Eller egentligen hann hon gå 2 dagar sedan var hon hemma i 2 dagar och så gick hon 3 dagar till sedan så ringde hon från skolan på tisdagen andra veckan och sa att hon tappat känsel och stryka i höger sida. Jag var hemma och frågade om hon kunde ta sig hem själv och det trodde hon.
Hon kom hem jag kollade styrka och frågade om den rent ut sagt förbannade huvudvärken. Huvudvärken hade tilltagit ordentligt och den var uppe på 8,5 på smärtskalan vilket är extremt högt.
Hon var så trött och hade så ont så jag ringde till neuromottagningen för att kolla vad vi skulle göra och de sa ju att det bara var att åka in.Sophie packade ihop för att bli inlagd jag gjorde det inte för jag tänkte att jag åker väl hem i så fall. Man hoppas ju att vi inte ska behöva läggas in men Sophie sa att vi vet att de lägger in oss mamma.
Vi tog en taxi till akuten och där visste de att vi skulle komma så vi fick ett rum ganska fort. Det kom en läkare som gjorde lite nevrostatus kontroller och de skulle ringa till Pernilla (Sophies nevrolog) eller försöka få tag på Bengt (neurokirurgen). Vi var på akuten någon timme sedan gick vi upp till Q82 där vi för en gång skull fick ett enkelrum vilket Sophie tyckte var skönt för hon hade så ont i huvudet nu och jag tror inte jag har sett henne så medtagen någon gång. Hon var riktigt gråblek och väldigt påverkad av smärta.
Hon har en helt annan smärta nu det trycker både inifrån och utifrån samt en väldigt pulserade smärta och är öm på höger sida ovanför örat och bakåt. Det är så svårt att fatta vad hon menar och det är inte så lätt att förklara för henne heller. Men att det är något som är fel förstår alla.
De måste ju sätta infarter och hon är ju svårstucken så narkos kommer upp och hon försökte 4 gånger innan hon fick in en gul infart. Sophie är enormt tålmodig och har inga problem med att de sticker om och om igen men nu börjar de få svårt och väljer fötterna och händerna mer.
Pelle hade kommit upp till sjukhuset efter jobbet och vi satt kvar med Sophie ett tag för att sedan åka hem och hämta saker till mig. Jag packar bara dag för dag för jag hoppas så att vi kommer hem fort.
Denna gång var vi kvar på sjukhuset 1 vecka och 4 dagar och Sophie tog morfin under en lång tid för det var det enda som hjälpte så hon fick vila. Läkarna är bekymrade och vet inte vad de ska göra. Hon testade Catapresan men det fick hennes tryck att sjunka så nu vet vi med säkerhet att det är en medicin som hon inte kan ta. Hon blev svullen i kroppen och de hade ingen aning om varför hon gjorde ultraljud och tog prover för att se om njurarna är drabbade av moyamoya vilket de kan bli. Hon fick göra en till MR vilket resulterade att 2 narkossköterskor försökte sätta en ny infart för nu behövdes en rosa. Sophie fick behålla båda under hela sjukhusvistelsen. Hon fick stödstrumpor för att se om svullnaden skulle gå ner.Ingen verkar veta vad det är som händer och det verkar som det de gör nu är låter henne vila ut smärtan.
Hon fick som sagt var morfin,de ökade dosen saroten satte in alvedon regelbundet var 6 timme fst det inte hjälper. Jag var fundersam över morfinet och ville inte att hon skulle ta det flera gånger per dag utan till natten så hon kan sova men på dagen måste väl det finnas något annat.....alvedon typ var vad de sa eftersom det finns så många mediciner som sänker hennes tryck vilket är farligt. Smärtteamet och läkarna funderade och funderade....
Sophie har med säkerhet fått Raynauds fenomen vilket är helt ofarlig men den gör hennes händer och fötter gråblå och de ser väldigt obehagligt ut. Egentligen kan man säga att hon är allergisk mot kyla. Det kom en reumatolog som undersökte och ställde en massa frågor, Hon kommer nu att gå till reumatologen för att de ska hålla koll så hon inte utvecklar någon reumatisk sjukdom.
Hon har ju även sin hud som får öppna sår som ingen verkar veta riktigt vad det är så hudläkarna håller på och kollar upp det med. Hon fick en salva som hon ska smörja in sig med för det kan eventuellt vara hårsäcksinflammation men de måste diskutera mer.
Svaren från MR visa inga nya TIA attacker men inte heller någon förbättring på blodflödet fram i hjärnan. Hon har ett bra flöde bakåt så den första operationen verkar ha varit lyckad. Tyvärr verkar inte den andra ha gjort så mycket. Läkarna var bekymrade över ömheten som hon har på höger sida och det verkar som om den strålar ut från där de la ner kärlen första operationen. Läkaren tryckte och kände vilket resulterade i att Sophie fick så ont att de var tvungna att ge henne morfin och låta henne vila. De tryckte inte så hårt efter den gången.
Det är verkligen helt galet att det blev ett bakslag när vi äntligen efter månader där det varit bra och vi började hoppas på att det skulle bli bra nu. Man slängs tillbaka till att förstå att Sophie faktiskt lever med en sjukdom som är väldigt farlig och om man inte får rätt hjälp kan vara dödlig. Hur ska man veta om hon har fått tillräcklig med hjälp? Hur ska vi förhålla oss? Varför dessa bakslag? Varför varför?
Man är inte så stor och stark som man tror och det är bland det svåraste jag någonsin har varit med om. Hur ska jag kunna hantera detta att slängas mellan att man tror att det är bra för att sedan få det förklarat att det är det inte utan det är allvarligt. Vad då allvarligt vad menar ni läkare?
Jag bad att få hennes journaler och det utlåtande som Dr Khan (Zürich), Dr Scott (Boston) och Dr Steinberg (Stanford) skrivit. Jag måste se och förstå så att jag kan ställa rätt frågor för vad vi nu måste göra är ju att se till att ho blir så bra som hon kan. Jag bad även att få reda på hur det går till för att eventuellt se till att Sophie får vård utomlands, hur fungerar det? Vem bestämmer? Kostar det något? Kort sagt hur gör man!
Vi träffade Bengt som kom in och undersökte och berättade om bilder och vad de sett. Han är väldigt bekymrad och äntligen så säger han att de vet inte vad de ska göra. Han har ingen prestige utan nu måste det göras något så att Sophie blir bra. Vi pratade om att de läkare som gett ett andra utlåtande så vill 2 operera den 3 är tveksam och vill att man avvaktar för att se om inte kärlen kommer att utvecklas.
Dr Steinberg vill göra en operation som fortfarande befinner sig på "experiment" stadiet. Man tar magens kärl och går inuti hela vägen med kärl upp till huvudet. Det var något sånt men det är ju science fiction för mig och vill vi att man gör denna operation. Hur riskfylld är den? Hur länge måste vi vara i USA? Sophie undrade om inte det kunde komma en läkare till Sverige eftersom det är ju ändå ett sjukhus där ni lär er och lär ut....
Dr Khan har en ganska aggressiv operation som jag inte heller riktig fattar och tar in men att den handlar om att man knäcker skallbenet fram och lägger ner kärl typ så.....
Förstår ni vad vi står inför , Det är inte lätt att förstå vad läkarna säger.....
Bengt sa att vi ville ta Sophie till utlandet och jag sa att det är ju det sista vi vill men om ni inte vet vad som kan göras så måste man väl ta hjälp av utlandet och den expertis som finns. Vi vill helst vara här där vi har trygghet familj/släkt/vänner men vi måste också förstå att det kan vara så att man inte kan göra något för henne här men vi hoppas.
Vi bestämde att Bengt skickar iväg de senaste bilder och berättar hur Sophie mår just nu att huvudvärken ha ökat samt att jag vill att han frågar om en PET röntgen det har Dr Khan b la bett om och i Sverige tycker man inte att den är någon mening med att göra eftersom man tycker MR är precis lika bra. Den används också oftast i USA. Så nu väntar vi på att få svar från läkarna och jag har även bett att få utlåtandet hemskickat så får jag se om jag kan läsa mig till något........
Jag blev heltidssjukskriven igen vilket var en enorm sorg och jag har gråtit så mycket och varit så ledsen. Men jag vet att det är rätt jag är ju värdelös på mitt jobb och jag orkar inte ha en till sak att ha dåligt samvete för. Jag har misslyckat totalt med det projekt jag haft och det är något jag får leva med.Med facit i handen kanske jag inte skulle haft ett projekt som jag skulle driva men det är lätt att vara efterklok. Jag hoppas bara att det finns något för mig att göra på jobbet eftersom projektpengarna tar slut om ett par veckor. Jag älskade verkligen mitt jobb när jag jobbade med Mission Possible,föreläste och utbildade. Den tiden skulle jag vilja komma tillbaka till....vet att det inte går men drömma får man eller hur?
Mitt liv kommer aldrig att bli detsamma men det är nya utmaningar som jag står inför och det finns ingen anledning till att blicka tillbaka utan det är här och nu som gäller.
Jag har landat i att jag mår bäst av att vila,a hand om det praktiska som i och för sig är ett heltidsjobb att ha läkarkontakt,skolkontakt, och så går jag min stresshantering,psykologsamtal,avslappning, smärtläkare osv.....
Det som gör mig mest ont är skolan och diskussionen med dem. Jag vet att de gör så himla mycket och försöker men en del saker förstår jag verkligen inte. Men jag har läst på angående PYS paragrafen och har pratat med Skolverket och Specialpedagogiska myndigheten. Den gäller inte enbart för döva och blinda som de sa utan även en medicinsk funktionsnedsättning ska gälla när de sätter betyg och gör en bedömning. Sophie kommer att ha med läkarutlåtande och ett utlåtande från sin psykolog till gymnasieintagningen. Det hjälper nog inte så mycket men det ger en förståelse och förhoppningsvis tar sig Sophie in på gymnasiet för egen maskin. Vi ska ha ett möte till med skolan och det tillsammans med Hjärnskadecentrum där vi ska se till att Sophie får en åtgärdsplan för att uppnå godkänt i alla ämnen minst. Jag kommer även att diskutera hemundervisning för har hon så här ont som hon har det så klarar hon inte hela dagar i skolan.
Ja nu blev det nog rörigt men det är rörigt i mitt huvud och det är så mycket att hålla ordning på så man är helt slut.
Sophie mår ganska bra just nu hon lyckades följa med till Säfsen och åka skidor och bara vara med Tjejjouren i 5 dagar på sportlovet. Det var med blandade känslor som vi skickade iväg henne men hennes ord " Jag vill leva" är de ord som får gälla för oss. Hon blev dålig och fick vila en dag däruppe och sedan på vägen hem så hade hon väldigt ont i huvudet och somnade och de fick inte liv i henne men efter ett tag så var hon med igen. Smärtan tar nog ut sin rätt och hon måste själv lära sig vad hon orkar med och när hon måste pausa. Nu börjar ju de nationella proven vilket bara i sig är stressande men jag tror att hon kommer klara de galant. Hon är en fighter och hon kommer att vinna till slut. Vi har en liten svacka men snart är vi alla på banan igen.
Jag försöker att leva så normalt som möjligt och har även börjat en skrivarkurs som är otroligt rolig. Jag försöker träna, äta rätt för att bli pigg. Jag är ute och fotograferar,försöker träffa kompisar. Jag längtar tills det blir varmt helst av allt önskar jag att jag fick ligga i solstol och läsa,vila och samla på mig en massa energi. Jag är så trött och frusen hela tiden. Det syns ju inte utanpå hur man mår men hur länge håller fasaden till den krackelerar. Vi är alla olika och vi väljer olika sätt att bearbeta hur vi mår.
Jag kan inte mer än att hålla med den läkare som sa "Att få ett barn som blir svårt sjukt är nog bland det värsta som kan hända och när det händer så ska vi som jobbar med barnet förstå att vi behandlar inte bara barnet vi behandlar en hel familj som helt plötsligt befinner sig i en sorg,rädsla".
Vi försöker på olika sätt att leva vidare och det gör man och man bearbetar det på olika sätt och det gör vi i vår familj. Inget sätt är det rätta huvudsaken är att det känns bra för oss. Jag pratar och ältar vilket kan vara jobbigt att behöva lyssna på men för mig är det kanske 10 minuters lyssnande för att jag sedan ska släppa det. Pelle jobbar och vill inte prata om det som händer utan han tar det när det händer. Sebastian hoppas jag pratar med någon vilket jag tror att han gör och han är lik sin far. Emma behöver prata med någon professionell verkligheten kom ikapp henne nu när hon fått distans till sin syster eftersom hon flyttat hemifrån. Helt plötsligt så sa hon bara Sophie är ju jättesjuk jag har inte fattat det när jag bodde hemma.
Ja vi hanterar det olika och vi ska respektera varandras olikheter. Men vi blir starkare som familj men vi behöver våran släkt, vänner omkring oss och som orkar med oss. Jag tror att allt kommer bli bra och att vi kommer att se att Sophie blir så bra hon kan. Många med moyamoya lever ju som vanligt och det kommer hon också att göra.
Just nu är det rörigt och osäkert mycket som är fyllt med rädsla.sorg,tårar men även skratt och roligheter. Vi kör på Sophies ord "Jag vill LEVA"
.
1 kommentar:
Bakslag och ont i huvudet!
Skicka en kommentar