Det är hon inte nu utan just nu befinner hon sig i Grekland på Rhodos och säsongsjobbar på White Room. Hon har varit borta 6,5 veckor och om 1,5 vecka kommer hon hem.
Det har gått bra och hon fixar det galant, huvudvärken finns där ,trötthet och smärta med men hon lär sig hantera detta och som hon själv säger "jag lever".
Det har varit bra för oss alla att kunna bryta nu och släppa taget om varandra på ett positivt sätt.
Hon fyller 18 år den 9 augusti och ska ju numera ta hand om sig själv. Självklart kommer vi finnas där som stöd och hjälp när det behövs men det är hon som ska sköta om sig själv.
Hon har fått tid till en ny läkare på nevromottagningen på vuxen och då kommer hon lämna sin trygga plats vad det gäller sjukhus. Hon flyttar även här in i en vuxenvärld där hon ska föra sin talan själv (hon har ju fått gjort det hela tiden men vi har varit med) sköta sin behandling själv. Hon kommer att fixa detta galant och i och med det å bestämde jag mig nu för att lämna över bloggen till henne om det är så att hon vill skriva själv.
Jag har under dessa 5 år haft bloggen som stöd i min egna förtvivlan över att hon drabbades och vi som familj fick uppleva något som jag verkligen inte önskar någon att behöva befinna sig.
Jag kommer ihåg den första dagen och det samtalet som igår "mamma, jag har ingen känsel i min högra arm, det är som den sover" sedan den efterföljande veckan och det fruktansvärt jobbiga samtal med läkaren när hon fick diagnosen "moyamoya geggamoja vad har du fått för sjukdom sa jag och skrattade, tittade på Dig och sedan på läkaren som ser gravallvarlig ut, är det nu jag ska bli rädd frågar jag och får en nick av läkaren". Moyamoya en dödlig sjukdom om den inte behandlas under resten av ditt liv.........
Där började 5 år av rädsla, maktlöshet, ilska, tårar, sorg, trötthet, och ett ständigt dåligt samvete mot allt.
Läs om moyamoya
Operation av vår lilla Propp en av de hemskaste dagar i mitt liv, väntan på att få höra från sjukhuset sedan gå till BIVA för att se vår lilla tjej ligga med slangar överallt,det piper,huvudet som är inlindat i ett stort bandage, smärtan Du har, mer morfin och önskan igen om bara det gick skulle jag ta Din smärta....det gick ju bra och vi var hemma innan veckan var slut.
Huvudvärk som finns där för alltid, känseln som försvinner från din högra sida (oftast) så många sjukhusbesök, rädsla,ångest och tårar.
Ytterligare en operation för att se om värken försvinner, Spelar "För att jag älskar dig" med Sarah Dawnfinder och gråter. Men denna gång möter vi en piggare tjej på BIVA och hon slukar moffas bullar vi smugglat ner.
Men den eviga huvudvärken ger inte med sig den finns där och kommer troligen finnas där för alltid. Du är nog en av de starkaste och tuffaste tjejer jag mött och du kommer att gå långt.
Vi har ju även haft glädje och roligt under dessa år. Rest,hittat på saker men det roligaste var väl när Du fick Min Stora dag och du valde att åka till Turkiet på en lyxig solsemester med familjen.
För familjen och för mig blev det en annan resa. Vi valde olika sätt att hantera din sjukdom. Jag med ett stort engagemang och sökande efter lösningar, samtidigt som jag försökte vara den duktiga flicka jag vill vara på arbetet.
Din pappa som valde att jobba och inte prata om din sjukdom.
Dina syskon Sebastian och Emma som inte alls fick den uppmärksamhet de antagligen behövde. De valde att inte säga så mycket till mig hur de mådde och så här i efterhand förstår jag att det inte alltid var så lätt för dem.
Jag fick en utmattningsdepression för 2 år sedan och med facit i hand borde jag sett den komma, mina kollegor såg det men ingen sa något och det hade jag antagligen inte heller tagit in just då. Mitt jobb på Fryshuset som jag älskade och tyckte var fantastiskt roligt raserades. Jag som ansvarig skulle ju söka pengar för fortsatt överlevnad och för att min tjänst skulle finnas kvar.....jag orkade inte, jag blev så trött och bara grät. Jag grät mig igenom psykologsamtal, med vänner, med din pappa som drog ett mycket tungt lass och fortfarande gör. Men jag hade gjort exakt samma val idag och jag ångrar inget mina barn kommer alltid att komma i första hand.
Så idag arbetslös och glad att våra liv fortfarande fylls av så mycket glädje. Vi är en familj som red ut i en storm som vi tog oss igenom. Så mycket starkare, gladare,lyckligare och nu kan vi välja att gå vidare ut på nya äventyr.
Du ska börja sista året på gymnasiet för att sedan pröva dina vingar inom precis vad du vill och blir lycklig över.
Jag söker jobb och jag har börjat starta en förening Glädjens Hus för syskon till svårt sjuka barn,en idé jag aldrig kommit på om inte Du blev sjuk. Jag är idag starkare och mycket mer medveten om vad jag vill och jag vet att det kommer att lösa sig. Jag kommer också få göra mina val och bestämma vad som gör mig lycklig.
Jag älskar dig till månen och tillbaka (några varv) och Du kommer att få ett rikt och lyckligt liv.
Jag älskar även din pappa och syskon precis lika mycket.
 |
| Family comes first |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar