Matematiken YES

Ja äntligen så har Sophie klarat av matematiken, det var inte många som trodde hon skulle klara den men hon visade att hon visst lärt sig. Hon är en riktig fighter som inte ger upp. Vi ä otroligt stolta över henne. Självklart behöver hon läsa extra på gymnasiet för att hänga med en hon har basen. Jag grät när läraren och Sophie ringde och det gjorde läraren med, tårar av glädje och lättnad och framför allt stolthet.
Hon har fortfarande teknik och kemi kvar men de är inte lika viktigt för hennes val av gymnasieval men det är viktigt för de kan ge poäng och det är viktigt. Hon ska försöka ge sig på de nästa vecka.

Det här är en kämpe

Idag pratade jag med läkaren och nu ska torradolen fasas ut och Sophie ska gå över på diklofenak tablatter istället. Lyrican ska minskas och så håller vi tummarna för att det ska fungera och värken ger med sig. Planen för vad som läkarvården ska göra om Sophie fortfarande har ont ska de prata om men de menar på att det bästa är ju att värken ger med sig..... ja det vill vi ju alla framför allt Sophie. Hon har ju fortfarande tryck och ömhet i och på huvudet det verkar inte ge sig. Självklart mycket skönare för Sophie om hon kan ta tabletter istället för att ha en tid som hon måste vakna eller vara hemma men de måste också ha en verkan. Vi väntar och håller alla tummar och tår att det fungerar.

Idag är hon med på skolresan och de spelar paintball, har femkamp och ska sluta med att äta middag på Gröna Lund och sedan åka attraktionerna. Vi fick absolut inte vara med och Pelle har sett till att han kan hämta henne om hon inte orkar och skulle nått hända får de ringa 112. Vi kommer att åka in till Djurgården för att hämta hem henne så att ASIH snabbt kan komma och ge henne smärtlindring. Vi tror hon kommer att pressa sig själv till att vara med hela tiden och den här gången kommer vi inte tvinga hem henne tidigare. Imorgon får hon vila och återhämta krafterna och det ända vi kan göra är att hoppas att allt går bra (vilket det självklart gör).

Vi har inte hört något om när vi kommer att åka till Boston men hoppas få veta det snart det skulle vara grymt skönt att få ett datum. Kuratorn ringde från sjukhuset och vi kan inte söka några fondpengar till resan utan vi kommer att få betala själva, inte Sophies resa och förhoppningsvis får vi en resa betald för förälder. Jag kan ibland bli lite ledsen jag vet hur det är och jag vet att vi har en bra inkomst och det finns de som har det sämre men vi har fått det sämre eftersom jag är sjukskriven tjänar mycket mindre än vad jag brukar (nä jag har ingen inkomstförsäkring har inte tänkt på det ni som kan tänk på det) vi har utgifter och vi drar åt svångremmen nu. Vi överlever men då tänker jag på dem som kanske inte överlever och har en idé.

Men ska det inte finnas någonstans där man ska kunna få ekonomisk hjälp när man har svårt sjukt barn? Har aldrig behövt tänka så här och med min hjärna som arbetar rö högtryck och har jobbat i många år för att försöka se till att dra min del till att ha ett så bra samhälle för alla, men vad är alla? De som redan har det svårt? De som hamnar mellan stolarna? De som har haft en god ekonomi? De som har en god ekonomi? Höginkomsttagare?

Alla kan ju behöva hjälp på olika sätt självklart så har de som har haft en god ekonomi jättemånga fördelar, men nu tänker jag inte bara pengar utan jag tänker på ett välmående, sorg och frustration. Vem hjälper till med det? Finns det stödgrupper? Vem hjälper en att hitta dem? Hur ska man orka hitta och leta efter hjälp? Ensamstående som par hamnar i en kris och idag finns det större möjligheter att få hjälp när man är ensamstående med all rätt de behöver det säkert mest men vad händer med par/familjer?

En av de vanligaste orsaker till att en familj splittras är att man inte pratar med varandra om känslor, ekonomi och hur man ska hantera situationen. Det innebär att man blir ensamstående eller hur? Det vill man förhoppningsvis inte men var finns hjälpen om man inte är stark, vågar kämpa och man kan kommunicera med varandra. Här är jag nu och nu har jag en fråga någon därute som har vana /kan starta en stiftelse jag skulle jättegärna vilja bolla några idéer jag har maila mig för jag tror och har förstått att det jag funderar på inte finns.

Vi är lyckligt lottade för vi har sedan dag ett kunnat prata, gråta och klarar oss bra, har en fantastisk familj och vänner  som stöttar och hjälper oss men genom åren har jag pratat och mött föräldrar som säger samma sak....vem hjälper och stöttar oss som familj? Vad gör man när vänner, familj inte orkar höra mer när vi blir själva?
Precis som jag tror med mitt jobb ska man jobba förebyggande och det behövs jobbas förebyggande här med inom sjukvården. Jag har en ide' och den är bra och det behövs men jag behöver hjälp att komma igång och att få bolla, ev. lämna över den men den behövs.....så kom igen om du vill hjälpa mig mailbomba lottasamuelsson@yahoo.se

Skola

Ja så har Sophie äntligen börjat ta sig tillbaka till skolan.
Hon går ett par timmar om dagen runt lunch. På såå sått kan hon vara med på lektioner och göra lite utifrån hur hon mår samt att hon kan hänga med sina kompisar ett tag.

Vi träffade SYO konsulenten och gjorde lite ändringar på hennes gymnasieval och vi träffade hennes mentor och biträdande rektor för att gå igenom vad Sophie måste göra för att kunna få fullständiga/godkända betyg. Så nu hoppas jag att lugnet lagt sig hos Sophie . Hon har varit så stressad för detta med skolan och betyg och att inte kunna få bra betyg så hon kommer in på det gymnasium hon valt, vi är otroligt stolta och berörda över att hon har klarat så mycket i skolan så hon kan ta sig in på gymnasium, det är inte ånga som har trott det så nu håller vi tummarna att allt går som det ska.

ASIH kommer hem 2 gånger om dagen och ger en spruta i låret. Sophie börjar få ont i magen av medicinen (man kan få som magkatarr av den) och nu får hon en medicin mot magvärken,.
Man ska döva smärta och så får man en medicin som ger magvärk och Sopie har sagt att hon står ut med det för det lindrar huvudet en stund. Hon ska få den här medicinen en vecka till sedan vill läkarna att hon ska försöka gå över på tabletter och det tycker vi med allt blir lite lättare då. Men om de inte hjälper vad gör man då? Det är ingen som kan svara på.

De hoppas på att vi ska få åka till Boston så snart som möjligt och ja det gör väl vi med skulle vara bra att få se kan man eller kan man inte göra något? Bara så att Sophie kommer vidare antingen så finns det någon bot eller så ska hon lära sig att hantera denna hemska smärta.
Jag pratade med kuratorn på sjukhuset ang att söka fondpengar för resa/uppehälle till Boston och ja vad ska man säga vi får antagligen inte några fondpengar eftersom det är inkomstprövat och vi tjänar ju inte så dåligt även om vi inte är höginkomsttagare. Jag sa att jag får ju ut en halvtidslön så det är ju ingen hög lön,hon skulle kolla men hon trodde inte vi kunde räkna med någon ekonomisk bidrag.... men det viktigaste är att Sophie få hjälp och det ska vi se till att hon får!

Sophie börjar få lite mer färg i ansiktet och börjar se lite piggare ut men efter 3 timma i skolan är hon helt färdig igen. Men det är ett framsteg att vara där och få vara en del av ett sammanhang. Det är bra för välmåendet.

De håller nu på också och planerar för sin vårfest(skolbal) och den ser hon ju fram mot. Skolan närmar sig sitt slut och nästa vecka ska de ha sin "klassresa" som blev en dag med paintball,femkamp och Gröna Lund.

Inte saker hon kanske orkar och kan vara med på men hon vill försöka och vi får absolut inte vara med (hon är extremt trött på sina föräldrar det är ju oss hon hängt med mest de senaste 3 åren)

Vi kommer att ta en middag ute på Djurgården nästa torsdag och vi kommer finnas i närheten om det är något. Men att vi som klassföräldrar skulle ta ett ansvar för alla ungdomar går bort. Tänk om det händer henne något då drar vi och lämnar alla ungdomar. Nu hoppas jag det finns andra ansvarstagande föräldrar som ställer upp.

Jag själv håller på med avslappning (inte min grej) men jag börjar få till det och det är jätteskönt. Har även träffat min psykolog och han tyckte att min plan att inte börja jobba förrän i höst och att då börja arbetsträna låter jättebra. Han är orolig för att jag inte sover och hur vi ska komma till bukt med det problemet. Jag tror själv att jag behöver komma igång med träning och äta rätt igen jag mådde så bra under den korta tid jag lyckades. Så nu från och med måndag kör jag igen träning 3 dagar i vecka och rätt kost. sedan får jag hitta lösningar om något inträffar men prioritera mig själv nu ett tag.

Man måste även tänka på resten av familjen sig själv, sin relation och sina andra barn. Jag har knappt ork att ta hand om mig men jag tror och hoppas att det vänder nu och med träning och rätt kost kommer min energi tillbaka.

Vi har tagit in hjälp för att gör klart huset invändigt vilket känns jättebra vi orkar ju inte och det tär på en att se en byggarbetsplats dagligen. Sedan hoppas vi att vi ska orka göra fasaden klart i sommar och det får bli vår semester i år. En sommar hemma och bygga sedan ska huset vara något sådär klart.

Sakta sakta tar vi oss framåt.......

Sjukhus och ASIH

I onsdags var det dags igen att ringa sjukhuset. De små hårda konstiga bubblorna hade kommit tillbaka i huvudet och hon hade en grym värk igen.

Hon har väl haft ont hela tiden men vi blev ju utskrivna i fredags men jag kom på vi hade ju ingen plan om vi behöver snabb hjälp igen, jag ringde mottagningen på onsdagen och de sa att det var bara att åka direkt till Q82 för att ta ett ultraljud på bubblorna och ge Sophie smärtlindring.

Vi ringde sjukresor men de strulade till det ordentligt de skickade en bil till Västerhaninge istället för till Segeltorp. När den väl kom efter 1,5 tim så hamnade vi i värsta köerna så från det att jag ringde mottagningen till vi var inne tog det 3 timmar. Ibland ångrar jag mig att jag aldrig tagit körkort ......

V kom fram och de skickade oss ganska omgående upp på ultraljud och jag hade ritat runt bubblorna så att de skulle hitta dem om de skulle försvunnit för de brukar ju göra det. Men de var kvar och nu har både ultraljud gjorts, läkare och sköterskor har känt bubblorna. Men ultraljudet visade ingenting vilket är jättekonstigt eftersom de oftast bubblar upp vid svår värk....men sjukdomen är ju konstig så why not?

Vi gick ner till avdelningen och där skulle nu en pvk infart sättas igen..... Erika sjuksyrra lyckades på andra försöket men det är så svårt att sätta dessa och diskussionen om en PAC kom upp igen men läkarna vill inte att hon har det medan övrig personal säger att de bör sätta in en. Jag får prata med läkarna igen detta blir ju ohållbart vad gör man om man behöver sätta en akut på henne och inte hittar kärl? Finns säkert någonstans som jag inte vet som man sätter akut.

Sophie fick Torradol vilket hon tycker hjälper ett tag iallafall typ 2 timmar går smärtan ner lite. Vi pratade med Kollbrun läkaren och vi vart ju inskrivna igen för att åka till sjukhuset för smärtlindring och om något annat tillkom. Sophie ska inte ta diklofenak för de hjälper inte men de ska finnas kvar som stöd om det behövs.
Pelle hämtade oss och vi åkte hem och slappade. Vi fick plocka undan i huset vi skulle ha städning på fredagen och eftersom vi skulle åka ut till Johanna,Ulf och Vilgots land i Sundsta så var vi tvungna att fixa till huset lite. Vi packade och sedan så dök vi i säng.

Vi stressade inte på torsdagen eftersom vi ville att Sophie skulle sova lite. Vi drog runt 9.30 till sjukhuset för en dos Torradol. När vi kom fram fungerade inte pvkn och jag gick ut ur rummet för jag blev så trött då fick de ordning på den så hädanefter håller jag mig därifrån då funkar det ju. Så fort allt var klart åkte vi till Sundsta.

Pelle hjälpte Ulf med att gjuta för deras soldäck och Sophie och Vilgot pysslade. Johanna och jag tog en promenad . Vi grillade korv till lunch sedan vilade Sophie och Vilgot lite.
VI hade 2 dagar där Sophie hade mys med Vilgot och vi hade det otroligt bra med god mat och dryck och skratt.

Hem från Sundsta stannade vi vid sjukhuset för en ny dos och Sophie och jag gick upp. Tror ni pvkn funkade?

NEJ, nu fick dom ta bort den och nu blev diskussionen sätta en ny eller se om Sophie kan ta Torradol muskulärt (finns tydligen i spruta) Jag tyckte det var jättebra istället för att hon ska ska bli stucken hela tiden men Sophie var inte så glad för det hon trodde det skulle göra ont. Hon fick en i låret efter att läkaren bestämt att hon skulle ha det. De gjorde ett försök med ett stick men det gick inte.
Vi gjorde upp en plan med Anna som var läkare på avdelningen att ASIH skulle komma hem till oss 2 ggr per dag morgon kväll för smärtlindring. De skulle ringa och kolla när de kunde börja komma och återkomma till mig. Sedan så bestämde vi att läkarna hör av sig i nästa vecka för hur ser en riktigt plan ut för Sophie, man kan inte säga Boston och tro att allt är bra bara för att Sophie ska skickas dit. Det är ju faktiskt så att hon har ont  till och med jätteont nu och vad gör man då?
Nu får de tänka ett varv till. Kan man inte lyfta telefonen och ringa till någon läkare eller höra av sig på något snabbt sätt?

Ja så nu kommer ASIH hem till oss någon gång mellan 8.00-10.00 och sedan mellan 22.00-00.00. Vi har kommit på att sena tiden är för sent och kommer prata med dem om att tidigarelägga den. Igår kom de precis innan tolv och Sophie hade riktigt ont då och det tar ett tag innan medicinen börjar verka.

Imorgon ska Sophie prova gå till skolan en sväng äta lunch och sedan vara med på 2 lektioner. På eftermiddagen ska vi träffa SYO konsulten för att gå igenom Sophies gymnasieval. Vi hoppas fortfarande på att hon kommer att klara 9:an men det hänger på några nationella prov som måste göras. Hoppas hon kan göra dem så snart som möjligt.


Jag hade möte med mitt jobb och Försäkringskassan och det var ett bra möte. Svårt att göra en plan för mig om när jag är tillbaka. Vet ju inte hur länge jag blir sjukskriven om jag blir mer sjukskriven efter den 21 juni. Kommer jag jobba 25,50,75%? Jag vägrar jobba 25% det var mer stressande än något annat. Jag har en del semester att ta också.

Vi bestämde att avvakta med min plan men det troliga är iallafall att jag ä tillbaka i slutet av augusti (hoppas det iallafall) och ska jag arbetsträna då eller börja jobba är frågan vi ska ta upp i juni när jag varit hos läkaren och då vet vi hur det blir med Boston.

Skulle vara skönt att börja jobba och få en normal inkomst just nu märker man att det är väldigt tufft eftersom jag varit hemma mer än ett år. Sjukpenningen krymper.....det är jättetufft och nu fattar man hur de som varit sjuka länga menar det är tufft men säkert lättare för mig som inte är ensam. Men jag orkar inte bry mig om det just nu heller fast man borde väl .....

Det var också en märklig känsla att gå in på jobbet kändes lite läskigt jag har ju stängt av helt med jobbet under 4 månader. Det var fantastiskt roligt och träffa mina kollegor och jag saknar dem massor, men min hjärna funkar inte det märkte jag själv när jag pratade. Det kommer en tid när den är jobbfärdig men inte än.

Vi har även i helgen varit på middag hos Olle och Lena mycket trevligt, Sophie var hemma och hade middag med Kajsa.
På lördagen var vi på 1 årskalas och då var Sophie med hon ville mysa lite mer med en liten tjej.

Som ni ser vi försöker vara normala och göra saker självklart är det alltid OM men oftast funkar det. Och vi anpassar oss mycket och vill nog tillbaka till det friska vi vet att vi aldrig kommer dit men väldigt nära vill vi komma och det kommer vi göra.

Ja en uppdatering och jag ska fortsätta spackla (vilket jag inte är bra på eller tycker är roligt) så våra projekt blir klara någon gång.

Skriver om ett par dar igen.

Boston Children Hospital

Ja nu är det definitivt att vi ska åka till Boston. Sophies neurolog Pernilla tycker att det är bättre att vi får träffa dem och höra vad de har att säga. Även om de säger exakt samma sak som läkarna i Sverige säger så kan det vara bra för oss att höra vad experterna tycker.

Jag kan tänka att det verkar ju slöseri med pengar om de inte läkarna här i Sverige tror att läkarna på ett av väldens främsta Moyamoyacenter har något nytt eller vet något som skulle kunna hjälpa Sophie att må bättre.

Vi kommer att åka så fort som möjligt är det tänkt men Sophie har några datum som hon vill att de försöker ta hänsyn till det är den 8 juni då det är vårfest (vårbal) för alla nior,

en sån här klänning vore väl fint

skolavslutning den 10 juni

och sedan det absolut största som ska hända i sommar One Direction konserten i Göteborg den 23 juni

Tänk att få träffa dem en dröm 

och efterföljande dag ska vi gå på Liseberg.

Pernilla trodde man kunde ta hänsyn till dessa datum.

Sophie är jättetrött och har ont men kämpar på. Hon fick idag ta bort attarax som hon har till natten och ska istället testa melatonin. Lyrican ska fasas ut helt under de närmaste veckorna. Sedan finns det inte så mycket mer de kan göra.

Vi har ju pratat om att det tyvärr kan vara så att Sophie kommer att leva med denna värk och jag försöker säga till läkarna att om så är fallet så måste hon få hjälp med det eller hur?
Jag kan tyvärr inte trolla för tro mig då hade jag använt trollspöet flera gånger om.

Men vi fokuserar på Boston och jag har ingen aning om hur vi ska förstå läkarna man får hoppas att de pratar väldigt långsamt tydlig kanske ritar vad vet jag men allt går eller hur?
Man skulle tro att vi vart glada och ja det är nog en del av mig men samtidigt så är jag så fundersam över detta med second opinion som vi har skickat iväg eller inte? Det är en Bengt fråga svarar alla. Nu har jag bett Pernilla fråga igen och jag hoppas få svar och ta del av dem.

Vi gick förbi fantastiska och underbara Lekterapin, vår räddning när vi legat inne. vi pratade med Susanne och hon ville veta hur det går. Ho och alla andra som jobbar där är så otroligt gulliga och omtänksamma. Sophie fick en box som hon kan välja någon upplevelse här framöver när hon orkar för är det någon som ska ha det är det Sophie sa hon. Så otroligt omtänksamt och snällt.

Sophie höll på och somna på mötet som vi hade där vi trodde Mats överläkaren,Leif smärtdoktor skulle vara med också men de kom inte men det gjorde Linnea sjuksköterska som är Sophies ansvariga sjuksköterska också. Hon hjälpte mig med datum och de olika turerna som varit under veckorna som Sophie legat inne.

Vi gick därifrån supertrötta men jag tror att allt kommer bli bra till slut.

Vi kommer att få ett intyg till Färdtjänst som vi sedan kan ansöka om eftersom jag inte har körkort och då blir inte jag och Sophie så beroende av Pelle,Emma eller Sebbe.

Vi ska höras av oftare men det finns ingen plan för om Sophie blir dålig igen vad de ska göra så jag får ringa igen......

Vi ska få hjälp av en kuratorn för man kan tydligen söka fondpengar när vi ska åka iväg utomlands för vi ska inte betala en krona själva det är ju ingen nöjesresa. Ja kan jag få hjälp med detta blir jag väldigt glad för jag orkar då inte göra det vet hur jobbigt det är att söka pengar och det har jag inte kraft till. Självklart är det bra med tanke på att man idag har en halvtidslön och det är inte mycket att leva på, pengarna tar slut fort även om man har sparkapital och lever snålare. Förstår nu vad långtidssjukskrivna menar när det dalar efter ett år sedan bara mer och mer....

Ja pengar är ett gissel men för mig/oss är det Sophies hälsa som kommer först och främst och nu åker vi iväg och träffar specialister och ser om de har ett ess i skjortärmen att ta fram. Håll alla tummar och tår !

Vad hände?

Igår var det World Moyamoya day och det uppmärksammades runt om i världen och jag vill tacka er som hjälpte till att sprida bilder och tankar kring denna ovanliga sjukdom

Sophie vaknade igår upp med mindre tryck i huvudet och mindre värk endast 8 på skalan. Vad hände? Hur gick det till? Hon hade färg i ansiktet var inte likblek längre. Vi fattade ingenting men det var enorm skönt och se förändringen. Hur kan det vara så att man har haft jättejätteont i flera veckor hon var inne på vecka 4.....och helt plötsligt så är det bättre man fattar ingenting av denna konstiga sjukdom. Men grymt skönt för Sophie.

Jag åkte hemifrån tidigare för jag började min Tillämpade Avslappningskurs på PBM. Kan ärligt säga att denna del av PBM är inte något jag sett framemot. Jag vet att min svagaste styrka är att slappna av det är liksom inte jag, men jag vet,tror och hoppas att det kommer att fungera (kanske?) jag ska ge det allt jag kan för många säger att det är så viktigt att kunna hitta små stunder där man bara slappnar av.

Ja det var svårt och jag försökte och nu ska jag träna på ett program 1 vecka och dokumentera hur det går 10 minuter om dagen och det är övre delen av kroppen bara men nog så svårt , jag blev snurrig av andningen och jag spände mina händer hela tiden fast de skulle vara avslappnade men jag ska fixa detta.

Efter Avslappningen åkte jag till sjukhuset där jag mötte Sophie. Vi gick och köpte en glass och sedan en sväng förbi lekterapin. Kl 14.00 skulle vi vara på avdelningen och det var vi. Alla var förundrade över att Sophie såg så pigg ut och hade fått färg i ansiktet. Sophie var bara glad och sa att det var skönt att det inte tryckte och gjorde så ont.

Läkarna kom och hämtade oss och det var Kollbrun St läkare,Leif smärtläkare och Mats överläkare. Det var ont om rum så vi fick sitta i behandlingsrummet och prata. Alla var glada över vändningen och färgen men undrade liksom jag hur det kom sig? Smärta är svårt att förklara och hur den fungerar.

(En kvinna i USA so också har moyamoya skrev till mig och berättade att hon levt med huvudvärk i 3 år efter operation och en dag vaknade hon upp och undrade vad det var som var konstigt hon hade ingen huvudvärk den var borta)

Sophie sa att allt var ganska ok men hon har ju tryck fortfarande och värk om än inte så hög. I förrgårkväll när vi kommit hem från sjukhuset så började hon blöda näsblod och det var ordentligt. Medicinen hon fått på sjukhuset kunde ge den biverkningen och det gjorde den såklart för Sophie tyckte ändå att den hjälpte lite (Torradol).Vi sa att vi lyckades få stopp på den efter ca 10 min och hon hade fått haft en tuss i näsan lite över en timme.

Kanske inte är en bra medicin den heller men nu funderar de kring hela medicinlistan Sophie har testat många många mediciner och jag gillar att de tänker om medicinen inte har någon verkan varför fortsätta ge den? 

De kommer att fasa ut Lyrican för den har inte haft någon effekt utan snarare har Sophie börjat blöda näsblod mer en biverkning samt att en annan biverkning är huvudvärk en annan är att man blir trött och ganska sänkt i huvudet vilket inte är ok med tanke på skolan.

Hon får en medicin mot inflammation i svag dos istället för att se om den kan göra något.

Sedan pratade vi akupunktur, healing, magnetkudde/madrass och det är ofarligt men väl värt att prova.

Mats frågade vad vi ville kring Boston, det är en massa jobb för dem men de vill bara göra det om vi vill det. Jag kontrade med att om ni inte kan göra mer och ni tycker det är en utväg för att hjälpa Sophie då skickar vi bilder,journal och ser om de har någon lösning om de vill träffa Sophie eller om det räcker med papper och bilder.

 

(Jag trodde detta var gjort men så har det uppenbarligen inte gjorts det var ju det vi gick och väntade på ett svar från Boston,Stanford och Zürich, man har inte skickat eller så hade inte Hälso/landstinget sagt ja till att betala för konsultationen, nu blir jag både trött och förvirrad. Vi vet att Dr Khan har rekommenderat en operation, Bengt sa att Standford pratat om en experimentet operation som inte testat på så många var det inte utlåtanden som kommit något att fråga om igen tror jag eftersom jag bett om Sophies journalpapper)

Rädslan att det nu kommer falla på pengar börjar infinna sig och det är en diskussion som behövs tas med läkarna. 

Det är inte så att man bara trollar fram en massa pengar för att de säger Boston det är ju Hälso/landstinget som beslutar om det.

Vi ska byta fasad och fixa huset och nu blir det lite mycket att tänka på och jag som är sjukskriven sen över ett år tillbaka har ju inte direkt någon "vanlig" lön självklart är Sophies hälsa viktigare än allt annat men hur mycket kostar inte läkarvård i USA? Hur länge ska man vara där  osv?

Så som jag förstod det kommer man att betala Sophies resa och en förälders utöver detta får man stå för resa/resor boende själv om de tar ett positivt beslut..... Det är bara att vänta och se allt löser sig!

Vi ska möte med Pernilla Sophie läkare, Leif och Mats på fredag igen för att fortsätta diskussionen. Man behöver ha en plan om Sophie skulle komma in igen, ha koll på medicinering nertrappning samt se om det finns något annat man kan göra. Sophie blev utskriven och man tog bort CVK och man kommer att avvakta att sätta en PAC. Skönt för henne att slippa slangen på halsen och den kunde bara sitta i 2 veckor också. På fredag ska det tas ett ultraljud där CVKn suttit för någon forskning.

Pelle hämtade oss och vi åkte hem svirade till oss och Emma skjutsade oss till Fruängen för vi skulle ut på vift. Pelle hade fått i födelsedagspresent av mig att gå på Fasching och se/höra på Louise Hoffsten och Meja med middag. Vi hade bord precis vid scenen och vi åt gott, njöt av musiken och mådde väldigt bra. Vi släppte allt jobbigt och bara var där. Jätteskönt och mysigt på tu man hand. Tjejerna och musikerna var superduktiga så om ni har möjlighet att se dem gör det.  

 

Jag skulle vilja tacka er som skrivit lite extra på Facebook det värmer våra hjärtan att veta att ni finns. 

Det är inte lätt att be om hjälp eller ringa/höra av sig när man hamnar mitt i en sådan situation som vi är i. Jag tro att det inte går att föreställa sig vad man går igenom när man drabbas av en svår sorg. Ingen sorg är ju den andra lik och man är olika men för att förstå lite av hur man mår så måste man ha upplevt den.

 

När ens barn blir svårt sjukt så är det bland det värsta som kan hända för man vill som förälder inte se sitt barn lida skriver många psykologer, ja så är det nog man hamnar som i en egen bubbla där man ältar samma sak om och om igen, rädslan finns där hela tiden även om man vissa stunder har det bra och man tycker att allt är ok. Ja då behöver man ha familj, vänner, kollegor andra bra vuxna som orkar finnas där, ligger på tjatar, ringer ,drar iväg med en ut på promenader eller biobesök. Men även som min fina vän Pomme sa när vi hade varit på teater och satt och drack ett glas vin (eller 2) hon frågade om Sophie och lyssnade sedan s hon " nä nu skvallrar vi om annat och lämnar Sophie" underbart skönt tycker jag. Man kan behöva bromsa, man kan behöva hjälp med att fylla på med energi osv.

Jag vet att vi har en fantastisk familj, underbara vänner och kollegor och ni ska veta att det är bättre att störa om och om igen för det är lättare för oss att göra val och säga vi orkar inte eller ja vad roligt eller tack för att du finns men just nu är jag bara trött och ledsen. Om vi inte svarar eller är på så är det så just nu, men vi kanske orkar nästa gång. 

Jag vet inte om det är att begära för mycket för det kan vara så att man tycker att det är jobbigt att jämnt vara den som hör av sig och tro mig jag önskar jag hade den energin och glöden jag en gång hade att ordna fester,middagar, resor osv men just nu vilar jag men tänk en dag är jag tillbaka igen det vet jag, Så stort tack för omtanke fina ord som rörde mig till tårar. 

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kära Fryshuset Lotta Samuelsson! Jag har fattat det som att det idag är World MoyaMoya Day. Tänker på dig och din familj så ofta. Bryr mig om er. Håller tummarna. Hoppas på lösningar, hjälp och avlastning. Fattar det som att er styrka testas, om och om igen. Men från Pippi Långstrumpsgata (!) kommer här nu en dos extra muskler, kraft och pepp. Plus massa kärlek, kramar och tröst. 

en före detta kollega Cecilia

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Idag är en viktig dag, en dag där en diagnos uppmärksammas som jag för tre år sedan blev varse om, en diagnos på en sjukdom jag aldrig tidigare hade hört talas om och det må väl vara hänt , men dessvärre så är kunskapen och erfarenheten oerhört begränsad även för våra läkare här i Sverige. Nu är ni många som vet att jag har en son som har en utvecklingsstörning, men han har precis som tidigare ingen diagnos, ingen som vet varför det är som det är i hans fall, så det här handlar inte om min son. Det här tar jag upp därför att jag känner en fantastisk tjej, en sann kämpe som trots sin låga ålder har varit med om så mycket som vi andra aldrig kan föreställa oss. Vi har alla vårt här i livet att tampas med, livets resa är en resa fylld av utmaningar, livet är ingen räkmacka, livet är vad vi gör det till, under resans gång ställs vi ibland inför oerhört svåra beslut, vansinnigt tuffa utmaningar många gånger sådant som det är svårt för andra att ta in, svårt för andra att förstå, inte så konstigt när vi själva kanske inte ens förstår. Vad ska man göra som utomstående när de som har drabbats inte ens vet vad som ska göras? Ja man kan finnas där, man kanske inte kan svara på frågorna, man kan inte alltid hitta vad man ska säga till någon som har det tufft och svårt, men man kan finnas där. Så den här dagen vill jag uppmärksamma. Den här dagen väljer jag att skriva om en diagnos som heter Moyamoya som idag har fått en egen dag, även om mina tankar varje dag går till Sophie som nog är den tuffaste 15- åring som jag känner Hennes mamma och pappa är mina vänner sedan många år tillbaka, mina fina vänner är föräldrar som så många andra, men det finns nog inget värre när ens barn inte mår bra, att inte kunna göra något när ens barn varje dag kämpar är fruktansvärt. All kärlek och styrka till just mina vänner men också till alla tappra föräldrar som ständigt lever med oro, rädsla och kamp för sina barn  idag är det Moyamoya dagen! Dela gärna!

en gammal och god vän Marre

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Vår älskade dotter Emma skrev

De här är min lillasyster Sophie.
Hon är 15 snart 16. Juni 2012 bara dagar efter jag tog studenten så blev hon sjuk. Det tog några dagar tills läkarna fick reda på vad hon var för sjuk. Jag kommer ihåg att jag hade bakat en kladdkaka till henne och skulle gå upp till sjukhuset. Men min mamma ringde och berättade att de kom o hämta mig. Jag behövde inte komma. Vi skulle ha som ett familje-möte hemma. Vi var alla samlade runt o kring soffan. Mamma berättade att hon hade en jätte ovanlig sjukdom som hette Moyamoya. De förklarade lätt var de visste om sjukdomen. Det var mycket tårar den kvällen.

Nu sitter vi här, nästan 3år senare. 2 stora hjärnoperationer senare. Oräkliga läkarbesök, veckor, månader på sjukhus. Sophie har missat mycket o skolan, mamma o pappa har inte kunnat jobba lika mycket.

Men varför skriver jag det här idag? Jo för idag är World Moyamoya Day. Eftersom den här sjukdomen är så ovanlig är det viktigt att den uppmärksammas. Inte bara för att min lillasyster har den, utan för att sprida informationen om sjukdomen.
Moyamoya innebär att hjärnan inte får tillräckligt med blod som gör att man får strokes, hjärnblödningar och 10attacker.

Läs mer om Moyamoya här:http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/moyamoya

Läs mer om min syster och hennes resa här:
http://sophiesresa.blogspot.se/?m=1

Idag har det blivit klart att Sophies bilder kommer att skickas till ett moyamoya center i Boston och i o med det kommer hon då kanske skickas till Boston för att göra utredningar.

Dela gärna för att sprida information om sjukdomen!
‪#‎moyamoya‬ ‪#‎moyamoyadisease‬ ‪#‎moyamoyaawareness‬‪#‎moyamoyasverige‬ ‪#‎ovanligasjukdomar‬

Ingen mer morfin och trolig resa till Boston

Ja så idag fick Sophie göra sitt blindtest med opiater efter 2 mycket tuffa dagar av smärta.

Ja det var ju så att vi i förra veckan bestämde att denna blindtest skulle göras för att se om morfin verkligen hade en lindrande effekt på huvudvärken. Under 3 dagar trappade man ner på morfinet för att sedan låta henne vara utan den i 2 dagar och igår var hon på väg att ge upp men peppade sig själv till att har jag klarat av det hit då klarar jag det längre.

Vi tog en taxi till sjukhuset för att vara på plats vid 13.00 och vid 14.00 fick hon komma in.Man hade gjort 6 sprutor med olika mediciner,koksalt läkaren Leif som gav visste inte vad det var i sprutorna. Sophie reagerade på några med att få tryck i huvudet och hon blev trött men värken blev aldrig lägre med någon.
När hon var klar så kom läkarna förbi och skulle prata lite. Det var samma läkare vi haft i 2 veckor nu Kollbryn och en nygammal överläkare Mats. De pratade kort om mediciner och vad som hade gjorts och att Mats hade pratat med Pernilla och Bengt och nu hade de bestämt att det nog lutar åt att de kommer att skicka Sophie till Boston där det finns ett stort moyamoya center.
Sophie blev ledsen och lite upprörd för hon har ju några datum att se fram mot skolbal och One Direction konserten i Göteborg. Ja hon är 15 år och det är viktiga saker samtidigt som hon innerst inne vet att må bra är viktigare. Läkarna sa att det kommer att ta ett tag man ska få ordning på papper och det ska skickas en förfrågan och det tar tid. De sa att de förstår att det är viktigt för henne och man kan försöka lösa detta det går.

Vi fick sedan gå upp på avdelningen där vi bad om ett rum för Sophie hade jätteont och ville ligga. Vi fick fort ett rum av den otroligt gulliga personalen som såg att det inte var så bra med varken Sophie eller mig. Sophie grät och jag var trött så trött och fundersam. Jag hämtade en kopp kaffe och fick en nybakad kokostopp av vår söta tjej som har hand om köket på avdelningen. Precis vad som behövs när man känner sig ledsen och trött.

Läkarna kom n och vi fick veta resultatet från blindtesten och morfinet har ingen verkan mot huvudvärken utan gör nog bara Sophie domnad så hon kan vila. Man vill därför plocka bort det eftersom det är många biverkningar med morfin och den största är beroende. Vi är helt med på det och tycker inte det är konstigt alls om ingen medicin hjälper ska man ju inte peta i sig den eller hur?

Problemet blev ju vad gör man då? Det är det ingen som kan svara på och de behöver lite tid på att prata ihop sig kring detta? Sophie var nu helt förtvivlad ingen smärtlindring utan en huvudvärk som ligger stadigt på 8.5 på smärtskalan. Det pratades även om Lyrican att den har inte gett någon effekt utan en biverkning på den kan vara huvudvärk och hon började ta den i slutet av mars så ja så kan vara fallet att den ger henne en ökad värk.

I rummet fanns nu en ledsen tjej och en mamma som bröt ihop för första gången inför läkarna. Ja jag var så trött på att se henne ha så ont och gråta och man kan inte göra ett enda dugg.Jo jag kan finnas där pussa och krama men hon blir ju arg och vem tar hon ut ilskan på tror ni? Ja jag sa att jag blir så jävla trött på detta? gick in på toaletten hämtade papper och andades och sedan tillbaka in i rummet.

Läkarna sa att de förstår och att de är ledsna över att inte kunna gör mer. Vi ska ha möte imorgon kl 14.00 och prata vidare.

Sophie fick prova ett nytt preparat efter det att jag frågat om det inte finns något att ge som bara skulle kunna lugna och dämpa henne lite. Hon fick Terranyl (tror jag det hette) och sedan så kom Pelle och vi åkte hem. Laga mat fanns inte på kartan att jag orkade idag fick det bli Mcdonalds .

Så nu har vi en tjej med huvudvärk och ingen medicin. Det är som Kollbryn sa "Sophie det är du som har det tuffa jobbet att göra, du ska fixa detta" Ja hon är en fighter vår dotter men hur mycket klarar man? Hur länge orkar man?

Imorgon den 6 maj är det World MoyaMoya Day och  jag uppmärksammar Sophies hårda och tuffa resa fram till dags datum med bilder från bloggen och hoppas att ni alla kan dela med er av bilden som jag lagt ut tidigare eller dela denna blogg

Skolavslutning 6:an diagnos ännu ej klar

Gotland 2012 och inlagd 1 vecka

Kusin Vilgot på besök

Fin tröja från fam Denton

Operation 2012 september

Operation 2012 september

Min Stora Gala 2012 med Sebastian,Emma och kusinerna Rasmus och Moa

Min Stora Gala

Väntan på operation maj 2014 

Vilar ut efter operation

Svårstucken har hon varit hela tiden

Börjar vakna efter operation 2

Sover lugnt

2 Borrhål

Sardinen 2014 Jossan var med

Min Stora Dag resa till Side Turkiet

Åkt fallskärm i Side

Så här känner Sophie sig emellanåt

Kollat trycket i ögat

syskonen på föräldrarnas 50 års fest

Bajen är det rätta laget

Konfirmation

Moppekort avklarat

Florida 2014

Blå händer varför?