KL 9.00 skulle vi vara där men lokaltrafiken i Stockholm fungerar sådar,vi hade tagit en buss som skulle varit framme 08.45 men den var framme 9.05.
Väl framme så kom det en psykolog och hämtade Sophie och en kurator hämtade mig. Sophie skulle jobba i olika pass under dagen med avbrott för lunch och lite bensträckare. Hon skulle jobba på fram till 14.30 och jag skulle prata med kuratorn till ca 11.30.
Vi gick in i olika rum där jag útfrågad av kuratorn om hur vi upplever Sophie nu snart ett år efter första operationen och nästan 5 månader efter den andra. Hon berättade att de alltid gör så med patienter som har opererat hjärnan eller har fått någon annan form av skada i huvudet. De har aldrig sedan 2007 haft någon patient med moyamoya så de hade läst på lite. Det var tungt och svårt och prata om det här året och jag blev väldigt känslomässigt berörd flera gånger när jag tänker på vad vi faktiskt har genomgått. Vi upplever ju Sophie som en "duktig flicka" hon har alltid haft det väldigt lätt för sig i skolan och har inte behövt plugga speciellt mycket. Idag är hon stressad över att det inte fungerar längre hon tycker själv att hon har blivit sämre. Vi har hela tiden sagt att hon inte kan jämföra sig med sina klasskompisar utan bara förbättra sina egna resultat. Men hon vill ju vara på topp hela tiden och det är tyvärr inte så. Det är en del som vi upplever har blivit lite sämre framför allt matematiken och siffror,att komma ihåg (korttidsminnet) och lite andra saker.
Sophie fick göra en massa olika tester hon fick räkna,upprepa ord,ordförståelse,rita figurer utifrån att ha sett dem på bild och sedan komma ihåg och lite fler saker.
Vid ca 11.30 gick vi till matsalen och åt lunch och gick sedan bort och köpte tidningar till mig så jag hade något att göra efter lunch.
12.30 var vi tillbaka och Sophie fick fortsätta sina övningar och strax före 14.30 kom de ut och hämtade mig.
Psykologen berättade väldigt kortfattat vad de gjort och att hela teamet efter torsdag (Sophie ska träffa en specialpedagog då i 6 tim) tillsammans med en nevroläkare för att se över resultaten frn utredningen,vad skolan sagt och vad i sagt. Sedan kommer vi att ha et möte med dem där de lägger fram vad Sophie kan tänkas behöva hjälp med. De kommer även att vara länken mellan skolan och oss vilket innebär att specialpedagogen kommer att träffa skolan för att rekomendera en del förändringar för Sophie som hon kan tänkas behöva. Nu har vi ett bra samarbete med skolan så jag tror det löser sig om det skulle behövas.
Psykologen berättade väldigt kort att Sophie har en del förändringar som faktiskt har försämrats speciellt efter operation 2 när man var nere i pannloben. Fördelen är att Sophie är ung och fortfarande utvecklas och hjärnan är ju fantastisk på att reparera sig själv. Men hon har problem med sifffror, minnet, logiken, pedagogiken och planering. Så nu måste vi hjälpa henne att börja planera och strukturera upp vardagen och skapa rutiner.
Ja det var ju inte direkt nyheter men ändå faaann ok nu är det bara att börja strukturera upp vardagen och sätta rutiner för hela familjen.
När vi åkte från sjukhuset hoppade vi av vid Granit och köpte griffelpapper och griffelpenna. Sedan ville Sophie ha lösnaglar för det var ju skolfotografering idag.
Väl hemma så satte vi upp lappar och bestämde hur vi skulle göra känns jättekonstigt men det måste ju göras. Vi kan hjälpa till med det vardagliga livet och så får skolan hjälpa henne där. Och förhoppningsvis så kommer det att bli bättre ganska fort.........
Sophie tog det hela väldigt bra men hon ler ju alltid och säger att allt är bra fast hon har huvudvärk upp till 8 på skalan. Hon har blivit riktigt duktig på att dölja sina nedgångar men det lyser igenom för mig jag ser och jag lider med henne. Förhoppningsvis får vi en tid till BUP snart så hon kan få prata av sig. Vi har fått en ögonundersökningstid den 30 september och väntar på en tid till MR.
Jag vet inte riktigt för när jag igår gick omkring och satte upp lappar så blev jag trött, jättetrött och jag vet inte var jag ska få styrkan ifrån att fortsätta,jag vet att det går men jag är slut totalt färdig och hittar ingen glädje längre. Jag brottas nog med demoner från året som gått och jag har väl aldrig tillåtit mig att faktiskt bearbeta det jag som mamma,flickvän,släkten.kompis,arbetskamrat gått igenom. Att jämnt ha ett dåligt samvete för att jag inte orkar,prestera, ta kontakt och hitta på saker och just nu är jag trött på det dåliga samvetet för det gör mig sjuk allvarligt sjuk. Hur gör man när det blir bakslag på bakslag och ständigt vara där och vara hurtfrisk. En konstt oro för hur kommer livet att bli? Aldrig att det blir normalt för det kan man ju inte säga, Sophie säger själv jag kommer ju alltid ha moyamoya och struma eller hur? Ja det stämmer men jag kommer att kunna leva ett normalt liv eller hur? Ja det är ju klart att hon kommer men för mig som mamma så kommer jag ju för alltid vara orolig för mina barn så det är ju bara att gilla läget. Ja nu har jag skrivit av mig lite ilska och sorg, har nog bara en dålig dag idag.......
Så torsdag en dag till på sjukhuset.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar