Sophie har ont och sover inte på nätterna. Hon har tryck i huvudet och när hon anstränger sig blir det större.
Men röra på sig måste hon ju iallafall lite och få frisk luft.
Jag har pratat med Ylva läkaren som var med på ronden i tisdags på onsdagseftermiddagen och hon tyckte väl att Sophie kunde stå kvar på de läkemedel som hon tar iallafall en dag till för hon hade inte fått någon tid på vaskulärmottagningen för den långsiktiga planen utan bad att få återkomma på torsdagen. Jag pratade med henne om hur fel allt blivit på tisdagsronden och jag bad att Sophie absolut inte skulle få ha dr Ali som läkare och m det är så att det är han som ska ta över efter Pernilla så vill vi byta läkare och hur gör man då? Hon skulle ta upp det med överläkaren Ronny.
Jag vill egentligen inte bråka för jag tycker det är så tråkigt men om vi ska hitta en lösning för Sophie att lära sig hantera sin smärta behöver hon vara omgiven v personer hon har förtroende för. Hon vet om att smärtan antagligen kommer bestå, hon gråter tycker det är jättejobbigt men det är ju också en process att acceptera. Hon är snart där.....och alla som lever med ständig smärta vet nog om att det är så men man hoppas ju ändå innerst inne på att en lösning ska finnas på någon form av botemedel.
Jag har jobbat mina 2 timmar om dagen och igår sprang jag till Stadsmissionen i Liljeholmen för att hitta ett dataspel till Sophie hon behöver Sims 2 startskivan för hennes har gått sönder. Sims 2 har varit hennes allt när hon varit sjuk, att koppla av genom att spela och bygga hus,liv osv.... det fanns inte där...
Igår efter jobbet åkte jag till Skärholmen och Myrorna för att se om spelet fanns där och det gjorde det 20 kr kostade det ingen förmögenhet eller hur? Jag skulle även hämta ut medicin men då behövs en licens och den andra medicinen fanns inte hemma på apoteket.
Jag åkte hem och gav spelet till Sophie som genast satte det i datorn.....tyvärr fungerade inte det.....Sophie installerade Windows 10 på sin dator (hon har en ganska gammal dator) och tyvärr så verkar det som om det inte går att ladda ner dessa gamla spel nu. Jag kan absolut ingenting när det kommer till teknik jag tillhör kategorin "det ska bara fungera" vilket jag vet inte existerar...
Men jag föreslog att Sophie skulle avinstallera Windows 10 och det går tydligen inte...eller? Om drt är någon som finns därute som är highteck och kan sådana här saker får ni gärna höra av er. Hon vill verkligen ha detta så hon kan "leka" inrednings/familj/liv.....Vi kanske måste köpa en "nygammal"dator eller?
Senare på eftermiddagen ringde överläkaren Ronny upp för att kolla hur det är....ja hon har ont,tryck och mår illa fortfarande....vi pratade om medicinerna och både jag och han tycker inte hon ska äta tabletter som inte hjälper, hon är 16 år och hennes mage ska hålla många år till. Celebra tar vi bort, catapresanen får vara kvar men vi drar ner på dosen, Sophie tycker att tabletterna tar bort "toppen" av smärtan så därför får catapresanen vara kvar i mindre dos till idag då Sophie neurolog Pernilla ska ringa. Han sa också att jag skulle ta upp smärtteamet och att hon skickar en remiss till dem. De kommer med all säkerhet ta sig an Sophie även fast hon inte är färdigbehandlad. De brukar ta sig an svåra fall och då kommer Sophie gå i någon form av program i ett halvår. Det här är ju precis vad vi har pratat om framförallt i våras när Sophie var så dålig och drogad så länge, vad kan man göra på lång sikt.
Man kommer ju fortsätta leta lösningar men än så länge är det ju inte aktuellt med någon operation och förhoppningsvis aldrig mer.....jag håller tummarna att det kommer att växa till sig i huvudet och med den tiden som hjärnan får på sig så kommer värken med att ge med sig. Men det är ju NU som gäller.....smärtteam, leta vidare utomlands efter erfarenhet av smärta, hitta någon lösning på såren hon får hudkliniken har inget bra svar att ge varför hon får dem utan hon ska smörja och använda plattorna som de skriver ut (som vi testat länge och de fungerar inte) jag får söka vidare utomlands.....
Att säga som läkaren sa i tisdags att värken inte är moyamoya tror jag absolut inte på för det har ingen annan sagt. När man läser på om moyamoya och frågar andra med moyamoya så är det så många som lider av svår huvudvärk och det är i princip ingen som har någon superlösning på värk alla verkar ha sina små idéer och testar. Det finns en del mediciner som lindrar och jag kommer att skicka de till smärtläkaren Leif och till Pernilla så får de se vad de tror, det är vad jag kan hjälpa till med. Sen kan jag vara mamma och trösta, kyla handdukar,och se till att hon mår så bra som möjligt.
Ronny och jag pratade även om det som hände i tisdags och han sa att det blivit lite fel. Han skulle prata med läkaren och han menade på att han antagligen inte menade att låta så hård. Det spelar en stor roll hur man möter barn/anhöriga och det är viktigt att vara påläst innan,
Vi vill inte vara på sjukhus om det inte finns någon hjälp att få det har vi sagt, vi har även alltid ringt innan vi åker in och rådfrågat gör då som läkarna säger, vi frågade efter planen som skulle skrivas i våras och aldrig gjordes egentligen vad gör man om Sophie kommer in igen? Det finns inga läkemedel som hjälper mer än att de gör henne väldigt trött och hon sover och det kanske kan var skönt för henne att få göra det eftersom hon inte kan svar p.g.a av smärta.....
Steg 1: Det finns ingen kortsiktig eller långsiktig plan och nu ska den göras..... bra!
Steg 2: Borde vara att om vi ringer och rådfrågar kring henne och om det är någon förändring läkarna säger"åk in vi behöver göra en nevrostatus" vi åker in och den görs och om man gör en bedömning att allt är ok och man kan inte se att det är något som är galet skicka hem oss då gör inte som ni gör idag lägg in oss ge henne droger. Om ni tror att det är det vi vill så tror ni fel....Det viktigaste är att inget nytt hänt. Vila kan hon göra hemma i lugn och ro!
Steg 3: Fortsätta att försöka hitta någon lösning på huvudvärksproblematiken och hudproblematiken.
Vi tar arbetet med skola/hjärnskadecentrum så att det verkligen blir anpassat för vad hon orkar med. Vi letar energitjuvar i vardagen som vi kan minimera så att inte huvudvärken ökar.
Vi får stå för uppmuntring, roligheter sånt som behövs i en vardag som många dagar kan stå sig svart. Vi stöttar, hjälper och bromsar.
Idag ska jag åka på en kryssning med min bokcirkel. vi gav den här resan till en av tjejerna som fyllde 50 år, det ska bli fantastiskt kul att åka iväg och njuta av lite lyx och flärd.
Ha en grym helg därute!
Njut av livet!
Ta hand om varandra man vet aldrig vad som händer!
 |
| Sophie och jag vem tror ni är vem? |
