En uppdatering efter en lång tid

Ja det har varit en lån tid sedan jag skrev och jag ser det som positivt.

Sophie mår förhållandevis bra och kämpar på i skolan. Skolan tar mycket och kraft och hon är ofta trött.Men hon klarar sig ganska bra tycker hon själv och det är det viktigaste.

Sommaren avlöpte bra och Sophie var både på ledig och sommarjobbade 3 veckor. Vi reste själva och lämnade henne själv hemma och det varmed blandade känslor men mest positiva från båda håll. Livet måste gå vidare och det ser ju ut att vara bättre så tillvida att Sophie haft mindre bortfall och väldigt få sjukhusbesök.

Hösten började med att Sophie reste till Valencia med skolans Erasmus projekt en vecka. Det var väl lite läskigt först för det var första flygturen utan oss och utan syrgas. Det gick bra och det enda som var att det blev lite jobbigt vid landningen då blev det snurrigt och sluddrigt.

Sedan har hösten rullat på 1 vecka har hon legat inne då hon fick bortfall (höger sida) och väldigt ont och då är vi tillbaka där med vad ska de göra på sjukhuset? Ja de ger smärtlindring och de gör en CT inget syns bort med morfin så fort som möjligt en Sophie i tårar för hon har så ont och ingen gör något. Ett svårt problem för läkarna och superjobbigt för Sophie. Den här gången testade vi att låta Sophie sova själv på sjukhuset vi ä ju bara 15 minuter borta om det skulle vara något. Vi tänker att det är bra att Sophie får börja testa lite själv med tanke på att hon nästa år fyller 18 år och då ska hon ju klara det mesta själv eller egentligen allt själv. Jag åkte med Pelle till sjukhuset på morgonen sen kom Pelle dit efter jobbet och vi åt middag tillsammans tittade på TV och sedan åkte vi hem och sov.


Efter den veckan har det varit mest skolan och umgås med kompisar och varit på en del fester som gällt alltså en normal 17-åring. Visst har hon ont och till och med jätteont men hon vet att sjukhuset inte gör något och hon har ju dessutom gått på Smärtcentrum för beteendemedicin och en ACT behandling. Så Sophie vet att det är som det är och hon själv måste lära sig att
1. Identifiera vad man tycker är riktigt viktigt i livet 
2. Ta faktiska, konkreta steg (beteenden) i riktning mot vad man tycker är viktigt i livet.

Sophie är nu klar med den behandlingen men kommer att fortsätta att gå till BUP. Hon har blivit mycket argare och har en del attitydproblem (tycker vi inte hon). Men vi tänker att det är att verkligheten kommer ifatt och det är ju så att hon fick ju aldrig möjlighet att vara en tonåring så det testas friskt nu istället ( hoppas vi).

Sophie skrev högskoleprovet för första gången och väntar väl på det slutgiltiga resultatet men det hamnade väl på typ 0.93. Det hon har svårast med är matematiken och det är även det ämne hon behöver skriva bra på i skolan för att klara betyget. SÅ om ni kan hjälpa henne hojta till!

Sophie jobbar även som barnflicka 1 dag i veckan vilket är kanonbra att hon orkar. Hon haren jättegullig familj som hon trivs med.

Just nu är Sophie i Rumänien med skolan och Erasmus projektet ska bli spännande att höra mer när hon kommer hem. Den lilla kontakt vi haft verkar det som om hon har det bra och mår bra.

Mer om sjukhuset då......en never ending story angående att vi vill ha kopior och breven som skickades till  Dr Scott och Dr Khan de har vi bett om i över ett års tid men inte fått och ingen verkar kunna se till att vi får dem. Vi vet att Bengt Gustafsson har dem men han ska lämna dem för scanning vilket inte hänt uppenbarligen. Hur svårt ska det vara?
Sophie neurolog Pernilla Grillner slutar och Sophie blev tilldelad ny läkare och jag blev paff när jag som vem hon skulle få hon skulle få den läkare som skällde ut henne och mig och var fruktansvärt otrevligt när Sophie låg inne förra våren. Jag skrev direkt att den läkaren har jag lovat att Sophie aldrig mer ska behöva träffa och det visste de om vilket gör mig besviken(igen). De löste det och hon får nu en ny Dr  Anna Ekesbo Freisinger. Vi ska träffa henne den 23 november då vi även får svar på den senaste MR som Sophie gjorde nu i oktober. Får se om hon har utvecklat nya blodvägar och det ser bättre ut framför allt i frontalloben. 

Det är verkligen strul med läkare som lovat saker som de inte håller. Men vi får stryka det och börja om vi kan inte hålla på och titta bakåt vi måste framåt och hitta lösningar helst en superlösning som hjälper Sophies jäkla huvudvärk. Hon ligger idag på ca 8 på smärtskalan och hon orkan en viss tid sedan faller hon och behöver vila. Skillnaden idag är väl att vi inte åker in utan vi är kvar hemma och har koll. Vi har blodtrycksmanschett, syremätning, syrgas och en ficklampa. Ser vi någon skillnad åker vi direkt annars är det vila,kyla och lite omvårdnad som gäller.

Jag själv blev arbetslös i september efter en lång sjukskrivning och inga tjänster som fanns kvar på Fryshuset. Det har varit en omvälvande upplevelse som består av rädsla,besvikelse, funderingar och spänning. Men jag hoppas hitta något nytt att göra så jag söker jobb, jobbar med en stiftelse jag vill starta, går på anställningsintervjuer, söker mer jobb, går på nätverksträffar,minglar och inser att få ett jobb är inte så jäkla lätt. Men jag fortsätter söka och har ni användning av en 50+ som faktiskt är en kunnig person inom barn/unga och deras rätt,skriv till mig här

Vi har klarat massor och ser nu framåt med glädje. Vi kommer fixa det mesta och allt kommer bli bra!

Sommarlov och klar första året på gymnasiet

Ja så var det då dags för sommarlov för Sophie. Äntligen ledig och kan hänga med kompisar och njuta av livet.

Ja som ni förstår så går det bra för henne.Hon klarade första året och har godkänt i sina ämnen trots frånvaro och väldigt mycket läkar/psykologbesök.

Hon och även vi har nu under våren gått på Smärtcentrum på Karolinska sjukhuset och ACT-behandling (Acceptance and Commitment Therapy)
Det verkar som om hon har tagit detta till sig och läkaren säger att hon var redo att börja jobba med sig och sin smärta. 
Hon har fortfarande väldigt ont i huvudet (ligger kvar på 7,5-8,5 på smärtskalan) vi pratar väldigt lite om hur hon mår och vi har idag lagt undan allt som har med sjukhusfrågor att göra förutom ACT behandlingen.
Jag har gett upp(för tillfället) och kämpa vidare med att få svaret från Bengt Gustafsson ang second opinion (hur svårt kan det vara att scanna in svaren i journalen, Jag har haft dagar då jag faktiskt inte tror de skickat någon fråga men såklart har de gjort det eller?) Jag har sagt att Sophie får syra hur mycket vi ska bråka och söka lösningar. Jag gör hon ber så är vår fördelning idag.

Hon har idag lärt sig lite hur hon fungerar och vet att vill hon vara ute med kompisar sent så kommer det kosta på hennes konto för ork och då kan hon vila innan eller så tar hon smällen och vilar efter ibland är det flera dagar om hon har riktigt ont.
Men det är juså här hon måste lära sig hon lever med smärtan och hon måste förstå konsekvenserna om hon tr ut sig, samt lära sig att känna av signaler.

Pelle och jag får en light version av ACT vilket lärt oss mycket kring smärta och smärtans funktion. Och vi lever idag mer som vi gjorde innan Sophie blev sjuk och det är helt fantastiskt att få gå tillbaka till ett liv utan oro, ängslan och rädsla den har inte försvunnit men den har blivit hanterbar.

Sophie klarade det första året (allt utom gymnastiken som hon har några teoretiska prov kvar att göra men det har hon 2 år på sig att göra.) Alla andra ämnen har hon godkänt i och det tycker vi är otroligt duktig av henne. Hennes eget mål är att klara gymnasiet på 3 år och ta studenten med sin klass, vi har sagt 4 år och i lugn takt men det är hennes egna val som måste styra.
Vi är stolta över henne och hennes styrka som vi inte riktigt vet var den kommer från.

Hon har även gjort ett arbetsträningsprov för att mäta hur värken ter sig. Hon klarade av att cykla utan att värken i huvudet ökade under passet. Tyvärr när hon klev av cykel och la sig började huvudet bulta och pulsera och ett mindre bortfall och svaghet i höger arm uppstod. Det gick över under dagen och vi åkte hem som vanligt utan att någon tittade till henne. Det som var positivt var att smärtan inte ökade under passet utan nu kan hon testa sig fram och lära sig hur mycket hon kan ta i utan att värken kommer efter. Det kommer att göras med sjukgymnast på sjukhuset och det är kanonbra. Hon hade även bättre kondition än vad alla trodde och det var också bra den låg på medel.

Ja hon har även förhoppningsvis fått tag på ett jobb 2 eftermiddagar i veckan ska hon hämta 2 barn och ta hem dem laga mat och göra dem i ordning för natten. Hon ska träffa familjen nästa vecka. Håll tummarna. Detta via nanny.nu
Sedan ska hon åka till Järvsö en vecka och Gotland 2 veckor i sommar och så sommarjobbar hon via kommunen på Vårbybadet i 3 veckor. Vi kommer inte att resa i sommar utan det år bli en sommar hemmavid och det kan vara skönt att bara ta det lugnt på landen och hemma. Så nu hoppas vi på en kanonsommar.

Vi väntar ju på att vi ska ha ett stormöte med alla inblandade läkare men de verkar ha tappat bort oss helt det skulle vi ha i början på maj men förhoppningsvis hör de av sig.

Och igår var det exakt 4 år sedan Sophie fick diagnosen moyamoya och här är texten jag skrev på facebook..

"Idag skolavslutning för Sophie första året i gymnasiet. Och idag för 4 år sedan kom ett besked ingen ska behöva få. "Du lever med en extremt ovanlig hjärnsjukdom som heter moyamoya" jag minns så väl hur vi satt i sjukhussängen jag hade min arm runt dig och självklart rimmade jag geggamoja och skrattade lite tills jag såg på läkaren som såg allvarligt på mig med blanka ögon och jag frågade "är det nu jag ska bli rädd" och fick en nick tillbaka. Jag började gråta och redan då visade du en styrka jag inte vet var du fått från du kramade mig och sa "jag visste det var allvarligt " Idag går du ut ditt första år i gymnasiet med godkända betyg återigen en styrka du har trots ständig värk, sjukhusbesök och olika behandlingar så här du hängt med. Detta är en resa som ständigt pågår och idag lever du och vi ett "ganska"vanligt liv. Livet är till för att levas och levas fullt ut så kör hjärtat
Ha ett underbart sommarlov och njut! "

Jag själv är ju utan jobb till hösten så jag jobbar på och försöker hitta något nytt men det är inte så lätt. Jag går på Trygghetsrådet och jag håller på och lär mig skriva cv vilket jag aldrig har gjort.Så om det är någon därute som kan tipsa om ett jobb till mig så tar jag tacksamt emot förslag. 

Vi önskar er alla en fantastiskt underbar skön sommar med mycket sol och bad. Många glassar och mycket lek och bus. 

Kärlek till er alla!

World Moyamoya Day 6 maj

Sophie har varit förskonad(om man nu kan säga det med en huvudvärk som ligger på smärtskalan 8) under en längre tid från större problem med sin moyamoya

Oturligt nog har hon sedan i måndags haft enormt tryck i huvudet och det känns som om ögonen ska ploppa ut. Hon får catapresan mot värken alltså hon drogas ner för att vila bort den.Hon får syrgas för att se om det kan bli lite bättre och ja hon har en del bortfall. Vänstra sidan av ansiktet känns trubbigt och konstigt men trycket är ju störst på högra sidan så det är ju inte så konstigt.

Vi har ingen aning om när och om det är viktigt att åka in till sjukhuset längre eftersom läkarna oftast säger att det går över och det finns inget man kan göra. Så nu går vi på magkänsla och vila. Hemma är ju alltid bäst eller hur? Vi har under åren som gått lärt oss lite om nevrostatus men det är ju absolut inget som är säkert men vi märker om något är extremt avvikande. Men idag vilar vi i trygghet.

så här kan det vara att leva med moyamoya men de flesta dagar är ju normala som tur är men en förändring, mer värk, större tryck, bortfall, domningar kan komma när som helst och sedan i Sophies fall ständig huvudvärk.

Moyamoya är en sjukdom som inte alls är lätt att leva med. Om man har ständig värk så blir man ju mer lättretlig, labil och någonstans behöver man pusta ut sin frustration över att livet faktiskt är förbannat orättvist. Det gör man oftast hemma och det är jag som mamma som tar det mesta men även Pelle, Sebbe och Emma får sin beskärda del. Vi vet att det inte är illa menat men vi är ju också människor med känslor och har ork till en viss del. Det kan även vara svårt för kompisar att förstå och hänga med i alla svängningar men förhoppningsvis vet de att det inte är illa menat när man inte orkar längre. Tänk er själva att gå med värk (några av er gör säkert det) 24/7 och ibland tilltar den mer och givetvis kommer rädslan in också vad är det som händer?

Smärta går aldrig att jämföra och man ska aldrig säga till någon att det är nog inte så farligt för Du kan inte avgöra den personen smärta. Vi hanterar smärta på olika sätt och vi har en olika syn på tolerans kring smärta. Att säga att man lär sig leva med smärta är fel man ökar sin tolerans kring sin smärta.

Som familj har vi under dessa år slitits mellan hopp, förtvivlan och sorg. Vi har som tur är klarat av det och håller oss enade och starkare idag än vi varit. Vi är labila ja vi har en rädsla men jag säger jag är rädd att något ska hända mina barn eller Pelle hela tiden, men jag styr inte över det jag måste vila här och u och händer det något så gör det det.

V har slutat fråga Sophie hur det är nu får hon själv berätta om det är något som är konstigt eller annorlunda. Det kanske har varit fel att fråga men det var ju just på grund av ren och skär rädsla.Men Sophie är ju nästan vuxne idag och någon gång måste man ju bryta.

Sjukdomen är farlig och den är till och med dödlig så det är väl inte så konstigt att man ä rädd. Läkarna svarar oftast och har gjort de de senaste 3 år att de inte vet vad de ska göra för att hjälpa henne. Mycket har man testat och an har sökt utomlands men ingen verkar veta. Är det då konstigt att man är livrädd?

Sophie går idag på Smärtkliniken och en behandling ACT för att just lära sig hur man kan göra när man lever med ständig smärta. Vi föräldrar går också och vi tror det är viktigt för hennes välbefinnande för framtiden. Idag tar vi dag för dag och vi har valt livet och glädje. Det betyder inte att vi kommer att sluta kämpa för att Sophie ska få hjälp,att hitta lösningar och få den behandling hon har rätt till.Men vi är ingen familj som lever moyamoaysjukdomen den kommer alltid finnas med oss men livet är för värdefullt för att gå omkring och vara rädd att något fasansfullt ska hända.

Maj månad är stroke-awerness month och den 6 maj är det World MoyaMoya Day. Jag skulle vilja att ni familj/vänner/kollegor/cybervänner hjälper oss att sprida kunskap kring moyamoya. V behöver hjälp med att se till att sjukdomen lyfts upp och att det kommer mer pengar till forskning kring moyamoya och strokes. Vi är så snabba och bra på att sprida och lägga upp text,bilder och göra insamlingar när det gäller cancer och det är fantastiskt viktigt och superbra. Men när det gäller ovanliga diagnoser så blir det inte lika stor uppmärksamhet. Det mina vänner är vad jag vill att vi tillsammans ska göra. Sprid det genom att dela mitt/mina inlägg, berätta för åtminstone en person om moyamoya, byt profilbild på facebook eller bakgrund. 

Här nedanför delar jag några länkar som har med moyamoya att göra och efter det bilder ni kan kopiera och lägga ut. Ni kan höra av er till mig om det skulle vara något problem det viktigaste är att vi tillsammans sprider ut kunskap kring denna ovanliga sjukdom MoyaMoya

http://cnylund.blogg.se/

https://www.facebook.com/moyamoyasweden/

https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/moyamoya

http://www.minstoradag.org/stod-oss/barnen-berattar-om-sina-sjukdomar/sophie-har-moya-moya/

www.childrenshospital.org/.../moyamoya-disease

nwt.se/saffle/2015/06/18/felicia-ar-inte-sin-sjukdom

lokaltidningen.se/en-stor-dag-vantar-for-nova-/.../121129960

sophiesresa.blogspot.com

www.expressen.se/noje/tv/det-ar-en-chock/

www.svt.se/nyheter/lokalt/.../patrik-opereras-tack-vare-facebook-insamling

http://www.mayfieldclinic.com/PE-moyamoya.htm

http://snc.md/moyamoya-disease/

http://www.chop.edu/video/moyamoya-disease-coordinated-approach-care#.VynOaDCLTIV

http://med.stanford.edu/neurosurgery/moyamoya.html



Ändra profilbild på facebook:

https://app.profileoverlays.com/Simple/worldmoyamoyaday




Lite bilder.

Ett stort tack till er som redan har ändrat profilbild/bakgrund eller lagt ut om moyamoya. Ni är guld värda och tillsammans kan vi öka kunskapen kring en ovanlig sjukdom som heter moyamoya.

Kram på er!

Fucking moyamoya och att leva med den sjukdomen

Sophie sa till mig igår att det var länge sedan jag uppdaterade och jag svarade att det är ju inte så mycket att skriva om ......

Tack och lov så är det inte så mycket att skriva om men det är ju en vardag idag för Sophie som består av smärta,ilska, trötthet, nedstämdhet och vissa dagar helt uppgiven.

Hon har hamnat i acceptansfasen och har beslutat att inte börja äta antidepressiva mediciner utan kommer att satsa på Smärtbehandlingen.

Hon håller på och fasar ut sarotenen medicinen som är den som hon fått mot värken och ungen har fasat ut snabbare själv men läkaren sa att det var ok. Så nu i slutet på april börjar arbetet med ACT på Smärtkliniken för beteendemedicin på Karolinska sjukhuset. Vi håller alla tummar och tår att det kommer hjälpa iallafall lite. Värken kommer att finnas och tröttheten med den men verktyg att hantera och känna av kan ju hjälpa mycket. Det kommer att bli en tugg tid men i slutändan hoppas vi såklart på det bästa.

Något brev från sjukhuset med hennes second opinion har vi ju inte sett röken av och det är så dåligt och jag undrar om man verkligen får göra så här. Bilderna på sista MR har vi fått men det säger ju inte oss något utan det är mer om vi ska skicka iväg de till någon läkare som tror att det går att göra något för att slippa värken. Jag försöker få tag på utlåtandet för att se vad de säger och om det stämmer med vad läkarna tycker här. Jag trodde aldrig jag skulle säga att jag tappat förtroendet för läkarna men så är det nog och jag tror jag har blivit ganska uppgiven själv.

Sophie har varit till sjukhuset en sväng med ett mystiskt stort blåmärke på benet och en ömhet och man ville efter det att jag ringt kolla att hon inte fått någon propp i benet. Så var inte fallet tack och lov.
I helgen fick hon likadant det bara kom ett blåmärke och en ömhet utan att hon slagit i eller så hon bara satt still. Vi höll lite koll men brydde oss inte om att  ringa eller åka in.

När hon har haft som ondast så har hon vilat hemma provat med Alvedon och syrgas. Någon gång har hon bett mig ge henne morfin men det har jag ju såklart inte gjort. Att åka till sjukhuset känns inte som att de ändå skulle göra något de tror ju att de har behandlat henne klart så långt de kan och nu tar smärtläkare och psykologer över och då känner inte Sophie sig så välkommen dit.....

Sakta men säkert lägger vi över ansvaret kring hennes sjukdom, val, skola, fritid osv mer och mer på henne.Självklart finns vi här men hon måste lära sig själv för om drygt ett år fyller hon 18 år och då är ju hon myndig.

En hjälte vilar ut i solen 

Jag vill så gärna börja jobba och jag skulle vilja jobba med någon utmaning något som skulle få igång mig igen få mig att känna äkta glädje, göra det jag brinner för och faktiskt det jag är bra på. Jag vet att många tänker att henne skulle man aldrig vilja anställa eller ge en chans hon har varit hemma ett år.
Ja,  jag har varit hemma ett år pga av utmattning som har med att göra med att vi drabbades av något som jag inte skulle önska min värsta ovän eller någon överhuvudtaget. Vi hamnade i en kris,vi hade kunnat förlora vårt barn och ja jag tog ett stort ansvar och valde att ta det ansvaret och jag skulle aldrig någonsin ha gjort det annorlunda.

Idag ser jag det som en styrka att ta med mig in i arbetet igen var jag nu kommer att göra. Jag är självklart trött men det går nog över bara man får komma tillbaka till normala rutiner, jag har vilat klart, jag är redo och jag vet att det inte handlar om att starta på 100% direkt jag har en väg tillbaka och jag kommer inte rusa iväg även om jag har massor med idéer och tankar.

Det viktigaste för mig har varit att hjälpa Sophie att nå hit till acceptansen och nu får vi den hjälp hon behöver med det. Livet blev inte som man tänkt sig men det blev bra och det kommer att bli bättre och den styrka och kraft den tjejen har kommer att hjälpa henne att nå långt och för det är jag glad att jag funnits där.

Något som är bra är att baka och duktig är Sophie

För mig börjar ett nytt kapitel och vad det kommer att handla om ja jag vet inte,ska jag föreläsa och utbilda, ska jag laga mat och starta ett koncept jag har i huvudet, ska jag försöka få jobb inom skolans värld som fritidspedagog, ska jag jobba med barnrättsfrågor som jag alltid har brunnit för, ska jag ge mig in i debatten kring föräldrar och föräldraskap, debattera, välgörenhet till att skapa en tanke jag har kring sjukvården, äldreomsorgen och ett koncept jag utvecklat, ja som ni ser så har jag hunnit fundera och ja jag har så mycket i mitt huvud som vill ut och ja jag är redo att vara en arbetande mamma med ett barn/ungdom som lever med en livslång sjukdom och ja nu är vi fler som ska hjälpas åt för jag behöver tänka på mig själv.

Så nu lever Sophie ett tämligen normalt liv med skola, stress,fritid och sjukhus och hon fixar det självklart med att få utlopp av sin ilska hemma och mot mig och ja det är naturligt jag är den som varit henne närmast hela hennes resa och varit den jobbiga men vi fixar detta. Och ja jag kommer nog att uppdatera ibland då och då för att skriva av mig.

Utflykter försöker vi göra

Lunch på stan är också kul

Vad jag vill är att ni därute ska veta att varenda en som har moyamoya kämpar dagligen med en sjukdom som få människor känner till. De mår olika en del mår bra och har inga problem, en del har det jobbigt i perioder och vissa lever med ständig värk och flera olika konsekvenser som denna sjukdom faktiskt kan ge. De är alla hjältar och otroligt starka personer.

Den 6 maj är det internationella world moyamoya day och jag ber er hjälp att sprida kunskap om sjukdomen jag tror ibland att den är vanligare än vi tror eftersom det är många som faktiskt dör i en hjärnblödning och det är kanske så att man inte alltid får reda på orsaken.

Här kan läsa lite om moyamoya och olika personer som drabbats och det finns fler i Sverige. Lite kunskap om denna sjukdom och kunskap är aldrig fel!

https://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/moyamoya

http://cnylund.blogg.se/category/6-moyamoya-sjukdom.html

http://nwt.se/saffle/2015/06/18/felicia-ar-inte-sin-sjukdom

https://www.facebook.com/moyamoyasweden/

http://lokaltidningen.se/en-stor-dag-vantar-for-nova-/20121128/artikler/121129960

http://www.expressen.se/noje/tv/det-ar-en-chock/

http://www.minstoradag.org/stod-oss/barnen-berattar-om-sina-sjukdomar/sophie-har-moya-moya/

http://www.svt.se/nyheter/lokalt/vasternorrland/patrik-opereras-tack-vare-facebook-insamling

http://linakimmegren.myshowroom.se/index.php/2012/02/333/

Förvirrad och trött

Nu vet jag snart inte längre vad som stämmer.....

Jag skrev till Boston Children Hospital  och fick ju reda på att jag behövde namnen på läkarna. Jag skrev till sjukhuset och fick då reda på att man skickat second opinion till Bringham Hospital.

Jag fick då ta kontakt med sjukhuset igen och fick inget svar på en vecka.

I fredags fick jag svaret på vilka läkare Bengt skickat frågan till och hör och häpna till Dr Michael Scott och Dr Edward Smith på Boston Children Hospital.......Brevet finns i Sophies journal och jag begär ut det nu.

Men svaret finns inte såklart så det måste sköterskan påminna Bengt om.......

Så jag skrev till Boston Children Hospital igen och berättade vilka läkare som fått frågan och idag fick jag svaret jag måste ringa läkarna för de kan inte hitta det där heller.....

Rent ut sagt vad fan händer?

Imorgon ska jag begära ut Sophies journal och de sista bilderna på hennes MR och angio. Sedan tar jag kontakt med Försäkringskassan och ser vad vi kan göra. Vi får se om Dr Khan vill ta emot oss igen eller vad jag ska hitta på.

Hur kan man göra så häri läkarvården? Hur kan man behandla människor på detta sätt? Inte nog med att ens liv blir ett annat och man ställs in för svårigheter som jag verkligen inte önskar andra att behöva genomlida. Var ska man få hjälp och stöd från? Min ork är inte på topp just nu kan jag säga.

Just nu har vi det jobbigt hemma Sophie är supertrött,blek och har ondare än vanligt. Hon ha tryck i huvudet och mår illa. Hon har ju börjat trappa ut sarotenen vet inte om det beror på det, man är ju inte säker på att den ens hjälpt motvärken....Idag gick hon hem från skolan för hon orkade inte vara kvar.
Så ni som läser tips idéer på vad vi ska göra?
Sjukhuset vill ju inte att hon åker in och drogar ner sig så hon får vila.
Smärtkliniken vet inte vad de ska göra ännu eftersom deras arbete börjar när Sophie trappat ut medicinen.

Så lite förslag, hjälp,tips vad som helst jag börjar bli uttömd på idéer ........

Vad kan man göra om man inte får svar?

Ja det har gått ett par dagar och visst lägger sig ilskan och ersätts med sorg, uppgivenhet och rädsla.

Jag fattar att läkarna kanske inte tycker att man ska vara rädd och tro att något allvarligt ska hända men om de själva var i ens kläder hur skulle de då känna det?

Jag anser att vi är ganska så härdade och inte alls överbeskyddade, Sophie gör det mesta som hon själv känner att hon orkar med, Hon är ute med sina kompisar och går på fester som vilken vanlig tonårig som helst. Det kostar henne i ork och hon behöver en lång vila efter sådana utsvävningar. Skolan sliter hårt och allt pluggande med men hon vill så gärna kunna klara av skolan utan att behöva gå det 4 året....vi får se hur det blir med det hon bestämmer själv.

Hon har ju sista tiden varit nedstämd, trött, och ganska så irriterad och arg. Det är inte så konstigt men hon får ju inte göra vad som helst och säga vad som helst.

Vi har nu fyllt i utvärderingslappar i 2 veckor och imorgon ska Sophie börja trappa ner sin Saroten med 20 mg (10 morgon+10 kväll) Det är ju den medicin som hon haft som smärtlindring men vi vet ju inte om den gör någon skillnad eftersom hennes huvudvärk alltid är ganska hög på smärtskalan.
Smärtkliniken har ju aldrig haft en patient med moyamoya och den smärta som hon har så självklart vill de ju ha forskning på detta därav ifyllande av lappar varje kväll.

Jag har funderat mycket under de senaste dagarna på vad vi ska göra?
Självklart ska Smärtkliniken göra sin ACT och det tror jag är superbra för de är bra läkare där, de vill på allvar att Sophie ska kunna lära sig att hantera den smärta hon har. Och jag tror att Sophie kommer att ha stor användning av denna behandling med.



Men ska vi söka oss vidare i att försöka hitta en lösning? Ska vi ta steget och be om ett utlåtande till? Allt för att väga upp de 2 vi fått svar på (även om jag inte läst Bostons)  Dr Nadia Khan skrev såhär

her angio from 6.2.2014 shows indirect filling via the EDAS in both MCA territories. The ACA territories are not filling adequately and it seems that the right distal PCA is also affected.

Unfortunately in the CD I could only view the ICA injections on both sides as DSA, (image series A2 and A3), the rest of the images are not subtracted and its difficult to see the precise and exact filling of all the territories.

1. My recommendation would be to perform a H215O-PET scan baseline and Diamox challenge to confirm the areas with decreased perfusion and then perform additional revascularisation there.
I am not sure if the MR perfusion scans she has had were with a Diamox challenge?

2. For anterior revascularisation either a direct- with frontal branch-anastomosis or an indirect with a large craniotomy and a dural and galeo-periost flap would be important. Burr holes will not suffice.

3. The headaches are a sign of chronic global low perfusion state plus definitely secondary tension headache? due to the long history?, esp if all medical treatment is failing. I don’t think the facial artery has anything to do with her symptoms.

4. Do you have a comparison of her pre and postop angio in terms of disease progression?

4. Of course adequate hydration upto 2-2.5 L of fluids per day and Aspirin 100 mgs/day should be continued. In case of nosebleed Aspirin can be given every alternate day.

Please let me know how I can help further.

Men vad jag förstod på henne tog aldrig läkarna kontakt med henne och i och med det så gav läkarna svaret till oss att de inte tyckte det behövdes göra något.
Vi trodde på dem och jag lät kontakten med Dr Khan vara vilket kanske var fel....Men hur i helvete ska man veta vad som är rätt och fel?
Jag har hela tiden trott på Sophies läkare och idag känner jag i min mage att jag inte tror de gjort allt.... eller?
Jg har fått kontakt med flera patienter som opererats i Tyskland och de säger att de kan hjälpa mig med att hitta rätt. Ska man våga ta kontakt med Försäkringskassan för att se om möjlighet till ett till utlåtande är möjligt? Det är en djungel med pappersarbete, pengar (Jag har inga 380 000 kr över sådär)

För Sophies skull ger jag ju aldrig upp om det skulle innebära en operation till för att slippa huvudvärken så är det väl värt det. Säker på att det skulle hjälpa kan man ju aldrig vara men denna sjukdom men det kanske är värt det?

Sophie är ju den som måste ta beslutet på vad hon vill göra och jag gör det hon vill.

Ni ser det är inte lite man har att brottas med.

Jag pratade med Hjärnskadecentrum och kuratorn där igår om läkarintyget til färdtjänst och berättade som det var att Pernilla (Sophie läkare) inte hade någon aning om det intyget utan att Smärtklinikens läkare skulle skriva ett,,,Kuratorn sa hon har ju också skrivit till henne ....Hon skulle skriva igen och bad mig göra så med. Om utlåtandet från Boston sa hon att jag skulle ta kontakt med Bengt Gustafssons chef eftersom jag inte får journalen, vi har all rätt till den enligt offentlighetsprincipen kan vi ju begära ut allt.
Det känns sådär att gå vidare man tycker ju att det ska väl inte vara så svårt att kopiera och skicka till mig eller? Det är det som får mig att bli fundersam att det ska ta nästan ett halvår att få en kopia?

Ja tipsa mig gärna,har ni idéer om hur man ska göra för att lösa detta så skriv till mig.
Idag vet jag att det finns flera som brottas med problem kring sin sjukdom och moyamoya.
Och ingen är ju den andra lik utan alla har sina problem eller i princip inga. Det är verkligen en underlig sjukdom men jag kommer att vidhålla jag tror det är många fler som har sjukdomen men alla blir inte diagnostiserade (tyvärr) det finns för lite kunskap i Sverige kring sjukdomen så jag kan hålla med Dr Khan som tycker att det bör byggas ett MoyMoyaCenter  någonstans i Europa för att öka kunskapen.
Nu har jag skrivit av mig en del igen.....

Allt gott till er alla och ta hand om er!

Från Sophies Stora Dag i Turkiet och det här längtar hon tillbaka till! Riktig glädje!

Arg och förbannad på läkarna men mest irriterad

Nu är jag riktigt trött och arg på läkarna. Jag tycker inte vi varit på något sätt jobbiga eller krävt en massa från läkarvården på samma sätt som vi har hört många som skriker, gapar, gormar och kräver en massa självklart säkert med rädsla och i affekt. Men nu har min tilltro till läkarna verkligen krympt....

Som ni alla vet så erbjöd ju sjukhuset förra våren att Sophie skulle få ett second opinion eftersom man inte visste vad man skulle göra mer i Sverige. De frågade vart vi ville att man skulle ställa frågan och vi hade ju pratat om Standford och Dr Steinberg och sedan Boston Children Hospital och Dr Scott. Vi valde Boston då Sophie nevrokirurg hade varit i kontakt med tidigare och sjukhuset hade varit i kontakt med Boston tidigare.



Vi väntade hela sommaren på ett svar och i september fick vi svar att läkarna i Boston anser att allt ser bra ut för tillfället och det finns ingenting man kan göra mer. Jag tog beslutet alldeles själv att det finns ju ingen anledning att åka över om man inte vill göra någon kompletterande undersökning eller har en idé om hur man kan hjälpa Sophie. Rätt eller fel?

Jag har sedan dess bett om en kopia på utlåtandet och har ingen fått. Jag har skrivit, ringt och tydligen så är det bara Dr Bengt Gustafsson som har svaret, det har inte blivit inscannat eller lämnat till läkarsekreterarna för att läggas in i journalen. Jag har inte fått något svar på vad läkaren i USA heter heller....

I veckan tröttnade och skrev ett meddelande till Boston Children Hospital men de behöver veta vad läkaren heter för att kunna hitta utlåtandet.
Återigen skrev jag till sjukhuset och givetvis var Bengt borta den här veckan. Jag frågade om man kunde titta i journalen om det finns något namn på läkaren men ingenting är inlagt. Det enda namn som Sophies psykolog hittade var Dr Steinberg men det var ju helt fel....

Jag tog fram Sophies journal och läste på och då hittar jag var de skickat utlåtandet till Moyamoyacentret Bringham Boston  ......
Ett namn vi aldrig har hört och inte det sjukhus vi valde....

Det här är verkligen inte okej vem som kan svara på detta är ju Bengt men han är ju väldigt upptagen men jag vill gärna veta.......

Sedan igår kom ett mail från Sophie neurolog Dr Pernilla Grillner. Jag hade skrivit ner en del frågor till henne:

Sophie tappar extremt mycket hår, hon är så trött....är det struman dags att ta nytt prov?

Gardasilsprutorna har ju inte hon tagit är det ok att ta dem?

Läkarintyg till kuratorn på Hjärnskadecentrum för att hon ska gå vidare med färdtjänst åt Sophie (började med att maila till Pernilla i oktober)?

Nytt recept på melatonin.

Utlåtandet som Bengt fått från Boston?

Svaret som kom:

Jag har skickat nytt recept på melatonin och lagt in provremiss för strumaprover och D-vitamin.

 

Gardacil sprutor kan jag tyvärr inte skriva på recept - kontakta vårdcentralen för det.

 

Jag har inte fått frågan om intyg - antar att du menar färdtjänst - tycker det  vore bra om smärtläkare skrev det i första hand eftersom de nu är mest insatt, så hör med de.

 

Kosttillskott som innehåller folsyra och D-vitamin finns receptfritt på apoteket. Om provet vi nu tar visar att D-vitamin ligger väldigt lågt kan jag skriva recept.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Just nu börjar jag bli sååååååå trött på att hålla på och fråga och inte få svar eller påminna ....

Ska ringa Hjärnskadecentrum och kuratorn för att se vad vi kan få hjälp med på måndag, vårdcentralen eller ungdomsmottagningen för Gardasilsprutor.

Ska fortsätta försöka få reda på var utlåtandet finns och vad det säger. Man blir ju väldigt fundersam på om har de verkligen skickat allt eller har det bara varit ett mail läkarkollegor emellan? Något som de svenska läkarna inte tyckte att det var så viktigt att skicka iväg utan vi säger så här och tar kontakt med en läkarkollega vi pratat med tidigare och kollar kortfattat?

Dr Khan sa att det behövdes en tredje operation en avancerad sådan men för att Sophie skulle ha en chans att bli bra så var det den som behövdes göras....Gjorde vi fel? Skulle vi ha flyttat Sophie till Zürich vilka flera rekommenderade oss? Vi trodde på läkarna och hade ett stort förtroende för dem men de har nog förbrukat en stor del av det..... 

En uppdatering om läget

Ja jag kan inte säga att jag är aktiv här längre men det är väl också ett steg i att försöka att normalisera vår vardag.

Sophie mår inte alltid så bra både psykiskt och fysiskt. Jag tror att den jobbigaste biten efter det att svaret kom att ingen kan göra något åt värken och de konstiga bulor,ömheten och såren blev psykiskt.
Vi vet att hon idag är deprimerad hon går hos psykolog 1 gång i veckan, sömnen har blivit lite bättre hon har fått börja äta sömntabletter och melatonin el attarax.

För ett par veckor sedan var Sophie och jag på Smärtkliniken och träffade Johan (smärtläkare) och en psykolog (Jenny). Hon och jag ska nu fylla i en blankett  var för sig om hennes välmående och hur det går i 2 veckor sedan ska man börja fasa ut den enda smärtmedicin hon tar saroten. Detta för att man ska kunna ge Sophie antidepressiva tabletter under en period för att se om hon kommer må bättre psykiskt.

Vi släpper sargen runt henne mer och mer och försöker att se henne som en alldeles vanlig 16-åring med tonårsrevolt i 110 ibland. Vi har andra fighter nu och det känns ganska bra.
Självklart går det inte alltid vi måste ifrågasätta hennes beslut ibland men det gör man väl till alla 16- åringar.

Vi har sagt att vi måste ha en öppen och ärlig dialog kring vad hon gör och intar med sina kompisar vid fester/helger/övernattningar. Jag har jobbat med barn/unga hela mitt liv och jag vet att de börjar festa, dricka alkohol osv ganska långt ner i åldrarna tyvärr.
Sophie går nu på gymnasiet och där är det fester med alkohol ja jag vill inte, ska inte och faktiskt orkar jag inte ringa till föräldrar när jag vet att de ska festa. Många föräldrar har redan accepterat detta, det bär mig emot otroligt mycket och det enda jag har sagt och kräver är om det är någon som använder droger. Sophie dricker inte själv även om hon pratat med läkaren om detta som sagt att en cider eller vin är ok typ ett glas.  Sophie sköter detta superbra och hon är öppen och ärlig och framför allt vuxen.

Det är så segdraget att få en kopia av utlåtandet från Boston Children Hospital jag började i oktober och ännu har vi inget fått. Tröttnar på läkarvården mer och mer alltid ska man fightas alltid ska man ligga på och självklart så kommer jag aldrig någonsin att sluta upp med detta för Sophie skull men hallå 2016 har man inte lärt sig något om hur man bör bemöta sjuka i vårt land?

Skriva till Boston Children Hospital och fråga efter en kopia kanske man kan göra det går kanske fortare? Någon som vet?

Skolan flyter på och det går väl bra. Skolan är bra och Sophie får den hjälp hon behöver där. en del diskussioner är det väl med en del lärare men vi har sagt att hon ska ta kontakt med skolsköterskan Maria eller sin mentor Ann-Marie om det uppstår något. Massage har Sophie i skolan och de ska även börja med yoga 1 eftermiddag i veckan.

Hjärnskadecentrum hjälper oss med att försöka få färdtjänst till Sophie vissa dagar när hon är trött efter långa dagar så hon slipper brottas med lokaltrafiken. Är också segdraget eftersom de inte får ett läkarintyg från neurologen. Hoppas bara hon skickat ett till Försäkringskassan om vårdbidraget annars blir det ett strul där med......

Ja som ni ser massor av pappersarbete och tjat och gnat mitt problem.
Mer orolig för vår tjej skulle vara skönt med lite roligheter där......inget jag förslår är roligt eller bra.....

Hon vill även ha ett extrajobb och det verkar vara svårt. Hon har skrivit till några företag och de vill gärna att man är 17 eller 18 år. Men vi ska försöka sätta oss och skriva ihop ett cv.....vilket jag  tycker är knepigt redan innan och har man inte någon erfarenhet vad skriver man om då?

Ja det kommer komma lite sporadiska uppdateringar vi strävar fram mot en vanlig vardag jag hoppas på att få börja jobba om det finns något för mig eller om jag ska söka mig vidare....vem vill ha en snart 52- årig medelålderskvinna som varit sjukskriven snart 1 år på heltid ......i och för sig har jag lång erfarenhet av att jobba utbildad fritidspedagog är jag det skriker man efter.....men vad vill JAG?

Har en del idéer i huvudet, kan ju söka pengar, van att skriva ska jag ge mina idéer eller våga hoppa själv? Det är det jag grubblar på för det är ju ingen som drar i en och säger att vi vill ha dig.....

Jag suktar efter vardag och vad är vardag när man lever med ett långtidssjukt barn?

Ha ett underbart 2016 önskar vi familjen Knas