Sophie Lundgren : Ingen mer morfin och trolig resa till Boston

tisdag 5 maj 2015

Ingen mer morfin och trolig resa till Boston

Ja så idag fick Sophie göra sitt blindtest med opiater efter 2 mycket tuffa dagar av smärta.

Ja det var ju så att vi i förra veckan bestämde att denna blindtest skulle göras för att se om morfin verkligen hade en lindrande effekt på huvudvärken. Under 3 dagar trappade man ner på morfinet för att sedan låta henne vara utan den i 2 dagar och igår var hon på väg att ge upp men peppade sig själv till att har jag klarat av det hit då klarar jag det längre.

Vi tog en taxi till sjukhuset för att vara på plats vid 13.00 och vid 14.00 fick hon komma in.Man hade gjort 6 sprutor med olika mediciner,koksalt läkaren Leif som gav visste inte vad det var i sprutorna. Sophie reagerade på några med att få tryck i huvudet och hon blev trött men värken blev aldrig lägre med någon.
När hon var klar så kom läkarna förbi och skulle prata lite. Det var samma läkare vi haft i 2 veckor nu Kollbryn och en nygammal överläkare Mats. De pratade kort om mediciner och vad som hade gjorts och att Mats hade pratat med Pernilla och Bengt och nu hade de bestämt att det nog lutar åt att de kommer att skicka Sophie till Boston där det finns ett stort moyamoya center.
Sophie blev ledsen och lite upprörd för hon har ju några datum att se fram mot skolbal och One Direction konserten i Göteborg. Ja hon är 15 år och det är viktiga saker samtidigt som hon innerst inne vet att må bra är viktigare. Läkarna sa att det kommer att ta ett tag man ska få ordning på papper och det ska skickas en förfrågan och det tar tid. De sa att de förstår att det är viktigt för henne och man kan försöka lösa detta det går.

Vi fick sedan gå upp på avdelningen där vi bad om ett rum för Sophie hade jätteont och ville ligga. Vi fick fort ett rum av den otroligt gulliga personalen som såg att det inte var så bra med varken Sophie eller mig. Sophie grät och jag var trött så trött och fundersam. Jag hämtade en kopp kaffe och fick en nybakad kokostopp av vår söta tjej som har hand om köket på avdelningen. Precis vad som behövs när man känner sig ledsen och trött.

Läkarna kom n och vi fick veta resultatet från blindtesten och morfinet har ingen verkan mot huvudvärken utan gör nog bara Sophie domnad så hon kan vila. Man vill därför plocka bort det eftersom det är många biverkningar med morfin och den största är beroende. Vi är helt med på det och tycker inte det är konstigt alls om ingen medicin hjälper ska man ju inte peta i sig den eller hur?

Problemet blev ju vad gör man då? Det är det ingen som kan svara på och de behöver lite tid på att prata ihop sig kring detta? Sophie var nu helt förtvivlad ingen smärtlindring utan en huvudvärk som ligger stadigt på 8.5 på smärtskalan. Det pratades även om Lyrican att den har inte gett någon effekt utan en biverkning på den kan vara huvudvärk och hon började ta den i slutet av mars så ja så kan vara fallet att den ger henne en ökad värk.

I rummet fanns nu en ledsen tjej och en mamma som bröt ihop för första gången inför läkarna. Ja jag var så trött på att se henne ha så ont och gråta och man kan inte göra ett enda dugg.Jo jag kan finnas där pussa och krama men hon blir ju arg och vem tar hon ut ilskan på tror ni? Ja jag sa att jag blir så jävla trött på detta? gick in på toaletten hämtade papper och andades och sedan tillbaka in i rummet.

Läkarna sa att de förstår och att de är ledsna över att inte kunna gör mer. Vi ska ha möte imorgon kl 14.00 och prata vidare.

Sophie fick prova ett nytt preparat efter det att jag frågat om det inte finns något att ge som bara skulle kunna lugna och dämpa henne lite. Hon fick Terranyl (tror jag det hette) och sedan så kom Pelle och vi åkte hem. Laga mat fanns inte på kartan att jag orkade idag fick det bli Mcdonalds .

Så nu har vi en tjej med huvudvärk och ingen medicin. Det är som Kollbryn sa "Sophie det är du som har det tuffa jobbet att göra, du ska fixa detta" Ja hon är en fighter vår dotter men hur mycket klarar man? Hur länge orkar man?

Imorgon den 6 maj är det World MoyaMoya Day och jag uppmärksammar Sophies hårda och tuffa resa fram till dags datum med bilder från bloggen och hoppas att ni alla kan dela med er av bilden som jag lagt ut tidigare eller dela denna blogg