Veckan som gått

.Idag ringde Pernilla Grillner när vi var på vårdcentralen-
De har nu tittat på bilderna och de kan inte se någon utveckling direkt men däremot ser dom att flödet fram vid näsan och ögonen har ökat. Det kan vara förklaringen till att hon har haft tryck över ögat och att hon har blödit så mycket näsblod. Så de vill att en ögonläkare ska titta på henne.
De ser inte att Sophie behöver opereras igen men vet inte egentligen utan nu ska Bengt Gustafsson ta kontakt med både Dr Khan i Zurich och till en nevrokirurg i Boston.
 Pernilla sa att vi skulle höra av oss om det blev någon förändring annars så skulle Sophie tillbaka till henne i maj-juni.

Sophie blev ledsen och frågade "Vad ska de göra med huvudvärken då ? De struntar i den och gör inget" jag sa att de ska ju konsultera andra läkare så de gör saker Sophie. Men hon tycker hon lika gärna kan åka till Zurich och träffa Dr Khan. Jag sa att vi väntar och ser,men det är inte lätt när hon har ont och inget hjälper. Det är tröttsamt och fruktansvärt jobbigt för henne självklart men det hon gör är att ilskan kommer ut på mig. Och ibland känner jag mig så hjälplös,elak och liten. Vad ska jag göra? Jag krigar och sliter men just nu så känner jag uppgivenhet väldigt mycket i nästan allt. Jag börjar göra tvivla på mig själv.......

Nu har jag varit arg på vårdcentralen idag Sophies öga är rött,kladdigt och svullet så jag ringer VC och de säger att vi ska komma på drop in tider. Vi kommer dit och anmäler oss sätter oss och väntar. Drop in tider är 10 min med läkare och vi hade ett par före oss. Sedan börjar folk som kommer efter oss att få gå in till läkarna. Jag går till receptionen och ställer fråga hur det kommer sig? Nej det ska inte hända ni är registrerade säg till om någon annan med vit lapp går före. Och mycket riktigt 2 med vit lapp går in och då är jag som ett åskmoln går fram igen och det är 2 kvinnor till där som jobbar på Segeltorps vårdcentral. Jag är riktigt arg och de säger "lugn vi löser detta" Men det är inte ok vi har väntat 1 tim. Efter ett tag kommer en läkare och hämtar Sophie och mig han säger "är det ni som blivit överhoppade" och så har han mage att skratta. Jag har aldrig varit så nära att nita någon. När vi kommer in på hans rum så sätter Sophie sig på e stol men jag kan inte jag är så arg. han frågar o han ska bjuda på kaffe. Jag vill helst av allt bara ta Sophie därifrån. Han säger att hon är allergisk och vi tittar och fundera mot vad? Jo allergimediciner skriver han ut. Vi bara går därifrån. Han sabbade en del av min dag.

Nu har jag jobbat klart och tar helg. Sophie städar sitt rum och vi går tillbaka i vår vardagslunk tills det händer något mer för det gör det väl med vår tur.

Allvarligt nu vill jag att det tar slut med all olycka jag tycker vi haft vår beskärda del. Jag vill ha glädje och skratt i vår familj igen, jag vill gör roliga saker och jag vill bli omhändertagen ett tag. Mest av allt vill jag ha lugn och ro jag vill hitta tillbaka till mina gömmor där jag kan hämta kraft.

 

Sjukhus och angiografi

Ja så var det då dags igen,
I tisdags så gick Sophie till skolan som vanligt de skulle ha en filmdag i skolan och det ville hon inte missa. Så hon drog iväg på morgonen med tryckande värk och snubbel. Jag åkte till jobbet och mailade sjukhuset om Sophies problem om den tryckande huvudvärken och att hon tappat balansen. Jag kan inte vara lugn i detta för jag vet inte när vi ska åka eller om det är onödigt. För mig var detta något nytt. Jag blev uppringd på eftermiddagen av sjuksökterskan på mottagninen att de ville att vi skulle åka in för en bedömning. Så jag packade ihop mina saker tog datorn med mig hem för man vet ju inte vad som händer om hon läggs in eller inte. Pelle hämtade mig i Fruängen och vi åkte hem  packade ihop övernattningsväska samt åt middag i lugn och ro innan vi åkte in till akuten.

Det var hur mycket barn som helst på akuten och det tog ett tag innan vi kom in på rummet. Där fick vi veta att läkaren snart skulle komma och att Sophie är prioriterad pga av sin grundsjukdom. Det visste inte vi men så kanske det är, hon får ju syrgas direkt och man vet ju inte förloppen i sjukdomen eftersom de är så olika. Läkaren kom och undersökte henne och han hade en del kloka saker som han tänkte eftersom detta var nytt för Sophie, trycket på ena sidan är inget allvarligt trodde han utan det hänger ihop med nackmuskler som är spända. Balansen trodde han berodde ev på något i öronen hennes vänstra trumhinna såg lite annorlunda utså ett besök till öronläkaren samt sjukgymnast. Han sa även att de skulle lägga in oss för de hade ev ett hål på torsdagen för att göra en angiografi. Men han sa även att inget skulle hända under natten och då bestämmde jag att vi åker hem och sover och kommer tillbaka tidigt på onsdagmorgonen. Om jag ska orka behöver jag sova bra en natt. Läkarna hade ju bedömt att det inte var något farligt och syrgas har vi ju hemma. Så vi åkte hem och sov och var sedan tillbaka på sjukhuset på onsdagsmorgonen.



Syrgas är det det enda som hjälper tro?

Vi köpte lite fika och väntade en stund innan vi gick upp till Q82 vi fick komma in på ett rum och installera oss. Sophie la sig i sängen och vilade och jag började skriva återredovissningen till Arvsfonden. Ronden kom och de sa att det var klart med angiografin på torsdagsmorgonen och hon var först ut på morgonen.Hon hade en läkartid till öron kl.14.30  och så skulle det sättas en infart till morgondagens angiografi. Sophie vilade i sin säng och jag jobbade på. Jag konstaterade att jag tror man är bra mycket mer effektiv när man inte är på jobbet så kändes det iallafall. Jag tror också att det är bra att man har något konkret att göra när man är under press annars skulle jag nog bara sitta och fundera över hemskheter och tråkigheter.

Kl 14.30 var vi på öron.näsa-hals mottagningen och vi väntade drygt en halvtimme som vi spenderade med att leka bokstavsleken. Sophie undersöktes och de kunde inte hitta något som var galet i öronen eller bihålorna. Doktorn sa att det syns inte att hon varit ett öronbarn eftersom hennes öron inte är så ärriga. Jag sa att hon var tredje barnet som var öronbarn så hon fick rör tidigt man har ju lärt sig. Vi irrade oss tillbaka med Sophie i rullstol genom kulverten till avdelningen.  Vid fyratiden kom Johanna och Vilgot och hälsade på. Vi träffades nere i kafeterian eftersom Johanna varit förkyld och vi tog en fika och Sophie fick sin minsta kusin tid. Sophie får åka rullstol eftersom hon snubblar och det blir jobbigt att gå långt. Vilgot tyckte det var spännande så han fick sitta i Sophies knä och köra Sophie lite. När de åkte hem körde jag upp Sophie till avdelningen igen.
Pelle kom upp med mat till  oss och sedan så slappade vi hela kvällen.

På torsdsgsmorgonen blev vi väckta vid 6.00 för att Sophie skulle duscha. Jag smet in efter henne och jag gick ut och tog lite frukost. Pelle kom vid kvart i åtta och strax därefter så kom sköterskorna och hämtade oss. Ner i kulverten igen (snart hittar vi nog tror jag) bort till angiografi operationsrummet.
Vi fick följa med in båda två för narkosen hade ännu inte kommit. Jag pussade Sophie och gick sedan ut och Pelle var kvar under nedsövningen. När Sophie somnat så åkte Pelle till jobbet och jag gick och handlade cocacola och nyaste Frida tidningen.

Jag gick upp och satte mig i dagummet och jobbade lite medan jag väntade på att de skulle ringa från uppvaket. Vid 10.45 så ringde de och sa att jag kunde komma om 5-10 minuter så jag gick då ner till väntrummet och läste en stund. Jag fick gå in till en ledsen tjej. Hon hade ont och när hon säger att hon har ont så gör det ont det har vi lärt oss. Vi kollade var det gjorde ondast och givetvis var det i angionhålet men den här gångne hade hon fått någon anna sak som tryckte på hålet . Svårt att förklara hur den såg ut men det var som en korsett med band under rumpan. Och den skulle sitta kvar minst en halvtimme till, sedan gjorde infarten ont. Hon fick lite smärtlindring och hon var arg för att hennes pappa inte var där. Jag had smsat Pelle och han var på väg men hon frågade flera gånger argt var han var. Jag försökte lugna henne och det blev lite lättare när de tog bort trycket. Vi pratade med sjukskötaren som förklarade allt han gjorde och de skulle hålla ett öga på trycket eftersom det är extremt viktigt  att inte trycket sjunker eller skulle öka.

De gav henne dropp och alvedon intravinöst och vid 12.00 kom Pelle och då var det dags att köra upp henne till avdelningen. När vi kom upp var jag tvungen att äta lunch och Sophie ville inget ha ännu. Pelle åkte till jobbet och Sophie vilade och tittade i sin nya tidning. Jag jobbade på och blev äntligen klar med den första redovisningen.

Sophie behövde gå på toaletten och när hon kom ut därifrån så sa hon att hennes huvud var varmt och hon kände sig konstig. Jag att det beror nog på att du varit sövd och det blir lite snurrigt efter det. Tyvärr håll detta i sig och Sophie hade svårt att hålla ögonen öppna så jag ringde på sköterskan som kom in och försökte få kontakt med Sophie men det var svårt. Hon gick iväg och hämtade läkaren som kom ganska fort och han konstaterade att hon var blek och det var inte lätt att få kontakt med henne.

De satte syrgas och gav henne dropp och så skulle läkaren ringa upp narkosläkaren för de har en medicin som reglerar trycket som var väldigt lågt på Sophie. Hon har ju lågt blodtryck innan så det är ju ganska allvarligt när det sjuknker. De gjorde olika saker som att höja benen och försöka få henne att sätta sig så att blodtrycket gick upp men det gjorde det inte så mycket. Hon fick ligga med dropp och övervakning ett tag. Läkaren sa att hade det varit någon annan unge så hade han sagt "låt han/henne sova de är trötta efter narkosen" men det gäller ju inte för Sophie. Sophie piggnade på sig och fick tillbaka färg i ansiktet men trycket var fortfarnade lågt. De tog bort droppet efter någon timme och så kom de in med jämnamellanrum och kollade trycket.

Pelle kom upp till oss efter jobbet och hade köpt med sig mat. Vi gick ut i dagrummet och satte oss och åt och då kom Bengt förbi och frågade hur det var med Sophie ,hon sa som det var och han förklarade att bli varm i huvudet blir vuxna när de gör angiografi så det var antagligen det hon kände.
Pelle åkte hem och Sophie och jag bäddade ner oss och såg en film. Jag flyttade hennes säng nära min soffa så jag kunde ha koll på henne under natten. Sophie somnade ifrån filmen och vaknade inte när nattpersonalen tog tryck på henne.

Fredagsmorgonen  gjorde vi oss klara att åka hem vi åt,packade ihop, åt frukost och väntade in ronden. Men ronden hann inte komma före Måns från sjukgymnastiken han tog Sophie och mig med sig ner till träningsrummet. Han gjorde en bedömning av Sophies värk i nacke och rygg. Och det beror på att hon är spänd i hela nacken och ryggen. Hon fick göra olika övningar som hon ska göra hemma varje dag. Han sa även att Sophie borde kunna få sjukresekort så att hon kan åka själv till träningen med honom,badet och till BUP.Jag visste inte att hon kunde få det men det låter ju jättebra för hon klarar ju detta själv och vi gör ju ändå inget när hon tränar och pratar. Vi gick upp till avdelningen igen och väntade in läkarna. När läkarna kom så hade de inte fått något svar från bilderna ännu utan någon läkare skulle ringa oss i nästa vecka. De fixade ett sjukresekort till oss och Sophie blev av med sin infart. De kollade också hennes ljumske så att det såg bra ut efter ngiografin och det gjorde det men Sophie säger att det gör ont.
Pelle kom och hämtade oss och det är alltid lika skönt att komma hem och speciellt idag eftersom städerskan varit där så det var verkligen att bara komma och vila en stund. Jag blev klar med mitt arbete och svarade på mail. Sedan tog jag helg.

Under helgen så har vi varit på räkmiddag fredagskvällen vi kollade att Sophie orkade följa med och det gjorde hon ,lördagskvällen hade jag tjejmiddag och då var ju såklart Sophie med men hon smet upp och tittade på melodifestivalen. Söndagen kom Jossan och Ellen till Sophie och hängde en stund. Jossan sov över för måndagen har de studiedag. Sophie har idag ondare efter ingreppet och jag har mailat sjukhuset vad det kan vara de kanske har kommit emot något.

Vi kämpar på och jag börjar nu känna att det tar mycket mer på mig jag är trött,orolig och extremt ledsen har så nära till gråt, väldigt känslig. Jag jobbar och sköter mitt jobb och det är nog tur att jag har det. Jag försakar nog en del i mitt liv just nu men just nu är det jobbet som jag prioriterar. Jag kanske ska börja tänka annorlunda och priotitera mig själv, bli lite mer skötsam mot mig.
Men i första hand kommer alltid min lilla familj när den skakar kanske jag tänker annorlunda. Sophie har fortfarande ett tryck i huvudet och jätteont i magen i höjd med höften efter angiografin och vad vi nu kan göra är ju att fortsätta vänta....den eviga väntan

                                              Pepp till er alla och givetvis mig själv

Livet tuffar på

Förra veckan hände det som vi väntat på väldigt länge , jag blev uppringd av Dr Khan från Moyamoya centret i Zurich www.moyamoya.net

Vi pratade en stund ochDr Khan var väldigt orolig för Sophie och fundersam över vad som händer kring henne, men det som måste göras är att jag måste be sjukhuset skicka bilder och journal till henne och sedan ska vi pratas vid. Mitt förslag var att våran doktor här i Sverige tar kontakt med henne, känns som det är där det ska vara.
Jag skrev till vår doktor och  bad dem sända iväg det Dr Khan behöver.

I fredags så ringde Sophies läkare Pernilla Grillner och sa att de hade haft kärlrond och de hade tittatpå Sophies bilder och det ser oförändrat ut men det positiva är att man inte ser några ya infarkter eller TIA- Men de har beslutat att Sohie ska gör en ny angio och de planerar in den. Nevrokirurgen Bengt Gustafsson ska ringa till Dr Khan och sedan skulle de ta kontakt med någon mer. Ingenting kan göras mot att hon inte har någon känsel i sin högra arm utan förhoppningsvis så kommer den tillbaka.

Torsdagen så var Sophie på Smärtkliniken hela eftermiddagen och pratade med en psykolog och läkare kring sin smärta. De kom väl fram till att Sophie ka vara kvar hos BUP och sedan ska de fundera till i nästa vecka om vad de kan göra.

I fredags så hade Sophie 2 kompisar som sov öveer Vendela och Oscar. Ellen kom förbi senare och de såg på film och tjattrade. Jag var helt slut efter mina 2 dagar i Göteborg så jag somnade ifrån dem tidigt likandant gjorde Pelle.

Helgen var lugn och stillsam. Sophie har ont i huvudet ordentligt och det stramar över vänster öga.Så vi såg melodifestivalen (Som Pelle och jag absolut inte gillar) och konstaterade att rätt låtar gick vidare (Vårt tycke). Söndagen kom EMma hem efter 3 dagars utbildning med MPower http://mpowersverige.se/
Sebastian hade jour så han hann inte komma. Vi åt köttfärslimpa,potatis,pressad gurka och till efterrätt marängswiss som Sophie hade bestämt.

Och nu i morse när jag var på väg till jobbet så har Sophie svårt att röra nacken,det strammar upp i huvudet och det är ett stort tryck på vänster sida av huvudet. Jag ringde mottagningen och de ringde tillbaka och tyckte att vi skulle uppsöka en sjukgymnast först för de tror att det kan vara spänningar i och med att hon har ont hela tiden så kan hon spänna sig. Vi har ju ingen sjukgymnast så de skulle kolla med sjukhuset och där är vi nu. Jag jobbar på och Sophie sitter i soffan med värme,tens och gel för att döva smärtan. Tyvärr så har hon taskig balans och snubblar till och ramlar. Men nu väntar vi .på att sjukhuset ska ringa igen.............

Den här bilden delades på World Moyamoya day 6 may och den är så fantastisk vacker och påminner om hur hjärnan ser ut.