Boston Children Hospital

Ja nu är det definitivt att vi ska åka till Boston. Sophies neurolog Pernilla tycker att det är bättre att vi får träffa dem och höra vad de har att säga. Även om de säger exakt samma sak som läkarna i Sverige säger så kan det vara bra för oss att höra vad experterna tycker.

Jag kan tänka att det verkar ju slöseri med pengar om de inte läkarna här i Sverige tror att läkarna på ett av väldens främsta Moyamoyacenter har något nytt eller vet något som skulle kunna hjälpa Sophie att må bättre.

Vi kommer att åka så fort som möjligt är det tänkt men Sophie har några datum som hon vill att de försöker ta hänsyn till det är den 8 juni då det är vårfest (vårbal) för alla nior,

en sån här klänning vore väl fint

skolavslutning den 10 juni

och sedan det absolut största som ska hända i sommar One Direction konserten i Göteborg den 23 juni

Tänk att få träffa dem en dröm 

och efterföljande dag ska vi gå på Liseberg.

Pernilla trodde man kunde ta hänsyn till dessa datum.

Sophie är jättetrött och har ont men kämpar på. Hon fick idag ta bort attarax som hon har till natten och ska istället testa melatonin. Lyrican ska fasas ut helt under de närmaste veckorna. Sedan finns det inte så mycket mer de kan göra.

Vi har ju pratat om att det tyvärr kan vara så att Sophie kommer att leva med denna värk och jag försöker säga till läkarna att om så är fallet så måste hon få hjälp med det eller hur?
Jag kan tyvärr inte trolla för tro mig då hade jag använt trollspöet flera gånger om.

Men vi fokuserar på Boston och jag har ingen aning om hur vi ska förstå läkarna man får hoppas att de pratar väldigt långsamt tydlig kanske ritar vad vet jag men allt går eller hur?
Man skulle tro att vi vart glada och ja det är nog en del av mig men samtidigt så är jag så fundersam över detta med second opinion som vi har skickat iväg eller inte? Det är en Bengt fråga svarar alla. Nu har jag bett Pernilla fråga igen och jag hoppas få svar och ta del av dem.

Vi gick förbi fantastiska och underbara Lekterapin, vår räddning när vi legat inne. vi pratade med Susanne och hon ville veta hur det går. Ho och alla andra som jobbar där är så otroligt gulliga och omtänksamma. Sophie fick en box som hon kan välja någon upplevelse här framöver när hon orkar för är det någon som ska ha det är det Sophie sa hon. Så otroligt omtänksamt och snällt.

Sophie höll på och somna på mötet som vi hade där vi trodde Mats överläkaren,Leif smärtdoktor skulle vara med också men de kom inte men det gjorde Linnea sjuksköterska som är Sophies ansvariga sjuksköterska också. Hon hjälpte mig med datum och de olika turerna som varit under veckorna som Sophie legat inne.

Vi gick därifrån supertrötta men jag tror att allt kommer bli bra till slut.

Vi kommer att få ett intyg till Färdtjänst som vi sedan kan ansöka om eftersom jag inte har körkort och då blir inte jag och Sophie så beroende av Pelle,Emma eller Sebbe.

Vi ska höras av oftare men det finns ingen plan för om Sophie blir dålig igen vad de ska göra så jag får ringa igen......

Vi ska få hjälp av en kuratorn för man kan tydligen söka fondpengar när vi ska åka iväg utomlands för vi ska inte betala en krona själva det är ju ingen nöjesresa. Ja kan jag få hjälp med detta blir jag väldigt glad för jag orkar då inte göra det vet hur jobbigt det är att söka pengar och det har jag inte kraft till. Självklart är det bra med tanke på att man idag har en halvtidslön och det är inte mycket att leva på, pengarna tar slut fort även om man har sparkapital och lever snålare. Förstår nu vad långtidssjukskrivna menar när det dalar efter ett år sedan bara mer och mer....

Ja pengar är ett gissel men för mig/oss är det Sophies hälsa som kommer först och främst och nu åker vi iväg och träffar specialister och ser om de har ett ess i skjortärmen att ta fram. Håll alla tummar och tår !