Juldagar

Så har nu alla juldagar passerat och vi är otroligt nöjda med en lugn och stillsam jul i sällskap av våra nära och kära.Lördagen och söndagen bestod av att förbereda ma och godsaker till dagar 3. Sophie tillbringade lördagen med Jossan och de underhöll oss med gitarrspel ja Jossan kan spela Sophie kan inte men klinkade på strängarna.
På söndagkvällen så kom Irene,Stefan, Rasmus och Moa över på en bit mat och en liten julafton. Sebastian kom också ett tag men han skulle vidare på uppesittarkväll hos Mikaela ja så blir det väl när barnen blir stora och finner egna traditioner.

Måndagen så vaknade vi av att Emma och Sophie hade gjort frukost till oss mycket mysigt. Sedan sattes det fart i Lundgrens /Samuelssons hus. Sophie är ju fortfarande ett barn så hon var väldigt spänd på alla julklappar under granen. Pelle gick ut och skottade snö och gjorde iordning utvändigt och jag plockade och förberedde så mycket som möjligt. Sebastian kom vid halv 3 och Pelle och Sophie åkte ner till Huddinge och hämtade farfar Olle och farmor Siv. Vid 3 bänkade vi oss för att se på Kalle Anka och dricka lite glögg och äta tilltugg. Jag ser bara på tomteverkstaden för sedan så börjar jag förbereda maten så att den är klar efter Kalle Anka. Jag tycker verkligen att hackspetten är så jobbig och Ferdinand är söt. Efter tvtittande så bänkade vi oss vid bordet och intog julbordet. Varje år gör jag mindre men det blir ändå massor kvar. Vi sjöng,åt och njöt av måltiden.Efter maten var det dags att plocka undan all mat och det är en prövning att få in allt i kylen.

Och så var det dags att börja med alla julklappar och det tog sin lilla tid. Sophie fick absolut mest julklappar men hon hade önskat sig småsaker medan Sebastian och Emma önskat sig lite dyrare saker och färre men till slut tror jag alla var nöjda och vi fick testa Sebastian kaffemaskin och åt av alla 7 sorters kakor. Farmor och farfar blev hämtade av Irene och åkte hem vid halv nio. Vi slappade och såg på tv resten av kvällen. Sebastian sov kvar så det var verkligen hela familjen hemma igen.Mys och den bästa julklappen tycker jag. Sophie har inte sagt något om att hon har ont i huvudet men det syns på henne när det blivit för mycket så hon somnade gott denna kväll.

Tisdagen så gick vi upp skapligt åt frukost, Pelle fick så klart skotta igen för det kom ju ny snö och vi ska ju iväg till Köping för att fira jul med mormor,morfar, Kicki, Jarmo,Alexander, Matthias, Johanna,Ulf och Vilgot. Vi åkte vid halv tolv och det var en lite moddig och snöig färd till Köping men vi kom fram och mormor och morfar hade redan skalat potatis och förberett kalkonen. Kicki och Jarmo sjunger varje juldagsmorgon ute på Drottningholms kyrka så de hade ännu inte kommit. Vi gjorde iordning fika och när vi lagt upp allt fikabröd så kom de hem.




















Vi fikade och pratade ett tag och efter fikat så installerade vi oss i våra rum och sedan var det dags att duka och förbereda årets kalkonmiddag vi är ju 14 st så det är lite pyssel. Vi avnjöt en fantastisk god middag som toppades med för oss en alldeles underbar efterrätt som vi har haft förmånen att få nästan varje juldag SMULTRON, glass och grädde det är morfar/pappa Ulf som varje år går ut och plockar flera liter smultron som fryses in och tas upp till juldagen. Det är så gott att få äta smultron som smakar sommar mitt i vintern, lyx på hög nivå och vi tackar pappa/morfar från djupet av vårt hjärta.

Efter maten så plockas det undan och sedan är det juklappsutdelning.  Vi äter lite godis och pratar en stund. Sedan är det dags för julklappsleken och det har vi istället för julklappar till de som nu blivit vuxna: Vi spelar med en tärning och alla har med sig minst 3 julklappar för 100 kr och vi går efter alfabetet och i år så har vi kommit till bokstaven E alltså klappen måste börja på E. Det tar en liten tid att spela och vi skrattar och snor julklappar av varandra och sedan får vi öppna och se vad som finns i och man kan be om en förklaring. Det spelas sedan biljard och pingis men jag känner mig trött och sliten så när Sophie spelat en stund tar jag henne med mig upp till vindskammaren för att sova. Hon är trött och blek men väldigt nöjd och glad det är vi nog allihopa.



















Onsdagen så vaknar vi ganska skapligt och vi äter frukost och sedan tar vi en promenad ut i Köping bla ska vi mata fåglarna det ville Vilgot göra. Det var skönt att komma ut men jag hade inte rätt skor på mig utan jag halkade runt som vanligt. Apoteket hade öppet så jag smet in för att hämta min medicin som har tagit slut typ alla sorter.... Vi åt sedan jullunch bestående av all julmat som vi hade fått över. Efter maten sjöng vi julsånger och sedan var det dags att börja bege sig hemåt. Det regnade och snöade om vartannat så vi körde inte så fort utan tog det lugnt hem. Sebastian packade ihop sina saker hemma och drog sedan hem till sig. Vi packade upp och så slappade vi igen. Nu är det färdigfirat för jul 2012. Vi har haft det jättebra och lugnt och medvetet tagit det lugn. Sophie har klarat av det mesta utan att få någon ordentlig huvudvärk, hon har ju lite ont hela tiden och visst har hon fått tabletter men det är inget som är nytt. Jag tror hon har vant sig vid att alltid ha lite ont i huvudet och så kommer det kanske att vara ett tag.

Torsdagen var jobbardag för Pelle och vi andra plockade undan lite och så fick vi förmånen att ha Vilgot hos oss medans Johanna och Ulf skulle ut och handla. Vi plockade ner lite leksaker från vinden och jag har insett att det måste bli ett projekt att göra iordning på vinden i vår. Vi lekte inne och vi lekte ute. På eftermiddagen så kom fina Jenna och Måns hit. Jenna hade ett återbesök på sjukhuset och det ser bra ut för henne vilket vi tycker är otroligt skönt. De hade med sig en massa rotgrönsaker från Gotland och det är också lyx för oss. Det hjälpte mig att lösa nyårsmenyn. Måns och jag lagade middag och vi var ett stort sällskap som fick äta tillsammans Johanna,Ulf och Vilgot stannade med. Vid halv åtta åkte Jenna och Måns till Nynäshamn för att ta båten tillbaka till ön. Och Solnaborna gav sig också av hemåt. Kl. åtta så bänkade vi oss framför tv för att se på "Min Stora Gala". Sophie var så spänd på om hon skulle synas på tvn och det var inte många minutrar in i programmet förrän vi såg barnen (Sebastian,Emma,Sophie;Rasmus och Moa) de syntes vid flera tillfällen och Sophie var mycket nöjd. Hennes dröm är ju att bli skådespelerska så detta var kanske en försmak. Sophie gick och la sig ganska så precis efter för hon var trött och jag tror att det kommer nu tröttheten av allt som har hänt de senaste dagarna. Det är ju en massa intryck och människor och Sophie vill ju gärna synas och höras hela tiden så hon får ju jobba hårt.

Vi har nu ordnat med en insamling till Min stora dag och den heter Moyamoya om ni vill och kan skänka en slant till en otroligt viktig och bra verksamhet för sjuka barn blir vi otroligt tacksamma. Vi har verkligen sett och upplevt vilken skillnad det är att barnen får drömma och glömma sin vardag som kan bestå av otroligt svåra,långa och jobbiga undersökningar och provtagningar. Att se ett barn/ugdom glömma sin sjukdom ett tag är obetalbart.

http://www.minstoradag.org/Insamling/1/

Men på det stora hela vi har haft det som vi brukar vid jularna och vi är så glada att det gått bra. Sophie har fortfarande kvar alla utslag och ännu har ingen från sjukhuset hört av sig vi får smörja och vi har koll. Huvudvärken finns där som en kompis nu och hon fixar mer och mer så nu kan vi bara blicka framåt och hoppas på att hon kommer att få gå i skolan efter jul och kanske börja med teatern igen. Jag har lovat att anmäla henne till statist.se efter jul. Vi hoppas att ni alla därute också haft en underbart god och familjär jul eller en sån jul som just ni vill ha.


Vi önskar er alla där ute ett riktigt gott nytt år!

skola och skolavslutning

Sophie var i skolan både onsdag och torsdag en kort stund eller torsdagen var hon lite längre för det var fika och filmvisning. Hon mår bättre nu och har inte så ont i huvudet så vi håller tillbaka henne lite mer än vad vi gjort tidigare men vi vill verkligen inte ha några bakslag mer. Hon är självklart väldigt trött när hon kommer hem och det kan man se på hennes ansiktsfärg för hon är likblek fast hon gått hem från skolan. Hon har inte blivit av med sina utslag fast vi tagit bort medicinen så nu vet vi inte alls vad vi ska göra.... Skolan har varit bra för Sophie dessa sista dagar på terminen för hon har blivit lite mer av den Sophie som var innan FMM,

På fredagen var det skolavslutning och jag följde med till skolan för det var fika först med alla elever och de föräldrar som kunde och Sophie hade kollat att det var fler föräldrar som skulle komma så det inte skulle bli så himla pinsamt. Väl i skolan så inser jag att det är inte m¨nga klasskompisar som jag vet vem de är och ännu mindre känner jag igen föräldrarna fast de vet vem man är. Flera kom fram och frågade hur det var med Sophie och de berättade även att de var väldigt berörda av bloggen och det vet jag att många säger och jag funderade på hur jag skriver men jag har sen dag 1 skrivit precis så som vi/jag känner det och hur det är och ja jag har gått tillbaka och läst bloggen från början och jag gråter hur mycket som helst för jag tror inte vi har förstått vilket helvete vi egentligen har haft och delvis fortfarande har. Vi försöker ju bara göra vår vardag så "vanlig " som möjligt. Nog om detta.

Sophie hängde med sina klasskompisar och vi gav fröknarna en liten julklapp och kramade om dem. När klassen sen skulle gå till gymnastiksalen för den gemensamma avslutningen så smet jag upp till vårdcentralen för jag tänkte att de kunde plocka mina stygn men se det gick inte för man måste boka tid och de hade de ingen så jag fick ett litet verktyg medmig hem för att ta bort dem själv. Jag gick då och satte mig på fiket i Segeltorp och väntande på att Sophie skulle bli klar och vid 10.00 gick jag tillbaka till skolan och var med om betygutlämningen och ja Sophie fick ett betyg menmed sträck på alla ämnen utom i bild där hon fick ett E. Vi visste ju att hon inte skulle få betyg men det kändes nog hårt ändå det såg man fast hon försökte skratta bort det och jag sa att det betyder inget alls Sophie detta papper det som betyder något är din hälsa och sedan ser vi på betyget i 9:an istället så bry dig inte alls hjärtat.

Efter utdelningen och eleverna hade slutat hängde vi kvar i skolan Sophie med sina kompisar och jag pratade med Sophies lärare och sedan tog vi jullov. Konstigt att vi ska vara lediga i 2,5 veckor när vi varit hemma hela hösten...

Lördagen så var Josefine här och kollade film ,spelade gitarr och hängde med Sophie jag och Emma stökade i köket men bak,mat och godis. På kvällen så kom Olle och Lena över en stund.

Söndagen var stökdag i köket igen denna dag var Sophie med och vi lagade Jansson och amerikans lyxfudge. Johanna,Ulf och Vilgot kom förbi på en fika och de hade morfar med sig som lämnade lite klappar och åkte med en gång. De stannade någon timme för att sedan åka hem.
Lite senare så kom Irene,Stefan,Rasmus och Moa över på middag och efter middagen så fick barnen sina klappar och så lekte de en stund innan det var dags för dem att åka hem och Sebastian drog iväg på en uppesittarkväll i stan. Jag städade och Sophie satte sig med TENSen för hon hade lite ont. Nu laddar hon för imorgon hon är så nyfiken på alla klappar under träden.

Lucia

Ja klådan finns kvar och en massa små prickar. Sophie har nu ätit allergitabletter och smort in sig sedan i måndags och inte vill de ge med sig. Igår kväll var det mycket tårar och ilska för hon tycker att livet är inte rättvist. Jag känner att jag varit hemma så länge så jag vet inte själv om jag orkar med mer sjukdomar, elände ,tårar och ilska. Kan man få vara så fräck att man kan säga att min skål är nog på väg att rinna över och jag behöver lugn. Jag fick frågan vad jag önskade mig i julklapp lugn och ro och inget mer elände. men det kan man tydligen inte få fick jag till svar något annat?
nä för mig är julen en gemenskap man behöver inget överflöd av klappar eller mat. Det väsentliga är att man har hälsan och mår bra. Prylar gör mig inte lyckligare-

Sophies huvudvärk börjar mer och mer att avta och vi pratade med läkaren igår och de vill inte att Sophie ska få fler bakslag utan nu får vi ta det lugnt och fint. De hade även på sjukhuset haft ett möte med Sophie skola och det hade gått bra och de var nog lugna nu när de vet att operationen gått bra och att Sophie kommer att bli återställd, men hon kommer nog att ha vissa restriktioner som hon inte får göra och det får vi lära oss med tiden. Det viktiga nu är att få Sophie tillbaka till skolan och att hon klarar av det.

Igår så bakade vi ut lite pepparkakor på degen som jag gjort kvällen innan. Det var bara jag och Sophie som bakade för på Emmas dagis går kräksjukan och den vill vi absolut inte ha tack!
Jag bakade hela dagen igår och idag och nu har vi bakat klart nu är det dags att börja med julmaten och julgodiset. Fördelen med att vara hemma är ju att nu hinner jag med sånt som jag aldrig hade hunnit med om jag jobbat det är positivt.

Idag var det luciafirande i skolan och Sophie ville väldigt gärna gå vilket hon så klart fick. Vi kom överens om att hon skulle stanna en stund och sedan komma hem. Tror ni hon stannade en stund? Nej så klart inte för det var ju så kul att träffa alla och prata och hänga med på lektionerna. Självklart är det kul att hon orkar och vill men det var det här med att inte ta ut allt på en gång så vi pratade lite om det när hon kom hem och jag tror hon förstår. Nästa vecka ska hon försöka gå lite varje dag och nästa fredag är det julavslutning och betygsutdelning.... Sophie skrattade lite besvärat och sa jag kommer ju inte få något och nä men du har fått tillbaka känsel och slipper domningar och bortfall och börjar bli piggare så du hämtar in allt svarade jag tappert. Har vi nu fostrat en duktig flicka? ja det har vi  och hon vill vara duktig i skolan och det kommer det kommer hjärtat, återhämta dig så har du hela livet framför dig.

Nu till helgen ska Sophie bo hos mormor och morfar för Pelle och jag så få göra något jättekul vi ska få gå på bröllop så helgen ska få gå i kärlekens tecken. Fantastiskt med ett vinterbröllop!

Ganska vanligt nu

ja nu skriver jag inte ofta och jag har fått höra av många att det är viktigt att skriva och bara uppdatera. Här kommer lite uppdateringar.

Sophie börjar så sakteliga återgå mer och mer till att få lite normal tillvaro. I lördags så drog vi iväg på 2 glöggmingel och så avslutade vi lördagskvällen med att äta ute halv elva på kvällen. Var inte hemma förrän vid tolvtiden och Sophie hade inte speciellt ont i huvudet fast vi farit runt.
Söndagen åkte hon till Skärholmen med Tilda för att julshoppa. Nu gäller det att släppa lite och öka sakta. Vi förstår att livet blir ganska enformigt att bara vara hemma men förhoppningen är att hon nu kommer att röra mer på sig och börja göra mer saker.

Huvudvärken börjar nog ge med sig mer och mer. Vi trappade av medicineringen och nu tar hon bara lite starkare tabletter till natten och alvedon på dagen vid behov. Jag tyckte vi skulle satsa på att ta bort medicinen eftersom en biverkning kunde vara huvudvärk av långvarigt användande av smärtlindring.

Vi börjar mer och mer att välja att inte prata smärtor och sjukdomar jag är så trött på det så jag orkar inte ens känna efter själv för nu har det varit nog på ett bra tag framöver.

Söndagen bakade jag hela dagen och sedan vår söndagsmiddag. På kvällen klädde vi granen och bara njöt.
             

Idag hade Sophie hemundervisning och det var väl sådär, Sophie vill hellre gå till skolan lite grann men jag tycker hon får testa en gång till. Och nu ikväll fick Pelle åka till lättakuten för att kolla Sophie. Hon har fått massor med utslag och vi visste inte vad det var. Det visade sig att det är någon form av värmeutslag så hon fick salva och tabletter mot klådan.

Ja vi närmar oss ett vardagsliv mer och mer och det njuter framför allt jag av. Känner att det måste hända mer saker jag vill bli "bara Lotta" ett tag. Mest trorjag i och för sig att Sophie vill tillbaka och få vara med sina kompisar. Jag hoppas hon kommer orka börja vara lite med dem nu framöver och hitta på saker.

Vi får kontakt med fler människor som på något sätt kommit i kontakt med moyamoya och nu tror jag att det verkligen finns en  mening med att skapa ett forum både för de som är sjuka och anhöriga/vänner. Om ni vill kan ni stötta skapandet genom att köpa en sjal i julklapp till någon ni bryr er om. Kolla in sidan: http://www.facebook.com/#!/MoyamoyaSjalar

Äntligen glädje

Ja det har varit ett par dagar med huvudvärk och illamående, men det är ju vardag nu för tiden.
Igår så var farmor här ett tag och hon bjöd tjejerna på lunch hemma hos Rasmus som också var hemma.

Vi gjorde lapskojs till middag för det hade efterfrågats hemma.
Jag gick och la mig tidigt för jag mår inte hundra så jag behöver min skönhetssömn.

Idag var vi tillbaka på sjukhuset och vi fick vänta en halvtimme innan vi fick gå in så vid 16.15 gick vi in till läkarna. De frågade hur det var med huvudvärken och hur Sophie mådde och det är ju så att hon lärt sig att leva med en ganska ordentlig huvudvärk nu men det jobbiga är illamåendet och kräkningarna.
De ska se över lite mer med medicinen och så ska Sophie äntligen få börja utöva mer fysisk aktivitet. Mer snabba promenader, styrka och simma för mjukheten. Och om det går bra kommer hon troligen med största sannolikhet att få åka skidor i vinter kanske inte i den fart och i de brantaste skogspartier men hallå hon får börja göra saker(-:

Vi frågade även om att flyga och det var mer tveksamt men vi ska vänta till i början av sommaren så får vi se. Det är en del restriktioner ang syrgas osv på plan....Sophie ville ju veta för Min Stora dag drömmen och läkaren förslog då att familjen får väl åka orientexpressen istället ner till Rivieran....

Jag frågade även hur kommer det att bli framöver kommer det att bli "normalt" så som det var innan eller hur blir det?

Och svaret var att de räknar med att det ska bli som innan och lite bättre hur underbart tror ni inte det kändes. Sophie behöver inte vara rädd för att vara annorlunda eller att alla ska tycka synd om henne utan man kommer kanske att glömma bort att hon har moyamoya. Självklart kan det komma något litet bakslag och undersökningar kommer ju Sophie gå på resten av livet men lite glada är vi allt! Men skyndar långsamt......

Så idag har vi lite glädjefnatt och njuter äntligen vågar vi blicka framåt mer än vad vi gjort och nu hoppas vi på att skolan kommer att fungera efter jul men vi tar det lugnt nu vi har lärt oss att inte skynda för fort.

Efter sjukhuset åkte jag till Fryshuset för att vara med på en manifestation som heter "Jag brinner för dig" ni som är intresserade kan läsa här och det borde vara  intressant för alla människor.

http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/fryshuset/pressrelease/view/jag-brinner-foer-dig-en-kampanj-foer-vaara-behoevande-barn-4-december-paa-fryshuset-818631?utm_source=channel&utm_medium&utm_campaign=facebook&utm_content

Helg och pulkaåkning

Ja så har helgen gått, i fredags så ringde en sjuksköterska på Q82 och sa att läkarteamet vill träffa oss på tisdag kl 15.45. De har ju satt in nobligan 2x3 varje dag och det har väl blivit lite bättre. Hon mår illa av tabletterna och då får vi ge en annan tablett som motverkar illamåendet.

Torsdagen var jag själv på sjukhuset så Sophie följde med och stannade uppe hos Jenna på Cast avdelningen medan jag gick ner till neurologen för att göra en muskelbiopsi. Jag fick mediciner och så ska de kolla om jag har någon muskelsjukdom. De tror även att jag ev har en droppfot på vänster fot. Nu kan jag verkligen säga att DET RÄCKER, jag börjar bli ordentligt  trött på sjukdomar och allt som har med det att göra. Vi har haft vår beskärda del och nu vet jag inte hur mycket mer man klarar.

Vi försöker vara starka och modiga men när det hela tiden blir något nytt som kommer så tar nog orken slut för oss också. Vi håller ihop men när man har en liten tjej som lever med konstant huvudvärk och verkligen inte orkar göra mycket  utan vill mest vila.

Vi hängde sedan på sjukhuset ett par timmar med Jenna och hennes pappa. Vi pratade om Gotland och arbetskraft och om gamla minnen från glada 70 talet. Emma hade också kommit så vi var ganska många inne i rummet. Jag hade ont i mitt ben så vi väntade på att Pelle skulle sluta jobba så vi kunde åka med honom hem. Vi passade på att gå till Pulsen och handla lite.

Lördagen så skulle Sophie åka till Johanna och Vilgot och vara kvar över natten. Vi hade massor att göra på förmiddagen, skotta snö ,laga mat och duka till Pelles ordensklubb, och jag skulle fixa lite till julfesten på kvällen.
Pelle skjutsade Sophie till Solna och där väntade Vilgot och Johanna med pulka. De var ute i Hagaparken och åkte en stund och sedan hem igen för att leka, vila framför tvn en stund.  Sophie fick lägga Vilgot och hon somnade till själv en stund. Vilgot hade legat med sina händer i ansiktet. Sophie sov ganska bra.



På söndagsmorgonen så ringde Johanna för att fråga om vi ville komma på en fika så jag slängde mig i duschen och sedan gav vi oss iväg. Sophie var trött men väldigt nöjd med gårdagen det var så kul att åka pulka. Vi stannade ett tag och sedan hem igen.

Vi hade som vanligt söndagsmiddag och idag hade barnen bett om lasange vilket jag gjorde och så fick de saffranspannkaka till efterrätt.
Huvudvärken finns med hela tiden så nu får vi mer gå på allmäntillståndet på Sophie. Man ser hur hon mår och om hon är blek. Imorgon ska en lärare komma hem en stund dax för hemundervisning. Det kommer nog att bli bra.

 Mys med lillkusinen