23 dagen

Ja visst var det skönt att få vakna upp hemma i sin egen säng men sömnen var ändå sisådär.
Igårkväll hände något riktigt fasansfullt. Min mamma ringde och undrade hur det var med Sophie och sedan säger hon att du kommer nog inte kunna sova inatt heller det har hänt något, mitt hjärta slår ett antal volter och hon säger att min storasyster har varit med om en allvarlig trafikolycka. Jag tro hela världen stannar och jag blir ledsen och frågar vad. Kicki var på väg hem från jobbet ochblir påkörd av en "gubbe" som inte stannar för stoppskylt utan kör rakt in i hennes sida och hon voltar ut på en äng. Mamma vet inte hur det är ännu med Kicki men att hon lovar att ringa om hon får veta något mer. Jag bara gråter och tänker på Kicki, Alexander,Mattthias, Jarmor och alla vi närmsta familj. Självklart så hoppas jag att min syster ändå är ok och att det gått bra. Jag blir ensam hemma en stund för Pelle ska skjutsa Emma till hennes pojkvän och Sophie vill följa med. Mina tankar snurrar och jag tänker "Har inte vi haft tillräckligt i vår släkt räcker det inte nu?" jag vet inte vad jag ska göra så jag ringer Yvonne och gråter ut vilket är skönt att få göra.
Vi slappar framför tvn och när jag ska gå och lägga mig så ber jag Pelle att väcka mig om mamma ringer. Sophie har gått och lagt sig lite innan så jag tittar in till henne för att kolla hon säger sömndrucket "mamma det är bra" ok säger jag och hoppar i säng.
Vi sover ganska länge på morgonen och när jag kommer upp så sitter Sophie och ser en film "Jag saknar dig" Vi äter och farmor ringer och frågar om hon får komma över vilket är självklart. Jag plockar undan lite och så pratar  jag med läkaren från sjukhuset och de skriver ut Sophie men säger att vi ska åka tillbaka om något händer. Sophie har konstant ont i huvuvdet på en skala 1-10 ligger hon på 4-7 med värktabletter. Farmor kommer och vi fikar och sitter och pratar. Sophie ska vara hos farmor på lördag för Pelle och jag är bjudna på fest och vi ska försöka gå. Det är ju viktigt att försöka göra något kul också men när det är som det är så har jag ,den största sociala och positiva jag ingen lust jag tänker på Sophie på oss, på Kicki och hennes nära och på vår närmsta släkt hur gör man för att orka?
Ja Sophie och jag gör inte många knop idag:Sophie är supertrött och hängig och jag orkeslös. Jag skriver mail till koordinatorn på sjukhuset och frågar en massa frågor samt bifogar mailet från Boston som jag ber dem svara på. Jag skrivet ett mail till en familj som har en dotter som har moya moya i Sverige och ställer en massa frågor.
Jag pratar jättelänge med min mamma och det behövdes jag behöver min mamma nu och jag får veta att Kicki har brutit revbenen och ett bäckenbrott men att de inte fått svar på ryggbilderna som de tagit. Hon är blåslagen och har ont. Fy fan för gubbar som kör så illa jag undrar om det är så att man ska köra   bil när man blir äldre? Ska man inte köra upp igen? Nu ger jag styrka till min syster att orka komma tillbaka  och till hennes familj.
Vi har ätit och familjen har dragit ut på tur och jag är själv. Har ont i kroppen, stel och allt är piss.
Nu kära vänner behövs rolighetsfaktor på hög nivå annars tror jag att jag hamnar under isen.
Imorgon ska Sophie gå i skolan ett tag  jag ska fylla i papper om vårdnadsbidrag och skicka iväg sedan ska jag faktiskt gå och färga håret och försöka fräscha upp mig lite.  



Trafikolycka utanför Skinnskatteberg

En trafikolycka mellan två bilar inträffade i Gunnilbokorset öster om Skinnskatteberg. (Uppdaterad 20.45)

Relaterat

De första uppgifterna om att det skulle vara en frontalkrock var felaktiga.
Kollisionen orsakades av att den ena föraren som kom på länsväg 233 skulle köra över korsningen i riktning österut.
I korsningen är det stopplikt, men föraren körde ut i korsningen utan att stanna. Den andra bilen som kom körande på länsväg 250 norrifrån kunde inte undvika kollisionen.
En av bilarna hamnade på sidan av vägen efter kollisionen. Båda bilarna blev kraftigt demolerade.
De båda förarna, en 50-årig kvinna och en 75-årig man, fördes till lasarettet i Västerås för vård.
- Enligt de uppgifterna vi har just nu ska ingen vara allvarligt skadad, säger Ivan Åslund, på polisens kommunikationscentral i Västerås.
Olyckan inträffade vid 18-tiden på onsdagseftermiddagen.

21+22 dagen och väntan är olidlig

Jaha summera gårdagen då som var väldigt rörig
Vi vaknade och gjorde oss klara för skola och jobb, Pelle var hemma så vi fick åka med ,Sophie droppades i skolan och jag i Fruängen. PÅ jobbet har jag väldigt svårt att koncentrera mig och jag känner mig så långt ifrån jobbet har svårt och komma in i tankarna som annars brukar vara otroligt många och ganska kreativa.  Det jag gjorde också var att jag skrev ett mail till Boston och dr Steinberg för att fråga varför tar det sån tid nu är det dags att tag i vissa saker själv tror jag!
Sophie vaknade med en ganska ordentlig huvudvärk så hon fick ta 2 alvedon  och så ringde hon vid lunchtid och sa att hon fortfarande hade väldigt ont så jag sa 2 alvedon och 1 naproxen och vila om värken fanns kvar så skulle hon gå hem. Jag ringde och kollade vid 14.30 och hon svarar inte så jag ringer vi 15.00 hon svarar forfarande inte nu är pulsen hög. Jag ringde hem och vem var hemma med 2 kompisar Tilda och Mattilda och bakade muffins och hade jättekul. Puh och skönt men jag sa att du har fått en mobile för att svara och hon svarade men jag hörde den inte och du hör inte alltid själv. Jag jobbade på och åkte sedan till Fruängen där Pelle hämtade mig. Hemma hade vi rörmokareoch3 glada tjejer. Emma hade gått till Kungens Kurva med Ida och skulle lämna in cvn så hon kanske kan få ett jobb. Jag började laga mat potatismos med spenat och torsk med citron,parmesanost och mandeltäcke. När vi skulle äta så sa Sophie att spenat är äckligt och vi förklarade att så säger man inte och att det faktiskt är så att jag kommer hem från jobbet och ställer mig och lagar mat och så är maten äcklig inte ok. Sophie blev ledsen och vi förklarade att även om hon är sjuk så kan vi inte låta henne säga och göra som hon vill vi måste fostra henne precis på samma sätt som vi gjort med Emma och Sebastian. Pelle skulle iväg till tippen med grannen och hämta Emma vid ishallen för hon plockade hem sin hockeyback eftersom hon bestämt sig för att lägga skridskorna på hyllan. Jag började plocka undan och Sophie var fortfarande ledsen och jag satte mig vid henne för att kolla varför hon var så ledsen hon visste inte och jag klappade och försökte lugna henne och andas med henne. Det var totalt omöjligt att få stopp på tårarna och plötsligt hackar hon fram "hur kan det vara vanligt det blir aldrig vanligt? Jag har inte haft något sommarlov för denna sjukdom! Inget kommer att bli vanligt igen! Tårarna flödade och hon skakade hela underkäken skakade och hon fick inte stopp på det. Jag blir väldigt orolig hon gråter i över 1 timme och så börjar det bli lite konstigt så jag sätter på henne syrgasen och pussar, kramar och klappar henne. Under tiden så får jag ett svarsmail från Boston hur snabbt var inte det, De skriver att de inte fått några bilder alls! Jag blir så arg,ledsen och besviken. Vi har väntat och väntat och så detta! Boston vill att jag ska skicka bilderna så att de kan se på dem och föreslå vad som ska göras, men det måste väl sjukhuset göra eller? De borde veta att bilderna inte kommit om de skickat en fråga varför det dröjer eller? Får ta det med sjukhuset imorgon!
Sophie blir lite lugnare men inte helt och Pelle och Emma kommer hem och säger att de tänkte köra henne till Pomme och Håkan eftersom Lotta har lämnat hennes Hollister tröja där. Hon får lugna sig lite och Pelle ringer till Pomme/Håkan för att kolla att det är ok att de kommer och det är det. De åker iväg och jag diskar och plockar undan. Jag har ganska så precis satt mig i soffan när de kommer hem och Emma flyger in och säger "ta fram syrgasen" Pelle leder Sophie in och hon kan inte gå för hon har ingen kontroll på höger ben och höger arm samt att hon sluddrar. Pelle sa att precis när de svängde av till Pomme/Håkan så började de Sophie sluddra. Vi satt syrgas och la henne på soffan benen högt i mitt knä vi såg lite på tv men jag och Pelle kollade nog mer på Sophie. Efter 1,5 tim så hade det inte blivit någon skillnad och högersidan på ansiktet hängde då sa jag vi åker nu.  Snabbpackning av ombyte  och kuddar så iväg med syrgasen på. Sophie mådde illa hela vägen och när vi kom till akuten så var det många nummer före och jag tänkte jag skiter i det jag går direkt till kassan. Sophie satt på en bänk och jag sa precis vad det var och vad hon hade för sjukdom och de visste såklart inte vad moyamoya är men förstod att det var allvarligt. Sophie fick lägga sig på sängen också kördes hon in på ett rum direkt. En sköterska skrev in henne och jag tror det var en läkare  inne på 10 min. Hon gjorde kontroller på Sophie och frågade när det var en CT gjord senast ja det är typ 2 veckor sen, men hon bedömde att man behövde göra en och ta lite prover. Sagt och gjort en sköterska kommer in och sätter en infart och tar prover sedan får vi vänta tills de hör av sig från CTn. Hon hann nästan inte lämna rummet förrän det var dags att åka upp till röntgen. Jag åkte upp med henne och hon sa att jag inte behövde följa med henne in. Sedan ner till akuten igen och en väntan på svaren. Sophie somnade och jag stickade och såg på tvn. Läkaren kom in och sa att det var något fel på datan uppe på röntgen och de ville gemföra de nya bilderna mot de nya men hon skulle göra iordning och meddela avdelningen att vi skulle komma. Efter ytterligare en stund kom läkaren in och vi väckte Sophie för hon ville göra en koll till. Sophie kunde röra sin högra arm obehindrat när hon gnuggade ögonen och ansiktet var normalt igen . Sjukdomen är hur skum som helst! Vi fick åka upp på avdelningen och försöka sova men varannan timme skulle prover tas så ni kan ju gissa hur det var med nattsömnen.
På morgonen när vi vaknar så har högerarmen blivit tung igen och vi gör oss iordning och ska gå och äta frukost då fungerar armen igen. Den är så märklig och ingen vet varför. Under frukosten så tycker Sophie att vänster kind och under ögat att det känns svullet, ja en ny symtom. Vi går tillbaka och väntar på ronden. Jag hade pratat med sköterskan på morgonen och berättat om svarsmailet från Boston så hon skulle försöka få tag på dr Bengt Gustafsson för att se om han visste något. Läkaren kom in och gjorde lite tester och ja vad ska de göra syrgas? Det är det enda som finns så vi får vänta och se lite om vi får något svar från nevrokirurgerna. Så vad gör vi ja vi väntar läser,stickar spelar DS och sedan kommer läkaren in igen och frågar om vi ska ha permis och åka hem och sova och ja det är väl alltid skönast och vi är inte så långt bort. Vi avvaktar nu till Pelle slutar jobba och kan hämta oss men nu har Sophie fått ont i huvudet igen så nu har vi lite koll igen.

Jag hoppas att läkarna kommer att ge oss svar snart annars vet jag inte vad jag gör vi blev lovade när Sophie insjuknade att hon var prioriterad, och ligger högt upp på listan men så kan inte jag tycka att det verkar. Vad kan man mer göra än att trycka på ifrågasätta? Ska vi jaga läkarna för att få svar eller? Nått måste de göra och idag tror jag att de förstod att vi nu tröttnat och kräver svar!

Lite roligt nu då! Sophie fick sin Hollistertröja av Lotta med familj och vi vill verkligen tacka för denna fina present inte förglömma jellybeansen! Kramar i massor!

 

Även Glädjeverkstaden var inne och pratade återigen 2 clowner Sophie och den ena clownen pratade om mode så Sophie fick ett halsband som hon tillverkade. Snyggt va! 

20 dagen

Skolstart! Japp idag var det dax att börja skolan och jobbet. Sophie var inte lättväckt men kom upp nästan 1 timme senare än vad hon tänkt. Jag gick hemifrån lite tidigare för jag skulle åka förbi skolan och lämna syrgasen och information. På väg till bussen mötte jag vår granne som tycker det är fantastisk med bloggen vilket givetvis var kul att höra. När jag klivit av bussen och var på väg till skolan så kommer det en mamma och pratar med med mig och hon säger att det är superviktigt att jag bloggar för när jag inte gör det blir man orolig. Det är verkligen jättekul att det finns folk som tycker att bloggen är viktig och bra för ibland så funderar jag på om det är viktigt att blogga varje dag när vi lever "vardagsliv", och ja det kanske det är.
I skolan så visade jag bitr rektor hur syrgasen fungerar samt visade instruktionerna. Hon skulle ta det med arbetslaget lite senare. Så tillbaka till busshållplatsen och nu iväg till jobbet. Kändes som det var hur länge som helst sen jag var där. Lite pirrigt var det allt att komma in på jobbet men det var ganska snabbt in i verkligheten fast huvuvdet inte riktigt var med. Jag fick sms om jag måste checka in pppå planet till New York men hallå jag ska ju inte åka så det var att ta tag i det med vår resebyrå och det gick ju att lösa. Ja jag får ha min resa kvar till New York så jag kan åka senare och se på skolorna. Tack Amerikanska Ambassaden och jobbet! Dagen gick i ett huj och sedan hem. Sophie ringde när hon var på väg hem och hon var själv och jättetrött. Jag sa att hon skulle hem och vila och att vi är hemma till 17. Hon blir ensam drygt 1 tim och jag tycker det är läskigt men jag vänjer mig nog. Skolan hade gått bra och de verkar vara som en bra klass. Det var en lärare som Sophie tyckte var lite sträng och det 'är väl ok så länge de är bra. Hon ska ju få ha sin telefon på vibration i skolan men det var inte alla som tyckte det,vi pratade om det och sa du behöver inte flasha med det utan ha den i byxfickan eller pennskrinet. Vi åt middag och Sebastian kom över och åt med oss. Emma stannade hos sin Sebastian. Efter maten så städade jag ur garderoben och Pelle och Sophie drog till City Gross för att kolla skosnören till henne. Sophie gick och la sig ganska tidigt och jag stickade 2 sjalar under kvällen innnan jag kunde gå och lägga mig. Ja så här är ju vilken vanlig dag som helst hos vanliga familjer eller hur? Skillnaden är väl att vi väntar och väntar på en operationstid till en ovanlig sjukdom MOYAMOYA och väntan är inte lätt att hantera!

17-18-19 dagar av väntan

Oj nu är det ett tag sedan jag uppdaterade så jag sammanställer 3 dagar på en gång

Fredag: Vi gick upp tidigt för vi skulle hänga på låset i Skärholmen för att köpa skolsaker och så skulle vi ha städning hemma. Jag,Sophie och Emma drog iväg och vi sprang runt från 10.00 till 12.45 då Pelle hämtade oss. Vi köpte det mesta som Sophie behövde mappar,pennor,kalender, väska och lite mer. När vi var klara så skulle vi åka till Segeltorpskolan för att ha ett möte med bit. rektor och skolsköterskan. Vi kom fram ett par minuter innan och hann pusta ut. Vi hade mötet där vi informerade dem om moyamoya och vad som behövs göras om något händer. De undrade hur Sophie kunde sitta så lugnt och le och inte bli ledsen när de själva hade tårar i ögonen. Vi har väl gjort denna resa ett bra tag och vi kan nog prata väl och väldigt mycket om detta och det är nog så att vi kan upplevas väldigt kyliga fast det är vi ju inte vi blir också väldigt illa berörda men försöker hålla ihop. Vi bestämde att syrgasen ska finnas tillgänglig för alla vuxna som är nära Sophie och jag skulle skriva en lista på telefonnummer och personer som de kan ringa till,men i första hand så måste de ju ringa 112 och sedan oss. Det kändes väldigt konstig att sitta och prata om detta och jag har så svårt att förstå hur jag ska kunna jobba utan att oroa mig samtidigt som jag tycker det ska bli skönt att börja jobba och fokusera på något annat förhoppningsvis om det inte går så får vi ta det från där. Det som är viktigast är att vi mår bra och framför allt Sophie gör det! När vi kom hem så väntade jag på att läkaren skulle ringa från sjukhuset  han ringde och vi pratade om intyg och någon formulär som skolan behöver ha om vad som ska göras när Sophie blir dålig. Jag sa även att jag börjar på allvar tycka att det drar ut på tiden och ska det verkligen ta 6 veckor eller mer att få svar på bilder, en massa frågor dyker upp i huvudet ju " kan man inte operera? Det finns ingen som kan operera och det finns inga pengar att se till att skicka Sophie dit som det behövs? Vågar inte någon bara säga till oss hur det verkligen är osv" och jag sa även att jag har funderat på hur de tänker när jag blev lämnad ensam med Sophie i 45 min när hon fick sitt anfall och förlorade hela höger sida ingen tog tryck,man kollade inte om det var någon blödning man lät oss vara alldeles själva Sophie jätteledsen och jag livrädd men fick hålla ihop för att inte visa rädslan och han svarade ja det var kanske inte så bra....Han sa att jag ska ringa till koordinatorn varje vecka och ligga på men hur ska man göra det jag vet inte...Vi la på och han önskade oss en trevlig helg.
Jag börjar nu ifrågasätta sjukvården och allt jag tycker har varit bra för nu kan jag inte tycka att den är bra längre och jag vet inte vad jag ska göra.Funderar på om jag ska ta kontakt med Stanfords Moyamoyacenter själv och fråga vad som händer? Kan man göra det? Fortsättning lär följa!
Jag skulle iväg med min bokcirkel i helgen så jag åkte hemifrån vid femtiden och kommer inte tillbaka förrän på  söndag.Sophie, Pelle,  Emma  och Sebastian (kom hem för att äta middag) åt pizza och såg på film (Karate Kid) och mös lite. Så var fredagen till ända!



Lördag: Sophie sov till 9 och åt frukost och såg på tv. Hon hängde sedan med Jossan hela dagen och på eftermiddagen så gick de på bio på Heron City och såg "CockPit" den var väldigt bra och rolig. Sophie träffade en annan kompis Ellen och hennes mamma Helene på samma bio och Helene körde sedan hem tjejerna. Sophie och Pelle hade sedan en lugn kväll hemma.



Söndag: Sophie har absolut inte gjort något alls idag hon har inte ens klivit ur pyjamasen. Pelle och jag drog iväg ut och handlade på eftermiddagen och Sophie stannade hemma. Hon fick besök av Kicki och Jarmo som kom förbi de hade med sig presenter till henne godis och läsk och rosenläsken var asgod enligt Sophie. När vi kom hem så gjorde vi iordning lappar och syrgas och det lilla "Kittet" som alltid ska finnas i skolan. Jag skrev även en lapp som Sophie kan ha i väskan där det står "Hjälp" och sedan om något skulle hända henne på väg till och från skolan så kan de som hittar henne läsa och då veta vad de ska göra samt vem de ska ringa till efter larmat 112. Jag trodde inte det var så mycket man behöver tänka på och göra helt sjukt är vad det är och Sophie och jag skrattade åt det och det är väl också sjukt egentligen vi borde kanske vara mer allvarliga men vad ska man göra då? Ja nu har vi gjort massor hemma Pelle har skruvat och borrat och jag har packat upp varor och grejer och fixat så nu ska jag sätta mig ner en stund och sticka och vila imorgon börjar jobbet igen och tänk egentligen skulle jag åkt till New York på tisdag och en viss sorg finns det givetvis men New York står kvar så jag kanske kan åka sen.

16 dagen av väntan

Skoldax!






Ja igår började skolan 9.00 var det upprop och Sophie ville inte att hennes gamla mamma skulle följa med och berätta eller visa sig i skolan, undrar om det är normalt av en tonåring att tycka?
Hon fick ju byta klass så hon går nu i 7A tillsammans med b la Tilda och de flesta kände hon det var en ny kille i hennes klas. K
En ansvarslärarna var inte ny för oss hon har haft både Sebastian och Emma vilket också är bra tycker vi.
Allt var som vid ett vanligt upprop man presenterade klassen och gick igenom vilka ansvarslärarana är, man delade ut schema och frågar om alla hittar till alla klassrum, lås till skåp ska tas med och sedan vilket material som behövs (vi behöver ut och shoppa) sedan gick man igenom regler och campingen som ska vara tors-fre.Sophie berättade själv om sin sjukdom och förklarade och sedan fick klassen ställa frågor. Hon fick frågor så som: "kommer/kan du dö?" Ska du opereras i Sverige?" Vi kommer att prata mer med lärarna och hälsoteamet om hur och vad som för behövs Sophie. Tror och känner att det kommer bli bra och så är vi otroligt stolta över Sophie att hon vågar ställa sig själv och berätta och svara på väldigt svåra frågor. Sophie sa att jag har nog inte kramats så mycket tror jag. Visar att många bryr sig och det är bra sen gäller det att det inte bara är just nu utan att det kommer att vara så längre.
Jag ringde en gång för att kolla att allt gick bra (var lite standby om hon inte ville berätta) men allt var super bra och de skulle gå och äta. Jag fortsatte hemma med projekt till Sophie kom hem från skolan. Hon var då jätte trött och hon gick och la sig för hon hade ont i huvudet. Hon somnade en stund och låg sedan och slappade. Nu kan man undra är hon trött för att det var första dagen och det är dags att ställa om kroppen eller är hon trött p ga den "FMM" eller är det lite av varje? Vi får ha lite backup i nästa vecka när hon börjar skolan på riktigt.
Vi gick igenom vad vi behöver köpa till skolan och det får vi åka iväg på fredag och handla bra dag eftersom städerskorna kommer och vi inte kan vara hemma.
Pelle och jag åkte och handlade när han kom hem och sedan var det middagslagning som gällde. Kvällen avlöpte i lugnets tecken Emma kom hem från sitt barnvaktsjobb och behövde skor (hon ska hoppa in på ett dagis imorgon och vikariera HURRA) så Pelle och hon drog, Sophie och jag slappade framför TV och hon har fortfarande ont i huvudet men vill inte ha tabletter. Ja en ganska vanlig dag i en vanlig familj eller hur?

15 dagen av väntan

Idag blir det ett väldigt kort inlägg för det har inte hänt så mycket. Sophie tittade på sin nya favoritfilm "Hungergames" igen och försökte förklara för mig vad den handlade om,jag är inte så intresserad faktiskt men försökte lyssna . Hon sa att nu vill jag ha böckerna med och läsa det däremot tycker jag är bra.Sophie åkte till Kungens kurva med Tilda och klippte sig,Tilda fixade ögonbrynen det är ju skolstart imorgon och vem kommer inte ihåg hur det var dagen innan pirret.
Jag fixade en del hemma ringde några samtal och så ringde bitr rektor från Segeltorpsskolan tillbaka. Hon sa att det är svårt att flytta på Sophie till Tildas klass men de gör vad de kan. Vi pratade om hur det kommer att vara i skolan och hon sa att de kan inte föreställa sig vad vi går igenom men de vill väldigt gärna hjälpa oss där de kan. Hon sa att hon ringer tillbaka om en mötestid på torsdag så vi kan göra en plan för Sophie. Jag fortsatte med mina sysslor och så ringde bitr rektor tillbaka igen lite senare och sa att Sophie kan byta klass. Det var en stor tung sten som föll från mitt hjärta Sophie blev överlycklig och Tilda med det är ju en enorm trygghet för Sophie att ha Tilda nära. Emma åkte iväg och jobbade på Söderstadion och vi åt middag ute idag igen pannbiff,potatis stekt lök och lingonsylt. Kanske håller matglädjen på och kommer tillbaka. Nu önskar jag bara att sömnen blir normal ikväll tar jag nog en sömntablett så jag får sova.
Sophie kommer själv imorgon berätta för klassen om sin sjukdom först var det döpinsamt om jag skulle gå med, sen fick jag, sen måste jag,sen kunde bitr rektor ,sen "nä jag gör det själv" Det tycker jag är strongt och vi blev väldigt stolta över henne det är tufft att ställa sig inför en ny klass även om hon vet vilka de flesta är och berätta. Jag tror vi har blivit väldigt starka allihopa på olika sätt.



Det mest märkliga som jag tänkte på idag var att helt plötsligt kan jag inte riktigt förstå allvaret med sjukdomen tänker ibland,det är väl inte så farligt eller är det det? Det finns de som har det värre men många runt om oss tycker vi har det hemskt. Är det så att man växer in i en kostym när sådant här händer och man får en annan acceptans? Är det så att man blir så van att leva med rädsla och tårar och att man till slut har en väldigt hög tröskel? Jag vet inte jag grubblar funderar och har svårt att fokusera på att göra saker jag gör lite här och lite där är det normalt? Ja som ni nog förstår så är det inte lätt och att vänta gör detta inte lättare och sjukhuset lyser med sin frånvaro, ska det ta 5 veckor för att få svar på bilder? Ibland funderar jag på varför de gör så här. Självklart är det superbra att de tar det på allvar och ber om råd, hjälp och ett andra utlåttande. Och ibland blir jag rädd och tänker de kan inte operera henne och det finns inga resurser att skicka iväg henne till de som kan. Jag hatar verkligen väntan massor. Jg beundrar Pelle som kan jobba och fokusera jag förstår inte hur jag ska kunna jobba? Vi bearbetar säkert på olika sätt och det är säkert skönt att börja jobba och skingra tankarna men jag vet också att telefonen kan ringa när som helst och vi behöver ta oss till skolan.sjukhus osv. Det är väl ett stressmoment eller?

13 och 14 dagar av väntan

Söndagen var en bra dag även om man var mosig efter en otroligt mysig lördagkväll med tårar,skratt,värme, glädje. Vi vill först och främst tacka Marre för ditt stöd och kloka tankar framförallt din varma famn som håller om och håller om.
Söndagen var en dag vi fick börja med att hänga upp dynor och så som jag i min enfald trodde låg säkert under tältet men inte då de var blöta. Pelle krattade ut jord och sådde gräsmatta.Jag städade och Emma mådde som hon förtjänade, Sophie var glad och såg fram mot sin kompisdag (de som skulle varit på Gröna Lund) Hon duschade och fixade sig och höll på så som tonåringar gör. När hon var klar kom hon på att hon glömt dammsuga Pelles bil så det var bara att göra det. Hon kom in och sa att jag tror jag behöver en ny dusch!  Vid tretiden så åkte Pelle och Sophie iväg för att hämta Tilda och sedan mot Heron City.
De mötte upp Vendela och Liv och sedan fick de bege sig upp till bowlinghallen. Liv och Vendela hade med sig födelsedagspresenter till Sophie (Tilda hade redan firat Sophie på sjukhuset). Hon öppnade dem innan de började spela och hon fick en t-shirt med rockmotiv,nagelfigurer,bodybutter coconut och en badkarsbom,Sophie blev väldigt glad. De spelade en timme och jag tror bestämt att Sophie var sämst Liv och Vendela vann varsin gång och Tilda var däremellan.

Efter bowlingen så gick de till Pizza Hut och åt. De satt och pratade och skrattade och folk tittade på dem. 4 tonåringar som flamsar det är inte så lugnt och stillsamt.

Pelle löste ut dem efter ca 1,5 tim och sedan var det hemgång. Sophie var trött och vilade när hon kom hem och hon förstod då att det var nog bra att inte gå på grönan hon hade inte orkat. Vi grillade korv till middag och satt ute en kväll till,bäst och passa på de är inte många kvällar som är sköna. Efter maten skulle vi vattna vår nya gräsmatteplätt (fast vi trodde det skulle bli regn men Pelle var mycket bestämd) vi vattnade och plockade in och vad händer jo himlens portar öppnar sig och regnet sköljer ner...
Sophie var en glad och nöjd tjej efter denna dag. Hon fick gå och lägga sig vid tiotiden för imorgobitti ska jag till stan för att göra en undersökning och jag lämnar inte henne  själv gärna. Så imorgon går vi upp vid 7 fett tidigt!

Det är måndagmorgon och mitt huvud känns så tungt....ja idag gick vi upp ovanligt tidigt som vanligt har jag jobbat hårt under sömnen har aldrig varit med om att jag drömmer så här mycket, jag blir nästan rädd av att gå och lägga mig. Japp, Sophie var nog tröttare än jag och måttligt road av att behöva följa med mig till stan. Hon måste ha bett till de högre makterna för när vi höll på och göra frukost så kommer min guddotter Camilla och hennes 2 hundar Elsa och Kiwi och ringer på dörren. Hon hade skjutsat sin pojkvän till Huddinge sjukhus och tänkte svänga förbi och visa upp sig eller var det hundarna hon ville visa? Jag frågade henne om hon ville stanna med Sophie medans jag åkte till läkaren och det gick bra för hon kunde stanna tills Emma kommer hem. Ja så fick jag åka själv då och det var längesen man åkte kollektivt så här på morgonen. Jag åkte till Östermalmstorg och gick till Fysilogmottagningen och gjorde mitt ultraljud av vänster ben (ska kolla blodtillförsel,utesluta proppbildning och åderbråck) Undersökningen tog ca 30 min och gjorde ont hon höll på och klämde och tryckte precis där det bränner och värker.. När jag var klar fick jag springa och uträtta lite saker på stan och sedan hem igen. Allt var lugnt hemma och Camilla hade hämtat Emma nere i Huddinge centrum vid biblioteket och Sophie åkte med och lämnade in en försenad bok. Tjejerna hade inte gjort något hemma men Sophie berättade att de lekt med hundarna och den lilla hunden hade kissat inne .....
Vi fixade lite hemma tjejerna fick skala potatis till middagen medan jag ringde runt, sjukhuset för att fråga vad som händer men de verkar inte vilja svara mig och vet inget. Skolan för att försöka få kontakt innan skolan börjar pratade med rektorn som tyckte det var bättre att jag pratade med bitr rektor (som jag har mailat till) han skulle lägga en lapp till henne och jag mailade ett nytt mail. Skolan börjar ju på onsdag och det känns som om det är bra att veta om det går att byta klass eller inte. Vi lagade mat och sedan så åkte Pelle,Sophie och jag iväg för att se på en pergola till nya uteplatsen.

Jag har idag bestämt min Ally Mcbeal (kommer ni ihåg serien) låt min låt är när jag känner att jag deppar ihop denna  
Bon Jovi - It's my life w/ lyrics

Dag 13 av väntan

Ja hur ska jag beskriva gårdagen den var nyttig,mysig,fylld av besvikelse,tårar.
Sophie och Pelle drog iväg till Malmköping för att hämta möbler hos Ulrika och Jörgen på deras land. De åkte vid 8.30 och kom hem vid 12 då hade de levererat sängen och lite husgeråd hos Sebastian. Hemma hade jag gjort lite ute i trädgården och när Pelle var hemma så grävde han en nu grop för rosenbusken som jag trott hade dött. Det var en rosbuske jag fick från min mormors lilla trädgård.En släkttros kan man säga så jag vart väldigt glad att den överlevt.
Jag hade på morgonen läst på lite om moyamoya från den amerikanska sidan för det är så att Sophie idag(söndag) skulle gå på Gröna Lund och vi har varit lite tveksamma till det eftersom Sophie fick den här skräckupplevelsen i veckan. Läkaren på sjukhuset hade sagt att han vet inte vad hon klarar av och inte utan hon måste testa sig fram. Helt sjukt tycker jag för det är ett liv man leker med så därför tänkte jag att jag kollar vad det står på moyamoyacentret. Och mycket riktigt det står att "highspeed rollercoster" inte är något att rekommendera. Pelle har varit motståndare till denna tripp hela tiden för han tänker hur huvdet far runt i alla attraktioner,jag har velat för Sophies skull men nu gav jag mig. Vi fick ha ett snack med Sophie som blev jätteledsen och hennes kompisar som hon skulle ha med sig vad skulle de säga och vad kan vi göra istället. Jag sa att jag tror att de förstår och att de lika gärna gör något annat. Jag höll om Sophie och sa ja de är trist och inte få göra det man faktiskt gjort förut och jag tror att hon någonstans långt inne förstår att vi har rätt och att vi tar detta beslut för att vi är rädda om henne och inte för att vi vill vara elaka. Vi kollade vad man kunde göra istället och vi landade i att bowla och sedan äta på Pizza Hut. Det bestämdes och idag kl fyra blir det bowling och jag tror att Sophie var ganska nöjd med det.
Efter samtalet så åkte Pelle och jag iväg till återvinningen och sedan handlade vi rosjord,vanlig jord och gräsfrön. Vi handlade lite mat också eftersom vi skulle ha middagsgäster.
Hemma igen så gjorde jag en paj till efterrätt och Pelle fixade med rosenbusken. Jag förberedde maten och gjorde mig klar. Sophie satt i soffan mest hela dagen och såg på tv hon är lite snorig och hängig och behövde kanske ha en sån dag.
Vid sextiden så kom Marre och Jakob och maten var ju inte klar men vi tog en liten fördrink och snacks. Sophie fick en bok och en penna av dem. Vi pratade och skrattade och till slut så kunde vi äta och när vi nästan ätit klart så kom det en luftballong som vi trodde skulle landa på vår tomt den gick superlågt, vi sa den måste landa på Västeräng så vi sprang nerför backen jag och Sophie och halva grannskapet och mycket riktigt den landade där men gick sedan upp igen efter ett tag det var flera ballonger som flög lågt så jag undrar om de inte skulle landa på andra sidan Långsjön. Vi gick tillbaka hem och dukade av och åt pajen och det var Jakobs favorit så det var väl tur att jag gjorde en paj med vaniljvisp. Marre frågade Sophie om hon visste vad hon skulle använda boken till och sedan sa hon att hon tänkte att det var en alldels egen bok som hon kan fylla med vad hon vill göra när hon blir frisk eller om hon behöver skriva av sig ilska, sorgligheter,riva sönder ett papper bara för att det känns bra. Sophie försökte berätta om ett collage som Tilda gjort till henne där det bara var kort när det var som vanligt och jag vill att det ska bli så igen Sophie började gråta och det finns så mycket inom henne som inte kommer ut hon bär det med sig och vi vet inte riktigt hur vi ska kunna hjälpa henne. Självklart har hon funderingar och tankar och var ventilerar hon dem? Marre frågade om hon skulle fixa en drömtavla till henne som hon kunde fylla med bilder när allt blir som vanligt igen och det ville Sophie gärna. Vi fortsatte prata lite om gamla tider och skrattade och Sophie försökte lära hunden Wilma att rulla ett varv och hon höll på länge och lyckades nästan. Pelle och Sophie gick och la sig och Marre ville ha en kramstund och hon påpekade att jag är så stel och spänd du måste få bort det. Marre är väldigt bra på att prata och de har gjort/gör en tuff resa själva men kommit längre i sitt arbete med sig själva. Jag tror detta var första gången som jag verkligen grät och grät och grät och berättade hur jag känner det och vad jag bär och Marre bestämde att jag behöver en spadag (jag tror även Pelle behöver det) Klart att vi har spänningar och sover dåligt och funderar och grubblar. Ja vem tar hand om oss, jag håller ihop nu och jag tar hand om familjen på mitt bästa sätt och jag kommer att falla och falla hårt jag är klart medveten om det och Marre sa jag lovar att fånga dig om och om igen.
Jag kanske måste bli tydligare med att vi faktiskt behöver hjälp ibland och det är inte fel att be om det. Vi har och kommer att ha det jobbigt en tid framöver så ja det är nog bara att inse att vi har grymt mycket goda människor omkring oss som vill oss väl och vi ska ta den hjälpen. Och de som idag inte vet hur de ska möta oss och prata med oss ja så är det men vi försvinner inte och vi finns kvar och ni kommer kanske tillbaka sen. Jag känner mig starkare och bättre till mods efter en utrensning av elände och det kommer att behövas fler jag vet det. Vi bearbetar saker på olika sätt och att skriva är ett av mina jag hoppas att resten av familjen hittar sina och om de behöver så får vi hjälpas åt.

Så här trevligt hade vi det igår när det var en av de få kvällar man faktiskt har kunnat sitta ute länge utan att frysa eller bli stucken av dessa hemsak stickmyggor.

tolfte dagen av väntan

Jaha tjejerna gick upp vid kvart över 10 och jag hade lyckats somna om och vaknade vid 10.30 men jag somnade inte förrän kl 1.30 snurrar för mycket i mitt huvud. Ett tag funderade jag på att ta en sömntablett men det är så jäkla jobbigt natten efter tror inte på kemisk sömn.
Sophie och Jossan såg på film när jag kom ner och där satt de till nästan 12 då funderade de på om de kanske skulle laga amerikanska pannkakor här är receptet de gjorde man kan tillsätta blåbär, äppelbitar och kanel eller vad man tycker om.

Amerikanska pannkakor

De här pannkakorna är superlätta att göra och passar till en lyxig frukost. Servera med stekt bacon eller lönnsirap. Tillsammans med glass eller grädde och sylt blir de en mumsig efterrätt. Bakpulvret gör att de jäser i pannan.

För 10-12 stycken behövs:

• 2 ½ dl vetemjöl
• 2 tsk bakpulver
• ½ tsk salt
• 1 msk socker
• 2 ½ dl mjölk
• 2 msk smält smör + smör till stekning
• 1 ägg

Gör så här:
Blanda ihop de torra ingredienserna till smeten. Vispa sedan i mjölk, smör och sist ägget.
Stek pannkakorna i lite smör i en stekpanna. När du ser bubblor på översidan på pannkakan är den dags att vända.

Tjejerna stökade i köket och jag läste mail och meddelande och jag blev riktigt glad idag. Kan vara så att det händer roliga saker iallafall mitt i allt elände men jag berättar mer när jag vet att det blir av.
Lotta som bor i USA skrev och frågade om Sophie inte ville ha något från USA som skulle kunna göra henne glad och gissa en tjej som blev glad, mina barn hade ju en lista med saker jag skulle köpa när jag skulle ha åkt den 28 augusti så ja hon blev jätte glad och jag skriver till dig Lotta och tackar dig för omtanken.
Ja vad har mer hänt jag fick ringa till Q82 och höra om det var någon som ville skriva ut Sophie och berätta om bilderna och sa att de hade inte ringt igår som de sa, de sa att någon läkare ringer tillbaka snart. Under min väntan av att de skulle ringa pratade jag med Maria det var längesedan vi pratade så det blev ett långt samtal. Q82 ringde tillbaka på mobilen och det var en kvinnlig läkare som vi träffat vid ett tillfälle, hon undrade hur Sophie mår och jag sa att hon är genomförkyld och har ont i huvudet men det är ändå bättre. Ok sa hon då skriver vi ut henne nu från avdelningen och sedan så kommer ni få ett telefonmöte med 2 läkare i nästa vecka och jag är sjukskriven nästa vecka med. Vi fortsatte prata för hon undrade om det här med att Sophie kanske skulle prata med en psykolog/kurator och jag sa att jag tycker det vore bra men Sophie vill inte hennes egna ord " Mamma det blir så verkligt då att jag är sjuk och jag vill inte" läkaren reagerade på samma sätt som en normal människa gör det gör ont att höra och mitt hjärta gråter floder hon är allt bra förståndig vår lilla flicka. Kanske är det bättre att vänta till efter operationen och vi kommer aldrig att tvinga henne att prata. Vi pratade en liten stund till och hon berömde oss för att vara väldigt kloka och klarsynta i en tid som är väldigt rörig. Vi la på och hon hoppades att vi skulle få ha en bra helg.
Ja tacka för att vårt liv är rörigt när ingen inom läkarvården heller verkar veta hur man ska göra och behandla oss, vi får syrgas och värktabletter och en otroligt lång väntan eftersom det nu gått 5 veckor sedan vi var på konferensen och bilder skickades till USA ska det ta så lång tid? Är det bra eller dåligt? Givetvis vill de göra det som är det bästa och jag har all tillit till läkarna och det kan vara så att vi upplever denna väntan som otroligt lång och seg. Inatt när jag inte sov så funderade jag på om är det så att allt verkligen blir bra bara för att Sophie opereras det finns ju en tid efter och hela hennes uppväxt och där har jag inte riktigt varit ännu och berört.
Ja tillbaka till tjejerna som åt sin frukost framför TV ochsedan gick de upp och hämtade monopol och de vägrade klä på sig så de var pyjamastjejer. De satt ute till det började åska då packade de ihop spelet och gick upp och såg på skräckfilm "Fredagen den 13" och när Jossan skulle gå hem vid 17 tiden så sa Sophie att jag aldrig fick skicka iväg henne på läger i skogen och jag sa vi har alla varit där när vi varit superskraja efter skräckfilmer men det går över och när man blir tillräckligt vuxen väljer man bort splatterfilmer.
Pelle kom hem vid 17.15 tillsammans med Emma och Sebastian N vi skulle börja laga mat när Marre kommer. Hon hade med sig sallad och 4 matlådor med skaldjurslasange. Jag blev så glad att jag nästan började gråta (har väldigt lätt till tårar nu förtiden) Jag sa att du vet inte vad detta betyder för oss(mig) att inte alltid behöva laga mat för jag har verkligen inte den orken. Hon sa att hon vet precis och det är klart att hon gör hon har gjort en tuff resa själv med sin familj och vet precis vad som behövs. Jag är så väldigt tacksam Marre& Micke för denna omtanke. Hon och Jakob ska komma över imorgon och äta vilket ska bli jättekul.
Emma och Sebastian grillade hamburgare och jag fixade tillbehör och pommes. En av de få kvällar man kunnat sitta ute och njuta ett tag herregud det har varit alldeles för få sådana kvällar och snart är sommaren förbi. Vår konstiga och turbulenta sommar i känslor. Men det bästa är att det kommer många fler sommrar och jag tror vi ska Marre till hjälp och låta Sophie göra en drömtavla om vad hon vill göra när hon blir frisk det är väldigt smart. Jag vet vad den största drömmen är att få åka till Italien och det kommer vi nog göra nästa sommar.

Sophie i Imperia sommaren 2005

elfte dagen av väntan

Det går inte att beskriva känslan av att få vakna upp i sin egna säng och känna sig ganska utsövd. Pelle åkte till jobbet vid 7.30 och ungefär en timme senare tassade Sophie upp. Jag låg kvar vägrade gå upp men kunde inte somna om. Jag drömde mycket inatt och en del var ganska jobbigt så man behöver bearbeta det också för det var verkligt. Jag gick ner till Sophie som åt frukost och började plocka undan och städa av lite,la in en tvättmaskin och fixade med diskmaskinen som inte diskar rent längre....Sophie börjar bli förkyld och man blir väl sjuk av att ligga på sjukhus.
Emma kom upp vid 10 tiden och tjejerna hade båda planer för dagen. Sophie skulle till Skärholmen med Jossan och Emma skulle träffa Ida och sedan sin pojkvän Sebastian. Sophie hade ont i huvudet så hon fick ta 2 alvedon och jag frågade om det verkligen var smart att ge sig iväg "mamma det är lugnt jag vill vara med Jossan idag och vi har telefon". Sophie skulle möta Jossan vid bussen och hon drog iväg utan plånboken vilken kan vara bra att ha,hon packade näsdukar,plåster,och alla andra saker som hon ska ha med sig. Jag hoppade upp på cykeln och cyklade ner till hållplatsen de missade bussen och fick vänta till nästa. Det är inte enkelt att låta henne åka men vi måste försöka vara så normala som möjligt hon skulle ringa med jämna mellanrum och inte vara borta så länge. Cyklade hem igen och då var det dags för Emma att dra och helt plötsligt var jag själv och det var nu som mina tankar och en del bearbetning kom igång.
Hjälp vad händer egentligen? Hur konstigt är det inte att vara hemma och vårda sjukt barn som drar iväg? Jag borde väl jobba då eller? jag är så kluven och ibland känner jag att jag bara vill vakna upp och att allt är en mardröm. Har inte vi haft tillräckligt i vår familj? Jag vet att jag måste ta hand om mig själv och det är jag sämst på, jag har ont på så många ställen men jag vet inte hur och när jag ska fixa mig själv? jag vill ha fötter som fungerar jävla polyneuropati, jävla huvud som värker, jävla tennisarmbåge, jävla mun som behöver fixas kan man läggas in på renovering? Jag har tid på måndag för att kolla mitt vänstra ben som knasar ska göra ultraljud läkaren vill utesluta att jag inte har svagt hjärta, åderbråck? Prover ska jag ta måste ta mig till vårdcentralen och jag orkar inte kan inte ta tag i det. Som ni förstår så vart det en lite tycka synd om mig dag och all trötthet kommer som ett brev på posten. Åk sedan mina uppdrag och framför allt New York som jag inte åker till fy allt är skit idag!
Jag vill ha en make-over av mig nu!
ja ja satte fart och försökte göra lite nytta hemma, pratade med Sophie som hade det superbra åt sushi och pratade ,shoppade och sedan frågade hon om Jossan fick sova över och jag frågade "orkar du?"
Ja absolut vi hämtar saker hos Jossan sen kommer vi.
Pelle kom hem från jobbet och hade också ont i huvudet jag tror vädret är skumt idag. Han la sig och vilade och jag lagade mat vilket kändes som det var väldigt länge sen.
Vi åt middag och Emma har inte hört av sig så vi vet inte om hon kommer hem eller inte.
Efter maten så åkte Pelle och jag och handlade och när vi kom hom så har Pelle så ont i huvudet så jag misstänker att han har migrän. Vi är förbannade med sjukdomar!
Tjejerna spelar spel,fixar naglar pratar ,skrattar dunsar och hörs, Helt vanliga tonåringar!
Har inget mer att säga för ingen läkare ringde idag som de skulle och har inte haft någon kontakt med skolan. Jag får väl ringa imorgon!
Så här känner jag nu!

Nionde och tionde dagen av väntan

Tisdag var en dag av glädje.
Vi vaknade inte utsövda men lagom trötta och framför allt så var Sophie överlycklig för att Tilda skulle komma de tog de vanliga prover och sedan satte vi fart. Jag duschade och gjorde mig klar och sedan skulle Sophie duscha. Vi åt frukost och plockade ihop lite. Vi softade på rummet och vid 12 tiden så kom Tilda. Hon hade blivit ditskjutsad av sin mormor och morfar. Vi gick till lekterapin och tjejerna lekte och pysslade och jag läste och vilade lite. Jag är väldigt trött nu och jag känner att sömnen är så viktig och jag vill ha det "vanligt" igen. Jag pratade med min mamma som undrade om det hjälpte om hon kom upp men jag sa att det är bättre vid operation då kan vi behöva stöttning och hjälp. Tjejerna lekte väl i drygt 2 timmar sedan var Sophie lite trött så de lånade med sig monopol upp till avdelningen. De hann väl inte riktigt börja spela förrän Tildas mormor ringde och det var dags för Tilda att bege sig hem. Jag följde Tilda ner och sedan tillbaka upp på avdelningen och då såg jag att min lillasyster hade smsat och frågat om hon och Vilgot fick komma upp på eftermiddagen och det är ju självklart.












När vi hade varit på lekterapin så hade vi fått en ny "rumskompis" en kille på 16 år och han hade sin mamma och pappa och flera släktingar i rummet. Hans mamma sa att han ramlat och slagit sig och hade ont i huvudet. De firade ramadan och han hade tuppat av efter maten och ramlat. Hon frågade vad det var för fel på Sophie och vi försökte förklara. Vi var tysta och såg lite på en film men stängde av när vi missa för mycket på grund av mycket prat.
Johanna,Vilgot och Pelle kom samtidigt och Johanna hade köpt med sig tidningar och godsaker. Pelle och jag fick gå ut och prata en stund själva medan Johanna och Vilgot underhöll Sophie. Pelle och jag diskuterade hur vi skulle göra om jag och Sophie skulle sova hemma och att Pelle skulle skjutsa oss tillbaka till sjukhuset på morgonen eftersom Sophie hade en MR röntgen kl 10.00. Vi sa att vi åker hem och äter och är hemma ett tag och sedan tillbaka och sover så det inte blir så tidigt på morgonen. Johanna,Vilgot och Sophie kom ut och vi fikade och satt och pratade. Sophie läste sagor för Vilgot och sedan vid sextiden så packade vi ihop oss för att åka hem.

Vi gick tillsammans med Vilgot och Johanna ner och sa sedan hej då och de cyklade hem och vi åkte till Palmyra och köpte med oss kebabtallrikar hem. Vi fick sitta ute på nya terrassen och äta i lugn och ro och jag bara njöt. Vi packade om i en väska och packade för 2 dagar och sedan såg och sjöng vi med till Allsång på Skansen. Efter programmet skjutsade Pelle tillbaka mig och Sophie och precis när vi skulle åka kom Sebastian förbi, han hade varit på sin första hockeyträning och var hungrig. Pratade väldigt kort med honom och han sa att han och Alexander skulle komma förbi imorgonkväll. Tillbaka på sjukhuset så var det killen och hans pappa som var kvar och de hade redan gått och lagt sig så vi smög tyst iväg och gjorde oss iordning och hoppade ner i våra sängar. Vi låg och läste och när Sophie la ifrån sig boken för att sova så började pappan snarka och det var inte lite Sophie gömde sig i täcket för hon började skratta massor. Ja och inga öronproppar hade vi så det var bara att försöka somna. Inatt skulle de inte ta några kontroller på Sophie men de gjorde de på killen istället så det var ingen skillnad. Mitt i natten så vaknade vi av att de satt och åt och det var bara att vända på sig och försöka somna om.

Onsdagen: Vi var väl inte de piggaste som slog upp ögonen. Jag gick in i duschen vid 8 och sedan väntade jag ett tag innan jag väckte Sophie så hon kunde göra sig iordning. Vi gick ut och åt frukost och satt och pratade med Annika från lekterapin. Vi gick sedan tillbaka till rummet och väntade på att kl skulle bli 10 så vi skulle gå iväg till MR röntgen. Vi gick vid tio i tio och sedan fick vi vänta i en timme där nere. De kom ut vid 10.15 och sa att de var lite försenade men hallå 1 timme. Sophie blev tröttare och tröttare och hade ont i huvudet. Hon låg i mitt knä,lutade sig mot mig men vid strax före 11 så gick jag till receptionen och bad dem kolla vad som var fel. Folk som kommer efter oss går in före och jag sa att vi inte tagit någon säng eller rullstol och hon var supertrött nu. Jag tror inte det gick många minuter innan hon fick komma in. Sophie är ju en tuff tjej så hon fixar ju det mesta själv så hon går in och jag bänkar mig i vänrummet och läser ut min bok och spelar Ruzzel och efter 35-40 min så kommer Sophie. Hon är trött och har såklart ont i huvudet. Vi går tillbaka och Sophie lägger sig att vila. En syster kommer in och frågar hur vi tänker göra gå hem eller stanna. Ibland känns det som de vill bli av med en och jag känner mig inte tvärsäker på vad som är bäst jag är rädd osäker och kan inte så mycket om moyamoya. Jag förklara hur jag känner det och säger att givetvis är det absolut skönaste att få åka hem och sova hemma men fy för om det händer något är det inte bättre att vänta på röntgenplåtarna eller?
Hon går därifrån säkert inte mycket klokare för jag känner mig inte klok. Är syrgas och huvudvärkstabletter den enda livlina vi har ja då väntar jag till imorgon för då får vi syrgas hem. Vi har inte träffat någon läkare idag så jag har inte kunnat fråga. Sophie äter lite lunch men hon mår väldigt illa idag och har ont i huvudet. Vi går tillbaka vårt rum och Sophie vill se en film. Vi startar den och hon hinner väl se en tredjedel när vår rumskompis med följe kommer in och han har ont i huvudet så vi dämpar volymen och efter en stund så märker vi att det stör honom så vi stänger av. Sophie får ingen syrgas nu för jag testar om det fungerar utan och om hon inte märker någon skillnad efter någon timme så mår hon sämre och vi sätter tillbaka syrgasen och huvudvärken lättar. För att göra detta kort så kommer läkaren in och vi diskuterar med honom och han förstår varför och han skulle ha gjort exakt som jag gör och velat. Han säger att de kan inte så mycket mer än vi om sjukdomen och de vet inte heller riktigt vad som är bäst osv. Han säger också att de fått de första provsvaren på röntgenplåtarna och han säger att man ser ingen ny infarkt och det är bra men det ser ju inte normalt ut och kommer ju aldrig att se normalt ut i hennes hjärna. Men ingen blödning inget konstigt och då bestämmer jag mig vi åker hem. Hemma är alltid hemma och vi behöver sova och bara vara. Vi pratar om hur ska vi förhålla oss nu vi vet inte när det blir operation och jag tycker det är fruktansvärt dåligt att vi inget hört ännu det är 4 veckor nu och enligt läkaren så brukar det gå ganska snabbt att få svar. Han lovar att säga till Bengt att det är viktigt att vi får veta så fort han får ett svar och han tror även att vi står ganska högt upp på hans lista. Det hjälper inte oss Sophie börjar skolan på onsdag och jag har inget hört från skola fast jag mailat för länge sedan. Sophie vill byta klass om det går och det tror vi är bra, hon får gå i en klass med Tilda då som är en trygg person för henne nu. Jag vill att vi gör upp en plan för hur de ska göra med Sophie om något händer och jag vill att de ska förstå lite grann vad moyamoya är.
Vi packar ihop oss ganska fort och väntar på att Pelle ska hämta oss. Vi säger hej då och vid 18 tiden så åker vi hem. Emma har lagat mat och fixat och Sebastian och Alexander är här. Vi äter och pratar en stund och sedan åker Pelle,Emma och Sophie iväg och handlar lite. Sophie vill ha snacks till fotbollen. Ja så nu är vi hemma inte utskrivna men vi får sova i våra sängar,imorgon ska läkaren ringa efter röntgenronden och vi ska bestämma hur jag ska jobba el vara sjukskriven. Jag vill bara att det finns folk omkring Sophie som hjälper henne om något händer och sedan kan både Pelle och jag jobba och åka om det är något som händer. Vi får se vad de säger imorgon de ska ju jämföra bilderna från Visby med de nya mer ingående. Men nu alla kära önskar jag er en godnatt jag kommer sova däckad!

Väntan på Pelle men färdigpackade det kändes som vi flyttat till sjukhuset med alla våra prylar

Åttonde dagen i väntan på en op- en skräckupplevelse

I morse vaknade jag vi 7.30 smet in i duschen och vid 8 tiden kom en sköterska in och väckte Sophie, ordningen är återställd ingen sovmorgon på vardagar inte. Hon frågade hur det var och om huvudvärken försvunnit. Sophie var lite sömndrucken och sa att det var som vanligt ingen förbättring i fötterna och huvudvärken låg på 5:a. Hon kollade ögonen och kände på fötterna sa att hon skulle komma in med en Naproxen.
Inatt hade vi blivit väckta 1 gång/timme och inatt tog de tryck också så sömnen var sisådär för oss båda. Jag reser på mig i sängen de säger"det är bara vi" Sophie sover så de lyfter ögonlocken för att lysa i ögonen. Vi undrar varför de kommer så ofta borde finnas något annat de kan kolla så att inget hänt.
Vi går ut och äter frukost och sedan väntar vi på ronden. Läkaren kommer in med sköterskorna och pratar om vad de funderar på att de ska göra en ny MR röntgen någon gång denna vecka   och sedan ska han försöka prata med Bengt om han har hört något från USA, det förs nämeligen inte in i journalen utan svaret går direkt till Bengt via mail eller telefon. Jaha vi blir kvar ett tag till så jag pratar med Pelle och gör upp att han ska hämta mig och så lämnar vi Sophie själv någon timme medan jag packar om. Sophie sätter på sig ryggsäcken och vi tar en tur ner till lekterapin för att se om det finns något vi kan låna med oss upp till avdelningen. Vi lånar med 4 st filmer och ett nintendo ds och 3 spel till kontrollen (Sophie har haft ett eget men det har "försvunnit" på något konstigt sätt). Vi går tillbaka till rummet och Sophie börjar spela och jag sätter på en film. Vi ser filmen och pratar lite och så kommer det in en överläkare och pratar med oss hon hann inte vara med på ronden men hade läst på om Sophie.
Medan vi pratar så börjar Sophie småfnittra och bete sig mycket underligt hela hon blir"konstig". Jag frågar vad det är och hon säger att höger arm känns som bomull och liksom flyger.... jag säger "Va menar du" och då börjar hon sluddra och säger att det känns konstigt i högra ansiktet och högra benet både jag och läkaren har svårt att förstå henne och jag ser att hon blir rädd och hon börjar gråta. Jag springer runt sängen och kryper upp håller om henne, pussar på henne och säger till att hon ska komma ihåg andningen. Läkaren står bredvid och tittar på och säger jag kommer tillbaka sedan. Jag ringer på klockan och sköterskan kommer in jag ber om ett glas isvatten med is för det är säkert bra för munnen och tungan som känns konstigt, alla som jobbar verkar så lugna och jag kan säga att jag var skräckslagen varför tar ingen detta på allvar hon kan inte lyfta höger arm och den åker iväg om man inte håller i den, höger ben finns ingen styrsel i och hon sluddrar massor. Sjukvården är märklig tycker jag för jag är ju livrädd att det är en riktig blödning/stroke men ingen annan reagerar.
Jag håller om Sophie vi ringer till Pelle och pratar lite eller jag får berätta Sophie är bara ledsen och sluddrar. Efter ett tag vill Sophie att jag sätter mig i stolen och sätter på filmen igen vilket jag gör men jag får sätta upp grindarna för sängen för hon har absolut ingen kontroll på arm och ben. Vi vilar och tar det så lugnt som vi kan jag håller en lugn fasad för Sophie men inombords så brinner en smärta och rädsla som inte går och förklara. Efter drygt en timme så säger Sophie att det känns bättre mamma, både i benet,armen,ansiktet och båda fötterna,vi ringer på sköterskan som kommer in kollar att det är ingen styrka i höger arm och höger ben men hon sluddrar inte längre, hon sköljer infarten och kollar att den är ok och Sophie ser gladare ut och då kliver koordinatorn in genom dörren, hon såg att vi låg inne så istället för att svara på alla frågor via mail kom hon in.
Vi pratade om det som hänt och rädslan hos Sophie i första hand och hos mig och sedan pratade vi om operationen och hur det går till. Ont kommer det att göra efter inte innan och under, man behöver raka av lite av håret där man lägger ett snitt för att lyfta skalen, om man borrar så borrar man småsmå hål i skallbenen eller så gör man den andra där man hjälper kärl att hitta nya vägar ytligt på hjärnan (typ så ) hon säger till Sophie att bombadera läkarna frågor nu när hon är här och hon hade inte sett Bengt men skulle säga till honom att titta in. Hon kramar om oss och Sophie är hungrig och ringer och beställer pizza. Hon verkar ha kommit över skräcken mer än jag det kommer t tid innan jag släpper det...
Vi ser klart filmen och sedan får Sophie se sin film och jag försöker läsa lite mail och jobba lite men det är inte enkelt. Pelle har jag pratat med och sagt att han och Emma får plocka ihop kläder,mat och komma upp jag lämnar inte Sophie vilket är fullt naturligt. Medan vi jobbar/ser film så kommer läkaren in från morgonronden han frågar hur det är och hur Sophie upplevde det och hur jag tyckte det var och läkaren hade berättat det att hon hade uppfattat bortfall på höger sida och att Sophie sluddrade och då sa han att vi har en MR röntgen på onsdag och det är jättebra då kan man se om något hänt och vi behöver inte göra något akut. Han hade pratat med Bengt som inte hade hört något från USA men de hoppas på att det snart kommer ett svar. Jag pratar i telefonen med Lena en lång stund ibland är det skönt att bara ventilera lite.
Vi väntar på att Pelle och Emma ska komma och när de kommer har de kläder,mat ,frukt och lite godis med sig. Vi pratar lite och så kommer sköterskan in för att ta prover och sedan frågar hon om middag och Sophie vill vänta men jag sa nej nu äter vi kl är 17.30 och jag är hungrig. Vi gick alla ut i matsalen och Sophie fick pannbiff och jag åt min matlåda från Johanna/Ulf. Efter maten sa jag att nu vill jag gå ut en stund själv och gå. Jag går en stund och när jag kommer tillbaka så åker Pelle och Emma hem för att laga mat till sig själva de får även handla på vägen hem.
Ja nu ska jag försöka reda ut en del jobbsaker och sedan ska jag bara försöka att slappna av jag är så spänd och väldigt glad att jag tog beslutet att inte börja jobba utan det är ett jobb som jag älskar och tycker är superkul men nu vill jag lämna det till folk som kan fokusera och jag fokuserar på det som är viktigast för mig Sophie och resten av min familj.

"Att ta medicin är inte roligt
men att ha roligt är bra medicin."Japanskt ordspråk

Om ni vill hjälpa oss så hjälp oss med roligheter!

Sjunde dagen och handbollsfinal i OS

Ja imorse vaknade jag först av oss två efter en natt där sköterskan smög in med jämna mellanrum för  att ta kontroller på Sophie. Sophie var inte vaken vid dessa alla kontroller men det gick bra ändå. Jag duschade och satte mig och tittade på OS. Sköterskan tittade in och undrade om Sophie brukar sova så här länge jag svarade att hon har ju inte direkt haft en god natts sömn så hon tar väl igen lite. Hon sa att de kommer in och tar lite prover när hon vaknat ordentligt för Sophie vaknade under tiden som vi pratade. Jag kollade hur det var och frågade om hon inte skulle ta sig en dusch vilket hon ville och gjorde. När hon kom ut var ju bandagen blöt runt infarten så vi ringde in sköterskan hon la om den och tog sedan kontroller och så gick vi iväg och åt frukost.
Väl tillbaka på rummet så börjar ju en väntan på ronden som inte är som vanligt på helgerna. Sophie spelade en stund och jag med och vi såg givetvis på OS (undrar vad jag ska se på nu när OS är slut?)
Vi väntade och jag kollade med jämna mellanrum hur det var med Sophie och hon sa att det kändes konstigt i vänster fot jag gjorde känseltesten och det visade sig att känselbortfallet hade stigit på utsidan av foten upp till knölen vi ringde på knappen och mer prover togs och man meddelade läkare. Johanna ringde och frågade om   vi skulle komma och se handbollsmatchen och äta och jag svarade att jag vet inte för ingen läkare har varit här ännu. Jag hade pratat med Pelle tidigare och sagt att vi var bjudna hem till Johanna/Ulf och Vilgot så vi satsar på att det blir så.
Sophie gick ut för att äta lunch och sköterskan kollade hur det såg ut när hon går och hon går inte med hela foten hon sätter inte ner tårna. Kyckling och ris till lunch och sedan tillbaka till sängen. Sköterskan kom in och pratade och vi frågade om vi kunde få lite permis och se handboll borta, hon kunde inte svara och sa att läkarronden är runt 15-15.30 och lovade att de skulle komma in till oss först. Hon trodde inte det var några problem eftersom vi har syrgas med oss.
Pelle och Emma kom vid 15.40 och ungefär samtidigt så kom ronden,läkaren sa att vi kunde få permis om vi kom tillbaka så fort Sophie kände någon skillnad. Jag frågade om hur länge och vet man något mer? Läkaren sa att specialister sitter och tittar på om det finns någon annan behandling man kan sätta in och hon är ingen specialist vad gäller Moyamoya utan de är i tjänst imorgon. Då får vi förhoppningsvis mer svar.
Jag ringde Johanna och sa att vi är på väg nu och vi åkte dit på 5 min (de bor så nära sjukhuset) när vi kom upp till dem så öppnade Vilgot dörren tittade på oss ochfrågade Sophie varför har du den idag med? och pekade på syrgasslangen. Vi gick in och Alexander var också där och hälsade på. Vi såg matchen Sophie låg i soffan, Vilgot for runt och lekte, Alexander och Emma knäppte på telefonerna och kikade på matchen. Ja som alla u vet förlorade Sverige med udda målet men de gav fransoserna en jäkla match och jag tycker killarna ska vara stolta över silvermedaljen även om det känns surt just nu det var en bragd att ta sig till final och slå från underläge.
Vi fick kycklingwok och ris till middag och sedan hade Ulf sett på Ernst sommar och gjorde en väldigt god efterrätt bestående av sockerkaka,melon och ananasspett i ugnen med ringlad honung och glass. Proppmätta blev vi och jag fick matlåda med mig. Tack så mycket! Sophie fick ont i huvudet efter middagen och vi började göra oss iordning för att åka tillbaka. Pelle släppte av oss och drog iväg med Emma och Alexander som skulle släppas av i Midsommarkransen och vi gick upp till Q82 och då sa Sophie att det känns konstigt igen och nu började känseln på insidan av foten öka och stiga så nu är båda sidorna på vänster fot sämre. Ja den är konstig denna sjukdom och man vet inte vad man ska göra, förut hjälpte det när hon fick sådana bortfall med syrgas nu har hon syrgas hela tiden och det ökar.
Det var mycket skönt att få komma ut ett tag och äta god mat och skratta och prata men imorgon hoppas vi på lite fler och bättre svar. Jag ska egentligen börja jobba imorgon och har fått ställa in min medverkan uppe i Norsjö och Kalmar vilket är grymt tråkigt med tanke på hur hårt och länge vi har jobbat för att lyckas med att Mission Possible ska ut i landet och i skolor, men det finns säkert en mening med detta med tror ni inte det?

Sjätte dagen och på sjukhuset

Ja ja jag vaknade upp hemma idag och det var väldigt tyst Emma sov ännu. Jag gjorde mig iordning och pratade med Pelle om hur natten på sjukhuset varit. de hade kommit upp på rummet vid 01.00 och blev sedan väckt 1 gång i timmen för kontroller. Sophie fick göra en CT röntgen men den visade som tur var ingen blödning i hjärnan men likförbaskat så har hon bortdomningar i båda fötterna på in och utsidan. Hon har haft syrgas nu i över 24 tim och det blir ingen bättring. Hon fick ligga med dropp inatt för de ville att hon skulle vara fastande om de skulle behöva söva henne. Sömnen var verkligen sisådär för framför allt Sophie Pelle sov lite bättre.
Jag la in en tvättmaskin och vek lite tvätt, fixade frukost och då ringde det på dörren och där stod Marre,Micke och hunden Wilma. Marre sa att krambehovet var stort och gav mig en värmande kram och jag vet att hon förstår hur vi har det och jag tackar för det. Tänk om vi förstått det när hon och de sina hade behövt det men det är aldrig försent. Vi pratade ett bra tag och hon hade lite pepp med mig. Tack så otroligt mycket för det!
Gjorde mig klar och försökte få tag på min lilla son Sebastian men ha svarade inte så jag ringde till Tomas och Yvonne för att höra om de kunde köra mig till sjukhuset (har ju en jäkla massa packning 2 kuddar och om byten och mat till mig och inte att förglömma datorn) Yvonne kom och hämtade mig snäll som hon är och körde mig till Solna. Det var supersnällt att hon tog sig tid för att skjutsa mig TACK!
På sjukhuset så hade ingen läkare varit inne ännu och de tog kontroller på Sophie och de hade tagit bort droppet nu. Pelle åkte hem och jag bänkade mig i stolen bredvid Sophie och tittade på OS. Efter ett tag så ville Sophie ha lunch så vi ringde på klockan och en sköterska kom in. Hon frågade om Sophie ville sitta ute i matsalen istället och det är ju faktiskt skönare än att äta i sängen. Hon fick köttbullar och potatis och ett glas äppeljuice. Hon åt upp nästan allt  ärtorna lämnade hon helt de kan ju vara livsfarligt att äta såna. När vi kom tillbaka till rummet spelade Sophie lite Sims och sedan blev hon trött. Jag frågade om hon inte skulle vila lite vilket hon gjorde och snart hade hon somnat. Efter middagspersonalen kom in och presenterade sig och de ville inte väcka Sophie för att ta kontroller utan de sa att de kan göra de när hon vaknar. Jag spelade ruzzel och tittade på OS man lär sig många nya sporter nu. En läkare kom in medan hon sov och frågade om det blivit någon förändring och jag sa nej, han sa att bilderna från natten visade ju ingen blödning, nä sa jag det var väl tur... han berättade även att det hade ringts till många specialister under natten men det är väl Bengt Gustafsson som håller ihop det hela.. Ja sa jag det är han som ska operera henne.... Va ? det är väl inte bestämt... nu blev jag lite fundersam vi var ju på konferensen för 4 veckor sedan och då sa de det bestämde mig för att inte bry mig jag tror Dr.Gustafsson vet vad han gör så ja ja jag svarade Ev operera. Han sa att han skulle ringa till nevrokirurgen för att höra vad som skulle göras och sedan återkomma och jag har ännu inte sett honom. Vi får nog vänta ut denna bortdomning och sedan åka hem tror jag så nu håller vi tummarna att det blir imorgon som det blir bättre.
Sophie vaknade efter ca 1,5 tim och då var hon törstig och sa att hon hade ingen huvudvärk och det var länge sedan hon kände sig så bra men domningarna var kvar....Vi ringde på saft och en piggelin och så ville de ta nya prover och tryck allt såg bra ut tryck 121/61 syreupptagning 96%.
Johanna ringde och frågade om vi ville ha sällskap och det ville vi, vi kommer efter fem.  Sophie och jag slappade ett tag till och vid kvart över fem ringde Johanna och sa att de äter först och kommer sen, passade oss utmärkt för då smet vi ut och åt också. Sophie fick biff a la Lindström vilket hon inte tyckte var speciellt gott jag hade med mig spaghetti och köttbullar i gräddsås, trodde jag tagit upp köttfärsås men det gick ner iallafall. Vi gick tillbaka till rummet och efter en liten stund ringde Johanna och sa att nu var de här Ulf,Vilgot och hon. Jag lotsade upp dem till avdelning och in flyger Vilgot men Johanna och Ulf i släptåg. De hade köpt med sig godsaker till Sophie och en chokladkaka till mig. De hade även med sig några filmer. Vi satt och pratade en stund sen ville Vilgot att jag skulle gå med honom till hästarna ute vid hissarna så vi smet en liten tur ut. När vi kom tillbaka tittade Vilgot på Sophies simsspel och sedan blev han rastlös igen så vi gick ut till matsalen där Ulf fick en kopp kaffe,Johanna en kopp choklad och Vilgot lekte med bilarna och de andra leksakerna. Efter ett tag så var vi tvungna att gå tillbaka till rummet för Sophie behövde sin syrgas. De stannade ett litet tag till och de sa att om ni är kvar imorgon kanske ni kan få smita ut ett tag för att se handbolls finalen hemma hos oss och äta. Vi ska kolla hur det ser ut om vi som vi hoppas får åka hem men i annat fall kanske en liten permis.

Så här mysigt kan man ha det på sjukhuset popcorn och  syrgas.

Femte dagen av väntan och tårar

Jag vaknade tidigt i morse fast jag inte sovit många timmar. Gick upp för jag var inte säker på när städtjejerna skulle komma. Åt frukost och la in tvättmaskin satte mig vid dator och kollade lite jobbmail. Emma kom upp och fixade frukost och lunchlåda till sin Sebastian. Jag ringde till min goa kollega Pernilla för att resonera om ett uppdrag i slutet av nästa vecka i Kalmar. Det var skönt och få prata med henne för idag var jag lite nere och uppgiven för jag har inte ro att förstå att jag ska jobba och resa i nästa vecka som vanligt hur tror ni att man ska vara som vanligt när inget är som vanligt. Jag har inte riktigt kunnat förbereda mitt uppdrag uppe i Norsjö på tis-ons hittar ingen koncentration för att göra det. Tänk att stå och föreläsa och ha workshop för en massa lärare vet inte ens om jag kommer känna mig närvarande. Jag älskar verkligen mitt jobb och brinner för att vara en del av att kunna göra skillnad för våra barn och unga men just nu funkar jag inte.När jag pratade med Pernilla så kom Emma och sa att Sophie grät, jag avslutade samtalet och försökte ta reda på vad som var galet och varför hon var ledsen, hon visste inte och hulkade ett bra tag. Jag frågade om hon ville att jag skulle ringa koordinatorn och det ville hon men det visade sig att koordinatorn har semester denna vecka så nu förstår jag varför vi inget hört om  och när det blir en operation lämnade meddelande så att hon ringer väl upp i nästa vecka hoppas jag.
Ja så här vårt liv just nu och vi ska leva som vanligt jag säger faktiskt att "fuck" vanligt det går inte fatta hur man ska leva som vanligt!
Vi lyckades lugna Sophie och hon och Emma hade bestämt att de skulle åka till "Kötthallen" i Sundbyberg för att hälsa på Emmas Sebastian. De packade ihop sina saker och drog iväg och jag fick tid för mig själv en stund till. Städtjejerna kom vid 14 tiden så jag satte  mig ute och spelade "Ruzzel" och lyssnade på radio. I 2 timmar städade de och gjorde vårt hem fint och jag tänkte vilket lyx att ha dem och jag kände mig väldigt tacksam. När de precis hade åkt så kom tjejerna hem, Sophie sa att det kändes konstigt i fötterna som om de sov. Jag kollade och sa att hon hade ju gått i nya gymnastikskor och de kunde ju vara det men efter en halvtimme blev det inte bättre och hon hade svagare känsel på utsidorna av sina fötter. så då var det dags att ta fram syrgasen. Hon blev sur och jag sa att jag tar ett kort till bloggen och då skrattade hon och tyckte jag var löjlig men det bjuder jag på.



Emmas kompis Lisa kom över och alla tre tjejer gick upp på Sophies rum och spelade spel. Pelle kom hem och vi åt pastasallad från igår och bänkade oss framför tvn för att se handbollen i OS.Sophie kom ner vid kvart över sex och hon kände ingen skillnad det var fortfarande bortdomnat. Emma kom ner och skulle åka på middag till AnaMaria och Lisa skulle hem. Sophie åt lite och började klaga på huvudvärk. Pelle gjorde ett stort glas isvatten och gav henne en alvedon. Vi hejade fram våra svenska hand bollskillar och när matchen var slut så fick börja resonera om vad vi ska göra eftersom det blir ingen skillnad och syrgasen har suttit i i mer än 2 timmar och Sophie har gångerna tidigare känt skillnad fort. Ringa sjukvårds upplysningen går bort för de kommer bara säga åk in, ringa Q82 på Astrid Lindgren nä det går bort hon ligger ju inte inne så det blir till att åka till akuten . Pelle och Sophie packar ner nattgrejer utifall att de kommer få stanna och Sophie får ha kvar syrgasen till akuten. Vi kan ju inte avgöra om det är något större som är på gång att hända eller om det bara är lite så här, vi får göra som läkaren sa, vi har gjort vad vi har kunnat hemma och nu får läkarvården kolla.
Förstår ni nu hur vi lever är det vanligt?
Jag har hakat upp mig jag vet men idag tänker jag vara deppig,sur och tycka synd om oss.Imorgon blir förhoppningsvis en bättre dag.

Fjärde dagen av väntan och Sophies 13-årsdag

Ja idag blev vår yngsta tonåring och det var ju klart att hon skulle firas. Jag och Emma var hemma så jag gjorde frukost och väckte Emma för skönsång. Sophie hade haft svårt och somna igårkväll och  hon vaknade tidigt och låg och väntade på att vi skulle komma. Vid 10 tiden så sjöng vi vackert och kom med frukostbrickan .

Pigg och glad satte sig hon upp och njöt av sin väldigt goda frukost nybakat bröd,thé och juice och så hade jag varit ute i trädgården och plockat blommor oxå paketen fick vänta till kvällen.
Vi gick ner tillsamman så Emma och jag också fick i oss frukost. Vi stökade runt och tjejerna gjorde iordning sina rum och sig själva. Sophie skulle få en överraskning av Emma och visste inte vad det var. Farfar och farmor ringde från Järvsö och grattade Sophie.
 De sjöng och fnittrade däruppe och så kom de ner och Sophie sa att Emma skulle bjuda henne på lunch. Tjejerna drog iväg vid 13.30 och jag väntade på att Sebastian skulle komma hem och hämta mig för att skjutsa mig till affären behövdes inhandlas lite saker till kvällens firande.
När vi kom hemfrån affären började jag fixa bakade tårtbotten och rensade jordgubbar. Kokade upp vatten till pastan och kronärtskockorna. Plötsligt ringer det på dörren och ett blomsterbud kommer med en bukett till Sophie. Mormor ringer och söker Sophie men hon är ju på bio så jag får enpratstund med mamma. Jag varvade matlagning med OS och vid kvart över 5 så kom tjejerna och Emmas Sebastian hem med Pelle. De fick genast hjälpa mig och duka. Sophie berättade att de hade ätit lunch på Mcdonalds och sedan sett på Ice age 4 i 3D. Hon var mycket nöjd. Jag slet med pastasalladen x 3 (en glutefri,en utan ädelost och en med allt i) kronärtskockorna kokade på spisen,Pelle fick göra citronsmör och steka den lufttorkade skinkan. Allt var klart till kl sex och Irene kom lite innan och Sebastian kom lite efter. Vi åt måltiden som Sophie var nöjd med hon hoppade över pastasalladen och åt 2 kronärtskockor.
Jag satte 13 ljus i tårtan och det var dax att sjunga Ja må hon leva.....

Hon blåste ut alla ljusen på en gång så önskade sig något hemligt.
Hon fick sina paket vilket inte var så mycket eftersom hon fått en dator i början av sommaren.
Hon öpnade upp dem det första var hårsnoddar, det andra var örhängen i form av älvor som  ger lycka, det tredje var  en "Top Model make up" bok och det fjärde japp hon fick en ny mobile med abonnemang hennes var ju kraschad skärm och vi tyckte hon behöver ha en telefon som fungerar och som alltid är med henne och laddad det har hon lovat. Annars har vi aldrig köpt ett abonnemang till barnen förrän de fyller 18 år men jag vi gjorde ett undantag nu. Sophie fick även pengar eftersom hon hade önskat sig pengar till en....ja ny mobile men nu kan hon spara dessa istället.











Mätta och belåtna gick Irene och Sebastian hem till sig och jag fick städa och diska. Sophie leker med sin nya telefon och jag och Pelle ser på OS nu.

Igårkväll så skrev Sophie på sin status "Orkar inte vänta längre,den finaste present jag kan få imorgon är ett datum och tid för oprationen:(♥" så nu hoppas jag att det blir av snart för hennes skull, ju längre tiden går desto mer så börjar det snurra väldigt många frågor och idag fick jag maila iväg frågor till koordinatorn inga roliga frågor och tankar kan jag säga det får mig att gråta och det vill inte jag idag.

Idag är en glädjes dag och vi har haft en underbar dag tillsammans och njutit och jag tror att vi har ett lyckligt födelsedagsbarn ikväll och så vill jag helst ha det.

Vill passa på och tacka för alla snälla och värmande ord ni skriver det betyder hur mycket som helst ni kan aldrig ana hur mycket. Det är supersvårt att vara som man brukar och jag är hur ofokuserad som helst så om jag inte hör av mig eller svarar snälla  jag menar inget illa med det. Försöker just nu fokusera på att jag ska börja jobba på måndag och har ingen som helst aning om hur det kommer att gå. Om man aldrig varit här där vi är så är det svårt att förstå men det är inget jag önskar någon att behöva gå igenom tro mig ingen borde behöva gå igenom detta. Just nu är det bara att vara stark och då är ni alla goa människor superviktiga för oss. Jag tackar från djupet av mitt hjärta. Kram på er alla!

Tredje dagens väntan

regn,reg, regn och så lite mer regn idag har ingen av oss gjort många knop. Sophie har underhållit sig själv idag med dataspel,tvtittande och lite mer. Själv passade jag på och rnsa lite och kasta lite vilket är otroligt skönt. Har blivit en del OS tittande idag också. Sophie tyckte jag skrek lite väl mycket under kanotracen och jag borde tänka på att uppföra mig....

Vi var idag bortbjudna på middag till Tomas och Yvonne (tusen tack ni vet vad vi behöver) och där fick vi som vanligt god mat och dryck och vi såg även Sverige spöa Danmark i handbollen och vi tjoade då med och Sophie skrattade åt oss.

Imorgon fyller Sophie 13 år och vi ska uppvakta henne det är hon mycket bestämd på. Det är inte så många hemma så vi blir en tapper liten skara till tårtan men hon är fullständigt nöjd med det. Hon har önskat sig pengar till en ny mobile får se vad det blir det berättar jag imorgon.

Ja vi har fortfarande inte hört något inte ens ett litet svar på mitt mail SOphie sa själv i morse att det börjar bli jobbigt att vänta jag vill bara att det är över och jag förstår det. Hon får mycket tankar och funderingar ju längre tiden går och vi läste på www.narkoswebben.se vilket vi ska göra för att veta vad som väntar när vi väl är på sjukhuset och det startar också mycket tankar. Sophie är en väldigt modig och duktig tjej som inte alltid visar vad hon egentligen känner men vi som känner henne ser och märker det. Så nu vill vi snälla bara få veta vad som gäller.



Moyamoya ser ut så här i hjärnan. Hur lätt är det att förstå att Sophies hjärna ser ut så? Kommer vi någonsin förstå varför hon drabbades?

Andra dagen av väntan

Idag var Sophie uppe ganska tidigt för att göra sig iordning för att gå på bio med sina kompisar Vendela,Liv och Linnea på Heron city. De skulle träffas kl ett och äta lunch och sedan se på "LOL" kl tre. Emma drog iväg till sin pojkvän och plötsligt hade jag huset för mig själv vilket var otroligt skönt. Jag tvättade vek tvätt och stickade klart min andra scarves måste köpa mer garn nu en ganska behaglig terapi faktiskt så jag kommer att göra dessa på löpande band.
Sophie åkte hemifrån vid kvart över 12 och ringde sedan vid fyratiden för att tala om att det brann på eron City och de hade fått utrymma hela huset. De visste inte om de skulle få se sin film eller om de fick se den senare.

http://www.dn.se/sthlm/brand-pa-heron-city

Hon kom hem ungefär samtidigt som Pelle kom hem från jobbet och de hade inte fått se filmen men hade blivit kompenserade med nya biljetter och en rulle center. Hon sa att de hade fått gått i många trappor men det hade gått bra de tog det ganska lugnt.

Sebastian och Mikaela kom över en stund och pratade och Sophie bjöd in dem till torsdagen eftersom hon blir 13 år då och det är väldigt viktigt ska ni veta.

Hon har ikväll fortsatt sin utrensning vilket är bra vi behöver bli av med saker så jag är nöjd. Vi har ännu inget hört och jag har inte fått något svar på mitt mail jag skrev till koordinatorn igår men har landat i att det tar tid för de vill göra det absolut bästa för Sophie och det är ju det viktigaste allt annat är bara världsliga saker fast otroligt svårt för en som är ett sånt kontrollfreak.....

Första dagen på väntan av operationsdatum

Nu har vi landat hemma, packat upp,tvättat, rensat,städat och Sophie skulle ev ha en kompis som skulle sova över men så blev det inte.
Sophie städade sitt rum och när hon var klar så ville hon plocka ner och rensa sina barbiegrejer hon har ju en del och vi ska rensa vinden så det passade bra.
Pelle hade sin första arbetsdag och jag jobbade ett litet tag hemma, ganska skönt att tjuvstarta lite så blir det inte fullständig kaos när man kommer tillbaka. Jag har en del resor inplanerade nästa vecka så bäst att förbereda sig.
Annars så försöker vi planera och fixa så gott vi kan men det är extremt jobbigt att gå och vänta på ett datum,tid och när ska operationen ske? Jag är ju världens kontrollfreak och nu har jag absolut ingen koll. Vår första semestervecka var läkaren redo att operera ganska snabbt och nu vill de avvakta vad läkaren i USA säger vilket är otroligt bra det med för de vill att det blir det bästa ju. här är läkaren som de konsulterar

http://neurosurgery.stanford.edu/moyamoya/#

Igår kväll fick Pelle hämta Sophie hos Tilda för hennes högra hand domnade bort så det var bara att sätta syrgas ett tag. Hon fick göra testerna och var svagare i höger hand och den ramlade ner när hon höll dem över huvudet. Så det händer ju när hon är aktiv,fnittrig och som en vanlig tonåring vilket hon snart är, på torsdag blir hon tretton år det upplyser hon oss om ofta.

Ja en dag med lite ilska och mycket gjort och nu är det dax för lite OS tror jag.

Sophies sommarlov

27-28 Juli  Malmköping

Vi åkte till Jörgen,Ulrika,Wille och Luddes land för att umgås med dem samt att besöka den berömda marknaden i Malmköping. Vi kom fram strax efter lunch och de hade ett jättefint hus mitt ute på landet. Vi fikade och sedan bar det av in till Malmköping vi åkte bil trots att det inte är så långt att promenera,Ulrika gjorde det hurtig som hon är. Väl framme vid marknaden så delade vi på oss Pelle,Sophie, Jörgen och Ludde gick för sig själva de ville nämligen inte se allt så noga vilket jag och Ulrika ville. Sophie och Ludde spelade minigolf borta på campingen och så köpte Sophie ett par rosa foppatofflor. Efter några timmar på marknaden var vi trötta och alla åkte bil hem nu. Hemma gjorde jag sallad till maten och Jörgen och Pelle grillade medan Ulrika stökade runt och dukade och förberedde inne, Ludde och Sophie spelade sedan kort och åt chips och satt och pratade Ludde tyckte det sög att hon fått moyamoya och inte kunde hoppa från vattentornet eller göra fysiska saker. Maten var otroligt god och vi hade det väldigt mysigt. Efter maten så fick Sophie köra åkgräsklipparen och hade inga problem med det det var väl så där roligt det gick inte så fort....De gick sedan in och spelade monopol i väntan på invigningen av OS. Herregud vad lång den var vi satt tappert uppe i 4,5 tim och såg men när elden brann så gick vi och la oss. Vi vaknade skaplig och käkade frukost och surra en stund och sedan tackade vi för oss och drog iväg hem för att packa om och hämta Emma för vidare färd till Järvsö.

28/7-1/8   Järvsö
Vi kom iväg skapligt hemifrån och drog till Järvsö vid tvåtiden. Köpte lunch på Mcdonalds och hämtade mediciner och sedan körde vi till Gävlebro för där blev vi sugna på något sött. Vi åkte sedan vidare och stannade i Bollnäs för att inhandla lite specialmat till mig och Sophie ville ha marshmallows för vi skulle grilla korv när vi kom fram. Vi var framme i Nor vid sjutiden och då regnade det ganska bra så vi packade snabbt ur bilen och sprang in i huset. Farmor och farfar tog emot och var glada att vi kommit. Vi åt mat och såg lite på os sedan var det dags för sängen.
På söndagen så skulle vi åka till Stenegården för att gå på auktion och det gjorde vi men det var ganska mycket folk och extremt höga priser inte som en vanlig bondauktion inte.
Vi gick bort och tittade i barnens hörna där gick Sophie och Emma en frågerunda och de skulle hitta olika växter vilket de gjorde sedan gick vi till lekstugorna/skaparstugorna och tittade in. Otroligt fint har de gjort för barn klart sevärt om ni har vägarna förbi. Efter Stenegården så åkte vi till Lill-Baba caffär och fikade mycket folk var det där med men vi hittade några platser så vi kunde sitta. Vi åkte sedan hemåt via en loppis och fyndade lite vilket var kul men nu började Sophie bli trött så vi åkte hemåt och vilade. Hon orkar inte så länge men det går mycket bättre än vad vi trodde kanske gör vi saker i ett lugnare tempo så hon faktiskt orkar med. På kvällen drog Sophie,Emma och farfar ut och fiskade och la nät, vi sa att är man med och lägger nät så måste man gå upp på morgonen och hjälpa till och ta upp fisken. Kvällen avslutades med lite OS och sedan Godnatt!

Klockan 7 så var det dax för Sophie,Emma och farfar att åka iväg och ta upp nätet och de gjorde de men någon god fisk fick de inte det blev ett par braxar och inget mer. Pelle jag och Siv var kvar hemma och åt frukost i lugn och ro och vi tittade lite vad vi kunde göra och vi visste ju att vi hade ett viktigt stopp att göra "Dollarstore" i Ljusdal en favoritaffär för Sophie och Emma.Fiskarna kom hem och de skulle ta hand om näten och när de som bäst höll på så började SOphie blöda näsblod och det rann duktigt och hon fick huvudvärk och "durrningar". Jag stoppade blodflödet och hon fick vila och se om det blev bättre vilket det blev efter ett tag ingen syrgas behövdes.(jag tror vi blir modigare och modigare nu) Vi åt lunch tillsammans och sedan drog vi mot Ljusdal via en loppis som inte var något att ha, men "Dollarstore" hade tydligen massor Sophie plockade en korg med massor med saker "Mamma det är till när jag ligger på sjukhuset" pennor,papper dagbok osv det tog aldrig slut kändes det som. Efter inhandlingen så åkte vi till en vacker tjärn som heter Gröntjärn men det var lite svårt att hitta och på vägen hittade vi en tjärn som vi trodde var den rätta. Men den var väldigt vacker den med. Vi gick ner till kanten och kände på vattnet det var riktigt varmt och inga badkläder hade vi med oss. Vi såg blåa trollsländor som var otroligt vackra och vi såg öring i det stilla vattnet. Vi fortsatte åka och oppsan sa vi kom rätt på Gröntjärn så vi klev ur och gick ner till tjärnen också himla vackert. Vi vilade en stund och sedan hem via Ljusdal för Pelle och mig vi skulle köpa födelsedagspresent till Siv. Väl hemma var det min tur att laga mat så tjejerna fick hjälpa mig att duka och hacka vi skulle äta tacos. Pelle och Sophie tog bilen ner till stationen för att hämta Sebastian. När de kom hem så åt vi och bara myste en stund innan det var dax att åka ut och lägga nät igen. Givetvis så avslutades kvällen med OS.



















På tisdagsmorgonen så drog alla utom Siv och jag iväg för att fiska och ta upp nätet. De var hemma vid 10.30 med en gädda på 1,3 kg som Sebastian hade fått. Vi skulle idag bli bjudna på lunch ute på Torön av Siv och Olle så vi fixade lite hemma och plötsligt igen börjar Sophie blöda ordentligt i näsan det bara rann och hur jag än försökte så fick jag inte stopp på flödet. Vi la henne ner och hon höll på och kräkas av allt blod som rann ner och det rann även ut en del. Efter 8-10 min så började jag bli lite orolig och då ringde jag koordinatorn på sjukhuset för att rådfråga. Öron/näsa/hals akuten direkt ja men vi är i Järvsö.....ok vårdcentral eller närmsta sjukhus. Men sedan sa hon att jag även kunde prova att doppa ett par tussar i matolja det brukar ha en bra effekt. Tack sa jag och doppade tussar och tryckte in och mycket riktigt det slutade blöda men Sophie var nu mycket trött och hade återigen ont i huvudet. Hon fick ligga med benen i högläge och oljiga tussar i näsan ett tag och svälja ner en alvedon. Hon blev piggare efter ett tag och vi gjorde oss klara för att åka och äta lunch. Vi åt en jättegod lunch och hade det riktigt mysigt.

Efter lunchen ville jag åka till Järvsö kyrka och sedan till silversmedjan och tjejerna ville åka till garnaffären. Vi gjorde alla dessa grejer och även jag kom hem med garn från garnaffären till 2 halsdukar.
När vi kom hem så sjöng vi för Siv  1 dag för tidigt men vi ville ge presenten nu istället för tidigt i morgon bitti. Hon blev mycket nöjd av valet av presenter. Vi åt goda korvar från handelsboden och såg sedan på OS. Jag stickade min halsduk och tappade maskerna 2 gånger och fick börja om från början vilket roade några...
På onsdagsmorgonen gick vi upp tidigt för att åka hem och packa om igen. Jag hade även ett läkarbesök inbokat på eftermiddagen. Vi lämnade Sebastian,farmor och farfar vid 8 tiden och åkte hem och var hemma vid 11 tiden. Där packade vi upp och vi packade ner nya kläder till ett par dagar i Riga.


1-5 augusti Riga

Packar om för fullt och plockar undan lite för att sedan bli skjutsad till läkaren medan Pelle,Emma och Sophie åker och hämtar ut paket på ICA Stuvsta. Läkarbesöket tar drygt en halvtimme och jag blir så trött de hittar nya saker varje gång så nu tror jag att jag ska sluta gå till läkare(svagt hjärta,blodproppar, stödstrumpor,åderbråck) Japp ultraljud ska göras och blodprover ska lämnas men det blir ett senare bekymmer nu iväg till båten som ska ta oss till vackra Riga. Vi kommer till frihamnen vid 16 tiden och möter upp Johanna,Ulf och Vilgot och så hämtar jag biljetter och vi går ombord. Sophie är mycket lycklig och ser fram mot denna resa och tjejerna har lyckats hålla sams hela tiden så nu håller vi tummarna att de gör så även nu. På båten så lämnar vi in våra grejer i hytten och sedan upp på akterdäck för att se ut över skärgården när vi lämnar Sverige. Vi köper oss lite dryck och hoppsan det kom en regnskur så folk rusade in och vips hade vi platser att sitta på eftersom regnet försvann.Vi satt ute ett tag och njöt av solen som tittade fram.

Vi gick sedan ner till baren och satte oss utanför lekrummet. Vi sitter kvar en stund och vid halv nio ska vi äta buffé´. Vi får ett riktigt bra bord längst fram i fören och genast så sätter alla fart mot maten vi äter länge och mycket. Sophie frossar i räkor och musslor. Tar efterrätt och sedan är hon ganska nöjd. Vi går och lägger oss skapligt och läser en stund och sover som man gör på båtar tills vi blir väckta av morgonpigga Pelle som börjar duscha och leva runt (han har extremt ont i ryggen efter att ha grävt med för kort spade i Järvsö) Han går upp till frukostbuffén och vi tjejer börjar göra oss klara. VI är frammer i Riga vid 11.00 och det är kaos vid landstigning vilka köer och varmt det är...till slut kommer vi av och tar oss fram till nästa kaos shuffelbussen till hotellet. Vi står som packade sillar och det är jättevarmt och jag blir lite orolig för Sophie men hon verkar pigg. En snäll man reser på sig för att jag ska få sitta och jag tar Sophie i knät och vi pratar med frun till mannen och berättar vad som är sevärt i Riga. Framme vid hotellet så blir det nästa kaos alla står i kö när vi plötsligt får veta att incheckningen börjar tre...in med väskorna i bagagerummet och byebye Jurmalabad denna varma dag. Johann,Ulf och Vilgot drar till zoo men vi vill hålla oss lite nära hotellet så vi tar en promenad in till gamla stan och hittar en mycket trevlig restaurang att äta lunch på.

Vi strosar runt och tjejerna shoppar lite kläder och vi är tillbaka på hotellet till strax före 3 och då kommer även Johanna,Ulf och Vilgot tillbaka. Vi tar en siensta och bestämmer att vi ses vid 18.30 för att gå iväg och äta middag. Vi gör inte så mycket mer denna dag utan vi lägger oss sedan mätta och nöjda.

Vi äter frukost vid 8.30 och efter frukosten går vi till tågstationen för att ta en tur till Jurmala tyvärr är inte vädret det bästa men vi ger oss iväg iallafall. Vi åker tåg ca 20 min och sedan hoppar vi av. Går deras gågata fram för att sedan svänga ner på stranden. Stranden är otroligt fin men idag lyser solen med sin frånvaro men Sophie vill bada ändå och det vill även Vilgot. Vi går ner till stranden och Pelle,jag,Emma och Sophie går in på Havanna club och tar oss en kall dryck. Johanna,Ulf och Vilgot går ut i vattnet. Det ser inte så varmt ut men det struntar ju barn i. Sophie går iväg och byter om och går ut med Ulf,Vilgot. De badar en stund men sedan kommer även de in.

 Jag äter lunch (de andra har köpt lunch piroger och det kan ju inte jag äta) och sedan går vi ut och vandrar i Jurmala. Det finns så mycket fina hus samtidigt som en del hus är fallfärdiga. När vi står och väntar vid tågstationen så börjar det regna men vi fixar det en regncape till 6 personer och ett paraply till mig.När vi är tillbaka på hotellet byter vi om och sedan ska vi tjejer går ut och shoppa lite Killarna får gå själva och de får även gå förbi "Grodan" som är en mycket bra resturang och göra en reservation till kvällen. Vi ska ses på hotel Alberts skybar och ta en drink före maten. Jag tar tjejerna med mig till en  galleria och Johanna och jag har ju inte riktigt samma tempo och tålamod att vänta på tjejerna. Efter ett par affärer så säger Johanna att hon kan gå själv och vi bestämmer möte till 17.15. Tjejerna handlar en del och jag hittar också lite grann. Vi går till minnesmonumentet och väntar på Johanna. Sophie har nu ont i huvudet och vill ha en tablett. Det som är bra är att hon faktiskt förstått att det är ok att ta tabletter när hon har ont och det är inte i onödan heller. Vi kommer tio minuter för sent men det verkar inte som om det gått någon nöd på killarna.
Vi beställer i drinkar och njuter för fullt i solskenet på taket.

Drar sedan till "Grodan" och när vi kommer in så sitter Carl vid ett bord med sina kompisar vi visste att han var där och om vi skulle springa på honom så vore väl det där. Vi äter och njuter av att vi är i Riga och att det faktiskt känns som semester. När vi går hem så börjar det åska och blixtra ordentligt. Johanna och jag funderar på om vi skulle gå själva och ta en drink men Sophie framförallt blir väldigt sur och vill inte riktigt släppa oss så det slutar med att vi sätter oss på hotellet. Tjejerna går till sitt rum efter ett tag och då går Johanna och jag och köper godis för att sedan gå upp till våra rum och läsa man orkar inte lika mycket längre som när man var yngre. Lördagen så går vi till tjejernas favoritaffärer "Drogas" och "Tiger" de handlar en del saker och vi går sedan till hotellet för att packa ihop våra saker och checka ut. Vi lämnar hotellet och går in till gamla stan för att äta ordentligt. Hittar en bra italiensk restaurang som får Sophie att bli lite tårmild "Mamma jag saknar Italien och vi fick inte åka dit i sommar" Jag säger att detta är ju bara en sommar av massor med somrar vi har framför oss och nästa år kan vi ju åka". Efter lunchen så delar vi på oss jag,Johanna och Vilgot tar en promenad ner till båten för att checka in oss och de andra går och handlar mat och sedan till hotellet för att ta transfern ner till hamnen. På båten hem så leker Sophie med Vilgot i lekrummet och blir genast alla barns favorit där. Hon blir trött efter ett tag och vi får i henne lite dryck och sedan tar vi en tur i taxfreen och tycker inte att det finns något vi behöver. Johanna och Emma spelar på spelautomaten och det går riktigt bra för dem det gick inte lika bra för Sophie och mig men till slut så stod vi med vinst allihopa Johanna gick +90 kr och jag +60 vi hade satsat 20 kr var. Vi smet ner till godisshoppen för att köpa något gott till hytten. När vi kommer ner så har Pelle redan somnat vi fick inget gott men vi tar hem det istället. Frukostbuffe´och köer och sedan så var vi hemma vid 11 trötta men otroligt skönt att få komma hem och packa upp,tvätta sortera och Sophie ringde Tilda som kom över och nu har de dragit iväg och ska bada. Emma är med sin kompis Anmaria, Pelle har hållt på ute i trädgården. Jag ska nu göra matlista till nästa vecka, jag orkar inte resa mer och Sophie vill vara hemma. Jag ska kolla om och när det blir en operation jag börjar få lite ångest för jobbet som börjar om en vecka och jag har resor inplanerade och uppdrag att göra.

Men mest vill jag att operationen blir nu så att Sophie inte missar så mycket av skolan, det är bättre att missa skolan i början än att börja och sedan missa. De har inte så mycket de gör första veckan så nu håller vi tummarna att det blir en operation snart. Och sedan undrar jag när klumpen i magen ska försvinna rädslan att det ska hända något hemskt med henne, vågar vi släppa henne hur som helst nu? Vi måste ju leva normalt men hur lätt är det? Kommer det någonsin bli helt normalt?Kommer alltid rädslan att finnas att hon ev ska få en massiv hjärnblödning?  Kan det bli normalt?Ibland är livet väldigt orättvist jag tycker faktiskt det!