givit oss glädje och skratt.



Många av våra vänner ska vi inte glömma. Flera av er (ni vet vilka ni är) har varit där när tårar och ilska har fallit. lyssnat och varit där med stora famnen. Ni har betytt otroligt mycket. Ni har även låtit oss få vara i en vanlig vardag ibland och det betyder så mycket vi behövde inte älta sjukdomen utan vi var "vanliga" ni respekterade om vi sa att vi vill inte prata om sjukdomen idag. Ni har kommit med matlådor som var så uppskattat för att laga mat var inte så lätt jag tappade lusten att göra middagar det var inte viktigt längre.

Våra arbetskamrater som också funnits där. Jag har ju i princip inte varit på jobbet under hela tiden och jag har ju svårt att släppa jobbet helt och då har det dåliga samvetet kommit och rädslan att förlora det som jag absolut tycker är bland det roligaste jag vet. Kommer jag att kunna jobba igen eller har jag slutat fungera i min hjärna och tappat all min kunskap? Har jag halkat efter? Kommer man att vara en konstig fågel när man kommer tillbaka´? En som inte hänger med?
Jag bestämde mig för att släppa allt och för mig blev familjen det viktigaste jag har. Om det blir "knas" med jobbet så får jag väl göra något annat. Men det blev inget "knas" jag tror och hoppas på att det kommer att gå vägen och jag har bestämt mig för att tänka positivt och bara följa mitt hjärta på det som jag tror och brinner för och jag tänker inte ge mig förrän jag har lyckats.

Pelle har väl kanske haft den svåraste tiden jobbat som vanligt fast man har en oro som är enorm. Hur han har klarat detta vet jag inte? Han är enormt stark och har haft bra arbetskamrater som stöttat honom. Hur lätt är det att fortsätta med att åka på kundbesök och vara trevlig när man har sin yngsta dotter liggandes med syrgas på sjukhus och små tiaattacker och att man inte vet vad som kan hända?Kommer något att hända? Han är guld värd!
Vi tackar igen Transfargo för att ni valde att skänka pengar till Min Stora Dag det betyder jättemycket.

Ja Sophie blev ju nominerad till Min Stora Dag och vi träffade Malin som är den som kommer att hjälpa Sophie att få sin dröm uppfylld. Sophie är ju en tjej som gillar att stå i centrum,synas och höras och hennes dröm är att bli skådespelerska och känd (många drömmer nog om det eller hur?) Sophies dröm är att få åka med familjen till något varmt ställe, bo fint och åka limosine,gå på röda mattan och fotograferas på stranden i vit klänning. Tyvärr så kan Sophie inte flyga just nu läkarna tar upp diskussionen i juni igen så vi får se när i tiden detta kan hända och under tiden får Sophie fortsätta att drömma.

Självklart vill inte glömma att tacka läkarna och all personal på Astrid Lindgrens barnsjukhus Q82 vilka fantastiska människor ni är och vilket arbete ni gör. All heder åt er!
Huddinge sjukhus B88 och Visby lasarett Barnoch Ungdomsavdelningen tackar vi också så klart även om vi inte var där så länge.


Vi avslutade vårt 2012 med goda vänner och god mat. Sophie hade en kompis som var här Vendela och senare på kvällen kom Ellen också. Vi åt,drack skrattade massor. Jag bara njöt och var allmänt lycklig och glad. Sophie var uppe väldigt länge och sov väldigt lite men hon var lycklig och det är det värt.Tack vänner för en underbar kväll!



Vi har haft flera dagar som varit helt normala. Jag har inte frågat Sophie om huvudvärk vi vet att hon har ont men hon verkar hantera det hon ligger konstant på en 4-5 på smärtskalan. Huvudvärken har blivit som en familjemedlem och den finns där ingen mening med att tjata och fråga Sophie kommer att säga till själv när hon har mer ont och behöver medicin. Eksemen finns kvar och det måste vi nog ta tag i så hon får hjälp med dem.


Men nu blickar vi framåt och vi tror på ett ljust år med mycket energi. Vi har mycket att se fram emot och gör det med glädje. Vi önskar er alla därute i cyberspace ett riktigt Gott Nytt År 2013!

Sophies önskan: Let 2013 be awsome

Om ni vill så stötta Min Stora Dag via Sophie egen insamling. Om ni kan avvara ett par kronor så gör ni en stor sak för att hjälpa många sjuka barn i Sverige. Vi har sett  vad lite som stor glädje ger hos barnen som får uppleva vad stiftelsen gör. Fika på avdelningar,clowner,drömmar,träffar, allt är helt fantastiskt!

Skänk ett par kronor till en behjärtansvärd stiftelse allt är välkommet!
 
http://www.minstoradag.org/Insamling/1/Collect.aspx?collectid=309