Jag gick upp vid 6.30 och gjorde mig klar och väckte sedan Sophie. Vi åt frukost och så fick Sophie packa ner en bok som hon kunde ha när jag hade möte på eftermiddagen.
Vi åkte hemifrån vid ca 8.30 för att ta oss till Astrid Lindgren till kl 10.00 men vi var ju tidiga så vi han med att köpa en kopp kaffe till mig och en toscabulle till Sophie. Vi gick upp till mottagningen till 9.50 och anmälde oss. Sophie slog mig i det stora fotbollsspelet och jag höll på och slå henne i fia med knuff när läkaren kom och hämtade oss. Vi gick in i det stora rummet och det var en st läkare och en nevrologläkare och så var det en nevrokirug.
Nevrokirugen böjde sig lite framåt och naglade fast Sophie med ögonen och började berätta om vad som ska hända. De har fått svar från ett moyamoya center i Boston och av Dr Scott. De rekommenderar en operation som går ut på att man lyfter ner de ytliga kärlen på utsidan av tinningen ner på hjärnan. Ingen av de operationer som de pratade om i somras utan denna var ny.
Operationen är en högriskoperation men de klarar av att göra den i Sverige. De kommer även att vänta in svaren från Dr Steinberg på moyamoya centret också det i Boston. Vi fick förklarat att ett är ett universitetsjukhus och det andra ett medicinskt center.Nevrokirurgen tror inte att de kommer att säga något annat än det som de redan vet men de kommer givetvis att vänta in svaret vilket inte dröjer så länge.
Sophie kommer att behöva göra 2 undersökningar till en CT röntgen med kontrastvätska för att de ska kunna se hur kärlen ligger och går. Hon ska även göra en till anglion en undersökning där hon sövs och de går in med en liten kamera i ljumsken och följer kärlen. Sophie har gjort båda men de vill nu ha helt nya bilder som det ser ut nu för att ha dem under operationen och titta på.
Herregud det känns helt overkligt att sitta och skriva det känns som om jag har en fruktansvärd hemsk mardröm och vill bara vakna upp....
Ok när hon gjort undersökningarna så kommer man att höra av sig om datum för operation vilket blir absolut inom en månad antagligen tidigare. På något sätt känns det skönt att veta men samtidigt vill jag inte vara med utan vill fly på något konstigt sätt.
Vi pratade även om huvudvärken Sophie har och det finns inget mer man kan göra än att hon fortsätter att äta sin smärtlindring. Om det blir för outhärdligt så ska vi åka in för att hon ska få starkare medicin. Jag frågade också om vad ska vi göra när det händer saker för ringer vi sjukvårdsupplysningen så säger de att vi ska åka till akuten och på akuten gör de en CT och sedan lägger de in oss med syrgas? Tyvärr har de inget bra svar mer än att ni ska åka in om det är en förändring,bortfall för då vill vi gärna se henne och ni ska säga till på akuten att de inte får göra CT utan vi ska läggas in och så gör man en MR röntgen dagen efter istället. Vi ska få hennes journal där det står att de inte får göra CT så vi snabbt kan visa den för läkarna på akuten.
Vi pratade även om rädslan att Sophie är själv och att vi löst det så att jag tar ledigt 2 dagar i veckan och jobbar kortare dagar men jag blev sjukskriven halvtid och så skulle de se till att vi fick en kuratorkontakt så vi ska kunna få hjälp med all pappersgöra och rådgöra med henne om sjukskrivning och vårdnadsbidrag. Det är ju bara en kort period det rör sig kanske om 2 månader sedan ska vi kunna återgå till det normala om allt gått som det ska och det har det ju eller hur?
Det är mycket att smälta och först var jag ganska lugn och kände mig trygg. Jag ringde Pelle och berättade vad som sagts och sa att de frågor han nu fick får vi ta på nästa möte med läkarna för det är på det mötet man kommer att berätta fördelar/nackdelar om man inte gör operationen. Vi kommer då träffa de som kommer att vara med på operationen. Vi gick bort så Sophie fick sätta sig i solen medan jag ringde runt till de närmaste som jag kunde få tag på. Det tog en stund att prata men det var viktigt och jag blev nästan gråtfärdig när jag pratade med mamma först då gick det nog upp för mig vilken situation vi har den är helt galet sjuk. Mamma sa att hon ev kommer förbi imorgon en sväng.
Vi tog buss 3 till Skanstull där vi åt lunch. Sophie ville ha sushi så det blev det.
Vi åt och sedan iväg till jobbet för jag skulle vara med på ett möte med Pernilla. När vi kom till jobbet så mötte vi Fatima och Jenny som kramade om Sophie och så när vi kom upp till 8 så gav de henne en liten present från New York ,mmm Victoria secret påse och de hadeäven en till Emma riktigt gulligt av dem och Sophie blev superglad vilka tjejer ni är Fatima och Jenny!
Pernilla och jag pratade om mötet vi skulle ha det gällde förebyggande tidigt arbete vilket är det som jag brinner för att jobba med och vi pratade om en resa nästa vecka som vi skulle åka på. Gäller ett första möte angående att få in Mission Possible i skolan men jag sa att jag klarar nog inte det just nu helt fel taiming men det som vi slitit för. Vi hoppas på en nystart till efter jul.
http://missionpossible.fryshuset.se/
Vi hade vårt möte som gick bra, jag var lite rädd att jag inte skulle vara så närvarande men det var jag och jag till och med glömde bort FMM ett tag. Åkte efter en timme upp och hämtade Sophie för att vi skulle hem och laga mat. När vi kom hem så ringde jag även upp en volontär på Min stora dag som sökt mig men hon svarade inte så jag får försöka imorgon igen.
Pelle kom hem från Malmö och vi åt middag och pratade om mötet idag och för första gången så frågade Sophie om operationen är farlig....vi sa att alla operationer är farliga men vi får fråga när vi träffar läkarna. Vi pratade om skolan och att vi pratat med läkarna om att Sophie borde ha anpassad studiegång nu för hon klarar inte av långa dagar och Sophie är ju livrädd att inte få ha fritt valt arbete för där är det ju teater/musikal "Grease" som de ska ha och vi sa att givetvis så ska du vara där men vi måste kolla vad och hur dina lärare tycker att du ska klara av. En del kan vi göra hemma en del kommer läraren på sjukhuset att hjälpa till med och en del kommer hon att kunna ta igen efter operationen (kan ju inte vara med på gymnastiken på ca 3 mån så under den tiden kanskehon kan plugga). Vi sa att allt går att lösa och det kommer att lösas på bästa sätt.
Vi har nu visat huset på Sardinien som vi hittat och Pelle tyckte det såg bra ut så frågan är om vi inte slår till och bokar. Vi måste även kunna planera saker som ger glädje på sikt eller hur? Vi vill ha saker att se fram emot både på kort,mellan och lång sikt. Så nu får jag sticka många moyamoya-sjalar tror jag.
Jag tackar er alla för uppmuntrande ord och tankar det värmer i våra hjärtan och vi pratar om vilka fantastiska människor vi har i vår omgivningen. Vi är stolta att få vara en del av era liv!
1 kommentar:
Hej
Min man har precis fått diagnosen moyamoya. Idag ska vi träffa kirurgen, Micke Svensson. Vilken kirurg har ni kontakt med?
Skicka en kommentar