livet rullar på huvudvärken består

Oj nu är det länge sedan jag uppdaterade om hur det går för Sophie.

Huvudvärken finns där hela tiden och hon har under ett par tre veckor testat en medicin som heter topimax men det enda den har gjort är att ge henne extremt mycket näsblödningar samt att hon blivit mer trött och nedstämd.

Biverkningar vi inte riktigt hade koll på som vi fick veta när vi pratade med läkaren. Huvudvärken har ju inte gett med sig ett dugg utan nu har hon varit ledsen,nedstämd blödit kopiösa mängder näsblod och haft en enorm huvudvärk. Hon är uppgiven och trött tror inte att någon vill hjälpa henne. Hon sover inte bra på nätterna utan är aldrig utvilad. Hon drömmer nu om att få åka till värmen och bara få vila.

Det här är vad hon drömmer mest om just nu sol värme och vila

Skolan har hon skött väldigt bra tycker vi. Hon har varit i skolan i princip varje dag och kämpat på- Hon har gjort läxor och försöker hänga med. Det sociala livet består av gårdsbesök och lite samkväm med kompisar fast oftast hamnar hon hemma i soffan med datorn eller tv tittande.
Hon har varit på praktik i 2 veckor på sitt dagis som hon gick på som liten. Det tyckte hon var jättekul men hon var väldigt väldigt trött. Vi har även haft ett möte med skolan och rehabteamet som la fram för skolan vad Sophie behöver hjälp med. Skolan är fantastisk de vill verkligen se till att hon ska lyckas och må bra där. De kommer att se på en ev studieanpassad skolgång till våren, samt att Sophie kommer att ha avstämningsmöten med sin mentor varje vecka för att kolla av hur det har gått och hur veckan framåt ser ut. Hon ska även få extra hjälp i matematiken vilken har varit Sophies största besvikelse att hon tappat så mycket av. Skolan känns som de verkligen vill hjälpa henne och oss.

Jag har ju försökt komma i kontakt med dr Khan i Zurich men tyvärr så ar vi inte riktigt fått till det. Jag blev opererad och låg sjuk i 3 veckor och nu väntar jag på att få höra av henne. Jag har även hittat en sida på facebook där jag har ställt frågor angående huvudvärk och om de har några tips. De tips vi fick gav vi till Sophies läkare som vi pratade med i fredags. Vi bestämde även att Sophie skulle sluta med medicinen och fasa ut den. Vi fick även en ny tid till sjukhuset den 19 december.

Sophie går varannan vecka till psykologen och det tror jag är bra. Hon behöver ett andrum där hon kan få berätta om sådant som ingen annan får höra, Hon kommer nog få fortsätta ett tag till tror hon.

Det är mycket märkligt hur livet blir "normalt" fast ändå inte. För 1 ,5 år sedan fick vi en ny vardag och idag känns det som om vi aldrig har levt med något annat. Livet rullar på och vi gör det vi ska umgås med våra nära och kära men på något sätt är det onormalt. Jag tror det det är för att man väntar hela tiden på att något ska hända eftersom vi inte riktigt vet hur det "vanliga" livet  med moyamoya ska vara. Detta tror jag är otroligt viktigt framför allt för Sophie. Och fram till vi vet hur det är så får vi leva som vanligt.

Så här känner sig Sophie ganska ofta

                                                       Praoade på en Ur och Skur Förskola

 

Halloween,bortfall, näsblod och läkarbesök

Ja så har nu halloween varit och Sophie fick ha sin lilla fest.
Vi stökade runt och gjorde lite pynt och mat. Sophie undrade om det var hon som var vuxen och jag barn . Men det är klart man ska ha lite läskigheter eller hur?
Vi lämnade 5 barn (4 tjejer och en kille) att äta middag och se på film och så drog vi till kompisar som bjöd oss på middag. Det hade gått lugnt till hemma och Emma kom hem så vi fick vara ute lite längre än vad vi tänkt. Det var mycket trevligt.

Lördagen och söndagen så var det full rullre hemma hos oss. Vi gjorde iordning 3 rum på en gång + att jag var på IKEA med sophie och handlade möbler till hennes rum och till vardagsrummet.
Sprang även in på Kvantum för att handla lite för Olle och Lena skulle komma över på middag på lördagskvällen.

Söndagen så höll Sophie och jag på att rensa ut hennes rum och slänga mycket . Är just nu inne ien slänga period. På kvällen så började Sophie blöda näsblod och det är inte lite hon blöder. Det rinner ur näsasn och den här gångne var det faktiskt svårt att få stopp på blodflödet. Vi var i valet och kvalet om vi skulle åka till öron/näs/halsakuten men vi tryckte in tussar med olja på och så fick det vara färdigjobbat för henne. Vi kom i en någon sådär ordning och slappade en stund på kvällen.

Pelle åkte tidigt på måndagsmorgonen till Malmö och jag gick upp som vanligt´och när jag skulle väcka Sophie så hade hon ingen känsel i höger hand igen. Jag släpade upp 10 liters syrgastuben till hennes rum och så fick hon ligga där. Man hamnr verkligen i valet och kvalet ska man vara hemma eller ska mn jobba? Jag slits så över detta och sedan för att inte tala om det dåliga samvetet som kommer smygande. Nu var det ju så att jag fick vara stand by om det blev värre och det är en bit från jobbet jag bor. Sophie var lugn och sa att hon klarar sig själv. Det är skönt att hon är så lugn. Jag hade ett möte på jobbet samt en föreläsning på Södertörn så det var gasnska viktigt att jag var där och jag kunde tack och lov det.
Jag kom hem till middagstid och Sophie mådde då lite bättre men 2 fingertoppar har hon ingen känsel i och har inte haft sen sista bortfallet på sjukhuset. På kvällen så kom Jenna från Gotland och ska bo hos oss några dagar för hon har återbesök på Huddinge sjukhus med provtagnin,vaccination och besök hos läkaren.

Tisdagen så jobbade jag hemma för vi skulle till sjukhuset kl 13.15 och sedan BUP 14.15.
Vi åkte tyckte jag i god tid hemifrån men kollektivtrafiken är som den är och sedan så sprang vi även till fel buss.. vilket resulterade i att vi blev sena men det löste sig så att vi kunde träffa Pernilla efter BUP. Vi åt lunch på sjukhuset och sedan var det dags att gå upp till BUP. Sophie var där i 45 min och kom ut och sa att Rhianna sa att hon inte skulle gå full tid i skolan samt att hon är deprimerad och mår inte så bra och det är viktigt att hon visar det med. Vi åkte ner till mottagningen och bad dem ringa till Pernilla. Hon kom efter en liten stund och vi pratade om hur SOphie mår och vad man kan göra. Hon hade varit i kontakt med en nevrolog på vuxennevrologen ,en läkare i England och sedan en läkare i Göteborg. De 2 första avrådde från att sätta in den blodtryckssänkande medicinen men läkaren i Göteborg hade en annan uppfattning. Pernilla ville  inte sätta in den medicinen utan gick på vad läkaren i England föreslog och det är att ge Sophie en medicin som epileptiker och de som har svår migrän. Man sätter in den i förebyggande syfte så det är nu vad vi ska testa hemma. Sophie hade en egen tanke och det var att kunde man inte ge henne mer blod för då blir ju blodet tunnare och då kan de flyta igenom kärlen lättare. Pernilla sa att det var en bra tanke men tyvärr så fungerar det inte hon frågade även om Sophie hade någon mer fundering men det hade hon inte. Pernilla undersökte Sohpie och hon är fortfarande lite svag i höger sida och tappar armen men det kommer säkert att gå över.

Vi gjorde upp att jag ska maila henne om 2 veckor för att tala om hur det går med den nya medicinen samt att vi ska ringa till mottagningssjöterskorna när hon har bortfall och behöver syrgas så att de kan ha koll på det. Och hon sa även att om vi får kontakt med läkaren i Zurich så bistår dom med bilder och den hjälp de kan. Ja så där är vi nu får se vad som händer framöver.........

Oförändrat

Ja en snabb uppdatering vad som händer..
Sophie har fortfarande huvudvärk men domningarna är borta. Vi har nu fått en 10 liters tub med syrgas så vi ska ha så vi klarar oss lite längre hemma vilket känns väldigt bra.

Jag skrev ett långt mail till vår läkare med synpunkter på hur framför allt Sophie upplever sjukvården nu. Vi pratades vid i telefonen och de förstår att Sophie har det jobbigt även vi.De bad även att få skicka brevet vidare upp på sjukhuset har självklart med deras arbetssituation jag vet att de springer benen av sig och stressar som bara den och om man kan hjäkpa är det väl bra.

De håller på och kollar om hoin ska få blodtrycksänkande medicin och de rådfrågar flera andra nevrologer . Det är säkert så att det svårt när man inte har någon erfarenhet av sjukdomen de har ju inte facit men det är frustrerande när man ser någon man älskar mest i hela världen gå med ständig huvudvärk och lida. Samtidigt som hon är så duktig på att dölja det så ser vi masken sakta krackelera.

Jag skrev även ett mail till Dr Khan som jobbar på ett Moyamoyacenter i Zurich och nu väntar jag på att hon ska höra av sig till mig. Det kan ju aldrig vara fel att söka fler lösningar,men min förhoppning var ju att läkarna skulle prata med varandra min fack engelska inom sjukvården är obefintlig. Men jag ger det en chans allt kan bara bli bättre eller hur?

Sophie har sedan i söndags tills idag varit i Järvsö med farmor,farfar och Rasmus. Jag hoppades att frisk luft och vila är skulle vara bra för luften är så mycket bättre däruppe men Sophie har haft svårt att sova och huvudvärk så näääää.

Läkaren hörde av sig och de har nu bestämt att de inte kommer att sätta in den blodtrycksänkande medicinen utan de har nu någon ny idé som vi ska få veta på tisdag . Har ingen aning om vad det kan vara men förhoppningsvis har de kommit på något bra.
Imorgon ska Sophie få ha Halloweenfest med några av sina kompisar jag tänkte laga läskiga sniglar med potatisskivor och slemmiga ögon. Hoppas det smakar.

Ha en grym helg därute!

Sjukhus

Ja nu har det hänt, Sophie fick bortdomningar i måndags och fick vara hemma med syrgas.
Hon sa att vi skulle jobba som vanligt för det är ju så här hon behöver lära sig själv. Pelle åkte hem och jobbade hemifrån och när jag ringde hem så hade domningarna krupit uppåt och var av domnat från armbågen och ner till handen. hon bytte tuber och vid middagstid var syrgasen slut. Vi vägde fram och tillbaka vad vi skulle göra men i och med att Sophie var orolig och det faktum  att vi inte hade syrgas kvar gjorde att vi beslutade oss för att åka in. det är inget vi helst vill göra framför allt på kvällen eftersom det är lång väntan och sedan gör man inte så mycket.

Vi kom in ganska fort till ett observationsrum och där var vi kvar till 00.30 då hade Sophie gjort en CT och de hade gjort lite tester. Vi fick komma till en annan avdelning för det var knöfullt på sjukhuset så vi hamnade på Q62 som är för skelettskador/ortoped. Vi var så trötta när vi kom upp och de hade varit väldigt snälla och bäddat och gjort klart rummet. De talade även om att de aldrig träffat på sjukdomen så vi fick hjälpa dem om något blev galet. De skulle ta kontroller 1 gång i timmen hela natten. Sophie vaknade ju inte hon gör allt i sömnen det är värre för mig som aldrig får någon djupsömn.
 Sophie sov länge på morgonen och jag lät henne sova. Jag åt frukost och satte mig för att jobba med en ledarskapsutbildning jag ska ha i helgen och så måste en verksamhetsplan skrivas. Ronden kom och det var otroligt många typ 10 personer. De är ju inte nevrologer och de hade pratat lite med en läkare. De gjorde kontroller och pratade om smärtan. Ronny (nevrolog) kom förbi och pratade och det var inte mycket han kunde säga men han skulle kontakta smärtteamet och sedan beställa hem en större syrgas. Efter ett tag kom en sjuksköterska in och sa att vi måste byta rum för de behövde rummet och jag sa vi kan flytta på en gång vi har inte så mycket saker. Vi flyttade in på ett 2 bäddsrum och Sophie var ledsen, trött och hade ont. Hon förstod inte varför ingen av de hon känner igen samt varför hon inte får ligga på Q82 jag berättade att det är så mycket sjuka barn nu och de har ingen plats. DÅ sa hon men dom känner inte mig och de vet ju inget om sjukdomen, Hon fick se på film och vila och s kom en syrra in och satte en nål för MR röntgen de hoppades få till till på onsdagen.
Vi kom på att Sophie skulle till Rhianna på BUP så jag ringde och lämnade meddelande. Hon kom ner vid 14.00 och pratade lite med Sophie.Hon kom sedan ut i köket och pratade med mig och jag berättade för henne vad jag tror " Jag tror att Sophie kör på för fullt tills hon kraschar och då får hon ett bakslag och lägger in sig själv,hon har sån smärta som hon gärna inte visar upp utan hon har ett ganska glättigt intryck och tror att man inte ska visa sig svag. Hon lever med smärta på smärtskalan 6-8 dagligen 24 timmar om dygnet, vem orkar med det en längre tid? Hon har gett upp för hon känner inte att någon tar henne på allvar, det är som om ingen vill ta tag i smärtan. Hon har tappat förtroendet på att få hjälp och vet inte längre vad hon ska göra.Hemma kan hon visa smärta,ilska och sorg men för det mesta är allt bra för det finns inget att göra ändå." Rhianna lyssnade och gav mig några klok ord på vägen.
Det är så att jag har tröttnat på att inget händer och jag själv funderar på hur läkarna tänker. Jag är en optimistisk lösningsfokuserad människa som gillar att ha en rak och tydlig kommunikation. Jag vill att läkarna förstår det och jag vill att de ska prata ärligt,tydligt och rakt med oss det fixat jag bättre och om det behövs hjälper vi alla till med det som behövs. Så det är vad jag kommer att säga till läkarna och jag kommer även att samla ihop utlåtande från BUP,Mobila teamet och skolan och ta våra anteckningar hemifrån och fråga "vad gör VI?" För något måste göras och det är dags. Ska vi ta kontakt med läkare ute i världen? ska vi förmedla de kontakter vi har?
För Sophies skull måste vi orka vara starka och ifrågasättande,hon ska få leva ett så normalt liv som möjligt och hon måste få tillbaka tron på läkarvården. Jag tror att de gör precis allt de kan men kan vara villrådiga och det är ju okej sjukdomen är ju ovanlig och man vet lite om den.  Men säg det då vi klarar av det mer än inget svar alls.

Ja fokus på gnäll blev det i denna uppdatering men jag vill inte på något sätt svartmåla sjukvården för den är bra och det är otroligt duktiga människor som jobbar under stress många gånger. Men det blir skillnad när man ska hjälpa sitt barn att förstå och lära sig leva och hantera en sjukdom som fak´tiskt kommer att vara hennes närmsta vän under resten av livet. Man blir en "krigarmamma" och för hennes skull så gnäller jag /ifrågasätter och visar att vi inte har gett upp det finns bot.

Hon har idag gjort en MR så vi får se vad den säger. Smärteamet har fortfarande inte varit här, de vanliga doktorerna har inte heller varit här och jag ska träffa mobila teamet själv idag kl 15.00 så får vi se vad som kan göras för att underlätta skolgången och vardagen.

Fortsättning följer.........

Fortsatt huvudvärk

Ja så ser vardagen ut för Sophie. Hon har ont i huvudet hela tiden och hon kan inte sova på nätterna. Det "knäpper och smäller till" i huvudet ibland så hårt att hon börjar gråta. Hon har varit på sjukhuset och tagit prover och de har visat sig bra. Men MR tiden ör inte förrän den 13 november och det känns ju väldigt långt bort.
Sophie har svårt att komma ihåg saker hon glömmer väldigt fort och det är väldigt jobbigt för henne.
Hon kämpar på i skolan och försöker hänga med så mycket hon kan.

I helgen var vi på Gotland och firade mamma/mormor som fyllde 70 år. Vi åkte över i fredag mitt på dan med Johanna,Vilgot, Kicki,Emma,Sophie och jag. Vi hade en lugn överfärd och väl framme så strosade vi genom ett fantastiskt vackert och fridfullt Visby. Vi köpte goda ostar från ostkällaren och ett gott vin att ha hemma på landet till efterrätt. Klockan kvart i 6 så gick vi till resturangen "Lindgården" där vi skulle överraska mamma. Jenna hade anslutit sig till oss och vi stod inne på resturangen när mamma,pappa,Johan,Patrik och Jonathan kom. Så överraskad blev inte mamma hon hade anat att vi skulle vara på ön.

Middag på Lindgården

Vi åt en god middag och sedan åkte vi till landet. Väl hemma så var det ingen som orkade äta någon ost utan vi sa att vi sparar det till imorgonkväll. Vi såg på fotbollen och sedan så var det dags att sova. Konstigt att vara på landet man blir så trött och avkopplad vilket i och för sig var bra för Sophie.
Lördagen tillbringade vi i Visby och Emma ville vara kvar på landet och eldade och krattade med mormor och morfar. Vi åt god mat och satt och pratade ett tag.

Söndagen så åkte vi till Vale och gick längs stenstranden det finns inget som gör mig så lugn som att få komma till havet och stenarna. Vi fikade och plockade fina stenar.

Kl 16 så tog vi båten tillbaka till Nynäshamn och vi är ju bortskämda för Pelle kom och hämtade oss.

Sophies huvudvärk består och hon har mer och mer givit upp hoppet. På tisdag ska hon till psykologen och jag hoppas det ska hjälpa henne. Sen får vi se om detta kvarstår så kanske vi får ta kontakt med sjukhuset igen.

Jag ska träffa företagsläkaren på tisdag och se vad jag kan behöva hjälp med. Jag fick en fantastisk möjlighet att få börja med en annan verksamhet på Fryshuset och det är en verksamhet som sjuder av kreativitet och glädje den heter "Skapa Min Värld" precis det jag behöver fylla på med och jag tror det kommer att bli jättebra. Jag kommer aldrig att släppa Mission Possible det tänker jag fortsätta jobba med och en del utbildningsuppdrag kommer jag också ha kvar. Men det innebär att jag inte behöver resa så mycket utan jag får vara hemma mer och det är nog viktigt nu.

Huvudvärk och uppgiven

Ja nu är det väl dags att uppdatera lite vad som hänt och det är väl egentligen inte spå mycket .
Sophie har väldigt ont i huvudet och det sitter i bakhuvudet. Hon har även fått knölar bak som vi inte vet vad det är för något. Jag tog kontakt med sjukhuset i förra veckan men Sophie läkare var bortrest men svarade att hon skulle försöka ta kontakt med någon på avdelningen så att Sophie fick träffa en läkare innan helgen. Vi väntade och väntade och så kom helgen och ingen hade hört av sig. Detta stärkte bara Sophies tro i att ingen bryr sig igen vill hjälpa mig...
Men så var det inte, det var min telefon som inte fungerade som den skulle jag fick meddelande på måndagen som skulle ha varit på fredagen både en nevrolog och sköterska hade ringt. Jag ringde snabbt tillbaka och Sophie fick en tid i tisdags.

Pelle och Sophie åkte till sjukhuset i tisdags och träffade Pernilla och Bengt. De är bekymrade och vet inte varför Sophie har ont i huvudet. Bengt tyckte det var bra att det var i bakhuvudet för det visar ju att de andra operationerna har ju hjälpt och framför allt så har hon inte haft några bortfall. De pratade fram och tillbaka men det bestämde att en ny MR med kontrast på vuxennevrologen ska göras och sedan skulle de ta en massa blodprover varav ett var varför hennes blod inte koagulerar som det ska. De fick även en preliminär tid till MR på barnröntgen på torsdag kl 10.00.

Pelle och Sophie åkte ner till labb som sa att de inte hade tid med provtagning nu utan de fick komma tillbaka. Sophie underläpp började darra och hon hade inte långt till gråten och Pelle sa som det var att hon ska ta proverna nu för hon måste få hjälp med sin värk. De tog 5 rör och Sophie hade lite förhöjning på struman men det var inte så farligt. Resten av provsvaren får vi sedan. Sophie säger att där ser ni de tar inte detta på allvar för de ville ju inte ta emot först. Nu krävs det lite arbete för oss och sjukvården att se till att förtroendet kommer tillbaka.

På onsdagen ringde Pernilla upp mig för att säga att Sophies tid till röntgen inte ska vara utan vi behöver ringa själva till vuxennevrologsröntgen för att boka tid. Bra sa jag för det var ju det jag trodde de gör ju inte den sortens röntgen på barn.

På onsdagskvällen kom jag hem efter varit p utbildning i 2 dagar och det var en trött och ledsen tjej som jag mötte hemma. Jag frågade om det bara var när jag var med som hon blev ledsen och Sophie svarade nä men du ställer alla jobbiga frågor.
Jag bestämde att nä vi äter något lätt så rensar du och jag gamla kort och sorterar upp i högar. Sagt och gjort vi skrattade och sorterade i 2,5 tim och det var så kul att se hur hon levde upp. Vi drack te och åt mackor och vid halv nio så var vi klara och vi bänkade oss i soffan och slog på tvn för att kolla på "Greys". Sophie fick se första timmen och sedan var det dags att sova. Hon kom ner efter en stund och frågade om hon kunde få en sömntablett och ja jag vet att läkarna inte är överens med mig men jag tycker en halv sömntablett väldigt sällan kan vara bra så att hon faktiskt kan sova och vila ut och hon skulle gå tidigare till skolan på torsdagen för att gå på extra matte.

Idag ringde jag till vuxenröntgen för att kolla tid till Sophie. En mycket otrevlig dam svarade att de hade remissen men en specialist läkare behövde se över vilka bilder som behövdes och de hade ingen tid nu eller den närmsta månaden. Jag svarade att så kan det väl inte vara hon är ju dålig nu och behöver göra en röntgen. Till svar sa hon att det finns många sjuka människor och de har ingen möjlighet att peta in henne. Om hon är så dålig så får de väl lägga in henne så kanske det finns någon kryptimme som de kan ta henne. Jag sa att jag tar kontakt med vår sköterska och kollar. Det är inte så att jag är dum i huvudet och inte förstår att det finns fler sjuka men självklart vill jag att hon ska få hjälp nu hon har ju haft ont i huvudet sen i mitten på juli och det är ganska lång tid att leva med en huvudvärk på smärtskalan 6-7. Så nu får jag ta kontakt med mottagningen igen och se vad som vi ska göra vänta någon månad eller finns det något vi kan göra?
Återigen en sak som inte är så bra för Sophie just nu hon kommer ju att misstro att fä hjälp igen....

Den sociala biten i Sophies liv blir ju lite hattigt och beroende på hur mycket hon orkar. Hon har varit på gården några gånger och skolan försöker hon gå hela dagar. Som tur är har ju börjat på teatern och då lever hon ju upp. Hon är en riktig liten krigare tycker jag.

Ja så är det just nu lite mer uppmuntran och att något verkligen händer för henne är verkligen vad jag önskar. Jag har själv varit på vår företagshälsovård för att prata och jag tror det är viktigt att jag tar dessa samtal ett tag, Någon som lyssnar på mig och vägleder mig i detta mörker som jag just nu kan känna. Jag ska träffa företagsläkaren för att prata och ev så tycker de att jag ska vara sjukskriven för att fylla på med glädje. Inget jag vill jag har glädje om jag kan göra någon skillnad för någon, jag gillar att jobba och det enda som skulle tala för en sjukskrivning är att jag verkligen kraschar.
Jag är ju bra på att prata och ventilera mina känslor och jag skriver av mig. Jag tror det räcker för mig.
Självklart skulle mer glädje i livet vara bra men just nu går min kraft till framför allt Sophie och min närmsta familj. Jag orkar inte höra av mig och det är inte för att jag inte vill men den trötthet jag känner när jag kommer hem är att jag vill sova. Så ni där ute som undrar varför jag inte hör av mig fixar och trixar som jag gjort jag har inte glömt er och det kommer komma en tid när jag orkar.

                                                           
                                                                  Vår lilla krigare

Vad har nu hänt?

Ja ska försöka att uppdatera lite vilket passar när man sitter på ett hotellrum i Linköping och inte vet vad man ska göra....

Sophie var i förra veckan på MR på barnavdelningen och jag hade ringt måndagen för att fråga om det var rätt eftersom de skulle ha en röntgen med kontrastvätska och ja det stämde. Sebastian skjutsade dit Sophie och mig och han passade på att smita in och kika hur en röntgensal såg ut.
Sophie klarar ju det där själv så vi satt kvar i väntrummet.
Sophie har gått till skolan som vanligt men hon är ju så klart trött och hon kämpar på.

Torsdagen så var det dags att åka till psykologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus (BUP)
Sophie fick gå in själv och hon var måttligt glad på sin mamma som tvingar dit henne men jag tror,vet att hon behöver detta. Hon var inne i ca 45 minuter och sedan kom de ut och psykologen sa att hon vill träffa Sophie varannan vecka på tisdagar t.o.m fram till jul men det kan bli längre.
Sophie förstår nog innerst inne att det är rätt och det finns sorg, ilska och oro inne i henne vilket är helt naturligt. Jag sa till Sophie att du behöver prata och hon kontrade med att det behöver du med mamma och jag sa att jag bokat tid till vår företagshälsovård för ett samtal på torsdag nästa vecka. Hon tittade på mig och sa men du behöver bara ett eller? Jag vet inte sa jag det får vi se när jag varit där. Sophie och jag åkte i förväg ut till Barkaby där vi skulle träffa Sebastian,Emma och Emmas Sebastian för att titta på lite kläder och skor. Och så avslutade vi kvällen med att äta på Pizza Hut och Sophie skålade för året som gott och nu blir det bättre!
Sophie blev väldigt lycklig på kvällen för hennes kompis hade lyckats få biljetter till One Direction Konserten i juni nästa. Hennes absoluta favoriter och långt fram ska de stå......

Fredagen åkte Sophie till sin farmor för att bo där över helgen för jag åkte med min bokcirkel till Göteborg och gick på bokmässan. Vid 16.00 tiden ringde Sophies kirurg Bengt Gustavsson och sa att de tittat på röngtenbilderna och det såg bra ut men.....hon måste ju göra en MR med kontrast för att de ska se ordentligt och jag sa att jag ringt och kollat detta på måndagen men okej det blev lite fel då......så nu väntar en ny remiss.

Lördagen var en riktigt lycklig dag Sophie fick gå tillbaka till sin teatergrupp i Huddinge och hon var så nöjd. Hon ska nu försöka att vara med alla gånger fram till föreställningen. På kvällen så råkade hon gäspa lite för stort så det small till i käken och drog mot örat. Sophie var orolig för det gjorde så ont och de hade ju bråkat med musklerna när de opererat henne för ett år sedan men vi sa att vi trodde det var en sträkning i musklerna.

Söndagen så pratade jag med Sophie och hon var så ledsen och hade ont i käken och så hade hon börjat blöda en massa näsblod.Jag sa att vi får kolla när jag kommer hem. Det var ju lite speciellt i söndags för Pelle kom hem från sin Usa resa 16 dagar har han varit borta och vi alla har längtat efter honom.Sophie ringde mig på tåget hem från Göteborg och sa att hon blödde en massa näsblod och hon fick inte stopp på det jag sa att hon skulle hämta blodstoppande vadd och försök få stopp på det om inte det fungerar och det fortsätter rinna så får du ringa till Sebastian.Jag kom hem lite innan Pelle kom, Emma hade hämtat några av killarna på Arlanda. Det blev en snabb uppackning av saker tjejerna framför allt beställt. Sebastian och jag fick också lite presenter.
Äntligen var vi samlade hela familjen igen otroligt skönt och kul!

Sophie fick en liten sömntablett inför natten för hon sover hur illa som helst så nu behöver hon få sova ut. tips mottages tacksamt vad kan man göra för att hon ska sova bättre?
Ja berättade även för Sophie att Bengt ringt och sagt att det ser bra ut på bilderna och det är väl bra? Men Sophie tittade på mig med tårar i ögonen och sa att det är väl inte bra varför har jag då så ont i huvudet? Hon har ju en poäng där.

På måndagsmorgonen väckte jag Sophie vid 06.40 och efter ett tag ropade Sophie hon blödde näsblod igen och det var inte lite och vi fick inte stopp på det men Pelle och jag åkte till jobbet och hon fick vara kvar hemma, Pelle var ju inte så långt borta om det var något. Jag skulle ju åka iväg på en liten resa Linköping,möte med Nyköping, Kalmar och sedan Torsås på onsdag så jag kommer hem sent onsdagkväll. Sophie var idag på ögonkontroll och hon ser bra och det finns inget tryck bakom ögonen. Skönt något positivt.

Jag lägger här nere till vad Sophie själv skrev på instagram på ettårsdagen av operationen hon skriver väldigt klokt,starkt och rörande. Hon kommer att klara sig bra i livet med (tyvärr) all den erfarenhet hon fått under det gånga året.

 

sophieprivaaat  

Långt år... Det känns som förra veckan jag var så nervös att jag inte visste vart jag skulle ta vägen... Jag visste inte om jag skulle vakna igen, jag hade skrivit ett långt brev och lagt i mitt rum ifall jag inte skulle komma hem igen.. Förutom min familj så finns det 3 personer som funnits där och stöttat mig och alltid stöttat mig igenom allt! Ni vet vilka ni är Så aa fyra ärr maaaassa månader på astrid lindgrens barnsjukhus Q82, jag såg barn komma och gå nästan varje dag och tänkte varför kan inte jag få åka hem? Jag mår ju mycket bättre än dom! Men det har bara gjort mig starkare och stolt över att jag faktiskt klarat allt relativt bra Kärlek till alla mina vänner som får mig att skratta dom dagar jag helst bara skulle ligga kvar i sängen och gråta <3

 

Andra utredningsdagen

På torsdagen då var vi tillbaka på sjukhuset för att Sophie skulle få träffa specialoedagogen . Sophie gick in vid 09.30 och komut vid 11.30 för lunch. Hon hade jobbat med matte,svenska,engelska och hon tyckte nog att det gick bra. Vi åt lunch nere í kafeterian för det var så himla kallr och dåligt väder.
12.30 var vi tillbaka för att Sophie skulle fortsätta med övningarna och det gick förvånadsvärt fort.
Hon var klar redan efter 1 timme så det måste ha gott bra tror vi.
Nu väntar vi på resultatet och mötet med det mobila teamet.
Efter sjukhuset åkte Sophie hem för hon var jättetrött och jag åkte iväg och fixade lite saker när jag ändå var ledig och hade tid över.

Sophie går i skolan som vanligt och på fredagskvällen så gick hon till gården för att hänga med kompisar. Det är roligt att vi har fått en gårdsunge och jag tycker det är kul att hon vill hänga där men senast 22.00 ska hon vara hemma. Hon kom 21.50 och jag hade somnat på soffan och hennes kommentar var att varför går du inte och lägger dig. Sömndrucken svarade jag att jag vill vara vaken när du kommer hem......

På lördagen så åkte Sophie ut med Ellen, Jossan och Ellens pappa till deras båt. Tjejerna var där ute över helgen och badade och solade och bara hade det mysigt. Själv var jag ute och flanerade på stan med Lena och fick vuxen tid vilket behöver fyllas på.

Söndagen fortsatte jag rensa och slänga. Vad skräp man samlar på sig och nu är det bara att fortsätta hela hösten och slänga massor det känns bra.

Sophie kom hem på eftermiddagen och var väldigt trött. Hon åt lunch och gick sedan upp och sov ett tag.

Så här känner sig Sophie ibland

Sebastian kom hemförbi helt plötsligt, han behövde komma hemifrån för han har legat sjuk sedan i torsdags. Emma kom hem efter en shopingrunda med sin Sebastian. Vi åt söndgsmiddag och sedan satt vi och prtade och tittade på kort från våra resor. Vi hade riktig kvalitetstid och det var supermysigt, men nu börjar vi faktiskt sakna Pelle han har varit borta lite mer än en vecka och kommer hem nu på söndag och det ser vi alla fram mot.

Den här veckan ska Sophie på MR röntgen och sedan ska hon träffa psykologen vilket är jättebra. Så jag uppdaterar väl lite sporadiskt igen.

Syskonkärlek och våra älskade ungar

Tillbaka på sjukhuset för att möta mobila teamet

Måndagen den 16 september så åkte Sophie och jag till sjukhuset för att träffa mobila teamet. Vi svor lite för nu verkligen vräkte regnet ner och vi som är lite bortskämda med att Pelle är med och skjusar oss har  sin trip i Usa med sina killkompisar i hela 16 dagar. Det är han helt klart värd att bara få göra roliga saker med sina kompisar.

KL 9.00 skulle vi vara där men lokaltrafiken i Stockholm fungerar sådar,vi hade tagit en buss som skulle varit framme 08.45 men den var framme 9.05.
Väl framme så kom det en psykolog och hämtade Sophie och en kurator hämtade mig. Sophie skulle jobba i olika pass under dagen med avbrott för lunch och lite bensträckare. Hon skulle jobba på fram till 14.30 och jag skulle prata med kuratorn till ca 11.30.

Vi gick in i olika rum där jag útfrågad av kuratorn om hur vi upplever Sophie nu snart ett år efter första operationen och nästan 5 månader efter den andra. Hon berättade att de alltid gör så med patienter som har opererat hjärnan eller har fått någon annan form av skada i huvudet. De har aldrig sedan 2007 haft någon patient med moyamoya så de hade läst på lite. Det var tungt och svårt och prata om det här året och jag blev väldigt känslomässigt berörd flera gånger när jag tänker på vad vi faktiskt har genomgått. Vi upplever ju Sophie som en "duktig flicka" hon har alltid haft det väldigt lätt för sig i skolan och har inte behövt plugga speciellt mycket. Idag är hon stressad över att det inte fungerar längre hon tycker själv att hon har blivit sämre. Vi har hela tiden sagt att hon inte kan jämföra sig med sina klasskompisar utan bara förbättra sina egna resultat. Men hon vill ju vara på topp hela tiden och det är tyvärr inte så. Det är en del som vi upplever har blivit lite sämre framför allt matematiken och siffror,att komma ihåg (korttidsminnet) och lite andra saker.
Sophie fick göra en massa olika tester hon fick räkna,upprepa ord,ordförståelse,rita figurer utifrån att ha sett dem på bild och sedan komma ihåg och lite fler saker.
Vid ca 11.30 gick vi till matsalen och åt lunch och gick sedan bort och köpte tidningar till mig så jag hade något att göra efter lunch.

12.30 var vi tillbaka och Sophie fick fortsätta sina övningar och strax före 14.30 kom de ut och hämtade mig.

Psykologen berättade väldigt kortfattat vad de gjort och att hela teamet efter torsdag (Sophie ska träffa en specialpedagog då i 6 tim) tillsammans med en nevroläkare för att se över resultaten frn utredningen,vad skolan sagt och vad i sagt. Sedan kommer vi att ha et möte med dem där de lägger fram vad Sophie kan tänkas behöva hjälp med. De kommer även att vara länken mellan skolan och oss vilket innebär att specialpedagogen kommer att träffa skolan för att rekomendera en del förändringar för Sophie som hon kan tänkas behöva. Nu har vi ett bra samarbete med skolan så jag tror det löser sig om det skulle behövas.

Psykologen berättade väldigt kort att Sophie har en del förändringar som faktiskt har försämrats speciellt efter operation 2 när man var nere i pannloben. Fördelen är att Sophie är ung och fortfarande utvecklas och hjärnan är ju fantastisk på att reparera sig själv. Men hon har problem med sifffror, minnet, logiken, pedagogiken och planering. Så nu måste vi hjälpa henne att börja planera och strukturera upp vardagen och skapa rutiner.

Ja det var ju inte direkt nyheter men ändå faaann ok nu är det bara att börja strukturera upp vardagen och sätta rutiner för hela familjen.

När vi åkte från sjukhuset hoppade vi av vid Granit och köpte griffelpapper och griffelpenna. Sedan ville Sophie ha lösnaglar för det var ju skolfotografering idag.

Väl hemma så satte vi upp lappar och bestämde hur vi skulle göra känns jättekonstigt men det måste ju göras. Vi kan hjälpa till med det vardagliga livet och så får skolan hjälpa henne där. Och förhoppningsvis så kommer det att bli bättre ganska fort.........

Sophie tog det hela väldigt bra men hon ler ju alltid och säger att allt är bra fast hon har huvudvärk upp till 8 på skalan. Hon har blivit riktigt duktig på att dölja sina nedgångar men det lyser igenom för mig jag ser och jag lider med henne. Förhoppningsvis får vi en tid till BUP snart så hon kan få prata av sig. Vi har fått en ögonundersökningstid den 30 september och väntar på en tid till MR.

Jag vet inte riktigt för när jag igår gick omkring och satte upp lappar så blev jag trött, jättetrött och jag vet inte var jag ska få styrkan ifrån att fortsätta,jag vet att det går men jag är slut totalt färdig och hittar ingen glädje längre. Jag brottas nog med demoner från året som gått och jag har väl aldrig tillåtit mig att faktiskt bearbeta det jag som mamma,flickvän,släkten.kompis,arbetskamrat gått igenom. Att jämnt ha ett dåligt samvete för att jag inte orkar,prestera, ta kontakt och hitta på saker och just nu är jag trött på det dåliga samvetet för det gör mig sjuk allvarligt sjuk. Hur gör man när det blir bakslag på bakslag och ständigt vara där och vara hurtfrisk. En konstt oro för hur kommer livet att bli? Aldrig att det blir normalt för det kan man ju inte säga, Sophie säger själv jag kommer ju alltid ha moyamoya och struma eller hur? Ja det stämmer men jag kommer att kunna leva ett normalt liv eller hur? Ja det är ju klart att hon kommer men för mig som mamma så kommer jag ju för alltid vara orolig för mina barn så det är ju bara att gilla läget. Ja nu har jag skrivit av mig  lite ilska och sorg, har nog bara en dålig dag idag.......

Så torsdag en dag till på sjukhuset.


 

Återbesök på sjukhuset

Den 10 septmber så gjorde vi ett återbesök på sjukhuset på neruologen och hos dr Pernilla Grillner.
Sophie har ju mått relativt bra hela sommaren men den andra veckan på Sardinien började huvudvärken komma tillbaka. Vi trodde att det ev kunde vara värmen och allt bad men det har ju visat sig att det har hållit i. Hon har haft lite mer och mindre ont men den har funnits där värken.
Som vanligt hjälper inga tabletter och hon har även svårt att somna på kvällarna. Hon tar circadin på kvällen och det hjälper inte så jättebra och vi har nu rensat sängen och i helgen ska hennes rum rensas ut så att det inte är stökigt. Tror att det påverkar nattsömnen samt alla elektroniska apparater lugn och harmoni ska testas.
Ja återbesöket, Sophie blev ledsen en stund innan när vi var på väg till sjukhuset och då kom det fram att hon framför allt i matematiken hade svårt att hänga med och förstå. De andra i klassen ligger så långt före och vi sa att de har ju inte varit borta ett helt år nästan. Vi kan prata med skolan och se vad vi kan göra, vi kan ta in en studdybuddy det finns massor vi kan hjälpa till med och alla vill hennés bästa. Vi vet att Sophie blir väldigt ledsen när hon sovit dåligt länge,värken har tagit över och när vi ska till sjukhuset för hon blir påmind om sin sjukdom väldigt tydligt.

Hon lugnade ner sig lite och vi spelade lite spel och så kom de fantastiska clownerna och hälsade på (Sophie gillar ju inte clowner utan tycker de är läskiga) Sophie fick en blomma och jag ett armband.
Vi gick in till Pernilla och satte oss och började prata. Sophie blev ledsen och Pernilla undrade vad det var och givetvis var det huvudvärken. Pernilla sa att Sophie såg mycket piggare ut när hon spelade fotbollsspel med Pelle än nu. Vi pratade om huvudvärken och var den satt och hur det kändes. Huvudvärken sitter på sidorna och bakåt vilket känns extra jobbigt för henne och det blir en påminnelse om operationen som hon förresten har börjat fråga om nu snart ett år senare kommer frågorna. Pernilla sa att det är inte ok att hon sks behöva ha ont i huvudet men det är bra att hon gjort så mycket saker och det verkar som om hon ändå är piggare. Vi har ju lärt oss att Sophie har ju en väldigt hög smärttröskel och är bra på att dölja sin smärta med ett leende.

Pernilla sa att de pratat om att de skulle skjuta på en MR röntgen till ett år efter operation men det var innan de nu fick veta att värken är tillbaka. Jag sa att jag tänkte maila och fråga inför Min Stora Dag resa men estämde själv att nä vi åer ändå ,vi kan inte riska att den bli inställd igen.
Åter till vad som nu ska göras: en ny MR med kontrast,ev sätta in en blodtryckssänkande medicin (den som var på tapeten innan operation 2 och som dr Scott i Boston rekomenderade och som jag var tveksam till) 2 dagar av utredning med mobila teamet och sedan ett besök hos psykologen igen pga av frågor kring operationen det är ju snart ett år sedan hon opererades.

Bengt kom förbi en snabbis och han höll med om vad som måste göras. Jag tycker det är bra för de kommer att ha bilder före,efter operation och sedan nästan ett år efter operation och kunna jämnföra hur det ser ut.

Ibland känns det som när man tror att allt är på väg till att bli normalt så slås benen undan igen och nu tror jag vi kommit till insikt att det kommer aldrig bli normalt vad det nu är....
Vi tar dagarna som de kommer och vi får försöka hjälpa Sophie så mycket vi kan men samtidigt så måste Sophie lära sig att hantera detta det är hon som kommer att leva med moyamoya livet ut. Vi andra kan bara finnas där (och självklart som mamma/pappa kommer man vara orolig resten av livet men det är man för alla sina barn)

Så på måndag och torsdag i nästa vecka ska vi vara på sjukhuset och Sophie ska utredas av mobila teamet. Jag har tagit semester 2 dagar för jag tror att det hade blivit mycket jobb för mig.
Pelle har nu äntligen fått åka iväg med sína killkompisar på en helt fantastisk roadtrip i Usa och det är han väl förtjänt av.
Så jag lär väl skriva igen efter nästa vecka!

Resten av dagarna i Side och mer kort kommer

Onsdagen den 21 augusti vaknade vi sent så vi skyndade oss på till frukostbuffén så man kan sitta och njuta ett tag. Idag hade Pelle även lagt ut handdukar ganska när poolen så vi testade på att ligga där. Personligen så gillar jag ju havet bättre men Sophie ville väldigt gärna ligga där. Det är så sjukt mycket människor vid poolen och det är verkligen först till kvarnen som gäller när det gäller stolar nära poolen (vi tror folk går ut på natten och markerar sina stolar) Vi trivs ju bra där vi ligger på gräsmattan i skuggan. Pelle och Sophie åkte vattenrutschkanorna och det tyckte de var grymt roligt och de plaskade ordentligt. Sebastian tröttnade först på att ligga stilla och gick tillbaka till rummet. Han vill gärna att det ska hända saker. Vi andra stod ut ganska länge och vi plaskade i poolen och läste massor och slumrade till lite i värmen. Vi gick hem vid 17 tiden och duschade och gjorde oss iordning för att ta en tur in till Side och gå ut och äta. Vi beställde en taxi och kom in till en stad full av aktiviteter och försäljning. Ibland kan det bli lite mycket och att säljarna är lite väl på. Tjejerna ville shoppa och det fick de med råge. Vi åt på en genuin turkisk restaurang och det var väldigt gott. Efter maten var vi redo att möta alla försäljaran som kastar sig över en. Sophie tyckte jag var kylig medan hon snällt log och stannade och pratade. Vi gick runt och tjejerna köpte sig en väska var det var ungefär vad de orkade med. Själv tittade jag på fina lampor men har svårt och bestämma mig om vi vill ha en sådan men vi har ju till söndag på oss. Jag är nämligen värdelös på att pruta jag vill bara handla och ha ett fast pris….

Vi tog en taxi hem efter att vi köpt på oss mer vatten och snacks och så drog vi till hotellet trötta, supermätta och lite slutkörda. Sophie var väldigt trött och hade ont i huvudet så jag gav henne circadin så hon skulle somna lättare givetvis även tabletter för huvudet. Vi ät lite arga på att värken har kommit tillbaka. Hon blir ju påverkad hela dagarna och hon blir lätt sur och ledsen. Hon har även många frågor kring operationen och hon bearbetar nog sitt skitår hela tiden. Hon fick lyssna på Sarah Dawnfinder på sommar och när hon spelade ”Kärleksvisan” så började hon gråta och sa att jag inte kan höra denna låt utan att börja gråta. Som sagt tror jag att vi måste ta kontakt med sjukhuset igen så hon får ställa alla frågor och funderingar hon har.

Torsdagen den 22 augusti blev vi väckta av att städpersonalen kom och knackade på dörren och då fick vi bråttom till frukosten igen. Vi måste nog vara ganska avslappnade nu hela familjen vilket är väldigt välbehövligt. Vi tog en dag på stranden igen och gjorde inte så mycket, vi slappade och läste, badade och njöt. Sophie, Pelle och Emma bokade in sig på hamam så de fick 90 minuter av skrubbande, massage och en ansiktsmask. De kom ner till stranden där jag och Sebastian låg och de slängde sig ut i havet eftersom de var fulla av oljor. De tyckte att det var otroligt skönt. Sebastian gav upp först igen och gick hem kort därefter gav Pelle och Sophie upp. Emma och jag stannade ett tag och på vägen tillbaka till rummet så köpte vi med oss glass till alla. Vi duschade och gjorde oss iordning för vi hade bokat bord på en restaurang Petunia vilket var väldigt mycket lugnare än buffén. Maten var väldigt bra och vi njöt av maten och återigen blev vi väldigt mätta. KL 21.00 skulle en bil hämta oss för att köra oss till optikern så jag skulle kunna få mina nya glasögon. Vi åkte dit och hämtade dem och jag fick sjögång direkt för de är progressiva och det har jag inte haft förut men det behövs nu. Jag gungade runt i affärerna med familjen och återigen så är det så de hugger tag i Sophie och Emma och nästan drar in dem i affärerna. Det blev inte mycket shoppat mer än mer vatten. Vi får se hur vi kommer att göra med shoppingen framöver… väl hemma igen spelade vi kort ”plump” igen och satt och småpratade innan det var dags att gå och knyta sig. Sophie med huvudvärken men valde att inte ta några circadin.

 

Fredagen den 23 augusti sov vi som vanligt till 9.00 familjen trötter kan man tro eller så är vi väldigt utvilade. Vi gick iväg och åt frukostbuffén och sedan packade vi ihop våra badkläder och gick ner till stranden. Pelle och Sebastian tog en tur in till Side. Vi badade solade och läste och hade det allmänt väldigt bra. När Pelle och Sebastian kom tillbaka så bestämde sig Sophie och han att de skulle åka parasailing. Pelle och jag gick ut på en gungande flytbrygga för att ta några kort på dem i luften. De var 200 meter upp som mest och de dinglade med benen och vinkade. När de kom tillbaka så kunde man köpa kort och film och vi köpte på tok för många kort men Sophie var lycklig över bilderna och detta var något hon drömt om länge. Efter flygturen slappade vi ett tag till och sedan hem för att duscha och göra oss iordning för ikväll hade vi bokat en italiensk restaurang (konstigt i Turkiet men vi testade) maten var mycket god och vi var väldigt nöjda, mätta och belåtna. Efter maten gick Sophie och Emma till poolbaren medans vi andra gick hem och satte oss på altanen och pratade. Vi hörde när tjejerna hade veställt en låt ”Living next door to Alice” och de skrek med i sången. Efter deras poolpartyt sp gick tjejerna vidare till discot och dansade fram till kl.24.00. Vi andra hade gått och lagt oss men var vakna för att höra när de kom hem.

Lördagen den 24 augusti så samma visa som varje morgon sena till buffén men gick därifrån mätta och belåtna. Och idag låg vi på stranden igen och det blåste stora stora vågor och vi lekte i dem och man kan säga att man förstår att vattnet är hårt. Vi tjejer låg på stranden hela dagen killar var ute och gick längs stora vägen till Side i värmen. De kom sedan ner en stund till oss och sedan gick upp till rummet. Vi gick sedan hem duschade och gjorde oss iordning för att gå på en fiskrestaurang Mimosa och det var väldigt god mat igen och vi tycker nog att småplocket man får innan maten är det godaste. Efter maten gick vi till poolbaren och hängde en stund, tjejerna sprang hem för att byta kläder och sedan drog med hem och de drog med sig en kille från Örebro ut och Sophie var hemma vid halv ett och de större barnen kom hem betydligt senare (05.00).

Söndagen den 25 augusti gick alla upp utom Sebastian, Sophie sprang ut och la handdukar vid poolen men det var ju fullt redan. Folk lägger ut saker på natten så det går ju inte att få någon stol och det har vi inte fattat. Men vi fick några stolar lite längre bort. Efter frukosten så gick tjejerna till poolen, Sebastian sov vidare och Pelle och jag gick in till Side för att se på amfiteater och de gamla utgrävningarna. Vi gick även in på museet och sedan så köpte vi ett par lampor med oss hem, och jag har så fruktansvärt svårt att hålla på att pruta och jiddra med dessa säljare och kan verkligen inte det utan jag blir säkert lurad hela tiden. Vi tog en taxi hem till hotellet och jag gick och la mig vid tjejerna och Pelle och Sebastian tog en promenad som vanligt. Vi låg kvar vid poolen till 17.00 tiden och tjejerna handlade i poolbaren. Vi satte oss sedan utanför på vår altan och läste och jag försökte skriva vilket inte gick så bra. Vi duschade och gjorde oss klara till 19.00 för att avnjuta vår sista buffé. Efter en mycket god måltid tog vi en taxi in till Side för att shoppa det sista. Side är verkligen fullt av folk och liv och rörelse. Tjejerna köpte sina sista prylar och sedan tog vi en taxi hem. Vi packade och förberedde vår hemfärd och sedan var det dags att gå och lägga sig.

Måndagen den 26 augusti så hade vi för ovanlighetens skull att klockan på ringning så vi gick upp vid 08.00 och duschade och packade klart det sista. Vi checkade ut innan vi gick ner för att äta den enormt goda frukostbuffén (kommer bli svårt att matcha den när man kommer hem)Vi åt i lugn takt och vid 10.45 kom bussen för att hämta oss och köra oss till flygplatsen. Att resa med syrgas vet vi ju att det kan vara knepigt och det var det även nu i säkerhetskontrollen nummer 2 ett par olika telefonsamtal fick ringas sen släpptes vi iväg. Vi kollade taxfreen och de andra affärerna sedan satt vi och väntade på att vi skulle få boarda men planet var försenat så vi satt kvar lugnt och stilla när alla började ställa sig i kö. Vi gick ombord bland de sista och personalen på Thomas Cook är verkligen fantastiska och så trevliga. Flygturen tog 3,5 tim och det var mycket barnskrik på denna resa. Sophie har ju ont i huvudet så vi hade gett henne naproxen och alvedon innan vi gick på planet så hon somnade när hon fått filt och kudde mot min axel. Hon vaknade till liv lagom till maten skulle serveras. Vi landade en halvtimme senare än vad som var tänkt och det tog en tid att ta sig genom passkontrollen, väskorna gick fortare och sedan ut för att leta efter en skylt med Sophie Lundgrens namn (som var felstavat till Sophies stora förtret). Vi kom hem och jag tror vi alla tyckte det var skönt att komma hem och packa upp, tvätta och äta svampmackor. Nu väntar sängen och mental förberedelse för att skola och jobb börjar imorgon.

 

På det stora hela har vi alla och framförallt Sophie haft en fantastisk vecka i Turkiet med sol, bad, dans, shopping, god mat och mycket gemenskap med familjen allt det hon ville ha. Vi tackar Min Stora Dag (Malin och Birgitta) av hela vårt hjärta, Vi tackar även Ving/Thomas Cook för den fantastiska servicen ni gav oss. Tänk vad otroligt mycket bra ni kan göra genom att hjälpa barn/ungdomar att få glömma all smärta, elände, sjukhus, rädsla och en stor sorg och omvandla till glädje, hopp och en tro på att allt bara kan bli bättre. Ni har vår absolut största respekt och ni är värda så mycket!

 

Ett intensivt friskt sommarlov

Oj nu skäms jag nästan Sophie frågade mig ska du inte blogga? Jag tittade på henne och sa tycker du det? JA det finns de som faktiskt vill läsa och du har inte skrivit på väldigt länge....

Nä jag har ju inte set för nu när man nästan är tillbaka i en "vanlig" vardag så har inte mitt behov av att skriva av mig varit så stort men jag ska försöka summera vår sommar.

Skolavslutningen kom och Sophie lyckades till och med få betyg i några ämnen och det var alltså inte bara sträck på pappret. Klart att det inte är så roligt att ha superbra betyg och inte få betyg i alla ämnen men det var ändå bättre än i julas. Hon strålade som en sol i klassrummet och det märks att hon mår bättre. Hon har ju varit väldigt duktig på att dölja sin smärta och sin besvikelse men just nu var det en mycket glad tjej.

Vi firade midsommar med vårt vanliga gäng som i år hade utökats något vi var 48 st men så har vi ju firat midsommar sedan 1987 ihop och det är ju klart att vi ökar år för år eftersom våra barn skaffat sig flick/pojkvänner och de verkar inte vilja fira denna högtid någon annanstans. På söndagen så åkte Sophie med sina kusiner Rasmus och Moa upp till Järvsö för att tillbringa drygt en vecka med sin farmor och farfar. De åkte buss upp själva och hade en vecka fylld av bad,fiske, utflykter m m.
Sophie tog bussen hem lördagen därefter för att packa om och följa med mig till Gotland och vara hos mormor och morfar medan jag jobbade i Almedalen. Det var en vecka där jag i princip inte träffade Sophie för jag åkte innan hon vaknat och kom hem när hon lagt sig. Söndagen var sista dagen i Almedalen men jag stannade kvar ett par dagar och gjorde efterarbetet klart. Torsdagen åkte vi hem för att tvätta och packa om för vår semester på Sardinien.

Lördagen den 13 juli så åkte vi äntligen till Sardinien
Det var Pelle,Sophie,jag och Sophies kompis Jossan. Vi blev utskjutsade av Sebastian och visst var vi lite nervösa för flygturen och syrgas och vad kan egentligen hända? Strulet började vid incheckningen hos SAS, killen som satt i incheckningen hade aldrig hanterat en syrgaincheckning så han var tvungen att kolla och det blev så rörigt att vi inte ens fick våra boardingcard (vilket vi själva inte tänkte på) Det visade sig ju när vi skulle in i säkerhetskontrollen så det var bara springa tillbaka och berätta att vi ej fått några. Ok igenom säkerhetskontrollen försökte jag få kontakt med en av männen som stod vid bandet för att berätta att jag hade syrgas och skulle det köras genom röntgen? Han svarade mig väldigt otrevligt att han hade inte tid att lyssna på mig såg jag inte att det var mycket folk? Ok ja la ryggsäcken i en låda samt mitt handbagage och självklart så blev ju ryggsäcken tvärstoppad och jag fick gå åt sidan och de ringde efter säkerhetsvakter....Pelle kom fram med mailet från SAS där de godkänt att vi fick flyga med dessa tuber och så visade vi läkarintyget. Han ringde och kollade och sedan fick vi gå. Nu var det inte så lång tid till vi skulle boarda och vi gick fort igenom affärerna och så köpte vi några mackor och dricka till lunch. När vi sedan gick på planet säger jag till flygvärdinnan att vi har syrgas med oss och hon säger att de inte fått någon information. Hon måste prata med kaptenen så jag skulle lägga tuberna under sättet så länge. Hon kom sedan tillbaka och sa att kaptenen ville vi skulle ha det uppe i bagageutrymmet samt att vi skulle meddela om det var så att Sophie behövde använda syrgas. Sophie och Jossan satt platserna bakom oss vilket jag tyckte var lite halvjobbigt för jag kunde ju inte se hur hon mådde men hela flygningen gick superbra och kl 18.00 landade vi i Cagliari. Pelle gick och hämtade hyrbilen och tjejerna och jag tog bagaget och hämtade en karta. Vi hade ungefär 2 tim bilkörning upp till Castelsardo där vi hade hyrt en lägenhet i ett hus 5 meter från havet.

När vi kom fram så hade våra kompisar Olle och Lena redan kommit så nu var det bara att installera oss och sedan gå till resturangen som låg 10 meter från huset.
Vi hade 2 underbara veckor med sol,bad,utflykter,kortspel och en massa skratt.
Sardinen är fantastiskt och dit åker vi väldigt gärna tillbaka till.
När vi sedan skulle flyga hem den 27 juli så åkte vi tidigt från huset för vi skulle kolla på flamingos i Castelsardo samt att vi misstänkte det kunde bli strul med incheckningen. Och japp det blev det minnsann våra väskor blev incheckade men inte vi och syrgasen förrän de fått klartecken från SAS och ja alla papper var skrivna på svenska så det var inte lätt för en italienska att förstå (vi tar lärdom av detta och kommer aldrig mer att flyga med svenska papper endast) vi fick ju klartecken och jag ställde in mig på besvär i säkerhetskontrollen men inte då de var informerade om att vi kom och de kollade bara som hastigast på våra tuber och sedan in. Sophie har nu under de senaste dagarna börjat få sådär ont i huvudet igen så det var lite mer läskigt nu att flyga och nu satte vi Sophie längst in och Jossan satt på andra sidan gången. Även här på planet var personalen inte informerad om syrgasen men här var de väldigt trevliga de bad mig visa samtlig personal ombord innan start hur det fungerade med syrgasen för de var bra att de visste det. Flygvärdinnan kom sedan med en vattenflaska innan start till Sophie och Sophie var mer rädd denna gång och grät. Det är klart hon har ont och vad kan hända vi vet ju inte det. Jag satte syremätaren på henne för att hon skulle se själv att hennes syreupptagning var bra och det hjälpte lite. Flygresan hem gick bra och vi landande vid 22.00 och Sebastian var och hämtade oss. Vi släppte av Jossan hos föräldrar som längtat eter sin dotter 2 veckor är en lång tid och jag tror även Jossan tyckte det var skönt att komma hem.

Ja vi tvättade och packade upp och så packade jag och Sophie ner igen för att åka tillbaka till Gotland. Nu skulle vi få ha semester på vår sagoö. Vi åkte ner på tisdagmorgon och Johanna,Ulf och Vilgot kom och hämtade oss. Vi handlade och åkte till landet i världens ösregn. Vi var på landet i 1.5 vecka och det var lugnt och stillsamt. Sol,bad spel, utflykter och skratt. Härlig tid!

Vi åkte hem den 8 augusti och igår den 9 augusti så fyllde Sophie 14 år. Vi firade med kräftor och spel. På dagen hade hon firat med kompisar Ellen,Jossan,Vendela, Oskar och Wille. Vendela skulle sova över för idag lördag skulle de in på Sommarkrysset på Gröna Lund och just nu kom Sophie hem och sa att hon varit med på Tv och vi har inget sett.....

Ja en kort sammanfattning av en hektisk sommar,Sophie tog igen förra årets förlorade sommar. Huvudvärken finns här igen men inte lika mycket som tidigare och Sophie rör ju mer på sig så det är ju en ny omställning. Några domningar eller bortfall har hon inte haft ett par korta men inga längre och framförallt inget sjukhus. en ny MR ska ju göras under hösten för att se hur de nya kärlen har utvecklats och vi kan ju inget annat göra än att hoppas att det ät bra för det är det eller hur?

Om drygt en vecka ska Sophies dröm slå in.Vi ska hela familjen åka till Side Turkiet och då kommer jag att skriva mer och berätt vad vi gör. Min Stora Dag har ju gett Sophie möjligheten att få leva sin dröm som var att åka till ett varmt ställe med hela sin familj och bli fotograferad på en strand i vit klänning samt att åka limosin och gå på röda mattan. Och Ja vi får tillsammans njuta av denna vecka och framför allt är vi väldigt glada att Sebastian och Emma får möjlighet att åka med, det har nog inte varit så lätt för dem under det gångna året och syskonen var de som fick den varmaste och längsta applåd på Min Stora Gala de får stå tillbaka ganska mycket men som tur är är de ju unga vuxna och har säkert mer förståelse än vad yngre syskon har.

Hit åker vi                         http://www.ving.se/turkiet/side/barut-hotel-hemera-resort-spa/charterpaket?SelectedDepCd=ARN&SelectedDepDate=2013-08-24&SelectedDestCd=AYT&SelectedDur=8&SelectedClassCd=E&SelectedSerNo=61&SelectedMUCD=VS&SelectedHotCd=HEME&SelectedHotelDestCd=AYT&RoomCd=H12&QueryUnits=1&QueryAges=42%2c42&QueryDepID=2788&QueryCtryID=71&QueryResID=215&QueryDepDate=2013-08-24&QueryDur=8

1 år på dagen

Idag var vi tillbaka på sjukhuset på kontroll efter den sista operationen. Tomas var snäll och skjutsade oss för Pelle jobbade. Vi kom dit lite tidigt och satte oss ute och fikade. Vi började prata om att det idag är 1 år sedan Sophie kom hem med en sovande arm. Både Sophie och jag blev väldigt känslosamma så vi bytte samtalsämne. Vid 10.30 var vi uppe på mottagningen och Pernilla var där alldeles själv. Bengt var på semester och Inger hade gått i pension. Pernilla var väldigt nyfiken på hur Sophie mår. Sophie berättade att hon mår jättebra och inte har någon huvudvärk. Pernilla sa att hon ser piggare ut än på länge och var väldigt glad att huvudvärken är borta. Men samtidigt är det väldigt konstigt att huvudvärken bara försvunnit för den senaste operationen kan inte ha hjälpt redan, men och andra sidan så är det ju ingen direkt som vet så mycket om sjukdomen. Vi fick veta vad som gäller vid flygturer angående syrgas och Sophie behöver bara ta syrgas utifall att det behövs så vi tar med oss en tub för nödfall,jätte skönt tycker Sophie och jag. Tyvärr så gäller lite andra regler när det gäller att gå på Grön än t ex hastiga och tvära ryck ska undvikas för att kärlen ska ha en chans att lägga sig till rätta så då blev Sophie givetvis ledsen. Men Grön än finns kvar och vi kan gå dit och göra lite saker iallafall. Till hösten ska Sophie göra en ny MR med kontrast för att se att det är tillräckligt bra och framförallt att flödet är bra. Vi pratade om att det just idag är 1 år sedan allt hände och vi frågade om Sophie nu är frisk men det är hon ju inte för hon kommer alltid ha Moyamoya men livet kommer att vara ganska normalt men hon kommer att behöva gå på kontroller så att man kan se att det är ett bra flöde i hjärnan och det kan även vara så att hon kommer att behövas opereras igen men det är inget vi behöver prata om nu. Pernilla gjorde tester på Sophie och hon har ju sämre reflexer på höger sida och det är ju där hon haft mest bortfall och så kommer det kanske att vara. Vi pratade om träning vilket Sophie nu kan börja med men hon måste själv vara observant på vad som fungerar,snorkla är helt OK men dyka är tveksamt så på det stora så ska Sophie göra det hon gjorde innan hon blev sjuk men känna efter och vara noga med att ta det lugnt om något känns konstigt. Vi tackade så mycket för allt och önskade Pernilla en riktigt skön sommar,hon skulle små Bengt om hur bra Sophie mår och hur pigg hon är. Vi ska givetvis höra av oss som vanligt om det händer något men det känns som om det är lugnt iallafall just nu.

Men tänk för ett år sedan när Sophie ringde hem och sa att hon inte hade någon känsel i högerarmen och vi trodde den somnat som den faktiskt ibland kan göra. Men så var det ju inte utan ett år av chock,sorg,tårar,frustration,rädsla,glädje,lättnad ja jag tror att allt man kan känna har flugit in och ut i vara kroppar. Ett år av inte bara Sophies sjukdom utan Jennas cancer,Kickis bilolycka,pappas hjärtinfarkt och mina egna kramper. Ett riktigt helvetes år med så mycket sorg och inte så mycket glädje faktiskt även om vi givetvis har haft ljusa stunder men mest har nog året varit ganska mörkt men Sophie är en fighter och en stark sådan. Det har varit omtumlande för oss alla i familjen och många svåra jobbiga stunder men vi har klarat det även om man misströstat många gånger så har vi gått starka ut ur detta. Vi har haft ett enormt stöd av familjen och vänner och vi har lärt oss vilka som står kvar hos oss även om vi inte alltid har sagt det men vi tackar er alla ni vet och känner själva vilka ni är. Nu vågar vi sakta se framåt men vi lever dag för dag för tryggheten har fått sig en smäll så det är svårt att våga tro och hoppas. Vi stänger det här året med att Sophie mår bra, Jenna besegrade cancern, Kicki mår bra men har smärtor hon antagligen kommer få resten av livet men hon lever, pappa mår bättre och kommer att få ta det lugnt ett bra tag framåt, jag själv står upp och ja jag ska nu ta tag i mig själv vårda min kropp ett tag.
Vi är alla väldigt känslosamma just nu och jag är lite rädd för ibland känns det som en våg kommer över mig och jag gråter för ingenting, jag vet att det bästa jag kan göra är att låta det komma men jag är rädd för följderna men jag kanske ska strunta i det jag vet ärligt talat inte.
Ett nytt år som börjar och vi ska ha ett sommarlov som Sophie till stor del har bestämt själv hon ska till Järvsö,Gotland,Sardinien,Riga och så avslutar vi sommaren med Sophies Stora Dag i Smide Turkiet. Det kan bara bli bättre eller hur?
Jag kommer fortsätta blogga och berätta hur det är inte lika ofta utan när andan faller på och om det är något speciellt som hänt. Det är väldigt kul att vi har folk från hela världen som läser bloggen och det visar även fast sjukdomen är så ovanlig så finns det fler därute. Hör av er om ni vill och om vi kan hjälpa er på något sätt så gör vi vad vi kan.

Vardagslunk

Ja det blir inte så ofta som man uppdaterar bloggen nu vilket jag i och för sig tycker är jätteskönt.
Sophie lever nu ut som ett riktigt litet tonårsmonster. Hon är trött på morgonen och sur vilket är likt hennes storebror. Hon börjar ta för sig och näbbar upp sig mot oss vi tycker det ä rett friskhetstecken samtidigt som det blir väldigt jobbigt. Hon har ju en del att ta ut eftersom hon varit så stark hela tiden så någon gång måste det jobbiga hinna ikapp henne med men vi är redo för det och väldigt uppmärksamma.

Hon har ingen huvudvärk  och mår ganska bra. Hon har kommit på att hon inte är ett dugg tränad utan får träningsvärk så fort hon ansträngt sig. Men det är ju bara att träna på det.
Hon umgås med sina kompisar och hänger ute en del på IP. De går ut och äter och sover över hos varandra. Ett vanligt tonårsliv. På fredag ska vi tillbaka på återbesök hos läkarna för att kolla huvudet och ärr (de ser jättefina ut) och vi måste ju kolla flygningen i sommar som vi ska göra om hon behöver syrgas eller inte.
Vi flyger ju till Sardinien i mitten på juli i 2 veckor och sedan i augusti så får Sophie sin stora dag.

Den 19 augusti flyger vi till Turkiet och till Side 1 vecka. Sophie fick välja på ett annat hotell nu eftersom hon är mycket piggare och orkar göra mer saker så hon valde om och tog detta hotell istället.

http://www.ving.se/turkiet/side/barut-hotel-arum-resort-spa


Just nu känns det som om en lång ledighet utan en massa elände verkligen behövs och vi ser framåt med tillförsikt. Jag kommer nog aldrig mer att våga se framåt så långt utan jag har nu lärt mig att ta dag för dag man vet ju aldrig vad som händer.

Jag håller på och tappa ork och kraft själv och jag vet inte riktigt vad som är felet men jag är så trött hela tiden och totalt orkeslös: Många säger att det är väl inte så konstigt men jag vet inte jag jag går på magkänslan och har bokat tid till läkare så de kan ta prover på mig.

Sophie räknar ner dagar till Sardinien men hon ska även åka 1 vecka till Järvsö med sina kusiner för att hänga med farmor och farfar. Sedan åker hon med mig ner till Gotland när jag ska jobba under Almedalsveckan och då hänger hon med mormor och morfar. Så hon kommer förhoppningsvis få ett underbart sommarlov i år. Men som sagt dag för dag....

Livet tuffar på

Sophie har nu inte haft ont i huvudet alls sedan operationen, tänk vad 2 hål kunde göra.
Hon går nu i skolan heltid och hon har blivit en riktig liten tonårstjej. Det är ju verkligen ett friskhetstecken när man börja bli lite obstinat mot oss. Hon får inte vara med på gymnastiken av sin lärare ännu han vill att hon börjar i 8:an vilket vi förstår. Hon får däremot börja göra mer saker och vi har verkligen släppt loss henne. Hon hänger på Ip med sina kompisar på helgerna och spelar fotboll.
Det är helt fantastiskt vad bra vi mår nu man har svårt och ta in allt vi har genomlidit framför allt Sophie tänk det är ju inte 1 år ännu men vi tackar för att det har gått så bra som det gjort.

Usa fick bronset

Gissa vilket lag Sophie håller på?

Sophie och jag fick biljetter till bronsmatchen i hockeyVM  och det tackar vi Maria för. Verkligen ett roligt avbrott för oss.

Sophie har haft ett väldigt kort bortfall på höger hand men det gick över utan syrgas och att se det var ju underbart man vågar hoppas nu lite mer men vi vågar inte riktigt tro att det gått så bra utan vi väntar på ett bakslag som vi innerst inne hoppas på inte kommer att hända. Vi har ännu inte fått någon återbesökstid men den kommer väl.

Inte nog med att vi har haft ett år kantat av sorg och elände, Sophies moyamoya,Kickis bilolycka och nu för snart 2 veckor sedan drabbades min pappa av en kraftig hjärtinfarkt vilket givetvis slog hårt på oss alla. Att se sin pappa bli dålig var verkligen inte något jag ville men min fantastiska pappa och mamma fixar detta men det är givetvis en riktig tankeställare till oss alla men framförallt för min pappa. Vi tror eller vet väl att vi har anlag för kärlsjukdomar, moyamoya är det, och vi har haft flera nära släktingar som gått bort i just hjärtinfarkter så nu kanske man ska gå på hälsoundersökningar med jämna mellanrum.

                                          Pappa/morfar/farfar Ulf

Jag tycker verkligen att det räcker nu jag vill ha glädje.positiva energier och lycka. Är det för mycket begärt?
Jag kommer att jobba på det och jag tror det vänder för oss alla och jag hoppas att alla mina nära och kära också får ett lugn.

Vad man lärt sig under resan gång det är att man vet vem som verkligen är en vänner ni vet alldels så nära man behöver inte säga så mycket utan de vet hur man mår, har också lärt mig mer om människor och vilka som verkligen kan visa en falsk fasad så jag tycker det är något gott som kommit ut ur allt elände.  Så det finns saker man har lärt sig och saker man blivit stärkt av utan att man tänkt på det. Man har lärt sig att rusa runt och jämt ha en massa saker som händer inte är det viktigaste. Det är inte viktigt att ha en massa prylar för vad ska jag med dem till. Det viktigaste jag har är min familj,mina nära och kära och att vi alla får vara friska då är jag lycklig iallafall.

                                     Ta hand om varandra man vet aldrig vad som händer!