Livet tuffar på

Sophie har nu inte haft ont i huvudet alls sedan operationen, tänk vad 2 hål kunde göra.
Hon går nu i skolan heltid och hon har blivit en riktig liten tonårstjej. Det är ju verkligen ett friskhetstecken när man börja bli lite obstinat mot oss. Hon får inte vara med på gymnastiken av sin lärare ännu han vill att hon börjar i 8:an vilket vi förstår. Hon får däremot börja göra mer saker och vi har verkligen släppt loss henne. Hon hänger på Ip med sina kompisar på helgerna och spelar fotboll.
Det är helt fantastiskt vad bra vi mår nu man har svårt och ta in allt vi har genomlidit framför allt Sophie tänk det är ju inte 1 år ännu men vi tackar för att det har gått så bra som det gjort.

Usa fick bronset

Gissa vilket lag Sophie håller på?

Sophie och jag fick biljetter till bronsmatchen i hockeyVM  och det tackar vi Maria för. Verkligen ett roligt avbrott för oss.

Sophie har haft ett väldigt kort bortfall på höger hand men det gick över utan syrgas och att se det var ju underbart man vågar hoppas nu lite mer men vi vågar inte riktigt tro att det gått så bra utan vi väntar på ett bakslag som vi innerst inne hoppas på inte kommer att hända. Vi har ännu inte fått någon återbesökstid men den kommer väl.

Inte nog med att vi har haft ett år kantat av sorg och elände, Sophies moyamoya,Kickis bilolycka och nu för snart 2 veckor sedan drabbades min pappa av en kraftig hjärtinfarkt vilket givetvis slog hårt på oss alla. Att se sin pappa bli dålig var verkligen inte något jag ville men min fantastiska pappa och mamma fixar detta men det är givetvis en riktig tankeställare till oss alla men framförallt för min pappa. Vi tror eller vet väl att vi har anlag för kärlsjukdomar, moyamoya är det, och vi har haft flera nära släktingar som gått bort i just hjärtinfarkter så nu kanske man ska gå på hälsoundersökningar med jämna mellanrum.

                                          Pappa/morfar/farfar Ulf

Jag tycker verkligen att det räcker nu jag vill ha glädje.positiva energier och lycka. Är det för mycket begärt?
Jag kommer att jobba på det och jag tror det vänder för oss alla och jag hoppas att alla mina nära och kära också får ett lugn.

Vad man lärt sig under resan gång det är att man vet vem som verkligen är en vänner ni vet alldels så nära man behöver inte säga så mycket utan de vet hur man mår, har också lärt mig mer om människor och vilka som verkligen kan visa en falsk fasad så jag tycker det är något gott som kommit ut ur allt elände.  Så det finns saker man har lärt sig och saker man blivit stärkt av utan att man tänkt på det. Man har lärt sig att rusa runt och jämt ha en massa saker som händer inte är det viktigaste. Det är inte viktigt att ha en massa prylar för vad ska jag med dem till. Det viktigaste jag har är min familj,mina nära och kära och att vi alla får vara friska då är jag lycklig iallafall.

                                     Ta hand om varandra man vet aldrig vad som händer!

Vardagslunk

Hej och hå vi har fått en tonåring på riktigt nu.
Ja Sophie har väl en del att ta igen hon lever ut och blommar som en riktig liten tonåring.
Hon käftar tillbaka och har börjat bli lite spydig men vi ser det som ett sundhetstecken och vi får nu agera mer som bestämda tonårsföräldrar.
Det är helt fantastiskt att hon inte längre har ont i huvudet och det känns som jättelänge sedan hon hade ont. Hon har börjat fått tillbaka lite känsel uppe på huvudet men det är ju inte säkert att hon kommer att få tillbaka någon heller. Men det har hon nog vant sig vid idag.
Det är helt fantastiskt att ha en tjej som helt plötsligt sprudlar av liv, hänger med kompisar,spelar fotboll och framför allt vill vara med på det mesta. Hon har till och med nickat en fotboll men det gjorde lite ont.
Hon ska ju leva så normalt som hon bara kan och lära sig själv att känna efter hur mycket hon kan göra.
Så just nu lever livet precis som vi hade innan juni förra året, tänk det har inte ännu gått ett år men det känns som om det gått otroligt lång tid.
Sophie var uppe i Järvsö över Kristi Himmelfärd och hjälpte till att klyva ved,åkte fyrhjuling och hängde med sina kusiner,farmor,farfar,farbror och Pelle. Emma var på Gotland med mormor och morfar och jag fick vara hemma själv några dagar vilket var otroligt skönt. Livet kändes just då väldigt bra. Men samtidigt så lever vi dag för dag och ibland känns det som ska vi verkligen ha det så här bra eller kommer det ett bakslag? Vi hoppas och givetvis tror vi att det kommer att vara bra.

Tyvärr så blev det ett jobbigt slut på helgen. Min pappa drabbades i söndags av en kraftig hjärtinfarkt och vi blev alla återigen påminda om att livet är skört. Själv kan jag bara känna hur mycket kan vi i vår släkt drabbas av på ett år? Sophies moyamoya, min storasysters svåra bilolycka och nu min pappa när tar det slut på eländet eller är detta livet? Jag tycker inte att livet varit så väldigt enkelt just nu men min pappa mår efter omständigheterna lite bättre så sakta sakta blickar vi framåt igen.....

Jag säger bara att ta vara på varandra och var rädda om varandra man vet aldrig vad som händer.

Men ibland funderar jag på hur mycket man orkar? Och om jag faller vem fångar mig då?

Hemma för längesen

Oj nu har jag varit dålig på och uppdatera men här kommer en lägesrapport.

I torsdags var det meningen att Sophie skulle åka ner till operationen först och det var kl 8.00 men det blev en lång väntan för det fanns inga platser på BIVA och läkarna ville att Sophie skulle övervakas det första dygnet (för trycket skull) så Sophie fick ligga hungrig och halvdåsig fram till kl 14.15 då fick vi gå ner med henne. Pelle följde med henne in och det tog en väldigt lång tid innan han kom ut och det hade gått bra men hon hade en för liten infart så de fick söva henne med mask istället.

på väg in till operation

Johanna hade varit gullig och tagit ledigt för att vi skulle kunna vänta där istället och mamma och pappa var där med. Emma och hennes Sebastian hade kommit dit tidigare. Vi köpte med oss sushi upp och mamma och pappa hade gått iförväg hem för Johanna hämtade Vilgot på dagis. Vi fikade och åt glass. Och vid kvart över sex ringde från sjukhuset och sa att de började bli klara så vi kunde åka dit och vänta (Sophie hade ju sagt ganska bestämt att vi skulle vara där när hon kom till BIVA). Vi tog de alldeles nybakta bullar som pappa hade bakat på uppdrag av Sophie och åkte tillbaka. Vi satte oss i väntrummet och fick vänta nästan en timme. En sjuksyster kom och hämtade oss och sa att vi nu kunde gå in till Sophie. Sophie var väldigt klar och vaken och hon hade inte ont och hon fick ingen morfin. Hon mådde lite illa så de la syrgasmasken framför henne och då gick det över. Hon fick smärtlindring alvedon,catapresan och något mer som jag inte kommer ihåg. Det är fortfarande läskigt nere på BIVA med alla sladdar och apparater som piper och låter. Vi pussade och klappade Sophie. Hon är otroligt stark och har fixat så mycket och nu hoppas vi att det räcker med operationer och att hon kommer att kunna gå tillbaka till ett vanligt liv. Kirurgerna kom förbi och kollade till henne och hon sa att hon mådde bra. Vi satt och pratade med Sophie ett tag men hon var ju såklart trött. Vi gjorde upp med henne och personalen att vi gick vid niotiden och Pelle skulle åka hem och jag gick upp till avdelningen för att sova lite. Jag hann väl sova en timme innan en sköterska kom in och  sa att jag var tvungen att byta rum så det var bara att studsa upp och packa ihop alla saker och så smyga in på ett nytt rum där det redan sov en mamma och hennes son. Jag ställde bara alla saker och kröp ner för att försöka somna om vilket jag gjorde till kvart över sex. Jag klev då upp och gick ner till BIVA.  Sophie hade haft en lugn natt och hon hade varit uppe och kissat hon vägrade bäcken. Hon vaknade och frågade hur jag hade sovit....Vi  pratade lite och sedan somnade hon om. Jag satt och läste och tittade på apparaternas kurvor. Sophie vaknade till igen och hon var både törstig och hungrig. Hon fick bubbelvatten och youghurt som hon åt med stor glädje. Hon mår ju superbra och inget illamående. Vi väntade nu på att vi skulle få komma upp på avdelningen hon gjordes klar och kopplades loss från nästan alla slangar. Infarter fanns ju överallt  och en behövde hon ha kvar och det fick bli den i vänster fot.

Vi kom upp på avdelningen och Pelle kom ungefär samtidigt. Jag duschade och gjorde mig iordning sedan skulle vi äta. Vi trodde att Sophie kunde gå själv och dra med droppställningen men hon höll på att ramla och svimma så vi fick springa och hämta en rullstol och sedan gick det bra.
Vi gjorde inte så mycket utan vilade.läste och åt. Vi  träffade på läkaren som sa till att de skulle halvera smärtlindringen för det kan göra att hon blir snurrig.

Pelle åkte iväg och inhandlade middag och efter maten åkte han hem. Sophie somnade lugnt och sov lugnt hela natten. På morgonen så kom syrran in och tog bort dropp och smärtlindring och Sophie kunde nu gå lättare. Sophie hoppade i vanliga kläder och var oförskämt pigg med tanke på att för 2 dagar sen hade de borrat 2 hål i huvudet. Hon kan inte säga om hon har ont i huvudet eller om det är såren som stramar. Hon har ingen känsel mitt uppe på huvudet och det är väl klart de har ju skurit av nervtrådar så det dröjer nog innan hon får känseln tillbaka.

Pelle kommer och vi väntar nu på att läkaren ska komma och vi hoppas ju givetvis på att vi ska få komma hem. Läkaren kommer och Sophie har en fråga om hon kan gå på Gröna Lund med sina klasskompisar den1 el 8 maj. Läkaren sa att det trodde hon inte men hon skulle kolla med Bengt på måndagen. Hon förklarade att Sophie är ju unik och de har inte så mycket kunskap om moyamoyan. Sophie blir ju såklart ledsen hon vill ju så gärna vara som alla andra och hon säger att alla människor är unika. Glädjande är att vi får åka hem och det enda vi behöver göra är att vänta in lite tabletter som vi ska ta med hem. Och ja vänta får vi göra 1,5 tim på 5 tabletter.....

Vi åker hem och Pelle och jag åker direkt och handlar för jag ska bort på kvällen. Sophie,Pelle och Emma hade en lugn hemmakväll och jag var på tjejmiddag och njöt för första gången på väldigt länge.

Söndagen så fyller vår Sebastian 22 år och vi ska fira honom  vid 13 tiden grilla korv och äta tårta det är ungefär vad jag känner för att göra. Farmor och farfar har tårta med sig så jag slapp det med...
Pelles syster Irene, Stefan, Rasmus och Moa kommer också. Alla stannar ett par timmar och sedan blir det lite lugnare igen. Sophie är ovanligt pigg och har börjat få färg istället för att vara så blek helt otroligt vad bra det blivit.

Måndagen så tog Sophie och jag det lugnt hemma och vi hade en lugn kväll också. Denna gång ska vi inte skynda på utan ta det lite lugnt. Fast det är svårt med tanke på hur pigg hon är och ingen huvudvärk.

Tisdagen åker vi till Skärholmen en sväng och handlar sedan hem för att förbereda Valborgsmiddagen. Sophies kompisar Ellen och Jossan ska sova över här, vi har haft lite svårt att ta det beslutet men jag sa att jag kommer att se till att det är lugnt. Johan och Elisabeth kommer över och äter likaså Emmas kompis Julia och Sophies kompis Jossan. När vi är klara med varmrätterna så är det dags att gå ner till brasan. Sophie och tjejerna går ner själva och de är där nere till tio.

Ja som ni ser det går så bra nu och vi ropar inte hej ännu men det verkar som om det blivit en klar förbättring och återbesök är planerat om en månad. Håll alla tummar och tår ni kan att detta är på riktigt och att det var detta som behövdes för att Sophie nu kan leva "normalt"

Självklart finns det saker som Sophie tycker är tråkigt Kretaresan även om den kommer bli av i augusti, att vi inte köpt biljett till One Direction konserten (hittade en vipbiljett för 1500 kr lite dyrt med tanke på att vi skulle behövt köpa 2) Att inte få gå på Grönan med klasskompisar.

Men vi håller på att vänja oss vid att det inte finns värk längre och det är absolut den bästa gåvan just nu eller hur?

Avslutar med ärren efter borrhålen lite läskigt...