Här händer det inte så mycket. Livet knallar på i en normal lunk men det är som om vi lever i stormens öga fortfarande.

Sophie har fortfarande ont i huvudet och det är ingen större skillnad på värken även om hon ökat dosen på Lyrica till kvällen, finns ju utrymme att öka den mer. Hon känner sig snurrig och tung i huvudet och det trycker på inifrån och utifrån.Trycket känns mer bak på högersida och det rör sig framåt. Alltså samma som när vi låg inne.

Hon lär sig ju att leva med detta och kämpar varje dag. Min fråga är bara hur länge hon orkar?

Vi var på möte med skolan mentor,specialpedagog,syo och hjärnskadecentrum igår och det gick väl sisådär. Skolan kommer nu att se till att Sophie får en studieplan från alla lärare för att hon ska klara av att uppnå godkänt i alla ämnen förutom spanska och hemkunskap som hon valt bort. Gymnastiken är ju det största problemet och där ska vi se om det går att göra något så att Sophie kan göra en del saker med sjukgymnast. Simning kan jag ta med henne hon fixar ju 200 m bröstsim och 50 m ryggsim utan problem, sedan behöver hon göra en uppvärmning in för klassen det bör hon också klara.

Hon ska få 40 minuter enskild tid i Studion i veckan för att plugga matte och NO. Hon ska även ha möjlighet att kunna få gå in och sitta i ett lugnare rum. Problemet är ju inte att det är stökigt för hennes klass är väldigt studiemotiverad och lugn.

Sophie och hennes mentor Karin ska även träffas varje fredag för att stämma av att allt fungerar och att Sophie känner att hon är med. Där ska även Sophie ta upp om det är något som inte fungerar med de andra lärarna.

Hon verkar klara sig och har skrivit bra på proven men hon jämför sig ju med de som varit i skolan nästan varje dag och det går ju inte hon kan ju bara göra så gott hon kan och se till sitt resultat. Om hon skriver ett prov och får C precis som hennes kompisar som varit där mycket mer än henne då ska hon väl vara väldigt nöjd. Hon är ju grym läser 40 minuter enskilt med en lärare inför ett NO prov hon ha ej varit med på genomgång eller lektioner  hon skriver ett C. Är inte det grymt så säg!

Det största problemet är och har varit att när Sophie varit borta en längre tid så vet hon inte riktigt vad hon ska göra och nu måste det vara så att hon får information även om hon är borta så hon vet vad hon måste göra. Lärarna är väldigt snälla och de har inte velat störa när hon har varit inlagd eller hemma för de tycker fokus måste ligga på att bli bättre. Och det är jättegulligt men stressande.
Sophie har ju äntligen fått en Ipad och där samlar hon allt material och där kommer det även att laddas upp appar i matte och No så om någon har tips på bra appar hör av er!

Vi ska ha uppföljningssamtal med skolan;hjärnskadecentrum den 11 april så vi får väl se vad som har hänt till dess.

Igår kväll gjorde Sophie något hon drömt om länge hon var och fotograferade sig. Vi anmälde henne till Stagepool för det är något hon velat länge tänk att få bli modell,statist,skådespelare o.s.v.
Hon tog en massa bilder och blev stylad och det tog 2 timmar. Lycklig men trött kom hon hem och visade bilderna.

Hela vår lilla familj var samlad igår kväll. Sebastian kom över för att fira mig (han var i Spanien när jag fyllde år) och Emma behövde sina föräldrar och syskon. Vi åt ugnspannkaka och delicatobollar pratade länge och såklart såg vi alla bilder. Det är alltid lika mysigt att få ha sin familj omkring sig.

                                     

Igår hoppade jag över att skriva. Jag fyllde år vilket inte är så mycket att fira möjligen ska man fira livet och att man vart född inte åren.

Fyller man år på ostbågens dag ja då får man ostbågar i present eller hur?

Jag började med att gå till läkaren för att prata sjukskrivning och ja jag blev sjukskriven heltid till sista april. Jättelänge och jag har så svårt att bara koppa av och göra saker som jag vill. Mitt dåliga samvete för att inte jobba har jag svårt att döva.

Mitt projekt har bara pengar ett par veckor till sedan har jag dödat det.....mitt dåliga samvete för att jag inte kunnat jobba som jag ska och inte kunnat leverera det jag ska mest tänker jag på barnen som jag sviker genom att de inte längre får möjlighet att uppleva och göra all det roliga de gör 3 dagar i veckan. Jag vet inte ens om man kommer vilja ha mig kvar på jobbet....men jag är så trött så jag får tänka att det löser sig jag måste släppa jobbet nu även om det är bland det svåraste jag gjort för jag älskar verkligen mitt jobb med fart och fläkt och föränderligt och möjligheten att förändra. Jag har så mycket kvar jag vill göra men om jag inte gör det bra och känner mig nöjd till 110 % då ska jag nog vila.

Jag har fått omprioritera helt nu är det familjen och vårt välmående som kommer först vilket är självklart egentligen. Jobb finns förhoppningsvis kvar och förhoppningsvis behövs min kompetens någonstans.

Läkaren var även bekymrad över att jag inte tar hand om mig själv och mina små krämpor så nu ska jag tillbaka på torsdag för att kolla min mage,polyneoupatin och blodtryck samt varför får jag blåmärken över typ hela kroppen utan anledning.... never ending story....bara att gå eller hur?

Sophie hade i förrgår sitt första nationella prov i svenska och hon sa väl att det gick sådär hon kan ju bättre egentligen men hon fastnade på slutet. Hon försöker och sliter så mycket hon kan i skolan. Är engagerad på lektionerna och vill mer. I samhällskunskap som är ett ämne hon verkligen gillar tycker läraren att hon är med och aktiv fast hon varit borta mycket. Hon förstår och kan ställa relevanta frågor.

Hon går från att vara på sjukhus till att kämpa i skolan och hon är tuff och enormt stark och så här vill vi helst inte se henne igen

Vi vet ju att hon är duktig och hon måste själv förstå att hon enbart kan göra så gott hon kan utifrån sina förutsättningar men dessa höga krav som hon har på sig själv är inte till någon hjälp.

Igår gick hon till studion  för att få hjälp av Matthias och Niklas. Niklas tog med henne till eget tyst rum och hade genomgång av NO som de idag har prov på. Hon har ju inte varit med på genomgången eller lektioner och det är en del och hinna ta igen. Hon fick 40 minuter och hon var sprudlande lycklig för hjälpen och hon sa att jag förstår genetik verkar inte var så svårt....får se hur provet går idag

Hon sa även att Niklas hade väntat på henne i 3 veckor och hon hade då svarat att hon legat på sjukhus varpå han sa - "Sluta med det bara sluta med det" sedan hade de skrattat. Tur att en del av lärarna förstår och muntrar upp henne.

Efter skolan satt Sophie och Kajsa kvar för att skriva på sitt svenska tal som ska handla om feminism de har gjort en power point och skrivit ett riktigt fint tal hoppas nu det ger lite resultat.

I onsdags eftermiddag så ringde Sophies neurolog Pernilla för att kolla hur läget är. Det är ju en väldigt liten förbättring på huvudvärken och där tyckte hon att dosen med lyrica kan ökas på kvällen till att börja med. Men sedan har de ingen aning om varför hon samlar vätska.varför händerna är blåa och ömheten över huvudet. Bilderna ser ju bra ut men de kan ju vara så att det är något de missar. De är bekymrade och hon sa att hon även skickat de sista bilderna samt all den förändring som hänt till sin specialist hon har haft kontakt med i London för att se om hon har någon idé. Nu är det 2 läkare i USA,1 läkare i Schweiz och 1 läkare i England som tittar och fundera säker med sina team samt svenska läkare jag hoppas bara att det är någon som kan och vet vad som behövs göras.

Just nu går man ju runt och är orolig fast det inte ska synas,och man funderar och grubblar själv och till vilken nytta egentligen? Jag letar på nätet och läser men det är ju nästan som grekiska för mig jag fattar inte så mycket. Jag vet att detta är nog en del som jag också ska släppa och försöka att inte tänka på i mitt välmående men hur lätt är det? Skulle ni själva kunna göra det om det gällde ert barn? Jag ska försöka att släppa mycket av detta att inte låta detta ta upp så mycket av min  tid tid som jag skulle kunna lägga på annat. Men det är svårt.....

Man tänker/grubblar på hur man har ändrat sig som person och man värderar andra saker. De som en gång varit en nära är inte det längre både en sorg och förtvivlan men är det också mitt fel eller har man vuxit ifrån varandra? Har de gett upp för de orkar inte med en som person längre?
Ja så kan det ju vara och jag kan ha vuxit ifrån dem också eller så är det inte där jag orkar lägga kraft och energi längre. Min psykolog säger att man ska omge sig med människor som ger energi och kraft och som har ork att stå kvar och att jag kommer att se vilka som är ärliga och trovärdiga. De andra behöver du inte iallafall inte just nu....Ja det är mycket som sätts på prov när man både hamnar i en chock med sjukt barn och allt arbetet det tar och måste ta när man sen själv blir utmattad,deprimerad så ser man på riktigt vilka som bryr sig om en och vilka som är ens vänner och då är inte umgänget så stort längre som när man alltid orkade var med och fixa och dona. Detta har jag grubblat klart på och jag vet att jag blivit annorlunda det vore konstigt om jag inte blivit det. Jag har min lilla familj och några få nära som jag kan ventilera med och de orkar höra. Sedan för vi se vad livet har framför mig kan ju vara spännande

Jag håller på och tittar på en resa till värmen med min mamma 1 vecka men vi verkar få svårt och få ihop datum får se m vi kommer iväg. Det skulle vara grymt skönt samtidigt en prövning i att släppa allt hemma (säkert välbehövligt och det fungerar utan att jag är hemma) vi tittar på någon billig resa och vart det är varmt nu om vi inte vill flyga så långt.Kanarieöarna är väl bäst tror vi eller vad tror ni?

Ska skriva lite varje dag nu om hur det är.

Igår kom Sophie hem från skolan och BUP och var otroligt ledsen. Det här med betygsättning och hur skolan har tänkt och tänker är något som är jättejobbigt för Sophie.

Jag har skickat mail till skolans biträdande rektor samt mentor om PYS paragrafen som tydligen inte Sophie gäller under.När jag frågade rektorn om detta så var svaret att det gäller typ blinda och döva men så har jag ju förstått att det inte är och jag tror inte att skolan har all kunskap kring alla lagar och paragrafer utan de gör så gott de kan. Men när man har en elev som har en medicinsk funktionsnedsättning så borde man väl kolla vad som gäller.

http://www.skolverket.se/bedomning/betyg/elever-med-funktionsnedsattning/studiepaket-om-undantagsbestammelsen

Medicinsk funktionsnedsättning är ett samlingsbegrepp för  olika kroniska sjukdomar och långvariga sjukdomstillstånd. Enligt Specialpedagogiska Myndigheten 

http://www.spsm.se/sv/Stod-i-skolan/Funktionsnedsattningar/Medicinska-funktionsnedsattningar/

*Funktionsnedsättning betyder att man har nedsatt förmåga att fungera fysiskt,psykiskt eller intellektuellt. Den kan vara olika grad och påverka livet olika mycket.En del föds med en funktionsnedsättning,men andra får dem till följd av exempel en sjukdom eller olycka. Funktionsnedsättningar kan man ha under en period eller för alltid.

( Funktionsnedsättning kan vara, smärta som påverkar ens kognitiva beteende/förmåga, stressad orolig p.g.a av sjukdomen,att inte kunna vara med på idrotten för att det kan innebära stor fara) 

http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Funktionsnedsattning/

*Pysparagrafen kallas ibland den paragraf i skollagen som behandlar möjligheten att vid betygssättning bortse från enstaka delar av ett kunskapskrav om det finns särskilda skäl. Särskilda skäl är när eleven har en funktionsnedsättning eller andra liknande personliga förhållanden som inte är av tillfällig natur och som är ett direkt hinder för att eleven ska kunna nå ett visst kunskapskrav. 

Paragrafen finns i skollagen 10 kap.21§, 12 kap 21§ och 15 kap 26§. 

http://www.do.se/sv/Fakta/Diskrimineringslagen/Bristande-tillganglighet--en-ny-form-av-diskriminering/

Jag vet att vi har haft flera möten med skolan där vi tillsammans försökt att hitta lösningar som ska hjälpa Sophie och att Sophie inte alltid har hållit det som vi kommit överens men det är faktiskt ömsesidigt. Hur lätt är det att som 13-åring bli svårt sjuk och med allt som kommer med tonårstiden och att vilja vara som alla andra. Vi som föräldrar kanske också varit mesiga och låtit Sophie varit med och bestämma men det är ju henne och hennes välmående, hur mycket hon orkar vet ju bara hon. Vi kunde ha sagt att hon skulle gå om en årskurs, att gå på extraundervisning m m .
Sophie fick hemundervisning en gång och då kom en förvirrad man som klappade Sophie på axeln och sa -"du  behöver inte vara rädd jag har haft fler barn som haft cancer och det har gått bra för dem" Han var inte så trovärdig tycker vi och vi sa att han kommer inte hem igen till oss. Eter det rann hemundervisningen ut i sanden.

Vi har försökt att lyssna på vad skolan sagt och trott att de också håller vad de lovar som möte en gång per vecka med mentor för att kolla hur det går, mail  på lärarnas planering, ipad för att skolarbetet ska vara samlat på ett ställe för att lätt ta med sig till sjukhuset osv.
Det som stör mig är att jag inte orkat ha koll på allt och följ upp att det fungerar men att helt plötsligt ställas inför att man får ett barn som blir så  sjuk  och det är dagsformen som avgör vad hon orkar och inte hade vi väl trott att det skulle bli så som det blev efter operationerna, Vi trodde ju att det skulle bli bra det var ju vad vi hoppats på.

När nu vårt liv vändes upp och ner ska man då ha orken att se till att skolan vet vad som ska göras med åtgärdsplaner för att hon ska uppnå målen godkänt i sina ämnen, vilka paragrafer som ska gälla? Både sjukhusets speciallärare och psykologer samt Hjärnskadecentrums psykologer och arbetsterapeuter har varit i skolan och haft möten och lagt fram vad Sophie behöver hjälp med har det efterlevts?
Nä inte så mycket någon åtgärdsplan för att nå godkänt har inte gjorts och  nu ska vi ha möte med skolan och Hjärskadecentrum igen på onsdag och jag vet att jag måste hjälpa Sophie så hon får en ärlig chans att ta sig in på gymnasiet med egna betyg.

Alla lärare säger att hon är duktig när hon är skolan och hon hänger med och är aktiv men det ger uppenbarligen inga betyg. Kan inte  bara lärare sluta säga till eleverna att egentligen skulle du med lätthet ha fått det och det i betyg men eftersom du varit borta så mycket eller att vi delar inte ut fler än 3 A t ex. Hon behöver inte höra detta det gör henne bara mer ledsen och så känner hon sig misslyckad.

Det vi bestämde i början av den här terminen var att Sophie skulle ta bort spanska och hemkunskap för att kunna få chans att gå till studion för att läsa in NO och nu säger Sophie att det kan vara stökigt och rörigt och lärarna inte har tid eftersom det är många elever där och det är bitr. rektor som ska ta beslutet om hon får gå dit. Rörigt och stökigt är det sista hon behöver med sin huvudvärk men samtidigt så får hon inte bli stressad för då ökar värken med. har snart ingen aning om vad jag ska göra. Jag är trött så trött och ledsen på att man inte kan få den hjälp man bör få och så tänker jag på alla som har föräldrar som inte orkar, kan eller förstår hur man bör få hjälp till sina barn det är ju för fan en djungel.

Jag kommer alltid tycka att Sophies mentor varit helt fantastisk och flera av hennes lärare med.Det är inte lätt att vara lärare idag med allt som läggs på dem och stora klasser. Men det kan ju inte vara första gången som man har en elev som är svårt sjuk och borta i perioder och hon kommer tyvärr inte vara den sista.

Det måste finnas en mall för skolan vad som är viktigt att tänka på för man kan absolut inte begära att föräldrar ska veta vad som behövs och vad som ska göras när man befinner sig i chocktillstånd och själva inte fungera som man brukar göra. Detta har fått mig att förstå hur viktigt ett bra EHT team är i skolor för att hjälpa elever som behöver stöd och hjälp samt att rektorer förstår vikten av dem och att det finns resurser till barns som behöver stöd.

Den här tjejen krigar varje dag men behöver hjälp för att klara sitt krig kommer hon att få det?

Japp Sophie fick ett bakslag efter en vecka i skolan.

Eller egentligen hann hon gå 2 dagar sedan var hon hemma i 2 dagar och så gick hon 3 dagar till sedan så ringde hon från skolan på tisdagen andra veckan och sa att hon tappat känsel och stryka i höger sida. Jag var hemma och frågade om hon kunde ta sig hem själv och det trodde hon.

Hon kom hem jag kollade styrka och frågade om den rent ut sagt förbannade huvudvärken. Huvudvärken hade tilltagit ordentligt och den var uppe på 8,5 på smärtskalan vilket är extremt högt.
Hon var så trött och hade så ont så jag ringde till neuromottagningen för att kolla vad vi skulle göra och de sa ju att det bara var att åka in.Sophie packade ihop för att bli inlagd jag gjorde det inte för jag tänkte att jag åker väl hem i så fall. Man hoppas ju att vi inte ska behöva läggas in men Sophie sa att vi vet att de lägger in oss mamma.

Vi tog en taxi till akuten och där visste de att vi skulle komma så vi fick ett rum ganska fort. Det kom en läkare som gjorde lite nevrostatus kontroller och de skulle ringa till Pernilla (Sophies nevrolog) eller försöka få tag på Bengt (neurokirurgen). Vi var på akuten någon timme sedan gick vi upp till Q82 där vi för en gång skull fick ett enkelrum vilket Sophie tyckte var skönt för hon hade så ont i huvudet nu och jag tror inte jag har sett henne så medtagen någon gång. Hon var riktigt gråblek och väldigt påverkad av smärta.

Hon har en helt annan smärta nu det trycker både inifrån och utifrån samt en väldigt pulserade smärta och är öm på höger sida ovanför örat och bakåt. Det är så svårt att fatta vad hon menar och det är inte så lätt att förklara för henne heller. Men att det är något som är fel förstår alla.
De måste ju sätta infarter och hon är ju svårstucken så narkos kommer upp och hon försökte 4 gånger innan hon fick in en gul infart. Sophie är enormt tålmodig och har inga problem med att de sticker om och om igen men nu börjar de få svårt och väljer fötterna och händerna mer.

Pelle hade kommit upp till sjukhuset efter jobbet och vi satt kvar med Sophie ett tag för att sedan åka hem och hämta saker till mig. Jag packar bara dag för dag för jag hoppas så att vi kommer hem fort.

Denna gång var vi kvar på sjukhuset 1 vecka och 4 dagar och Sophie tog morfin under en lång tid för det var det enda som hjälpte så hon fick vila. Läkarna är bekymrade och vet inte vad de ska göra. Hon testade Catapresan men det fick hennes tryck att sjunka så nu vet vi med säkerhet att det är en medicin som hon inte kan ta. Hon blev svullen i kroppen och de hade ingen aning om varför hon gjorde ultraljud och tog prover för att se om njurarna är drabbade av moyamoya vilket de kan bli. Hon fick göra en till MR vilket resulterade att 2 narkossköterskor försökte sätta en ny infart för nu behövdes en rosa. Sophie fick behålla båda under hela sjukhusvistelsen. Hon fick stödstrumpor för att se om svullnaden skulle gå ner.Ingen verkar veta vad det är som händer och det verkar som det de gör nu är låter henne vila ut smärtan.

Hon fick som sagt var morfin,de ökade dosen saroten satte in alvedon regelbundet var 6 timme fst det inte hjälper. Jag var fundersam över morfinet och ville inte att hon skulle ta det flera gånger per dag utan till natten så hon kan sova men på dagen måste väl det finnas något annat.....alvedon typ var vad de sa eftersom det finns så många mediciner som sänker hennes tryck vilket är farligt. Smärtteamet och läkarna funderade och funderade....

Sophie har med säkerhet fått Raynauds fenomen vilket är helt ofarlig men den gör hennes händer och fötter gråblå och de ser väldigt obehagligt ut. Egentligen kan man säga att hon är allergisk mot kyla. Det kom en reumatolog som undersökte och ställde en massa frågor, Hon kommer nu att gå till reumatologen för att de ska hålla koll så  hon  inte utvecklar någon reumatisk sjukdom.

Hon har ju även sin hud som får öppna sår som ingen verkar veta riktigt vad det är så hudläkarna håller på och kollar upp det med. Hon fick en salva som hon ska smörja in sig med för det kan eventuellt vara hårsäcksinflammation men de måste diskutera mer.

Svaren från MR visa inga nya TIA attacker men inte heller någon förbättring på blodflödet fram i hjärnan. Hon har ett bra flöde bakåt så den första operationen verkar ha varit lyckad. Tyvärr verkar inte den andra ha gjort så mycket. Läkarna var bekymrade över ömheten som hon har på höger sida och det verkar som om den strålar ut från där de la ner kärlen första operationen. Läkaren tryckte och kände vilket resulterade i att Sophie fick så ont att de var tvungna att ge henne morfin och låta henne vila. De tryckte inte så hårt efter den gången.

Det är verkligen helt galet att det blev ett bakslag när vi äntligen efter månader där det varit bra och vi började hoppas på att det skulle bli bra nu. Man slängs tillbaka till att förstå att Sophie faktiskt lever med en sjukdom som är väldigt farlig och om man inte får rätt hjälp kan vara dödlig. Hur ska man veta om hon har fått tillräcklig med hjälp?  Hur ska vi förhålla oss? Varför dessa bakslag? Varför varför?
Man är inte så stor och stark som man tror och det är bland det svåraste jag någonsin har varit med om. Hur ska jag kunna hantera detta att slängas mellan att man tror att det är bra för att sedan få  det förklarat att det är det inte utan det är allvarligt. Vad då allvarligt vad menar ni läkare?

Jag bad att få hennes journaler och det utlåtande som Dr Khan (Zürich), Dr Scott (Boston) och Dr Steinberg (Stanford) skrivit. Jag måste se och förstå så  att jag kan ställa rätt frågor för vad vi nu måste göra är ju att se till att ho blir så bra som hon kan. Jag bad även att få reda på hur det går till för att eventuellt se till att Sophie får vård utomlands, hur fungerar det? Vem bestämmer? Kostar det något? Kort sagt hur gör man!

Vi träffade Bengt som kom in och undersökte och berättade om bilder och vad de sett. Han är väldigt bekymrad och äntligen så säger han att de vet inte vad de ska göra. Han har ingen prestige utan nu måste det göras något så att Sophie blir bra. Vi pratade om att de läkare som gett ett andra utlåtande så vill 2 operera den 3 är tveksam och vill att man avvaktar för att se om inte kärlen kommer att utvecklas.

Dr Steinberg vill göra en operation som fortfarande befinner sig på "experiment" stadiet. Man tar magens kärl och går inuti hela vägen med kärl upp till huvudet. Det var något sånt men det är ju science fiction för mig och vill vi att man gör denna operation. Hur riskfylld är den? Hur länge måste vi vara i USA? Sophie undrade om inte det kunde komma en läkare till Sverige eftersom det är ju ändå ett sjukhus där ni lär er och lär ut....

Dr Khan har en ganska aggressiv operation som jag inte heller riktig fattar och tar in men att den handlar om att man knäcker skallbenet fram och lägger ner kärl typ så.....
Förstår ni vad vi står inför , Det är inte lätt att förstå vad läkarna säger.....
Bengt sa att vi ville ta Sophie till utlandet och jag sa att det är ju det sista vi vill men om ni inte vet vad som kan göras så måste man väl ta hjälp av utlandet och den expertis som finns. Vi vill helst vara här där vi har trygghet familj/släkt/vänner men vi måste också förstå att det kan vara så att man inte kan göra något för henne här men vi hoppas.

Vi bestämde att Bengt skickar iväg de senaste bilder och berättar hur Sophie mår just nu att huvudvärken ha ökat samt att jag vill att han frågar om en PET röntgen det har Dr Khan b la bett om och i Sverige tycker man inte att den är någon mening med att göra eftersom man tycker MR är precis lika bra. Den används också oftast i USA. Så nu väntar vi på att få svar från läkarna och jag har även bett att få utlåtandet hemskickat så får jag se om jag kan läsa mig till något........

Jag blev heltidssjukskriven igen vilket var en enorm sorg och jag har gråtit så mycket och varit så ledsen. Men jag vet att det är rätt jag är ju värdelös på mitt jobb och jag orkar inte ha en till sak att ha dåligt samvete för. Jag har misslyckat totalt med det projekt jag haft och det är något jag får leva med.Med facit i handen kanske jag inte skulle haft ett projekt som jag skulle driva men det är lätt att vara efterklok. Jag hoppas bara att det finns något för mig att göra på jobbet eftersom projektpengarna tar slut om ett par veckor. Jag älskade verkligen mitt jobb när jag jobbade med Mission Possible,föreläste och utbildade. Den tiden skulle jag vilja komma tillbaka till....vet att det inte går men drömma får man eller hur?
Mitt liv kommer aldrig att bli detsamma men det är nya utmaningar som jag står inför och det finns ingen anledning till att blicka tillbaka utan det är här och nu som gäller.
Jag har landat i att jag mår bäst av att vila,a hand om det praktiska som i och för sig är ett heltidsjobb att ha läkarkontakt,skolkontakt, och så går jag min stresshantering,psykologsamtal,avslappning, smärtläkare osv.....

Det som gör mig mest ont är skolan och diskussionen med dem. Jag vet att de gör så himla mycket och försöker men en del saker förstår jag verkligen inte. Men jag har läst på angående PYS paragrafen och har pratat med Skolverket och Specialpedagogiska myndigheten. Den gäller inte enbart för döva och blinda som de sa utan även en medicinsk funktionsnedsättning ska gälla när de sätter betyg och gör en bedömning.  Sophie kommer att ha med läkarutlåtande och ett utlåtande från sin psykolog till gymnasieintagningen. Det hjälper nog inte så mycket men det ger en förståelse och förhoppningsvis tar sig Sophie in på gymnasiet för egen maskin. Vi ska ha ett möte till med skolan och det tillsammans med Hjärnskadecentrum där vi ska se till att Sophie får en åtgärdsplan för att uppnå  godkänt i alla ämnen minst. Jag kommer även att diskutera hemundervisning för har hon så här ont som hon har det så klarar hon inte hela dagar i skolan.

Ja nu blev det nog rörigt men det är rörigt i mitt huvud och det är så mycket att hålla ordning på så man är helt slut.

Sophie mår ganska bra just nu hon lyckades följa med till Säfsen och åka skidor och bara vara med Tjejjouren i 5 dagar på sportlovet. Det var med blandade känslor som vi skickade iväg henne men hennes ord " Jag vill leva" är de ord som får gälla för oss. Hon blev dålig och fick vila en dag däruppe och sedan på  vägen hem så hade hon väldigt ont i huvudet och somnade och de fick inte liv i henne men efter ett tag så var hon med igen. Smärtan tar nog ut sin rätt och hon måste själv lära sig vad hon orkar med och när hon måste pausa. Nu börjar ju de nationella proven vilket bara i sig är stressande men jag tror att hon kommer klara de galant. Hon är en fighter och hon kommer att vinna till slut. Vi har en liten svacka men snart är vi alla på banan igen.

Jag försöker att leva så normalt som möjligt och har även börjat en skrivarkurs som är otroligt rolig. Jag försöker träna, äta rätt för att bli pigg. Jag är ute och fotograferar,försöker träffa kompisar. Jag längtar tills det blir varmt helst av allt  önskar jag att jag fick ligga i solstol och läsa,vila och samla på mig en massa energi. Jag är så trött och frusen hela tiden. Det syns ju inte utanpå hur man mår men hur länge håller fasaden till den krackelerar. Vi är alla olika och vi väljer olika sätt att bearbeta hur vi mår.
Jag kan inte mer än att hålla med den läkare som sa "Att få ett barn som blir svårt sjukt är nog bland det värsta som kan hända och när det händer så ska vi som jobbar med barnet förstå att vi behandlar inte bara barnet vi behandlar en hel familj som helt plötsligt befinner sig i en sorg,rädsla".
Vi försöker på olika sätt att leva vidare och det gör man och man bearbetar det på olika sätt och det gör vi i vår familj. Inget sätt är det rätta huvudsaken är att det känns bra för oss. Jag pratar och ältar vilket kan vara jobbigt att behöva lyssna på men för mig är det kanske 10 minuters lyssnande för att jag sedan ska släppa det. Pelle jobbar och vill inte prata om det som händer utan han tar det när det händer. Sebastian hoppas jag pratar med någon vilket jag tror att han gör och han är lik sin far. Emma behöver prata med någon professionell verkligheten kom ikapp henne nu när hon fått distans till sin syster eftersom hon flyttat hemifrån. Helt plötsligt så sa hon bara Sophie är ju jättesjuk jag har inte fattat det när jag bodde hemma.

Ja vi hanterar det olika och vi ska respektera varandras olikheter. Men vi blir starkare som familj men vi behöver våran släkt, vänner omkring oss och som orkar med oss. Jag tror att allt kommer bli bra och att vi kommer att se att Sophie blir så bra hon kan. Många med moyamoya lever ju som vanligt och det kommer hon också att göra.
Just nu är det rörigt och osäkert mycket som är fyllt med rädsla.sorg,tårar men även skratt och roligheter. Vi kör på Sophies ord "Jag vill LEVA"

  
 .