Sophie har mått förhållandevis bra nu under en längre tid, huvudvärken finns ju där men har blivit lite bättre efter en ökning av Saroten hon är snart uppe i maxdosen av vad hon får ta så det finns ett litet utrymme kvar om den ökar igen.
Det är ju superskönt för henne att den idag är nere på 6.5 på smärtskalan och att det inte är några bortfall så som det varit. Det ger oss hopp om att kanske så utvecklas kärlen i hjärnan bra nu.
Vi vill tro det!
Hon hann gå 2 dar i skolan efter ledigheten sen var hon totalt slut och låg hemma i 2 dagar med en durrande känsla i höger arm och vänster ben. Självklart en tilltagande huvudvärk och en stress inför skolan,nationella prov och gymnasieval.
Jag tog kontakt med alla direkt, skolan,Bup och läkare för jag tror att en del av huvudvärken kan vara stressrelaterad och det måste vi kunna ta bort för henne genom att samverka och göra det så bra som möjligt.
Jag har möte med skolan på fredag och jag ska träffa Sophies lärare, bitr rektor och SYV själv utan Sophie för att se vad som kan göras. Självklart kommer Sophie att involveras men vi tror det är bättre att hon får komma in när allt är klart. Hon får berätta för mig hur hon vill ha det och jag tar frågorna.
BUP går Sophie till nu varje vecka för det behövs. Hon är orolig och trött stressad och behöver den kontakten. Får se hur länge men det gör de upp.
Läkaren träffade vi och det är så att Sophie även fått blåa händer. Det kom efter det att vi kom hem från Florida. Vi vet inte vad det är och läkaren är inte heller säker på vad det är men misstänker att det är en sjukdom som heter Raynauds fenomen. Hon skulle skicka iväg bilder på händerna samt en fråga till en läkare i England som är bra på moyamoya för att se om det finns något samband. Det är helt ofarligt men ser läskigt ut som Sophies klasskompisar och lärare tycker.
 |
| Hon har iallafall matchande naglar |
Hon får se till och hålla sig varm med vantar och tjocka strumpor eftersom det är händerna och fötterna som fryser mest. Hon är kall för det mesta och fryser.
Något svar från USA har vi inte fått och så som läget är just nu så känns det inte som vi behöver stressa på med det svaret. Vi väntar in när läkarna har tid att ge oss svaret och jag hoppas ändå att det blir snart. Det skulle ge ett större lugn inombords att veta vad de tycker.
Sophie har försökt komma igång med att träna lite vilket är bra. Hon har börjat dansa zumba och det tycker hon är kul. Hon ska försöka röra på sig så mycket som möjligt vilket är bra för blodcirkulationen.
Vi har även varit runt och är runt på öppna hus och ser på gymnasieskolor och det är en riktig djungel. Hon vet vilken linje hon vill gå och det är samhälle/beteende/kriminologi. Hon vill ju bli jurist eller åklagare i framtiden.
Hon blev ju före jul intervjuad till Min Stora Dag och nu finns det att läsa om barn som lever med sjukdomar som inte syns. Hon är väldigt stolt över det inslaget!
http://www.minstoradag.org/aktiviteter/barnen-berattar-om-sina-sjukdomar/sophie-har-moya-moya/
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar