förberedelser inför operationen

Nu börjar jag bli dagvild har ingen koll längre på dagarna det går så ruggigt fort och så mycket som man ska ha i huvudet.

Tisdagen 18 September

Igår jobbade jag  drygt 1 timme och sedan hämtade Pelle mig på jobbet för vi skulle till sjukhuset för att prata med  Bengt Gustafsson som är den nevrokirurg som kommer att ansvara för operationen. Vi var på sjukhuset vid halv elva och vi hittade absolut ingen parkering. Det var så fullt i alla garage och p-platser så till slut fick Pelle släppa mig så fick jag gå upp och säga att han kommer så fort han hittat en parkering. Pelle var duktig och var uppe på mottagningen strax efter 11 och han hade då ställt sig borta vid Solna kyrka.
Bengt kom och hämtade oss och vi gick till ett litet krypin där han berättade om operationen och att han trodde att det skulle räcka med att Sophie gjorde en CT röntgen med kontrastvätska men helt säker är han inte utan om det är så att han är det minsta osäker på bilderna så ska operationen skjutas på 1 vecka så att hon hinner göra den undersökning som är planerad till torsdag nästa vecka och som hon måste sövas för. Låter tryggt och bra tycker vi. Han berättade om att operationssättet som Dr Scott har rekommenderat är en som även Moyamoya centret ger rekommendationer för och även i Japan så använder man denna.

Operationen kommer att ta väldigt lång tid och det är pillrigt. Sophie kommer att sövas på morgonen och vi kan räkna med att det tar hela dagen och en bit in på kvällen. Jag är glad att vi kommer att få hänga med den närmsta familjen tror det kommer att bli en väldigt lång måndag. Vi pratade lite mer om operationen och teamet och vad som kommer att hända och det är svårt att återberätta men tro mig det är helt galet vad man kan göra jag fattar inte det
.
Vi gjorde upp att vi skulle vara tillbaka på sjukhuset på onsdag morgon för att träffa narkosläkare för en narkosbedömning och sedan träffa nevrologen och sedan en CT och sedan äter vi och sedan en lunch och sedan tillbaka för att få reda på om bilderna är tillräckligt bra. Vi tackade för oss och en del information utelämnar jag för det har vi lovat Sophie att göra.

Sophie var i skolan ganska många lektioner och kom sedan hem med Tilda men hade jätteont i magen och det blev inte en liten utflykt med Tilda för Sophie låg på soffan och mådde jättedåligt. Vi såg lite på tvn och jag lagade mat som Sophie hade bestämt bakad potatis med skagenröra. När Sophie och jag åt så kom Pelle hem och vi bestämde att vi skulle ut och leta ny blandare till vårt badrum.
Sophie följde med för jag ville inte lämna henne själv och det kanske är bra att röra lite på sig. Vi hittade ingen blandare men en ny lampskärm blev det. Vi passade på att lämna tillbak alla filmer vi lånat av Yvonne och Tomas vi pratade med dem en kort stund men Sophie var trött och vi åkte hem. Sophie duschade och förberedde lite för morgon dagen för hon har skolfoto efter det att vi varit på sjukhuset. Hon tog 2 lugnade tabletter och kröp ner i sängen. Jag tog en stark sömntablett och kröp ner jag med tror jag behöver sova nu.


Narkoswebbsången

Pappa är inte rädd, nej inte när åskan går
Inte för lejon alls, och inte för mamma ens
Fast hon är arg ibland, så blir pappa inte rädd
Men är det inte konstigt, tänk han blir rädd
När jag ska åka till sjukhuset för operation
Tänk vad konstigt va, att en pappa kan bli så rädd

Usch jag ska sövas, vad läskigt tänk om man dör
Masker och munskydd, apparater är jag rädd för
Knivar och blod är äckligt, kissa på sig vad förskräckligt
Det är inte konstigt att man blir rädd
För att sprutor få, för att till doktorn gå
Tror jag stannar hemma här, jag vill inte va med om det här

Schysst att det finns nån som har tänkt på hur man känner sig
Mamma, pappa och så jag vill veta vad som händer mig
För då blir jag mindre pirrig, morsan hon blir mindre virrig
På sajten finns vad vi behöver, svar på det vi undrar över
Bästa medicinen mot rädd - narkoswebb
Bästa medicinen mot rädd - narkoswebb

Originaltitel: Vem är inte rädd ibland?
George Riedel/Astrid Lindgren
Ny text: Gunilla Lööf

 

Onsdagen 19 september

Vi gick upp vid kvart i sju och satte oss i bilen vid 8 och åkte mot sjukhuset. Det är helt sjukt vilken trafik det är och alla ombyggnader och galna människor som körsom dårar, vad har hänt med blinkers och tydlighet i trafiken? Och jag har inte ens körkort men förstår att många gör helt fel undrar om det blivit värre eller om det beror på om det finns fler bilar eller om det är en kombo?

Vi var framme strax före 9 och fick p-plats i garaget och var uppe på avdelningen som vi skulle. Inger (koordinatorn) mötte oss och följde med oss ner till narkosläkaren. Jag fyllde i en lapp och sedan fick vi träffa en läkare som berättade om narkosen. Han sa att det är en utmaning för narkosteamet för i Sophies fall så är det så att hennes tryck måste vara jämnt hela operationen det får inte sjunka eller höjas men det fixar dem. Han frågade om Sophie hade några frågor vilket hon inte hade men det hade vi, vi undrade lite om hur det blir efter operationen och han sa att hon kommer att ligga på barnintensiven och det är möjligt att hon kommer att ligga i respirator till tisdagen om det inte är så att kirurgerna vill prova att väcka henne efter operationen men det kommer Sophie inte att märka för hon kommer vara så trött. Jag frågade även om hon kommer att ha ont men han så det är ganska så fantastiskt för operationen i hjärnan brukar inte göra ont och om hon kommer att ha ont så har de "grejer" som tar bort det onda.


Vi tackade och åkte upp till Q82 för att skriva in Sophie på avdelningen och träffa en nevrolog. Vi pratade med en syster och fick emblaplåster som vi ska sätta på  3 olika ställlen på söndag innan vi åker in och hon tog med Sophie och vägde/mätte och tog tryck på henne medan Pelle och jag tog en kopp kaffe.
Nevrologen kom och hämtade oss och han ställde frågar till Sophie och gjorde några undersökningar. Sophie har ju fått dålig balans så han kollade den lite mer. När vi var klara där så gick vi ut och snurrade runt lite för att hitta till CT röntgen. Vi hittade till slut och Sophie fick välja om någon av oss skulle vara med eller inte och hon sa att hon fixar detta själv vi kunde vänta. Hon har blivit en riktig kämpe de får sätta infarter utan bedövning och hon fixar det mesta själv. Hon var väl inne ungefär 20 min och sedan skulle vi ju vänta till 13 innan vi skulle träffa Bengt igen så vi skulle försöka hitta något att äta men sjukhuskafeterian bjöd inte på någon mysig miljö. Vi bestämde oss för att gå till en grill som Sophie hade sett längre bort förbi kyrkogården. Men när vi gått en bit så ringde sköterskan från avdelningen och sa att vi ska ta bort trombylen för Sophie kommer att ha ett skydd ändå till måndag så vi behöver inte ge något annat heller hade koagulationsteamet bestämt. Vi sa då att Sophie hade fotografering i skolan och om det gick att få träffa Bengt lite tidigare men det gick inte men däremot så skulle vi se till att Sophie kom till skolan hon behövde inte vara med. Vi gick tillbaka och hämtade bilen och tog en tur genom Mcdrive (nyttigt eller hur?) Sophie kom till skolan och vi fick köra tillbaka till sjukhuset  för att träffa Bengt.
Bengt sa att det preliminära svaret  såg ut att vara bra och att det skulle räcka men han ville avvakta till imorgon så han blir helt säker. Han sa även att han hade velat träffa Sophie men vi sa att ett skolfoto är faktiskt viktigare för henne. Vi sa även att vi är ju tillbaka imorgonbitti för att träffa psykologerna  och då sa han att vi kunde väl titta förbi och se om någon av dem var där så skulle vi få det slutgiltiga beskedet om det blir operation på måndag eller om 1 vecka. Vi åkte söderut och Pelle släppte av mig hemma.
Hemma höll trädfällarlaget på och sågade ner träd på grannens tomt och sedan så skulle de till vår jättegran så jag gick in och tog fram kameran för att fota och vilken snits killen hade. Fort upp till toppen och på vägen dit såga ner alla grenar och sedan på vägen ner kapade han stammen bit för bit. Mycket imponerande. Jag satt och jobbade ett tag och svarade på mail och skickade iväg en del som jag hade kvar att göra.
Sophie kom hem från skolan och var supertrött så hon la sig på soffan och somnade vilket säkert var välbehövligt. Kvällen kommer att bli lugn och sedan imorgon en tur till sjukhuset.