Det här inlägget kommer antagligen uppröra folk,men sluta läsa då, det är mina ärliga tankar och dom är inte finkänsliga.
Det var så länge sen jag skrev nu, men det känns som det är dax, dagen till ära.
Idag är det nämligen vår dag, vi som lever med fucking moyamoya.
Den 6de maj varje år är alltså dedikerad för att upplysa om den sjukdom som tog mitt liv ifrån mig, inte bokstavligen så klart, men på så många sätt att det inte ens går att beskriva.
Pågrund av att jag blev sjuk har jag missat så mycket i livet, jag har inte dom betyg jag är kapabel till att få, för 2013 var jag tvungen att genomgå en hjärnoperation som sabbade mitt närminne, min koncentrations samt inlärningsförmåga, men den kan även ha räddat mitt liv. Jag har i höst levt med kronisk huvudvärk i 6 år och det finns ingen som kan säga när det eller ens om det kommer gå över.
Att denna sjukdom tvingade mig att växa upp vid en tok för tidig ålder, när allt jag ville var att spela fotboll och umgås med mina vänner, precis som alla andra. Men jag var tvungen, för att kunna överleva, spendera månader på sjukhus och ställa in varenda plan jag hade för den sommaren. Jag skulle fylla 13 år den sommaren jag blev sjuk, jag skulle börja festa med mina kompisar. Det kanske är därför, att jag inte fick festa, när alla andra gjorde de, som jag åkte till rhodos, för att på nåt sätt visa att jag kan också. Att åka till rhodos är nog det mest farliga, oansvariga och bästa jag har gjort i hela mitt liv, gudarna vet vad som hände där och vilka fantastiska människor jag lärde känna. Men det var nog även på grund av rhodos som jag blev den jag är idag, jag är rätt färdig med mitt liv känns det som, det känns som att det inte finns så mycket att leva som på ett sätt, samtidigt som jag kan komma på 1000 anledningar. Hur jobbigt det än är att vara hjärnsjuk, så är det inte ens att mäta med hur jobbigt det är att må så dåligt psykiskt. Jag trodde för några år sedan att jag klarade livet galant, att jag aldrig skulle må dåligt, men fan vad livet överraskar ibland. De oräkneliga timmar jag suttit hos en psykolog och ingen kunnat förstå varför jag kunnat må så pass dåligt, alla de utredningar som bara visat saker vi redan visste, "du ligger på gränsen till att vara bipolär", "du är djupt deprimerad", "du har ångestsyndrom", listan kan göras lång.
Men idag handlar inte om hur jag mår, idag handlar om att det finns andra barn, som drabbas av samma sak som mig och de kommer känna samma hopplöshet en dag, de kommer känna sig bortglömda precis som jag, för sanningen är ju, att folk som inte känner den drabbade, bara bryr sig om barncancer. Det låter så jävla hemskt att säga så, men det är sant, på sjukhuset är det alltid onkologen som får flest gåvor, olika förmåner på olika sätt etc, trots att det är samma barn som ligger med hjärnblödningar på avdelningen bredvid. Jag har faktiskt fått höra "du kan ju vara glad att du inte har cancer, det hade ju kunnat vart värre", ursäkta mig men va? Hur fan kan man ens säga så till ett barn? Ibland önskar jag att det var cancer jag hade fått, inte för att det hade vart lättare på något sätt, men för att folk skulle ha mer förståelse då.
Det känns egentligen meningslöst att skriva det här, för det känns inte som jag får ut rätt saker när jag skriver, jag har så mycket jag vill säga, men så mycket jag aldrig skulle kunna skriva ner, det hade blivit för äkta på något sätt.
Idag är det nämligen vår dag, vi som lever med fucking moyamoya.
Den 6de maj varje år är alltså dedikerad för att upplysa om den sjukdom som tog mitt liv ifrån mig, inte bokstavligen så klart, men på så många sätt att det inte ens går att beskriva.
Pågrund av att jag blev sjuk har jag missat så mycket i livet, jag har inte dom betyg jag är kapabel till att få, för 2013 var jag tvungen att genomgå en hjärnoperation som sabbade mitt närminne, min koncentrations samt inlärningsförmåga, men den kan även ha räddat mitt liv. Jag har i höst levt med kronisk huvudvärk i 6 år och det finns ingen som kan säga när det eller ens om det kommer gå över.
Att denna sjukdom tvingade mig att växa upp vid en tok för tidig ålder, när allt jag ville var att spela fotboll och umgås med mina vänner, precis som alla andra. Men jag var tvungen, för att kunna överleva, spendera månader på sjukhus och ställa in varenda plan jag hade för den sommaren. Jag skulle fylla 13 år den sommaren jag blev sjuk, jag skulle börja festa med mina kompisar. Det kanske är därför, att jag inte fick festa, när alla andra gjorde de, som jag åkte till rhodos, för att på nåt sätt visa att jag kan också. Att åka till rhodos är nog det mest farliga, oansvariga och bästa jag har gjort i hela mitt liv, gudarna vet vad som hände där och vilka fantastiska människor jag lärde känna. Men det var nog även på grund av rhodos som jag blev den jag är idag, jag är rätt färdig med mitt liv känns det som, det känns som att det inte finns så mycket att leva som på ett sätt, samtidigt som jag kan komma på 1000 anledningar. Hur jobbigt det än är att vara hjärnsjuk, så är det inte ens att mäta med hur jobbigt det är att må så dåligt psykiskt. Jag trodde för några år sedan att jag klarade livet galant, att jag aldrig skulle må dåligt, men fan vad livet överraskar ibland. De oräkneliga timmar jag suttit hos en psykolog och ingen kunnat förstå varför jag kunnat må så pass dåligt, alla de utredningar som bara visat saker vi redan visste, "du ligger på gränsen till att vara bipolär", "du är djupt deprimerad", "du har ångestsyndrom", listan kan göras lång.
Men idag handlar inte om hur jag mår, idag handlar om att det finns andra barn, som drabbas av samma sak som mig och de kommer känna samma hopplöshet en dag, de kommer känna sig bortglömda precis som jag, för sanningen är ju, att folk som inte känner den drabbade, bara bryr sig om barncancer. Det låter så jävla hemskt att säga så, men det är sant, på sjukhuset är det alltid onkologen som får flest gåvor, olika förmåner på olika sätt etc, trots att det är samma barn som ligger med hjärnblödningar på avdelningen bredvid. Jag har faktiskt fått höra "du kan ju vara glad att du inte har cancer, det hade ju kunnat vart värre", ursäkta mig men va? Hur fan kan man ens säga så till ett barn? Ibland önskar jag att det var cancer jag hade fått, inte för att det hade vart lättare på något sätt, men för att folk skulle ha mer förståelse då.
Det känns egentligen meningslöst att skriva det här, för det känns inte som jag får ut rätt saker när jag skriver, jag har så mycket jag vill säga, men så mycket jag aldrig skulle kunna skriva ner, det hade blivit för äkta på något sätt.
Antagligen är det här inlägget jätte osammanhängande men well det är mitt liv med.
Sprid information om moyamoya, för de som drabbats och de som kommer drabbas.
Sprid information om moyamoya, för de som drabbats och de som kommer drabbas.
