måndag 17 september 2012

Nu har operationsdatum kommit och snart blir den

Imorse väckte jag Sophie vid 7 tiden men hon hade inte sovit bra och var trött och ledsen. Vi gjorde upp att hon kunde sova ett tag till och vara i skolan runt tio- halv elva.
Jag åkte hemifrån för att vara på Södersjukhuset och ett par timmar med koll på nervtrådarna i händerna och fötterna. Så min måndagsmorgon började med elchocker kommer kanske att vara pigg hela veckan. Jag har oregelbundna hjärtslag också det måste kollas upp, jag försökte förklara att mitt liv just nu är lite rörigt och det går säkert över men nä då det måste kollas...
Min polyneuropati har försämrats och jag känner inte så mycket speciellt i vänster fot men det visste jag eftersom jag har fått superdålig balans.
Jag var på jobbet vid lunchtid efter ett stopp i garnaffären och satte igång att jobba fram till kvart i 4 ungefär.
Jag pratade med Sophie på dagen och hon hade haft det jättebra i skolan men hon hade varit trött hela dagen så jag sa att nu får vi väl ge dig 2 tabletter till natten och testa om det ger dig mer sömn.
På väg hem från jobbet så ringde min telefon och okänt nummer. Sjukhuset tänkte jag och mycket riktigt det var koordinatorn som ringde och sa att nu var kirurgen tillbaka och att han vill gärna träffa mig och Pelle gärna imorgon och så vill han operera på måndag!
Måndag den 24/8 då har ju inte ens Sophie gjort alla undersökningar, men Bengt trodde inte det behövdes eftersom hon nyss gjort de (i juli) och det inte har hänt så mycket. Hallå hon har tappat talet 2 gånger samt all känsel på höger sida. Detta är något vi får ta upp imorgon.
Ja nu har vi datum och fort gick det oroskänslan i magen är stor nu samtidigt som vi tycker det är superskönt. Jag ringde Pelle, mamma och pappa, Emma, Sebastian, Johanna, Siv och Olle mer har jag inte hunnit med.
Sophie vet inte i skrivande stund något själv för hon har hängt med Jossan idag och de är på gården för det är 7:ornas kväll vi vill att hon ska få ha det så roligt som möjligt nu. Pelle ska hämta henne kl nio så vi ska berätta det då.
Det är så mycket som snurrar i huvudet nu ochsom jag försöker planera men just ikväll tror jag att jag bara ska vara med Pelle och Sophie kanske lite stickning.
Mamma och Pappa kommer upp från Gotland i helgen och sedan har Johanna och Ulf sagt att vi får hänga hemma hos dem på måndag (bor i Hagalund) och vi kan ta promenad i Hagaparken allihopa. Det kommer att bli en lång dag och man kanske ska stålsätta sig och börja tänka lite på den. Jag får se hur jag klarar av att jobba denna vecka möjligen så kommer jag att vara hemma mer men samtidigt kan det vara bra att fokusera på något annat. Sömn vet jag att jag behöver så det blir nog till att knapra piller. Förbereda mat till nästa vecka och frysa in så vi slipper tänka på det.
Nu väntar jag bara på att Sophie kommer hem så ska vi berätta för henne och kramas.

Tur att hon har denna fantastiska möjlighet att se fram mot


minstoradag.se

Nu har vi berättat för Sophie och blev lite ledsen och lite rädd. Vi kramades en stund och sedan ville hon ringa till Tilda. Nu hoppas vi på att vi kommer att kunna sova inatt. så godnatt därute

5 kommentarer:

Anonym sa...

Hej och Lycka till, vår son har samma sjukdom och han opererades på MoyaMoya centret i Zurich 2005, vi har precis återkommit från en uppföljning i Zurich och läget är stabilt.

Anonym sa...

Starka Starka Sophie!
Sitter här och läser vad mamma skriver.
Attans att jag inte är hemma till helgen, allt går fort men vet du? Jag sitter redan nu och kollar upp allt möjligt av dina önskningar, bara för att - kanske hjälper det lite mitt i allt att få drömma sig iväg och för en stund inte behöva tänka på de du har framför dig. Efter operationen ska vi ses, när du orkar och då ska vi kasta oss in i drömmarna och göra det bästa utav dem. Dina drömmar och önskningar!
Massa energi från mig, du är en solstråle och de kan ju ingen ta ifrån dig!

Stor Kram Från Malin (Min Stora Dag)

Unknown sa...

Styrkekramar till er allihopa! Jag håller tummarna för att det går bra och vet att ni är i trygga händer. Träffade min läkare igår och väntar nu på lite mer svar innan jag trycker på start knappen för en operation.

-Sanna

lotta sa...

Vi håller tummarna för dig Sanna och hoppas på att du snart får svar och en startknapp.Styrkekramar tillbaka

lotta sa...

Tack Malin!
Ja det blev ett snabbt beslut men Sophie håller på och funderar och fnular lite så ni har säker mycket att prata om nästa gång ni ses. Dröm sött!