Sophie har ju mått relativt bra hela sommaren men den andra veckan på Sardinien började huvudvärken komma tillbaka. Vi trodde att det ev kunde vara värmen och allt bad men det har ju visat sig att det har hållit i. Hon har haft lite mer och mindre ont men den har funnits där värken.
Som vanligt hjälper inga tabletter och hon har även svårt att somna på kvällarna. Hon tar circadin på kvällen och det hjälper inte så jättebra och vi har nu rensat sängen och i helgen ska hennes rum rensas ut så att det inte är stökigt. Tror att det påverkar nattsömnen samt alla elektroniska apparater lugn och harmoni ska testas.
Ja återbesöket, Sophie blev ledsen en stund innan när vi var på väg till sjukhuset och då kom det fram att hon framför allt i matematiken hade svårt att hänga med och förstå. De andra i klassen ligger så långt före och vi sa att de har ju inte varit borta ett helt år nästan. Vi kan prata med skolan och se vad vi kan göra, vi kan ta in en studdybuddy det finns massor vi kan hjälpa till med och alla vill hennés bästa. Vi vet att Sophie blir väldigt ledsen när hon sovit dåligt länge,värken har tagit över och när vi ska till sjukhuset för hon blir påmind om sin sjukdom väldigt tydligt.
Hon lugnade ner sig lite och vi spelade lite spel och så kom de fantastiska clownerna och hälsade på (Sophie gillar ju inte clowner utan tycker de är läskiga) Sophie fick en blomma och jag ett armband.
Vi gick in till Pernilla och satte oss och började prata. Sophie blev ledsen och Pernilla undrade vad det var och givetvis var det huvudvärken. Pernilla sa att Sophie såg mycket piggare ut när hon spelade fotbollsspel med Pelle än nu. Vi pratade om huvudvärken och var den satt och hur det kändes. Huvudvärken sitter på sidorna och bakåt vilket känns extra jobbigt för henne och det blir en påminnelse om operationen som hon förresten har börjat fråga om nu snart ett år senare kommer frågorna. Pernilla sa att det är inte ok att hon sks behöva ha ont i huvudet men det är bra att hon gjort så mycket saker och det verkar som om hon ändå är piggare. Vi har ju lärt oss att Sophie har ju en väldigt hög smärttröskel och är bra på att dölja sin smärta med ett leende.
Pernilla sa att de pratat om att de skulle skjuta på en MR röntgen till ett år efter operation men det var innan de nu fick veta att värken är tillbaka. Jag sa att jag tänkte maila och fråga inför Min Stora Dag resa men estämde själv att nä vi åer ändå ,vi kan inte riska att den bli inställd igen.
Åter till vad som nu ska göras: en ny MR med kontrast,ev sätta in en blodtryckssänkande medicin (den som var på tapeten innan operation 2 och som dr Scott i Boston rekomenderade och som jag var tveksam till) 2 dagar av utredning med mobila teamet och sedan ett besök hos psykologen igen pga av frågor kring operationen det är ju snart ett år sedan hon opererades.
Bengt kom förbi en snabbis och han höll med om vad som måste göras. Jag tycker det är bra för de kommer att ha bilder före,efter operation och sedan nästan ett år efter operation och kunna jämnföra hur det ser ut.
Ibland känns det som när man tror att allt är på väg till att bli normalt så slås benen undan igen och nu tror jag vi kommit till insikt att det kommer aldrig bli normalt vad det nu är....
Vi tar dagarna som de kommer och vi får försöka hjälpa Sophie så mycket vi kan men samtidigt så måste Sophie lära sig att hantera detta det är hon som kommer att leva med moyamoya livet ut. Vi andra kan bara finnas där (och självklart som mamma/pappa kommer man vara orolig resten av livet men det är man för alla sina barn)
Så på måndag och torsdag i nästa vecka ska vi vara på sjukhuset och Sophie ska utredas av mobila teamet. Jag har tagit semester 2 dagar för jag tror att det hade blivit mycket jobb för mig.
Pelle har nu äntligen fått åka iväg med sína killkompisar på en helt fantastisk roadtrip i Usa och det är han väl förtjänt av.
Så jag lär väl skriva igen efter nästa vecka!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar