Sophie har ont i huvudet och även om det för tillfället (vi hoppas det kommer att bestå så klart) bara har ont på smärtskalan runt 6. Hon har tryck i huvudet och de senaste veckorna har något konstigt hänt. Hon har dålig blodcirkulation i händerna och de är gråblå ni vet färgen man kan få när man tagit på nya blåa jeans. Det ser konstigt ut och vi får väl ta kontakt med läkarna och kolla. Så för tillfället ar allt så bra det kan vara och framförallt är det en normal trotsig 15-åring som vi har vilket vi gillar. Hon hänger med kompisar och är ute och far runt.
Skolan startade i torsdag och givetvis finns det en stor oro kring hur det kommer att gå på de många nationella prov hon har i vår och hur mycket har hon egentligen missat. Vi vet att både skolan och hjärnskadecentrum har en plan och vi får väl bara se till att hon får den hjälp hon är berättigad till.
Nu ska jag skriva om vår fantastiska resa till Florida som blev av. Som vanligt för oss började det med en massa strul och det var tack vare Ving resors personal framför allt Åsa och ett företag som heter Meditek och en kille där som heter Carl.
Det ar ju så att läkarna hade bestämt att det är bra om Sophie har syrgas med sig under flygturen om något skulle hända. Men för att gör en mycket lång historia kort den syrgas som vi har hemma får man inte flyga med. Vi blev ju så klart handfallna och vi har ju flugit med den förut men reglerna säger att man inte får ha den typen av syrgas på plan utan vi var tvungna att ha batteridriven syrgas,
Jag tog kontakt med läkarna som inte visste vad man skulle göra detta var då ca 2 veckor innan vi skulle åka. Man tror ju att läkarna har koll på var man ska höra av sig till för företag men se de hade ingen aning.
Det är här Ving kliver in och de söker och finner ett företag som har batteridriven syrgas som brukar tillhandahålla patienter som har syrgas. Jag får en länk av dem och ringer upp en kille där och han säger att han är inte förvånad. Tyvärr visar det sig att de har ingen apparat inne utan vi måste gå via lungenheten för att få en utskriven. Han skickar information till mig som jag kan skicka till sjukhuset och jag skickar över det så klart nervös som jag är att vi inte ska komma iväg.
Ingen verkar veta vad man ska göra för att få en batteridriven syrgas och vi börjar prata om vi ska våga åka ändå eller är det farligt? Det har ju gått bra och flyga förut och hon har inte behövt syrgas men nu är det en längre flygtur. Alla papper till flygbolagen är klara och godkända men vi har ingen syrgas.
Vi börjar fundera på kan man hyra från flygbolagen? Vad har vi för försäkringar? Vem ska lösa detta?
Jag ringer mottagningen och de vet inte de försöker hjälpa oss men tror ni lungenheten hör av sig?Nope inte ett ljud. Ving ringer och är fundersamma på hur det går och vi säger som det är men att vi funderar på att ev flyga utan syrgas. Vi menar Sophie kan ju inte vara den enda person som behöver syrgas för att flyga? Vad är problemet?
På torsdagen mindre än 1 vecka innan vi ska åka ringer en läkare från lungenheten och han säger att han kan inte skriva ut batteridriven syrgas och framför allt har de ingen utbildning och kan visa oss hur den fungerar. Jag blir stum....hur kan man inte i Stockholm veta något om batteridriven syrgas? Folk reser väl? Sjuka människor reser väl också? Medicinska resor eller?
Han ska undersöka saken men vet inte hur de ska kunna hjälpa oss.
I det här läget kan man inte annat än att bli trött,rädd och fruktansvärt irriterad.
På fredagseftermiddagen ringer det på min telefon det är en kille från ett företag som heter Meditek och heter Carl. Han säger nu undrar du vem jag är? på väldigt glad göteborgska. Ja säger och tror så klart att det är någon säljare vilket han är i och för sig.
Han säger att han vet att vi letar batteridriven syrgas och att han har det. Återigen så blir jag stum hur vet han det? Vem har hört av sig till honom? Frågor jag faktiskt inte vet svaret på ärligt...helt galet.
Han jobbar på ett företag som har just dessa och det är så fantastiskt att vi kan få låna en.
Jaha hur ska vi hinna få den? Utbildning? Osv..... Då säger denna gulliga kille att när är det ni ska åka?
På onsdag svarar jag. Jaha men då kan vi göra så här jag ska vara i Uppsala på onsdag och jag kan åka upp en dag tidigare så jag kommer förbi er hemma och lämnar den och visar hur den fungerar. Återigen blir jag stum. Händer detta på riktigt? Vad är haken? Det kostar säkert massor....
Jag säger att det vore ju helt underbart men vad kommer det att kosta oss? Carl säger att oftast brukar Försäkringskassan stå för kostnaden iallafall inom Europa men ha visste inte hur det var till USA. Men det behöver du inte tänka på utan jag löser det med dem. Man undrar om det verkligen finns så här snälla människor?
Men säger jag om de inte står för kostnaden så måste ju vi göra det hur mycket är det då? Flera tusen eller mer? Han säger att det är nog inget problem han skulle prata med sin chef och han sa runt 7 500 för 2 veckor som max. Bra då vet vi att vi får syrgas och vi vet att vi inte blir helt ruinerade.
På tisdagskvällen så kommer Carl förbi vid 17 tiden med tuben. Otroligt avancerat tror man ju att det ska vara efter att ha pratat med läkaren på lungenheten.
Han tar fram en maskin, 2 olika batterier, en väska och syrgasgrimmorna. Kopplar in ett batteri och
så frågar han hur många liter den ska stå på. Sen är det 1 knapp man ska trycka på och det är allt. Vi börjar skratta så klart och jag säger hur kan man säga att detta skulle behövas utbildning i?
Jag får då veta att 16 kommuner i Sverige har köpt dessa till patienter som behöver syrgas, Stockholm är då en kommun som inte har köpt dessa. Vi pratar lite om hur den fungerar och han ger oss papper som visar att vi får ha den både på SAS och United Airlines. Allt sånt är redan inskickat till flygbolagen, han har reda sett till att det står på våra biljetter så det ska inte vara några problem med incheckningen. Han har fixat allt tillsammans med Ving.
Jag är så otroligt tacksam och glad! Det finns hjältar och vi har träffat några!
Det var ganska
enkelt att packa ner det sista och se till att vara uppe i tid på onsdagen för vår skjuts som kom 06.30 i form av farfar Olle och farmor Siv. De skjutsade oss till Huddinge station där vi tog pendeln ut till Arlanda.
Givetvis fick vi inte checka in i automat utan i disken men inga problem, Inga problem genom säkerhetskontrollen.
När vi gick ombord på planet så visste flygvärdinnorna att vi hade syrgas och vi skulle säga till så fort det var något. Flygningen gick bra Sophie fick ett ordentligt tryck i huvudet så vi satte syremätning för och kolla om hon ev behövde mer. Som tur var så var sätet bredvid Sophie ledigt vilket gjorde att hon kunde lägga sig ner och somna en stund. Syret låg väl på 87 under större delen av resan. Vi mellanlandade i Chicago och allt gick superbra. Genom alla kontroller och vi gick i lugn mak till vårt inrikesflyg.Även där var personalen informerad så inga problem. Vi landade i Orlando vid halv 9 och hämtade ut vår hyrbil och körde till hotellet.
Vad som hände i Usa ska Sophie skriva och berätta.
Hemresan via Newark gick också ganska bra. Sophie fick en värmeattack. Hon blev kokhet inifrån flygvärdinnorna på SAS gjorde ispåsar och vi la dem i nacken på henne och på med syremätaren nu var syret nere i 83-84 så vi visste inte riktigt vad vi skulle göra. Sophie vilade mot mig och jag nynnade lite tyst eftersom det var sovtid på planet. Det gick över efter ett tag och Sophie somnade en stund och jag med.
Vi är supernöjda med vår resa och batteridriven syrgas vill vi ha så nu kommer jag se om vi inte kan få det. Det innebär att vi skulle slippa ha en massa syrgastuber hemma och den batteridrivna sa Sophie var mycket mer diskret och inte lika pinsam som tuberna. Inga konstigheter när man flyger eller reser vilket vi faktiskt gör. Den kostar runt 30-35 000 kr att köpa mycket pengar men det borde väl vara billigare att ha en sådan? Vet inte om vi kan köpa den som privatperson men det tänker jag då inte göra det borde vara så att lever man med en sjukdom som kräver att man behöver syrgas så är väl det landstinget som borde stå för kostnaden? Varför har man inte köpt dessa i Stockholm? Varför erbjuds inte patienter detta alternativ Vi betalar ju idag hyra per månad för syrgastuber? Varför kan vi inte hyra en sådan liten smart syrgasmaskin?
Ja jag får fråga på sjukhuset och prata med Försäkringskassan och ger mig väl inte förrän vi har en sådan hemma.
Nu lämnar jag över till Sophie att skriva och när hon gör det ja det vet jag inte men det kommer en med bilder. Vi vet att det var en tjej som ler lyckligt på alla bilder och var supernöjd (det var vi med)
Återigen ett stort tack till Ving resebyrå och till Meditek ni är grymma!
www.ving.se
www.meditek.no/se/om-meditek
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar