Göteborg och One Direction

Ja så har vi då varit Göteborg och Sophie har äntligen fått sett One Direction

Vi åkte i måndags ner till Göteborg med 2 förväntansfulla tjejer. Äntligen var den här dagen då de skulle få se och höra på ett av sina favoritband. Vi hade ju so tur var lyckats hitta boende det var ju inte det lättaste men nu visste vi ju att det var målgång av Volvo Ocean race också.

Vi bodde på ett alldeles nyöppnat vandrarhem men hade ett eget rum med badrum/Wc jättefräscht och det låg precis tvärs över vägen till Lisebergs södra ingång det heter http://spotonhostel.com
kan varmt rekommenderas.

När vi kom fram efter att ha kört genom ett regnigt Sverige så lämnade vi våra grejer och tjejna stack ner till affären för att handla det de skulle ha med sig att äta och dricka. När allt var inpackat i kylskåpet så travade vi ut på Mölndalsvägen ner till Ullevi för att se vart tjejerna skulle ta sig på tisdagen. vi vände sedan tillbaka och åkte upp i Gothia Towers och åt världens godaste räkmacka till middag. Efter maten gick vi tillbaka till vandrarhemmet tjejerna gick iväg en sväng och Pelle och jag satte oss i baren och tog ett glas.

Sedan upp på rummet för att sova. Tjejerna skulle gå upp kvart över 5 helt galet tidigt för att ta sig till Ullevi och få en så bra plats i kön som möjligt. De tisslade och tasslade men kom iväg strax före 6.

Pelle drog iväg och jobbade och jag hade fått ett meddelande från tjejerna att de behövde lite saker och de undrade om jag kunde gå förbi dem när jag skulle ut på stan. Så jag packade ihop prylarna och gav mig ner till Ullevi.

När jag närmade mig Ullevi ringde jag Sophie så att de kunde komma och möta mig. Det låg,satt,stod tjejer (ja jag såg bara tjejer) överallt runt Ullevi inte konstigt med tanke på att det skulle in 75 000 personer där. Tjejerna kom och hämtade sina saker och de hade väl en helt ok plats.

Jag lämnade Ullevi och började gå mot Centralstationen. Jag stannade till vid Trädgårn och gick in och fotograferade blommor. Ja jag fotograferade massor och jag funderade på vad jag skulle ha alla kort till.....framförallt kunde det ju ha varit bra att skriva ner vad det var jag fotograferade.....
Jag spenderade ett par timmar där och jag gick vidare.
Pelle ringde och hade jobbat klart han var på väg ner mot mig när tjejerna ringde och ville att jag skulle komma med ett nyckelkort eller hämta lite saker de inte ville ha kvar....nä se det gick jag inte med på men de hade tur för Pelle var precis vid Ullevi då så han kunde träffa dem och lämna sitt nyckelkort så de kunde ta sig till vandrarhemmet själva (Jossan joggade dit fram och tillbaka).

Pelle och jag drog iväg för att se på båtarna i Volvo Ocean Race och allt jippo kring det . Vi gick ombord på briggen Göteborg vilket var otroligt häftigt. Vi strosade runt ute på festivalområdet och kikade. Vi gick och åt och strosade vidare till 7:ans ölcafé ett riktigt gammalt ölschapp dammigt och nött men hade en skön stämning.

Därefter gick vi lite till innan vi landande vid filmstaden (Hade hoppats på att kunna se en film medan vi väntade) men vi satte oss och tog en kaffe och sen ett glas vin/öl. När klockan var 22.00 gick vi ut och då både såg och hörde vi att konserten fotfarande inte var slut. Tjejer som skrek fyrverkerier och musik.

Vi gick bort till Scandinavium där vi bestämt att vi skulle ses efter konserten, det var många föräldrar som väntande runt på olika ställen runt Ullevi. Vi fick vänta länge......tjejerna skulle köpa t-shirt och det va såklart lång kö.....men det kom 2 glada och bubbliga tjejer som frös och ville till vandrarhemmet och duscha. Vi var mer fundersamma om de hade ätit ordentligt och de var inte så hungriga. Snabb promenad till duschen och sedan skulle de försöka varva ner och somna det var svårare.

Onsdagsmorgonen var det inte lätt att få igång tjejerna vi skulle checka ut 11.00 de hade sagt att de skulle hänga på låset till Liseberg men riktigt så blev det inte. Pelle gick iväg för att köpa frukost, jag plockade ihop och stressade på tjejerna. Runt halv tolv så lämnade vi dem och tog bilen till Marstrand vi hade ingen lust att gå på Liseberg så vi åkte till havet istället. Otroligt fint och rofyllt. Färska räkor med aioli fick jag till lunch Pelle tog Fish and chips på schysst torsk somvi åt nere i hamnen väldigt gott. Vi vandrade runt på ön och sedan tog vi oss tillbaka till Liseberg vid 15.30 för att åka hem denna gång sken solen när vi åkte mot Stockholm.



På Sophies välmående så har det varit ganska bra. Hon har ju fortfarande ont men inte så där mycket som det varit under en längre tid och jag tror mer och mer att det är någon form av skov hon kommer in i efter ett tag. Då blir smärtan alldeles för stark och hon mår riktigt dåligt.
Hon var till hudläkaren med sina sår och de vet inte vad det är och varför hon får dem. De har inga direkta förslag på vad man ska göra så de tog en biopsi på ett och på 2 av såren (hon har 17 öppna sår bara på vänster ben) fick hon någon kortisonsalva som vi skulle smörja direkt på för att se om det fungerade. Sophie var jätteledsen för hon vill ju inte riktigt gå med bara ben dels är de fula samt det finns ju en infektionsrisk. Vi bestämde då att nu sätter vi på aloveraplåstrena som vi fick som hjälpte lite under ett tag men som sedan inte hade någon effekt. Denna gång verkar plåstren vara de som fungerar och såren börjar läka förhoppningsvis får hon inga ärr.

Vi var ju och träffade läkaren men det var inget nytt de hade att komma med. Däremot var det en till neurolog med som kommer att vara en behandlande läkare eftersom Pernilla är mest på Huddinge sjukhus nu. Inga nyheter om Boston (det ska nevrokirurgen Bengt komma med svar om och han har semester hela juni), inga svar om mutationsprovet och jag frågade då igen vad vi ska göra om,när Sophie blir dålig igen vad gör de då och de vet inte det utan vi ska ringa till mottagningen om det inte är superakut och sedan tar de beslut därifrån.

Sophie har just fått ett sommarjobb av oss hon hann ju inte med att söka direkt och kommunen fick hon inget jobb på. Vi ska ju sätta ny fasad på huset så hon får måla och det är nog inte vad hon tycker är kul men ska man tjäna egna pengar måste man jobba man kan inte få allt här i livet.

Ja att bo i hus innebär ju en massa jobb mest hela tiden och vi ville ju även måla invändigt och få det klart men vi lägger det på is ett tag. Vi satsar på fasaden vilket i sig är ett ganska stort arbete och hur Pelle och jag ska fixa detta vet jag inte men på något sätt kommer det att gå. Sebastian har jouren i 2 veckor så han får svårt att hjälpa till, Emma har sin välbehövliga semester och då ska ju hon inte behöva jobba på en fasad och nu kom Sophie och frågade om hon kan få åka till Gotland 1 vecka med 2 kompisar (inte till landet då utan  till en kompis hus) så ja vi får kämpa på kommer ju bli fint när vi är klara så det är bilden man får ha framför sig.

Så just nu är allt ganska bra och vi har det kanonbra. Vi släpper på Sophie mer och mer och hon får göra mer saker och lära sig att hantera sin egen smärta på sitt bästa sätt. Allt kommer att bli bra det är vad vi tror på och det är det enda vi ser framför oss nu att allt kommer bli som vanligt snart.

Skriver nog väldigt sporadiskt nu under sommaren och jag passar på att önska er alla därute en alldeles fantastiskt,underbar och skön sommar! Ta hand om er och era nära kära man vet aldrig vad som händer. Kram på er!

Läs detta:

http://nwt.se/saffle/2015/06/18/felicia-ar-inte-sin-sjukdom?refresh=true

Bal och avslutnig

Ja så har det varit några hektiska dagar och Sophie har nu gått ut nian med godkänt i alla ämnen utom gymnastik. Hon hade till och med några C,D men såklart var E målet för henne.

Tänk denna tjej har klarat av skolan fast hon varit borta mer än hälften av tiden. Det har varit tårar och panik,glädje och skratt men det har varit tufft men hon är en riktigt tuff tjej som har kämpat så att vi vuxna runt henne har bilvit så berörda. Sophie har haft fantastiska lärare som stöttat och hjälpt henne. Det kan inte alltid vara lätt som lärare att möta en elev med Sophies humör och ilskna blickar. Hon kan ju så mycket mer men har ju inte varit närvarande men aktiv på alla lektioner som hon varit på och försökt men framför allt har hon haft viljan att klara sig.

Det är stolta föräldrar vi är idag och med en lättnad att hon faktiskt klarade av detta, det var många gånger vi trodde det inte skulle gå och att det var bättre att hon fick gå om ett år. I Sophies värld så var det uteslutet och vi hade vår duster hemma. Sophie har ju varit delaktig i alla beslut som tagits i skolan och det var inte alltid hon höll vad hon lovade men det var ömsesidigt från alla håll. Men tillsammans så fick detta kapitel av Sophies liv ett riktigt bra slut och nu är det en väntan innan hon kan få se vilket gymnasium hon kommer att komma in på,det blir ett nytt kapitel i hennes liv men först ska ho ha ett sommarlov och vi hoppas på att hon kommer att kunna njuta av det.

Vi vill från botten av vårt hjärta tacka framför allt Karin Andersson Sophies mentor och klassföreståndare och EN, SV lärare, Sanna mattelärare, Rasmus NO, Fredrik SO att ni hjälpte henne att klara kärnämnena,  biträdande rektor Alexandra för planering och stöd, Niklas och Matthias i Studion för att ni pluggade med Sophie, Karin SYO för hjälp att strukturera upp gymnasievalet.
Självklart finns alla ni andra med och det är även klasskamrater, kompisar, föräldrar som varit stöd och funnits där för Sophie och i viss mån för oss också. Tack så mycket en varm kram till er alla!

I måndags var det ju den stora dagen som Sophie sett fram mot det var bal. Sophie åkte till vår fantastiska frissa Michis på Salong Mold i Huddinge och fick håret iordninggjort. Sedan hem för att göra sminkning och ombyte av kläder.
Kl 16.00 skulle 7 klasskompisar komma hit och vi hade fixat snittar och lite pommacbubbel. Alla var ju inte på plats 16.00 utan det blev som det brukar bli med stirriga tjejer och killar som var klara bra mycket snabbare än tjejerna.
Sophie hade ingen bra dag hon var väldigt trött och hade ont men det var nog ingen som märkte det hon kämpade som vanligt men var väldigt ledsen över makeupen som inte blev bra. Menden såg helt ok ut kanske inte en av hennes bästa men den dög.
Jag fotograferade ungdomarna som kl 17.50 blev hämtade men en fin gammal limousin de blev körda till skolan i 2 omgångar.
Sedan började festen som inte jag kan skriva så mycket om men kul hade de iallafall. Efter festen så kom de hem bytte kläder och drog vidare ut i natten. Det blev en lång dag och en sen kväll innan Sophie var hemma.

Vi har inte hört något om och när vi ska åka till Boston men vi ska träffa läkaren på fredag och då vet vi kanske lite mer efter det besöket. Kanske kan vi få svar angående proven på hennes gener och om hon har någon mutation på någon gen. Något måste göras för huvudvärken ger inte med sig och nu har hon lärt sig att hantera den men ibland så går inte det längre hon har så ont och det blir så påtagligt. Så var det i lördags då såg vi hur ont och påverkad hon var av smärtan hon vilade och gjorde ingenting. Vi hade middag på kvällen Matte, Lotta och deras illa ettåring Stella kom. Men under middagen så sa Sophie att vi nog får ringa ASIH och be om Torradol.Sophie såg ut som en panda då hon var alldeles svart runt ögonen och likblek. Vi ringde och hon fick en spruta som hjälpte lite och en stund men det är det alternativet hon har just nu. Det andra är att åka till akuten,bli inlagd och sedan ja det vet vi inte för det är nog så att de inte vet riktigt vad de ska göra på sjukhuset heller. Jag vet att smärtläkaren skulle skriva i ordning nått så att det skulle finnas någon medicin man kunde ge, personligen så tycker jag det är bättre om ASIH vet vad de skulle kunna ge mer och sedan att vi får vara hemma istället. Vi avvaktar till fredag så får vi se vad som händer tror inte vi kommer att komma iväg förrän i juli till Boston.

Nästa stora sak som ska hända är ju Göteborg och One Diretcion. Kan ju säga att det var inte lätt att hitta boende i Göteborg dessa 2 nätter men till slut gick det. Vi åker ner måndagen och sedan ska tjejerna köa hel dagen för att snabbt kunna ta sig in så långt fram som möjligt såklart. Drömmen är ju att få komma så nära som möjligt för att kunna både se,ta kort kanske ta på dem.....
Ja det blir nog bra Sophie och Jossan är taggade, jag får se Göteborg,Pelle ska jobba lite sedan kan han och jag strosa, äta gott och bara vara.
Vi ska även gå på Liseberg det gör vi på onsdagen och på kvällen åker vi hem. Kanske vi borde gå måndagen och då även se allsången vi får se.

Här hemma ska vi nu börja måla hur mycket som helst och det är många plank som ska grundmålas och sedan strykas på 2 gånger med en grå färg och vita knutar. Ja vårt röda och vita hus ska nu bli grått och vitt med liggande panel. Det är vår semester att göra om, vi ska även göra klart det sista inne så att vi kan få vila någon gång eller vänta -.... bor man i hus är det väl ingen vila det finns alltid att göra......Ibland önskar jag att någon bara skulle göra klart allt åt en Sophie har varit inne på att skriva till något av alla TV-program men vi har sagt att de finns de som är i större behöv än vad vi är. Ja funderar på målarfest jag...får se vad det blir

Ja så någon semester planerar vi inte i år jag tror att Sophie och jag åker till Gotland ett par veckor det är ett måste varje år jag vill till havet,solnedgångarna och lugnet. Jag kan hämta kraft och styrka där. Kanske så stannar vi ett par dar i USA och vilar innan vi flyger hem igen det är nog ett måste för Sophie huvudvärken blir ju värre när vi flyger......

Jag börjar sakna mitt jobb och att få ha något att göra, jag tycker att livet hemma är tråkigt och behöver träffa människor och få skratta och vara kreativ igen. Hoppas och tro att det blir en verklighet i september.

Jag håller på och tar hand om mig själv och jag har gjort en hemsk gastroskopi och i måndags så gjorde jag en Hysteroskopi. Ja jag har en blödande mage tydligen och sedan har jag förändringar i livmodern. Jag har även varit hos min neurolog och kollat min polyneuopati och jag vill dra ner på medicinerna och istället satsa på träning och kost och en acceptans för att jag har ont och det brinner i mina händer och fötter. Jag tror på andning och vila.
Jag ska testa och dra ner på dosen så får vi se.
Nästa stora hemska sak jag ska göra och den är värst det är att fixa tänderna förstår inte hur jag ska klara det men det behövs och det är ett måste. Jag är livrädd .......
Men först svar på alla undersökningar och sedan måste jag komma igång med träning får kolla och anpassa den till var jag befinner mig och vad jag klarar av.

Ja då avslutar jag väl för denna gång och jag skriver när vi varit hos läkaren.....


Njut av livet här och nu för ni vet aldrig vad som händer. Livet är fantastiskt, det är skört men det är något vi får ta lärdom av och så tänker jag att allt som händer, händer av en orsak,mening och jag kanske inte fattar nu, kommer kanske aldrig att förstå men det finns en mening med det iallafall varesta jag vill eller inte!