Läkarbesök

Jag åkte förra veckan till Fuerteventura med mina föräldrar och vilade upp mig vilket innebar att jag släppte kontrollen här hemma helt, eller nästan. Det var inte så lätt att koppla av och inte tänka på vad som händer hemma. Speciellt inte eftersom vi hade ett uruselt internet där man slängdes ut hela tiden samt att internet nådde tydligen inte hela vägen fram till vårt rum som låg längst bort så det var meningslöst att betala för det. Kanske var det en mening med det också det var kanske så att jag skulle vila och inte tänka på vad som händer.

Den enda dagen som var lite jobbig var dagen då Sophie skulle träffa Pernilla för att prata om huvudvärken,tröttheten de blåa händerna. Vi hade kollat upp innan jag åkte att det inte skulle vara något svar från läkarna i utlandet för då hade vi flyttat det mötet. Men Pelle och Sophie klarar ju detta galant men med mitt kontrollbehov och att jag faktiskt alltid har varit med gjorde det lite halvjobbigt. Jag fick kontakt med Sophie som berättade på en skrovlig linje och sedan pratade jag med Pelle.
Men som sagt Sophie får skriva själv om det.

Jag hade en fantastisk vecka med mina föräldrar lite lyx att få ha dem för sig själv ett tag faktiskt. Jag funderade och började skapa en massa nya idéer och så bestämde jag mig för att göra en priolista på saker att göra. Jag kan inte göra allt utan jag väljer nu det som är viktigt.
Det var kallt och blåsigt de första dagarna jag fick till och med gå och köpa mig en pyjamas och vi fick be om extrafiltar till rummen. Men sedan kom solen de sista dagarna och då njöt jag vid poolen läste, slumrade, tänkte och bara var. Tror jag vågar säga att jag fått lite mer energi.
Fuertevetura är nog ett av de blåsigaste ställen jag varit på. Vi såg inte så mycket utan höll oss i den trevliga staden Corralejo. Jag hoppas nu att energin efter denna resa sitter kvar så jag får undan en massa saker. Bjuuder på lite bilder från min resa sedan skriver Sophie.

Sophie och Pelle var på läkarbesök hos Pernilla för att kolla hur det var smärtan och de konstiga små bubblor Sophie har på höger sida vid tinningen.
Pernilla är bekymrad över smärtan och bestämde sig för att höja dosen på Lyrica. Höja lite i taget för att utvärdera och bara en medicin i taget. Hon berättade även att hennes läkarkontakt i England hade svarat ang de blåa händer och fötter som Sophie har. Hon har sett hos några få moyamoyapatienter att de har någon mutation i generna så nu togs det blodprov på Sophie och de ska göra en genundersökning på henne. Det verkar som om hon alltså inte har Raynards fenomen.
De små bubblorna var inte så synliga när Sophie var där nu men Pernilla vill att man ska ta ett ultraljud på dem för att se vad det kan vara.Så vi får ta kontakt när de dyker upp igen.
Svar från de andra tre läkarna har inte kommit men det brukar ta tid de hör av sig så fort de kommer.

Vi har nu lärt oss att en sida kan vara dominerande när det gäller blodflöde och det är ju så det verkar vara i Sophies fall höger sida har ett bra flöde vänster sämre och inget flöde direkt framåt.
Vi vet också att det kan vara farligt men vi måste ju tro på läkarna att de vet vad de gör och säger.
Men det är klart att man går omkring och funderar på
Hur farligt är det egentligen?'Vad kan hända? Hur länge kan man vänta innan man gör något?
Frågor som svaren är ganska svävande på hos vissa och hos vissa väldigt tydliga och vem ska man lyssna på?

Jag får återkomma om en uppdatering kring detta med mutation i generna när jag vet mer verkar jättekonstigt men snart blir man ju inte förvånad över hur mycket konstigt det finns.

Sophie kämpar på i skolan men nationella prov och det är mycket tårar och ilska över hur mycket hon missat, hur mycket bättre hon kunde ha skrivit om hon fått vara i skolan som alla andra.
Jag vet inte hur mycket mer jag ska orka fightas med skolan ang hjälp är de de som ska kunna vad som gäller eller måste jag läsa på och kunna allt? Ska det inte bara fungera?
Sophie har börjat tänka om kring gymnasiet och det är bra att vidga sina vyer. Jag har försökt lyfta frågan att gå om nian i en annan skola i stan men det finns inte på världskartan.

Just nu kretsar mycket kring skolbalen och klänningar vilket får en att bli trött bara på det men hon vill att allt ska vara perfekt,klänning,hår,makeup och bil. Ja hon tycker det är viktigt och det är något att se fram mot och en sådan tjej som krigar och kämpar sig genom varje dag med värk som få av oss skulle klara av kanske kan få göra det? Hon behöver ljuspunkter i sitt liv och detta är en. Tips om var vi kan köpa klänning mottages.

En annan är sommarjobb hon håller tummar att hon ska få ett och har sökt några men är det någon som har något till henne hör av er!