Besked från läkarna posiitvt eller negativt: Läs själva

Ja så kom då dagen vi skulle få veta vad läkarna har gjort för bedömning.
Sophie (och jag) har under den sista veckan varit lite oroliga för vad läkarna ska säga så det var en lättnad att äntligen få vara på mottagningen.



Match innan mötet med läkaren

Vi träffade nevrologen ,BUP var sjuka och det behövdes inga fler med. Pernilla berättade att hon precis varit nere och mött kärlkirurgen och pratat igenom en sista gång vad de tänker.
De tänker ingen operation utan de bedömer att det är mer riskfullt att göra ytterligare operationer röntgen som hon rekommenderade att göra tycker de att de har fått lika bra bilder om inte bättre med den ny MR röntgen som de har.

Sophie blev väldigt väldigt ledsen och det är ju förståligt , hon hade hoppats på en operation för att bli av med huvudvärken nu kommer den att kvarstå. Läkarna ska försöka hitta någon form av medicinering vilket Sophie har testat en massa som inte är bra. Sophie sa "då kommer ni bara låta mig ha ont fortfarande och sedan så bryr ni er inte längre".
Vi försökte tillsammans med läkaren prata med henne och säga att det är väl bra om kärlen växer till sig i huvudet och börjar skapa ett större blodflöde. Men det vet man ju inte hur länge det tar...

Vi sa att det var bra att det inte fanns några nya infarkter i huvvudet och då sa Sophie" varför domnar då min högra sida och jag tappar styrka?" Ingen fråga läkaren direkt kunde svara på. Vi kom fram till att vi inte behöver åka in  till sjukhuset varje gång det händer vi kan avvakta hemma och om det blir någon förändring eller om det inte går över efter ett tag då åker vi in. Vi ska dock maila och tala om när det händer.

Sophie har ju svåra sömnproblem och ska få prova ut ett kedjetäcke eller bolltäcke denna vecka. Sedan så verkar inte circadinen som hon tar till natten hjälpa och propavan kan hon ju inte ta för det är blodtryckssänkande. Jag frågade om Attrax som jag tar och det var ett mycket bra tips så det fick hon.

Man väntar fortfarande på svar från Boston men vi vet inte vad det kommer att ge. Man ska även konsultera en känd nevrolog i England kring vilken medicinering man skulle kunna ge Sophie för att lindra huvvudvärken. Sophie ska även tillbska till Smärtkliniken och sedan ska smärtteamet också följa upp henne. BUP har den största rollen nu att arbeta med Sopheis välmående. Sophie äter inte så mycket längre utan har tappat matlusten vilket vi meddelade och då ska de även ha koll på hennes viktutveckling samt att vi ska försöka hitta lösningar på hur vi kan hjälpa henne att äta.

Vi var hos Pernilla nästan 1,5 tim och det Pernilla tyckte var bra var att Sophie äntligen blivit arg och visade det hon var faktiskt berörd av mötet vilket jag förstod i slutet av mötet. Vad hade de egentligen sagt och vad ska de göra? Inte mycket nytt Sophie kommer att få fortsätta leva med huvudvärk, ingen operation för det är för riskfyllt,mer BUP,träning, och hjälpmedel till att sova.

Vi var väldigt delade när vi gick därifrån. Sophie lågmäld ledsen, Pelle lättad jag splittrad.

Jag tänker så här nu: fine, ingen operation skönt på ett sätt men samtidigt så säger en erfaren läkare att operationen är räddningen för Sophie? Vem har rätt? Vem ska vi lita på? Vad har Sophie för talan i allt det här? Hur ska vi veta vilket beslut elle metod som är den rätta?

Känner mig inte så lättad som jag skulle vilja göra utan jag tycker mer att vi är tillbaka på ruta ett. Vad händer om man inte gör något? Räcker det att göra en ny MR var 3 år som kärlläkaren sa?(Pernilla vill göra den tidigare)Vad betyder domningar och avsaknad av styrka som dyker upp lite då och då? Hur ska vi kunna ta ett rätt beslut? Hur skulle ni tänka därute som läser och har följt denna resa? Vad skulle ni göra?

Kommer detta innebära att läkarna drar sig tillbaka och vi kommer inte att ha direkt någon kontakt, det är ju en rädsla Sophie har att ingen bryr sig. Hur kommer upppföljning att ske? Kommer man att försöka hitta lösningar om det kommer in ngot nytt? Om man inte kommer till bukt med huvudvärken ska Sophie lära sig att konstant leva med huvudvärk på 7-8 på smärtskalan? Hur länge klarar man det?

Jag vet inte om man blev så mycket klokare och nu när några dagar har gått och allt fått sjunka in så vet jag ännu mindre. Imorgon ska jag själv gå till min psykolog och hon får hjälpa mig att sortera mina tankar. Jag är så fruktansvärt trött och ledsen hela tiden kan bäeja gråta för ingenting och sedan bli som vanligt ett tag. Kommer mig inte för att göra mycket vet att jag borde men kan inte. Funderar på om jag ska börja jobba för jag saknar framför allt mina arbetskamrater men samtidigt rädd för att jag inte har orken att ta tag i saker. Ibland funderar jag på hur det skulle vara att fky bara dra men det vet jag att det ínte går det skulle jag ju aldrig kunna göra. Har så sjukt myckt konstiga tankar ibland och blir nästan rädd för mig själv.

Jag vill känna mig glad,lycklig och orädd. Hur gör man det?
Jag vill inte ha ont i min kropp dagligen nästan inte kunna gå på morgonen.
Jag vill inte jämnt vara trött- Hur blir jag pigg igen?
Jag vill bara ha ett  "normalt" liv med ork för familj och vänner. Känna glädje att gå till jobbet,känna glädje för små saker.

Jag vet att jag är deprimerad,jag vet att jag måste få ta mig tid att vara det, jag vet att det kommer bli bra med tiden men den känns väldigt långt bort...

Så vad är den bästa lösningen för Sophie? Vad ska vi ta för steg? Ut i Europa eller hålla oss kvar vid tryggheten hemma och tro att de svenska läkarna vet vad de gör? De har sagt att de är bra men inte bäst.....valet är inte alltid lätt

Uppdatering och Hammarby

Ja gissa vad?

När man varit aktiv och skrivit till läkarvården så hör de faktiskt av sig. I fredagskväll så ringde Dr Bengt Gustafsson och förklarade för mig vad som händer och vad de gör. Han sa att de diskuterar Sophie ofta och vad som ska göras. Man tittar på ev 4 olika operationer och de vill veta och hämta kunskap så att det blir helt rätt. De diskuterar med läkare från Usa och England och anledningen till att de inte hört av sig till Dr Khan är att de väntar in mer råd för att sedan samla ihop allt. Det verkar som om det inte finns något mer medicinskt att göra för att hjälpa Sophie med huvudvärken utan det är en operation som måste till och det måste bli rätt och som Bengt sa vi är bra men inte bäst men vi klarar av mycket för det finns enormt kunnig personal. Han bad även om ursäkt för att de inte hört av sig och de har brustit i kommunikationen och det är nog bäst att vi hörs av per telefon med lite mer mellanrum och att vi blir uppdaterade. Det är ju det enda vi bett om, en rak och tydlig kommunikation så nu hoppas vi på att det blir så. Vi har även ett möte den 25 april på sjukhuset med nevrologen, BUP, Barnpsykiatrin och nevrokirurgen. Får se vad de har kommit fram till förhoppningsvis har de ett besked till oss och ett bra sådant så att Sophie känner att äntligen gör man något.

Sophie och Pelle gick Hammarbymarschen och var på premiären på Tele2 Arena. Det blev en vinst med 5-0 mot Degerfors. Nu planerar dom att gå nästa match hemma också. Sophie tyckte det var väldigt mycket folk som skrek och lät men de gick långt back och det var ju häftigt såklart.

 

 

Jag har varit ute och gått massor och fotograferat. Det är väldigt avkopplande och rogivande. Stockholm är en fantastisk stad och det finns massor att upptäcka och se. Glöm inte att se upp man missar väldigt mycket fint däruppe.

Påsklov är det ju nu och Sophie har varit på sjukhuset 1 dag och träffat sjukgymnasten som säger att hon är mjuk och fin i sina leder. Sophie frågade även om hon fick börja träna pass tillsammans med sina tjejkompisar och sjukgymnasten sa att han skulle kolla med Dr Gustafsson. Sedan gick hon upp till BUP för att ha sin tid. De gick igenom KBT-metoden och vad den går ut på och nästa gång ska de börja jobba med det. Annars så har lovet varit väldigt lugnt och från torsdagskvällen så är det kyrkan som gäller hela helgen. Det är ju snart konfirmation (18 maj) så nu gäller det att vara aktiv i kyrkan. Hon ser fram mot att konfirmeras.

Pelle fyller ju 50 år imorgon så då ska vi fira honom med middag för släkten. Det är väldigt mycket firande nu och det tycker Sophie är kul.På lördag ska vi åka till Köping och fira en 20 åring och träffa en liten bebis förhoppningsvis (min brorsdotter har fått en liten tjej).

Ja livet knallar på och jag försöker ta det lugnt och det konstig är att jag vaknar varje dag samma tid som jag ska gå till jobbet i vanliga fall lite frustrerande med jag ligger kvar och läser en stund. Jag vilar men blir så fort uttråkad också. Jag gillar ju egentligen fart och fläkt och tycker om att göra saker och träffa folk men jag är väldigt dålig på att höra av mig. Tröttheten finns kvar och jag sover bättre på nätterna nu med sömnmedicinen men vaknar och har lite lättare att somna om men allt blir nog bättre.

Glad Påsk till er alla!

Stockholm är otroligt vackert

Vackra japanska körsbärsträd i blom i Kungsträdgården



 

Livet är hårt och orättvist

Ja nu är det dags för mig att knäcka ihop. Jag var hos läkaren och jag vet inte vilken knapp hon tryckte på men jag bara gråter, har ont och är såååå trött. Läkaren tyckte det var ett under att jag stod upp och att inte utmattningen kommit tidigare. Nu är jag beodrad vila,lugn och ro och mycket kärlek för att fylla på mina batterier. Det är lättare sagt än gjort. Jag vet inte om jag vågar ner till botten för att vända men innerst inne vet jag att det är det rätta. Jag måste lita på att det finns familj,vänner som tar hand om mig. Jag ska vila minst en månad och läkaren trodde inte att jag var redo att börja jobba heltid då heller. Jag fick några ofarliga sömntabletter som jag ska ta för jag måate sova. Det är det första jag ska göra sova mycket (vilket jag inte kan) sen tror jag att jag måste hitta en bra träningsform att göra varannan dag och ta hand om mig för det har jag inte gjort de senaste 2 åren. Får se om planen håller.

Sophie och jag var och träffade BUP och en läkare från barnpsykiatrin och det är ju så att Sophie är deprimerad och trött på att ständigt ha ont. Bortfallen kommer tätare och hon är också trött. Hon vill ju så gärna vara med i skolan,med kompisar och göra llat roligt de gör men det finns ju ingen chans i världen att hon orkar det. När bortfallen nu kommer skriver jag ett mail och meddelar det och sedan har vi koll hemma. Hon får vila med syrgas och vara kvar i sin säng. Vet inte om det är rätt men jag tror vi lika gärna kan vara hemma och om det blir en skillnad åker vi in. Det händer ju inte så mycket på sjukhuset mer än syrgas kontroller en MR som visar (tack och lov) inga förändringar eller nya strokes. BUP förstår Sophie och kommer att hjälpa henne. Psykiatrin vill ge antideprissiva och sömntabletter vilket jag säger nej till.
Vi har nu bestämt att Sophie ska får bearbeta sin sjukdom och sitt tillstånd genom KBT. Vi pratade om relationer och hennes kontakt med familj och vänner. Jag vet att jag är den hon blir arg på en sk slagpåse och det är inte alltid lätt men jag vet också att jag är tryggheten men det finns gränser för vad jag tål. Pelle och Sophie har en skön och lättsam dialog, han är den som är rolig och snäll skjutsar och hämtar vilket är superbra, Emma och Sophie är så lika de kan ryka ihop ena sekunden för att sedan vara väldigt nära syskonkärlek eller hur?
Sebastian är ju mer frånvarande eftersom han inte bor hemma men de har en bra relation så länge det inte blir tjafs då vill han helst dra från sina systrar. BUP är en hjälpande hand med fantastisk psykolog som Sophie har stort stort förtroende för.

Jag har varit mycket arg på läkarvården och skrivit ett långt brev där jag ifrågasätter deras närvaro. De har inte tágit kontakt med Dr Khan fast hon både ringt och mailat vilket jag har svårt att förstå.Man ringer väl upp oavsett om man kanske inte delar svaret på hennes rekomendationer och talar om att man avvaktar svar från Boston,London. Herregud är det någon form av prestige inblandad. Dr Khan var vårt kontakt och vi ville höra vad hon sa efter rekomendationer från en annan familj som har henne som läkare samt flera patienter i USA som haft henne som läkare där. Dissar man hene totalt. Jag skrev även om Barnkonventionen för jag undra har de med deras artiklar när man pratar om Sophie (barnets) rättigheter. Det enda vi bad om var att vi skulle ha en rak och öppen dialog. När vi träffade Dr grillner i höstas så tyckte hon att de var just det....men vad hände? Idag har vi ju ingen kpntakt vi har ingen aning om vad de planerar, pratar om eller vad de tänker göra? Är det då så konstigt att vi vänder oss till någon som har ett konkret och en läsning för att Sophie ska bli av med sin huvudvärk. Läkarvården har mycket att bevisa för att få tillbaka förtroendet från Sophie och oss. Det är inte så att jag tror att de inte har kompentensen för de har de, vi vet att de är grymma på det de gör men att ta hand om en familj som befinner sig i rädsla,kris och inte känner att det finns någon som faktiskt gr något de skulle de behöva utbildas i eller ha en koordinator som faktiskt tog den biten och hörde av sig att det händer saker i kulisserna. Vi vet att vi har några Sveriges bästa läkare och det är vi oändligt tacksamma för och att de gör grymma saker för barn. Vi vet också att vi inte är de enda som har ett sjukt barn och att all tid och resurser kan läggas på henne/oss. Men lite tecken på att något händer är väl inte för mycket begärt?

Pelle och Jag har nu haft vår 50 årsfest och den var superkul och våra vänner höll fantastiska tal och vi fick fina presenter. Det som berörde oss mest (och det var inte enbart mig och Pelle som det kom en tår på) var att våra 3 älskade barn höll ett fantastiskt tal till oss från scen. Att se sina 2 äldsta barn med grav dyslexi kliva upp och läsa innantill inför 70 personer var stort. Sophie är ju vår lilla teaterapa och van att stå inför människor/publik hon gjorde ett kanonjobb med att hålla ihop allt vilka som skulle hålla tal och när, hon höll i vårt "melodikryss" superbra med vuxna människor som tjoade och stimmade (hon hade ingen mikrofon tyvärr miss i planeringen). Ho hade nog sett fram mot denna dag mer än vad jag hade gjort. Vi dansade fram till småtimmarna och vi var lagom möra på söndagen. Lyckliga och supernöjda. Tack till vår familj, vänner vi är otroligt lyckliga att ni finns i våra liv.

Vi vet att det inte alltid är lätt att veta om man ska göra något eller höra av sig. Vi gör så gott vi kan så jag tror det är viktigt att ni är lite enträgna vi uppskattar när ni skriver ,hör av er och även om jag ite alltid hör av mig p stört så ska ni veta att det värmer i mitt hjärta och ja jag kommer att komma upp på banan igen och göra allt roligt jag vill. Pelle är mycket bättre på allt detta än vad jag är och det är jag glad över.

Jag ska även ägna en del tid åt att sy ihop en resa till i vinter för mig,Pelle och Sophie och vi åker nog till Florida ochreser runt. Både aktiviteter,sol och bad kanske lite shopping med.....

Jag kommer att uppdatera allteftersom vi får veta lite mer om framtiden och vad som kommer hända.
Sophie är en stark tjej som tuffar på för att försöka få vara som en normal tonåring om det nu finns någon tonåring som är normal.....

Har någon tips på fonder el dylik för att ev behöva bekosta en resa utomlands skriv gärna till oss

Och nu lite bilder från festen: