Påsklov,Ullared och sjukhus

Ja då var det dags igen då

Sophie började sitt påsklov med en resa till Ullared med sin farmor,farfar och kusin Moa. Ullared har ju varit något hon verkligen länge har velat åka till, vi har liksom inte förstått grejen med Ullared så det var väldigt skönt att de ville åka dit.
De åkte tisdagen till onsdag och Sophie kom hem med en stor påse mest med smink förstås.
På torsdagen så var hon väldigt trött och låg bara på sofflocket och vilade tillsammans med Jossan.

Jag träffade min psykolog torsdagen och han var rädd att jag nu lider av "bråttomsyndromet" jättebra att jag har börjat skriva,fotografera och göra roliga saker för att fylla på mitt energiglas. Men att börja jobba var han tveksam till i nuläget. Det är bra att fylla på med mångfald men just nu kanske inte jobbet är så bra....vi får se vi vad Försäkringskassan,läkaren och mitt jobb tycker.

På fredagen så kom Sophie ner och såg lite blek och hängig ut. Hon satte sig i soffan ville inte äta eller dricka. Jag lät henne vara ett tag och åt min frukost i lugn och ro.
Efter ett tag så säger Sophie att hon har ont i huvudet och när hon säger det så är det oftast illa.
Jag kollade henne och upptäckte att pupillerna var olika stora vänster var mindre än höger vilket var märkligt eftersom det var höger sida hon hade ett större tryck på.
Jag gjorde de vanliga kontrollerna och vi kom överens om att jag fixade något att äta och dricka till henne och så avvaktar vi.
Men efter lunch så var det inte bättre och en fredagseftermiddag tjoho ringa till mottagningen för att kolla vad vi ska göra. De skulle försöka få kontakt med Pernilla och återkomma till oss. Vid tretiden så ringde de tillbaka och sa att det var lika bra att åka in för en kontroll.
Sophie gick upp för att packa väska för hon sa vi blir ju inlagda, jag sa nej jag packar inte de sa kontroll.
Sophie blir ledsen och säger att hon tänker inte ligga på sjukhuset på söndag för då har hon återträff med tjejerna från sportlovet. Jag säger att vi tar dag för dag vi bråkar inte om detta nu...
Vi ringer taxi som kommer sent.måste tanka och vi åker en omväg för att komma fram till akuten runt fyra.

Som tur är har de ringt ner från mottagningen och det var inte några i kö före oss så vi kom fram fort. Sophie fick berätta varför hon var där och berätta om sjukdomen för den hade aldrig sjuksköterskan hört talas om. Hon kollade på Sophie och sa att jag skulle gå och betala i kassan så skulle hon kolla rum på en gång.

Det gick ovanligt fort men sjuksköterskan hade sett de olika pupillerna och ville att en läkare skulle komma fort.
Läkaren kom in fort gjorde nevrokontrollerna och sa att ni blir inlagda och det sög ju för det är ju helg och alla de läkare som känner Sophie går ju hem. Såklart behöver hon ha hjälp med smärtan. De fixade till ett rum på Q82 och jag ringde Pelle sa att vi läggs in. Han åkte hem hämtade saker så att han kunde sova där första natten.
Jag sa att jag sover lördagen så kan han gå på 50- årsfesten på lördagen.

Jag lämnade dem på akuten och åkte hem till ett tyst hus.

Lördagen vaknade jag ganska tidigt efter en orolig natts sömn. Emma skulle komma för att tvätta lite och sedan skulle hon åka till sjukhuset för att sova med sin syster över natten så att vi både Pelle och jag kunde gå på festen. Lite läskigt att lämna över men vi måste ju börja lära oss att våra andra barn är stora och de vill hjälpa till.

Emma stannade så länge hon kunde och hon hjälpte mig att sminka mig i 60-tals stil. Det var temat på kvällens fest. Hon åkte sedan iväg till sjukhuset och Pelle kom hem och stylade om sig till hippe.
Vi hade en fantastiskt kul kväll och kunde koppla av.

på väg till 50 årsfest med 60-talstema

Emma hade det lite svettigare på sjukhuset. Sophie började tokblöda näsblod och det var kontroller och folk som kom in i rummet hon var väldigt trött när vi kom söndagen.

Söndagen fixade vi lite hemma, jag packade en övernattningsväska och Pelle skjutsade mig till sjukhuset. Vi gick upp till tjejerna som satt och spelade monopol. Allt hade gott bra men Sophie hade väldigt ont i huvudet och hon hade inte orkat gå på återträffen.
Pelle och Emma drog för att åka till IKEA och köpa ett matbord till Emma och sedan skulle de fixa lite i hennes lägenhet.

De kom tillbaka till middagen och hade köpt med sig mat från Palmyra världens bästa kebab.Vi hade söndagsmiddag på sjukhuset men utan Sebastian som spelade sin första korpen match i fotboll.. efter maten spelade vi lite kort och sedan åkte Pelle och Emma hem.

Så nu till denna vecka som har varit helt galen av smärta,morfin, lekterapi, utmattning,sömnlöshet, ont och tårar.

Sophie fick morfin intravenöst fram till tisdagen helt när hon behövde. På tisdagen kom Leif från smärtteamet ner och vi pratade om lika alternativ och det bästa vore ju att hitta något som hjälper som vi kan ta hemma och som inte måste tas intravenöst. Hon skulle börja med en morfintablett som räcker 12 tim en på morgonen och en på kvällen däremellan skulle hon få morfin oralt.

tapper tjej

Nu är ju Sophie inte som alla andra det är ju klart att hon fick klåda och utslag av tabletten och det orala morfinet hade ingen verkan.
Idag tog man bort tabletten eftersom i går kväll hade hon fått tagit betapred mot klådan. Då skulle man testa ett nytt preparat som är en släkting till den förra tabletten. Vi sa att det låter bra om det är tabletter så är det lätt att sköta hemma och i skolan om det skulle behövas.
Hon fick tabletter och sedan tog vi rullstolen och gick ut på kyrkogården. Vi gick långsamt och Sophie hade en rullstol som hon körde och lutade sig mot.
Vi gick till Nordpolsfararnas grav, en läskig liten grav och vi läste på gamla gravstenar. Efter drygt 2 timmar så gick vi till Pressbyrån för att köpa glass och är vi satt ute och åt den började huvudvärken komma tillbaka.

Vi gick tillbaka för att Sophie skulle få nya tabletter äta lunch och sedan skull vi till lekterapin.
Sagt och gjort men nu var det så att det bara fanns i flytande preparat men det skulle inte göra någon skillnad sa sköterskan. Sophie svepte hutten och så gick vi ut och beställde mat. När Sophie satt vid matbordet så såg det ut som om hon skulle tuppa av.

Jag frågade vad det var och hon sa att hon var snurrig. Samtidigt kommer eftermiddagspersonalen fram. Linnea sköterskan sa och skrattade åt mig att hon var lika glad att se mig som jag att se henne. Det är konstigt när man varit inne så mycket som vi nu har på sjukhuset så vet de att vi helst av allt inte vill vara där såklart vem vill det? Men man kan skämta och skratta tillsammans och det är personalen på Q82 otroligt bra på. Omtänksamma och goa är vad de är!

Linnea sa till om ett tryck och sedan visade hon mig till läkarsekreteraren för jag vill ha ut Sophie journal nu framför allt utlåtanden från de läkare ute i världen som är rådfrågade.
När vi om tillbaka in i matsalen så satt inte Sophie på sin plats Håkan hade lagt henne på soffan hon var helt borta.
Nu blev det fart och skrämmande. Sophie hjälptes tillbaka till rummet ner i sängen och hennes syremättning var jättedålig och läkare kom in och det sattes syrgas,det gavs ventolin och jag vet inte mer för jag blev rädd och Sophie var superstressad och grät. Jag hoppade upp i sängen (fick inte plats runt sängen för det var så mycket folk) satte mig över henne och sa att hon skulle andas så som vi gör när vi blir rädda lugnt och långsamt,djupa andetag. Ja så var denna eftermiddag.

Johanna var en ängel och kom och satt hos Sophie eftersom vi faktiskt bestämt att vi skulle åka hem och äta och sedan se om vi skulle sova hemma eller på sjukhuset. Nu sover Pelle där inatt igen och jag tar mig dit imorgon bitti.

Det är inte att leka med när detta händer. Nu tror man att hon har fått i sig för mycket morfin alternativt är allergisk/överkänslig och nu kommer ingen under kvällen,natten att våga ge henne något så nu får hon stå ut med smärtan. Imorgon kommer smärtteamet tillbaka så vi får se om de har någon smart lösning.
Bara så ni vet lite vad som händer för det har hänt sjukt mycket mer egentligen

Lekterapin är en fantastisk verksamhet, biblioteket likaså, Glädjeverkstan vilka människor som jobbar där. Utan er och personalen Q82, Reyhana  från BUP och läkare skulle vi gått sönder för länge sedan.

Sinnesrummet på lekterapin bara att få vila,andas och njuta ett tag

Vi vet att det är en ovanlig sjukdom men även vårt tålamod börjar tryta varför denna värk? Vad har hänt egentligen? Vi fick förklarat att det är troligt att det är hjärnhinnan som spökar eftersom man inte kan ha ont i hjärnan.
Nä jag kommer nog se lite mer vad som sägs i utlandet nu räcker det för Sophies skull!

Ja jag hade möte med skolan men det vågar jag inte skriva om Sophie blir galen på sin mamma då!

Jag är så slut mentalt och fysiskt nu och längtar efter lugn,ro och bara få vila. I min dröm drömmer jag mig hit ett par veckor här med en trave böcker. Alla måste få drömma eller hur? Fast jag har en större och bättre dröm den tror jag ni alla vet vad det är men under tiden har jag mina små önskningar för att orka och mäkta med.

Makrigialos på Kreta ser fint ut eller hur?

Läkarbesök

Jag åkte förra veckan till Fuerteventura med mina föräldrar och vilade upp mig vilket innebar att jag släppte kontrollen här hemma helt, eller nästan. Det var inte så lätt att koppla av och inte tänka på vad som händer hemma. Speciellt inte eftersom vi hade ett uruselt internet där man slängdes ut hela tiden samt att internet nådde tydligen inte hela vägen fram till vårt rum som låg längst bort så det var meningslöst att betala för det. Kanske var det en mening med det också det var kanske så att jag skulle vila och inte tänka på vad som händer.

Den enda dagen som var lite jobbig var dagen då Sophie skulle träffa Pernilla för att prata om huvudvärken,tröttheten de blåa händerna. Vi hade kollat upp innan jag åkte att det inte skulle vara något svar från läkarna i utlandet för då hade vi flyttat det mötet. Men Pelle och Sophie klarar ju detta galant men med mitt kontrollbehov och att jag faktiskt alltid har varit med gjorde det lite halvjobbigt. Jag fick kontakt med Sophie som berättade på en skrovlig linje och sedan pratade jag med Pelle.
Men som sagt Sophie får skriva själv om det.

Jag hade en fantastisk vecka med mina föräldrar lite lyx att få ha dem för sig själv ett tag faktiskt. Jag funderade och började skapa en massa nya idéer och så bestämde jag mig för att göra en priolista på saker att göra. Jag kan inte göra allt utan jag väljer nu det som är viktigt.
Det var kallt och blåsigt de första dagarna jag fick till och med gå och köpa mig en pyjamas och vi fick be om extrafiltar till rummen. Men sedan kom solen de sista dagarna och då njöt jag vid poolen läste, slumrade, tänkte och bara var. Tror jag vågar säga att jag fått lite mer energi.
Fuertevetura är nog ett av de blåsigaste ställen jag varit på. Vi såg inte så mycket utan höll oss i den trevliga staden Corralejo. Jag hoppas nu att energin efter denna resa sitter kvar så jag får undan en massa saker. Bjuuder på lite bilder från min resa sedan skriver Sophie.

Sophie och Pelle var på läkarbesök hos Pernilla för att kolla hur det var smärtan och de konstiga små bubblor Sophie har på höger sida vid tinningen.
Pernilla är bekymrad över smärtan och bestämde sig för att höja dosen på Lyrica. Höja lite i taget för att utvärdera och bara en medicin i taget. Hon berättade även att hennes läkarkontakt i England hade svarat ang de blåa händer och fötter som Sophie har. Hon har sett hos några få moyamoyapatienter att de har någon mutation i generna så nu togs det blodprov på Sophie och de ska göra en genundersökning på henne. Det verkar som om hon alltså inte har Raynards fenomen.
De små bubblorna var inte så synliga när Sophie var där nu men Pernilla vill att man ska ta ett ultraljud på dem för att se vad det kan vara.Så vi får ta kontakt när de dyker upp igen.
Svar från de andra tre läkarna har inte kommit men det brukar ta tid de hör av sig så fort de kommer.

Vi har nu lärt oss att en sida kan vara dominerande när det gäller blodflöde och det är ju så det verkar vara i Sophies fall höger sida har ett bra flöde vänster sämre och inget flöde direkt framåt.
Vi vet också att det kan vara farligt men vi måste ju tro på läkarna att de vet vad de gör och säger.
Men det är klart att man går omkring och funderar på
Hur farligt är det egentligen?'Vad kan hända? Hur länge kan man vänta innan man gör något?
Frågor som svaren är ganska svävande på hos vissa och hos vissa väldigt tydliga och vem ska man lyssna på?

Jag får återkomma om en uppdatering kring detta med mutation i generna när jag vet mer verkar jättekonstigt men snart blir man ju inte förvånad över hur mycket konstigt det finns.

Sophie kämpar på i skolan men nationella prov och det är mycket tårar och ilska över hur mycket hon missat, hur mycket bättre hon kunde ha skrivit om hon fått vara i skolan som alla andra.
Jag vet inte hur mycket mer jag ska orka fightas med skolan ang hjälp är de de som ska kunna vad som gäller eller måste jag läsa på och kunna allt? Ska det inte bara fungera?
Sophie har börjat tänka om kring gymnasiet och det är bra att vidga sina vyer. Jag har försökt lyfta frågan att gå om nian i en annan skola i stan men det finns inte på världskartan.

Just nu kretsar mycket kring skolbalen och klänningar vilket får en att bli trött bara på det men hon vill att allt ska vara perfekt,klänning,hår,makeup och bil. Ja hon tycker det är viktigt och det är något att se fram mot och en sådan tjej som krigar och kämpar sig genom varje dag med värk som få av oss skulle klara av kanske kan få göra det? Hon behöver ljuspunkter i sitt liv och detta är en. Tips om var vi kan köpa klänning mottages.

En annan är sommarjobb hon håller tummar att hon ska få ett och har sökt några men är det någon som har något till henne hör av er!