Som ni alla vet så erbjöd ju sjukhuset förra våren att Sophie skulle få ett second opinion eftersom man inte visste vad man skulle göra mer i Sverige. De frågade vart vi ville att man skulle ställa frågan och vi hade ju pratat om Standford och Dr Steinberg och sedan Boston Children Hospital och Dr Scott. Vi valde Boston då Sophie nevrokirurg hade varit i kontakt med tidigare och sjukhuset hade varit i kontakt med Boston tidigare.
Vi väntade hela sommaren på ett svar och i september fick vi svar att läkarna i Boston anser att allt ser bra ut för tillfället och det finns ingenting man kan göra mer. Jag tog beslutet alldeles själv att det finns ju ingen anledning att åka över om man inte vill göra någon kompletterande undersökning eller har en idé om hur man kan hjälpa Sophie. Rätt eller fel?
Jag har sedan dess bett om en kopia på utlåtandet och har ingen fått. Jag har skrivit, ringt och tydligen så är det bara Dr Bengt Gustafsson som har svaret, det har inte blivit inscannat eller lämnat till läkarsekreterarna för att läggas in i journalen. Jag har inte fått något svar på vad läkaren i USA heter heller....
I veckan tröttnade och skrev ett meddelande till Boston Children Hospital men de behöver veta vad läkaren heter för att kunna hitta utlåtandet.
Återigen skrev jag till sjukhuset och givetvis var Bengt borta den här veckan. Jag frågade om man kunde titta i journalen om det finns något namn på läkaren men ingenting är inlagt. Det enda namn som Sophies psykolog hittade var Dr Steinberg men det var ju helt fel....
Jag tog fram Sophies journal och läste på och då hittar jag var de skickat utlåtandet till Moyamoyacentret Bringham Boston ......
Ett namn vi aldrig har hört och inte det sjukhus vi valde....
Det här är verkligen inte okej vem som kan svara på detta är ju Bengt men han är ju väldigt upptagen men jag vill gärna veta.......
Sedan igår kom ett mail från Sophie neurolog Dr Pernilla Grillner. Jag hade skrivit ner en del frågor till henne:
Sophie tappar extremt mycket hår, hon är så trött....är det struman dags att ta nytt prov?
Gardasilsprutorna har ju inte hon tagit är det ok att ta dem?
Läkarintyg till kuratorn på Hjärnskadecentrum för att hon ska gå vidare med färdtjänst åt Sophie (började med att maila till Pernilla i oktober)?
Nytt recept på melatonin.
Utlåtandet som Bengt fått från Boston?
Svaret som kom:
Jag har skickat nytt recept på melatonin och lagt in provremiss för strumaprover och D-vitamin.
Gardacil sprutor kan jag tyvärr inte skriva på recept - kontakta vårdcentralen för det.
Jag har inte fått frågan om intyg - antar att du menar färdtjänst - tycker det vore bra om smärtläkare skrev det i första hand eftersom de nu är mest insatt, så hör med de.
Kosttillskott som innehåller folsyra och D-vitamin finns receptfritt på apoteket. Om provet vi nu tar visar att D-vitamin ligger väldigt lågt kan jag skriva recept.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Just nu börjar jag bli sååååååå trött på att hålla på och fråga och inte få svar eller påminna ....
Ska ringa Hjärnskadecentrum och kuratorn för att se vad vi kan få hjälp med på måndag, vårdcentralen eller ungdomsmottagningen för Gardasilsprutor.
Ska fortsätta försöka få reda på var utlåtandet finns och vad det säger. Man blir ju väldigt fundersam på om har de verkligen skickat allt eller har det bara varit ett mail läkarkollegor emellan? Något som de svenska läkarna inte tyckte att det var så viktigt att skicka iväg utan vi säger så här och tar kontakt med en läkarkollega vi pratat med tidigare och kollar kortfattat?
Dr Khan sa att det behövdes en tredje operation en avancerad sådan men för att Sophie skulle ha en chans att bli bra så var det den som behövdes göras....Gjorde vi fel? Skulle vi ha flyttat Sophie till Zürich vilka flera rekommenderade oss? Vi trodde på läkarna och hade ett stort förtroende för dem men de har nog förbrukat en stor del av det.....
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar