Sophie har fortfarande huvudvärk men domningarna är borta. Vi har nu fått en 10 liters tub med syrgas så vi ska ha så vi klarar oss lite längre hemma vilket känns väldigt bra.
Jag skrev ett långt mail till vår läkare med synpunkter på hur framför allt Sophie upplever sjukvården nu. Vi pratades vid i telefonen och de förstår att Sophie har det jobbigt även vi.De bad även att få skicka brevet vidare upp på sjukhuset har självklart med deras arbetssituation jag vet att de springer benen av sig och stressar som bara den och om man kan hjäkpa är det väl bra.
De håller på och kollar om hoin ska få blodtrycksänkande medicin och de rådfrågar flera andra nevrologer . Det är säkert så att det svårt när man inte har någon erfarenhet av sjukdomen de har ju inte facit men det är frustrerande när man ser någon man älskar mest i hela världen gå med ständig huvudvärk och lida. Samtidigt som hon är så duktig på att dölja det så ser vi masken sakta krackelera.
Jag skrev även ett mail till Dr Khan som jobbar på ett Moyamoyacenter i Zurich och nu väntar jag på att hon ska höra av sig till mig. Det kan ju aldrig vara fel att söka fler lösningar,men min förhoppning var ju att läkarna skulle prata med varandra min fack engelska inom sjukvården är obefintlig. Men jag ger det en chans allt kan bara bli bättre eller hur?
Sophie har sedan i söndags tills idag varit i Järvsö med farmor,farfar och Rasmus. Jag hoppades att frisk luft och vila är skulle vara bra för luften är så mycket bättre däruppe men Sophie har haft svårt att sova och huvudvärk så näääää.
Läkaren hörde av sig och de har nu bestämt att de inte kommer att sätta in den blodtrycksänkande medicinen utan de har nu någon ny idé som vi ska få veta på tisdag . Har ingen aning om vad det kan vara men förhoppningsvis har de kommit på något bra.
Imorgon ska Sophie få ha Halloweenfest med några av sina kompisar jag tänkte laga läskiga sniglar med potatisskivor och slemmiga ögon. Hoppas det smakar.
Ha en grym helg därute!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar