Hmm hur ska man kunna skriva och återberätta om 3 otroligt tunga,jobbiga,ångestfyllda dagar.
På måndagsmorgonen blev Sophie väckt för att åter duscha det var den tredje duschen och nu måste hon väl ändå vara ren. Det blev renbäddat i sängen och ungefär samtidigt kom Pelle då var väl klockan kvart över sex. Jag duschade och åt frukost och vid åttatiden så var det dags att gå ner till operationen. Sophie var den första patienten och vi fick gå in i uppvakningsrummet och där fick Pelle sätta på sig rock och mössa för det var han som skulle följa med in när Sophie skulle sövas. Jag gick ut och väntade i väntrummet och efter ungefär en kvart kom Pelle. Det hade gått ganska bra men Sophie hade blivit ledsen efter lite lugnade och precis innan hon skulle sövas. Så nu är hon inne i operationssalen och vår långa väntan börjar. Vi gick upp och hämtade våra ytterkläder och väska och sedan tog vi bilen bort till Johanna, Ulf och Vilgot. Vilgot var hemma från dagis så han blev väldigt glad när vi kom och skulle visa oss sina böcker och leksaker. Jag kände mig supertrött och kall givetvis var jag rädd och ledsen men vad kan man göra absolut ingenting så det är bara att gilla läget. Vi fikade och åt lite nybakat glutenfritt bröd som Johanna och Vilgot bakat. Mamma och Pappa kom vid 10.00 och då fikade vi igen och tog en smörgås. Vi gjorde oss iordning vid 11 tiden och gick ut och gick i Hagaparken. Vi hade med oss kameran vi tänkte testa vårt nya objektiv och strosa runt. Hagaparken är ju helt fantastiskt vacker och vi hade ju tur med vädret. Vi gick runt och såg en räv och en otrolig natur, men.....tiden gick så otroligt långsamt magen blev oroligare och oroligare. Vi hade gjort upp med narkossköterskan att de skulle ringa vid 14 tiden första gången och sedan skulle vi bestämma en ny tid. Emma och hennes Sebastian kom till Fjärilshuset och där åt vi lunch men vi skippade fjärilarna för vi vet att Sophie vill gå dit och det ska vi göra när hon blir bättre.
Vi fortsatte sedan runt i parken och Vilgot hade sin cykel och han cyklar snabbt han och Johanna får springa bredvid hade ju inte en annan klarat tror jag. Klockan två så ringde narkossköterskan och sa att operationen går bra det var en lång förberedelse innan de började operera . De höll på med vänster sida och det var lite stökigt och det tog ganska lång tid men allt var bra och de visste inte hur länge till det skulle ta så de sa att vi hör av oss vid fem,halv sex. Okej lite pustade vi väl ut men man känner sig väldigt liten och trasig ändå för det är fortfarande en lång tid kvar. Pelle och jag gick in på Hagamuseet och de andra gick hem till Johanna. När vi kom hem till Johanna så fikade vi och satt och pratade. Pelle gick och la sig en stund inne i gästrummet och jag kröp upp på soffan. Mamma och Johanna lagade middag,Sebastian kom från jobbet och likaså Ulf. Vi åt middag och pratade och klockan gick och gick och inte hörde de av sig och då var jag så nervig och skör att jag inte visste vad jag skulle göra. Man försöker vara normal utåt men inombords så är man kall och rädd. De ringde vid strax efter sex från avdelningen och meddelade att det gick bra och att de nu höll på med höger sida och Sophie mådde bra. Vi satt och pratade och vid strax efter nio så ringde Bengt Gustafsson till mig och berättade att de var klara och att Sophie låg på intensiven och de höll på och väcka henne. Operationen hade gått bra men det visade sig när de öppnat upp sidorna så var höger sida sämre än vänster men på den vänstra sidan hade ett kärl gått sönder så de hade hållit på och sy ihop och lyfta ner andra kärl. Höger sida hade gått förhållandevis bra och han var nöjd med operationen de hade gjort vad de kunde. Jag tackade honom så mycket och frågade när vi fick åka till sjukhuset och träffa henne och han sa att åk nu till avelningen så kan de hjälpa er ner.
Vi lämnade lägenheten och skyndade oss iväg och upp på avdelningen hämtade "Dancer" Sophies lilla maskot hon haft sedan hon var 4 månader och han har hängt med överallt och står för enormt mycket trygghet.
Det är lite läskigt att ringa på klockan in till BIVA men vi gjorde det och blev insläppta och vi visades in till sal 3 och där låg hon vår yngsta med slangar, bandagerat huvud och det pep och lyste och var rörigt. Jag gick fram och pussade på henne och Pelle tog andra sidan. Hon vaknade till lite och hon var ju självklart inte vaken utan väldigt trött och de pumpade in morfin. Hon frågade var vi hade varit och varför vi inte var där när de väckte henne. Vi svarade för att det gjorde de på operationen medan Bengt ringde oss. Hennes blodtryck började stiga så de ringde på läkare som tittade till henne och det var inte alarmerande men givetvis ska det hållas koll. Hon har en infart i vänster hand för att de ska kunna ta prover (blodgas) hon har infarter i båda fötterna och där pumpar de in morfin. Hon pratar lite och sedan somnar hon och så vaknar hon och hon pratar om konstiga saker och det förstår vi för hon är stenhög. Vid 22 tiden säger Pelle att jag ska gå och lägga mig så tar han nattpasset. Att vara vaken sent och sitta uppe på nätter har aldrig varit min starka sida men jag kan ta mig upp på morgonen till skillnad från Pelle ett bra komplement är vi nog till varandra. Det var inte superenkelt att gå men jag vet att Pelle fixar det och de hämtar mig om något händer. Jag tog en svag sömntablett och la mig i sjukhusrummet för att sova det gick väl sådär. Pelle kom upp vid kvart över 4 och sa att nu fick jag ta passet så det var bara att hoppa i kläderna ta boken och gå ner. Sophie var vaken och vi pratade lite och hon sa att hon har så ont och grät de gav henne mer morfin och hon slumrade till igen. Jag läste lite samtidigt som jag klappade henne i pannan så som jag gjorde när hon var liten. Hon drömde och vaknade och ställde konstiga frågor. Hon gick från att vara halvpigg till att falla igenom totalt och ha superont.
Vi var kvar nere på BIVA till 10 på tisdagen och då var det dags att gå upp på avdelningen. När vi kom upp till avdelningen så hade Pelle precis gjort sig klar och skulle gå ner till oss men så hörde han att vi var på väg upp och då tog han det lite lugnare.
Sophie sov mest hela dagen förutom när hon vaknade för att hon hade ont och mådde illa. Hon har mått illa hela tiden och de ger medicin mot illamåendet och hon får morfin. Smärtteamet kom in och försökte reda ut lite kring vilken behandling som de ska sätta in. Sedan kom Bengt med sina läkare och de ville trappa ner morfinet som ligger för högt och sedan ville han att hon skulle upp och röra lite på sig. Hon går upp och går på toaletten ,jag kopplar loss hennes apparat med dropp och morfin och syremättning osv och så går vi in. Emma kom upp till sjukhuset och hängde med oss.
Hon blev otroligt ledsen på förmiddagen och grät hejdlöst och det är väl inte så konstigt,jag tror att anspänningen släppte när hon kom upp på avdelningen. Rädslan av att inte vakna upp eller att något konstigt har hänt under operationen. Tårarna behöver komma ut!
Jag har lite problem med att återberätta vad som hände igår för det känns som om det är hur många dagar som helst som har gått. Det har varit otroligt jobbigt och det har varit mycket tårar och en fruktansvärd smärta som jag tror är svår att förstå och ett barn kanske inte alltid har så lätt att förklara var det gör ont, gör det ont i huvudet eller gör det ont i såren? Gör det ont efter alla infarter och katetern.....
Hon fick ett litet anfall när de sprutade in en ny medicin hon började sluddra och hela vänster sida i ansiktet började hänga, det höll väl i sig i ca 10 min och ibland kan medicinen göra så men det trodde inte Bengt när han kom tillbaka på eftermiddagen utan en reaktion efter operationen.
Pelle och Emma åkte hem vid fyratiden och jag satt och såg en film som jag blev avbrúten hela tiden i. Jag lyckade få Sophie att följa med ut i dagrummet sittande i rullstol men hon mådde mest illa och hängde i stolen. Jag rullade henne och stapeln med mediciner tillbaka och när vi nästan var tillbaka så spydde hon och det var skönt sa hon. Sköterskan kom och hjälpte mig hon tog spypåsen och mätte vätskan och sedan hjälpte hon mig så att Sophie kom in i rummet. Sophie har ju sovit till och från hela dagen och varit borta men hon har också haft ont och hon var arg över att det gjorde ont för det skulle inte göra ont hade ju de sagt!
Sebastian kom upp och hälsade på och han hade köpt en jättetuff keps från honom och Emma. Han hade med sig småloka och 2 Mcdonalds pajer för det längtade Sophie efter..... Han var kvar till ungefär halv åtta.
På kvällen så kom nattpersonalen och sa att de ville ha Sophie inne på övervakningsrummet på avdelningen de har gärna det första natten efter operationen och de skulle de sa att de skulle hämta henne vid elvatiden. Mitt i allt så sa de att jag skulle bli tvungen att byta rum vilket kändes så där trött som jag var,hängig och rädd ja men jag förstår det så jag började packa ner alla våra saker då kom de in igen och sa att de löst det och det var bra att vi hade kvar rummet. Vid halv tolv hämtade de Sophie som jag lovade att komma in till om hon ville de skulle bara hämta mig så kom jag direkt. Jag kröp ner i sängen och det gick ganska fort att somna och vid halv sex så kom de in med Sophie och jag sa att vi sover lite till. Vi blev väckta vid kvart över åtta och de tog prover vilket var lite svårt för Sophie ville inte riktigt öppna sina ögon. Jag åt frukost och Sophie ville ha sin paj från Mcdonalds och en risifrutti vilken sockerkick! Jag är glad att hon äter något så så får det vara nu.
Läkarna kom in och rondade och de ville sänka morfinet ytterligare och sedan var de tveksamma till om det skulle vara kvar. Helst ska morfinet bort torsdag. Efter ett tag fick Sophie jätteont i sin infart på högerhand där all medicin sprutas och droppar in hon var superledsen och de testade infarten och det gjorde för ont och de valde att ta ut den och så kom smärtteamet in och de bestämde sig för att byta till medicin i pillerform nackdelen är att de tar lite tid innan de verkar intravinöst går ju direkt. Ja så har vår dag varit idag piller ont och tårar tillsammans med glädje Emma, farmor, morfar och mormor kom och hälsade på och så kom sköterskan Jessica som har hand om kontakten med "Min stora dag" in och frågade om Sophie ville vara med på den stora galan som spelas in i oktober och visas på tv i mellandagarna. Självklart ville Sophie det många kända artister,middag,aktiviteter och överraskningar. Bengt kom in en sväng på kvällen för att kolla och han har goda förhoppningar om att hon kan åka hem imorgon? eller fredag? Det tror inte jag eftersom de vill ha koll på hur man ska smärtlindra henne innan vi får åka hem men visst skulle det vara grymt skönt att få åka hem men hallå det är 2 dagar sedan hon låg på operationsbordet i 12 timmar, Hon har varit uppe,hon dricker bättre och hon har börjat äta lite mer. Hon kan inte gå på toaletten än för magen är lite konstigt vilket beror på medicinen men nu får hon medicin mot det också.
Hon är arg, sur och tvär och hon tar ut det på mig jag säger att det är hata mamma dagar men det är väl så att det är mot tryggheten hon tar ut sin ilska. Imorgon kommer psykologerna ner och pratar också det tror jag är bra för Sophie och mig.
Imorgon ska jag också träffa kuratorn på avdelningen för att få hjälp med att fylla i papper från försäkringskassan prata om vårdbidrag osv. Jag har ingen koll på sjukskrivningsdagar från försäkringskassan jobbet har jag koll på och har fyllt i rätt men inte vad jag lämnat in till FK. Jag har fått pengar för juni iallafall och har väl inte sen så mycket koll om jag ska vara ärlig vet att jag anmälde försent men det har de överseende med på försäkringskassan.
Otroligt vilken hjälp det finns jag är så tacksam för alla människor som hjälpt oss och så blir jag riktigt förbannad på att läsa att man ska spara in på sjukvården. Hur ska man kunna effektivisera sjukvården när de redan springer som skållade råttor, nä politiker sänk era egna löner och fallskärmar.
Detta blev nog rörigt och luddigt men jag har svårt att förstå att det bara gått 2 dagar och jag känner mig illamående och skör. Jag har ont överallt och nu tror jag nog att så fort vi kommer hem så kommer värken att ta över. Men det är ett senare problem och jag får snart svar på hur långt min polyneuropati har gått för fötterna brinner upp känns det som.
Tack alla för omtankar,stöd och kärlek det har hjälpt mer än vad ni tror och det bästa det är att ni familj,verkliga vänner finns kvar och det gör mig så lycklig.
Vi är rika!
