Igår var det World Moyamoya day och det uppmärksammades runt om i världen och jag vill tacka er som hjälpte till att sprida bilder och tankar kring denna ovanliga sjukdom
Sophie vaknade igår upp med mindre tryck i huvudet och mindre värk endast 8 på skalan. Vad hände? Hur gick det till? Hon hade färg i ansiktet var inte likblek längre. Vi fattade ingenting men det var enorm skönt och se förändringen. Hur kan det vara så att man har haft jättejätteont i flera veckor hon var inne på vecka 4.....och helt plötsligt så är det bättre man fattar ingenting av denna konstiga sjukdom. Men grymt skönt för Sophie.
Jag åkte hemifrån tidigare för jag började min Tillämpade Avslappningskurs på PBM. Kan ärligt säga att denna del av PBM är inte något jag sett framemot. Jag vet att min svagaste styrka är att slappna av det är liksom inte jag, men jag vet,tror och hoppas att det kommer att fungera (kanske?) jag ska ge det allt jag kan för många säger att det är så viktigt att kunna hitta små stunder där man bara slappnar av.
Ja det var svårt och jag försökte och nu ska jag träna på ett program 1 vecka och dokumentera hur det går 10 minuter om dagen och det är övre delen av kroppen bara men nog så svårt , jag blev snurrig av andningen och jag spände mina händer hela tiden fast de skulle vara avslappnade men jag ska fixa detta.
Efter Avslappningen åkte jag till sjukhuset där jag mötte Sophie. Vi gick och köpte en glass och sedan en sväng förbi lekterapin. Kl 14.00 skulle vi vara på avdelningen och det var vi. Alla var förundrade över att Sophie såg så pigg ut och hade fått färg i ansiktet. Sophie var bara glad och sa att det var skönt att det inte tryckte och gjorde så ont.
Läkarna kom och hämtade oss och det var Kollbrun St läkare,Leif smärtläkare och Mats överläkare. Det var ont om rum så vi fick sitta i behandlingsrummet och prata. Alla var glada över vändningen och färgen men undrade liksom jag hur det kom sig? Smärta är svårt att förklara och hur den fungerar.
(En kvinna i USA so också har moyamoya skrev till mig och berättade att hon levt med huvudvärk i 3 år efter operation och en dag vaknade hon upp och undrade vad det var som var konstigt hon hade ingen huvudvärk den var borta)
Sophie sa att allt var ganska ok men hon har ju tryck fortfarande och värk om än inte så hög. I förrgårkväll när vi kommit hem från sjukhuset så började hon blöda näsblod och det var ordentligt. Medicinen hon fått på sjukhuset kunde ge den biverkningen och det gjorde den såklart för Sophie tyckte ändå att den hjälpte lite (Torradol).Vi sa att vi lyckades få stopp på den efter ca 10 min och hon hade fått haft en tuss i näsan lite över en timme.
Kanske inte är en bra medicin den heller men nu funderar de kring hela medicinlistan Sophie har testat många många mediciner och jag gillar att de tänker om medicinen inte har någon verkan varför fortsätta ge den?
De kommer att fasa ut Lyrican för den har inte haft någon effekt utan snarare har Sophie börjat blöda näsblod mer en biverkning samt att en annan biverkning är huvudvärk en annan är att man blir trött och ganska sänkt i huvudet vilket inte är ok med tanke på skolan.
Hon får en medicin mot inflammation i svag dos istället för att se om den kan göra något.
Sedan pratade vi akupunktur, healing, magnetkudde/madrass och det är ofarligt men väl värt att prova.
Mats frågade vad vi ville kring Boston, det är en massa jobb för dem men de vill bara göra det om vi vill det. Jag kontrade med att om ni inte kan göra mer och ni tycker det är en utväg för att hjälpa Sophie då skickar vi bilder,journal och ser om de har någon lösning om de vill träffa Sophie eller om det räcker med papper och bilder.
(Jag trodde detta var gjort men så har det uppenbarligen inte gjorts det var ju det vi gick och väntade på ett svar från Boston,Stanford och Zürich, man har inte skickat eller så hade inte Hälso/landstinget sagt ja till att betala för konsultationen, nu blir jag både trött och förvirrad. Vi vet att Dr Khan har rekommenderat en operation, Bengt sa att Standford pratat om en experimentet operation som inte testat på så många var det inte utlåtanden som kommit något att fråga om igen tror jag eftersom jag bett om Sophies journalpapper)
Rädslan att det nu kommer falla på pengar börjar infinna sig och det är en diskussion som behövs tas med läkarna.
Det är inte så att man bara trollar fram en massa pengar för att de säger Boston det är ju Hälso/landstinget som beslutar om det.
Vi ska byta fasad och fixa huset och nu blir det lite mycket att tänka på och jag som är sjukskriven sen över ett år tillbaka har ju inte direkt någon "vanlig" lön självklart är Sophies hälsa viktigare än allt annat men hur mycket kostar inte läkarvård i USA? Hur länge ska man vara där osv?
Så som jag förstod det kommer man att betala Sophies resa och en förälders utöver detta får man stå för resa/resor boende själv om de tar ett positivt beslut..... Det är bara att vänta och se allt löser sig!
Vi ska möte med Pernilla Sophie läkare, Leif och Mats på fredag igen för att fortsätta diskussionen. Man behöver ha en plan om Sophie skulle komma in igen, ha koll på medicinering nertrappning samt se om det finns något annat man kan göra. Sophie blev utskriven och man tog bort CVK och man kommer att avvakta att sätta en PAC. Skönt för henne att slippa slangen på halsen och den kunde bara sitta i 2 veckor också. På fredag ska det tas ett ultraljud där CVKn suttit för någon forskning.
Pelle hämtade oss och vi åkte hem svirade till oss och Emma skjutsade oss till Fruängen för vi skulle ut på vift. Pelle hade fått i födelsedagspresent av mig att gå på Fasching och se/höra på Louise Hoffsten och Meja med middag. Vi hade bord precis vid scenen och vi åt gott, njöt av musiken och mådde väldigt bra. Vi släppte allt jobbigt och bara var där. Jätteskönt och mysigt på tu man hand. Tjejerna och musikerna var superduktiga så om ni har möjlighet att se dem gör det.
Jag skulle vilja tacka er som skrivit lite extra på Facebook det värmer våra hjärtan att veta att ni finns.
Det är inte lätt att be om hjälp eller ringa/höra av sig när man hamnar mitt i en sådan situation som vi är i. Jag tro att det inte går att föreställa sig vad man går igenom när man drabbas av en svår sorg. Ingen sorg är ju den andra lik och man är olika men för att förstå lite av hur man mår så måste man ha upplevt den.
När ens barn blir svårt sjukt så är det bland det värsta som kan hända för man vill som förälder inte se sitt barn lida skriver många psykologer, ja så är det nog man hamnar som i en egen bubbla där man ältar samma sak om och om igen, rädslan finns där hela tiden även om man vissa stunder har det bra och man tycker att allt är ok. Ja då behöver man ha familj, vänner, kollegor andra bra vuxna som orkar finnas där, ligger på tjatar, ringer ,drar iväg med en ut på promenader eller biobesök. Men även som min fina vän Pomme sa när vi hade varit på teater och satt och drack ett glas vin (eller 2) hon frågade om Sophie och lyssnade sedan s hon " nä nu skvallrar vi om annat och lämnar Sophie" underbart skönt tycker jag. Man kan behöva bromsa, man kan behöva hjälp med att fylla på med energi osv.
Jag vet att vi har en fantastisk familj, underbara vänner och kollegor och ni ska veta att det är bättre att störa om och om igen för det är lättare för oss att göra val och säga vi orkar inte eller ja vad roligt eller tack för att du finns men just nu är jag bara trött och ledsen. Om vi inte svarar eller är på så är det så just nu, men vi kanske orkar nästa gång.
Jag vet inte om det är att begära för mycket för det kan vara så att man tycker att det är jobbigt att jämnt vara den som hör av sig och tro mig jag önskar jag hade den energin och glöden jag en gång hade att ordna fester,middagar, resor osv men just nu vilar jag men tänk en dag är jag tillbaka igen det vet jag, Så stort tack för omtanke fina ord som rörde mig till tårar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Kära
Fryshuset Lotta Samuelsson! Jag har fattat det som att det idag är World MoyaMoya Day. Tänker på dig och din familj så ofta. Bryr mig om er. Håller tummarna. Hoppas på lösningar, hjälp och avlastning. Fattar det som att er styrka testas, om och om igen. Men från Pippi Långstrumpsgata (!) kommer här nu en dos extra muskler, kraft och pepp. Plus massa kärlek, kramar och tröst.
en före detta kollega Cecilia
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Idag är en viktig dag, en dag där en diagnos uppmärksammas som jag för tre år sedan blev varse om, en diagnos på en sjukdom jag aldrig tidigare hade hört talas om och det må väl vara hänt , men dessvärre så är kunskapen och erfarenheten oerhört begränsad även för våra läkare här i Sverige. Nu är ni många som vet att jag har en son som har en utvecklingsstörning, men han har precis som tidigare ingen diagnos, ingen som vet varför det är som det är i hans fall, så det här handlar inte om min son. Det här tar jag upp därför att jag känner en fantastisk tjej, en sann kämpe som trots sin låga ålder har varit med om så mycket som vi andra aldrig kan föreställa oss. Vi har alla vårt här i livet att tampas med, livets resa är en resa fylld av utmaningar, livet är ingen räkmacka, livet är vad vi gör det till, under resans gång ställs vi ibland inför oerhört svåra beslut, vansinnigt tuffa utmaningar många gånger sådant som det är svårt för andra att ta in, svårt för andra att förstå, inte så konstigt när vi själva kanske inte ens förstår. Vad ska man göra som utomstående när de som har drabbats inte ens vet vad som ska göras? Ja man kan finnas där, man kanske inte kan svara på frågorna, man kan inte alltid hitta vad man ska säga till någon som har det tufft och svårt, men man kan finnas där. Så den här dagen vill jag uppmärksamma. Den här dagen väljer jag att skriva om en diagnos som heter Moyamoya som idag har fått en egen dag, även om mina tankar varje dag går till Sophie som nog är den tuffaste 15- åring som jag känner Hennes mamma och pappa är mina vänner sedan många år tillbaka, mina fina vänner är föräldrar som så många andra, men det finns nog inget värre när ens barn inte mår bra, att inte kunna göra något när ens barn varje dag kämpar är fruktansvärt. All kärlek och styrka till just mina vänner men också till alla tappra föräldrar som ständigt lever med oro, rädsla och kamp för sina barn idag är det Moyamoya dagen! Dela gärna!
.jpg)
en gammal och god vän Marre
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Vår älskade dotter Emma skrev
De här är min lillasyster Sophie.
Hon är 15 snart 16. Juni 2012 bara dagar efter jag tog studenten så blev hon sjuk. Det tog några dagar tills läkarna fick reda på vad hon var för sjuk. Jag kommer ihåg att jag hade bakat en kladdkaka till henne och skulle gå upp till sjukhuset. Men min mamma ringde och berättade att de kom o hämta mig. Jag behövde inte komma. Vi skulle ha som ett familje-möte hemma. Vi var alla samlade runt o kring soffan. Mamma berättade att hon hade en jätte ovanlig sjukdom som hette Moyamoya. De förklarade lätt var de visste om sjukdomen. Det var mycket tårar den kvällen.
Nu sitter vi här, nästan 3år senare. 2 stora hjärnoperationer senare. Oräkliga läkarbesök, veckor, månader på sjukhus. Sophie har missat mycket o skolan, mamma o pappa har inte kunnat jobba lika mycket.
Men varför skriver jag det här idag? Jo för idag är World Moyamoya Day. Eftersom den här sjukdomen är så ovanlig är det viktigt att den uppmärksammas. Inte bara för att min lillasyster har den, utan för att sprida informationen om sjukdomen.
Moyamoya innebär att hjärnan inte får tillräckligt med blod som gör att man får strokes, hjärnblödningar och 10attacker.
Idag har det blivit klart att Sophies bilder kommer att skickas till ett moyamoya center i Boston och i o med det kommer hon då kanske skickas till Boston för att göra utredningar.
.jpg)
.jpg)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar