31 och 32 dagar av väntan

Fredagen så väckte jag Sophie som är väldigt tröt nu och har svårt att sova på nätterna vid 6.30. Hon drog till skolan (utan att ha städat sitt rum GRRR) vid 7.35. Jag klev upp och gjorde huset iordning för städerskan. Emma skulle till tandläkaren 8.30. När jag var klar satte jag mig och jobbade lite ska försöka få ordning på ett handledningstillfälle i Västervik i början av november samt svarade på mail. Pelle hämtade oss vid 10.00 hemma så åkte vi förbi skolan för att hämta Sophie. Vi skulle ju träffa psykologerna på Astrid Lindgren kl 11.00. Det var inte så mycket trafik  men när vi kom till sjukhuset så var det fullständig kaos vid parkeringshuset så vi höll på och bli sena p g a kaoset att hitta en parkeringsplats.
Vi gick upp till plan 5 och ringde på och sen träffade vi 2 väldigt bra psykologer. Sophie och vi kommer inte att skriva om hur det var utan det hoppas jag ni förstår inte är så lätt, roligt att skriva om. Det var däremot väldigt bra för oss att få prata och vi bokade in 2 tillfällen till.
När vi var klara på sjukhuset så åkte Emma,Sophie och jag in till stan en sväng. Vi åkte till St Eriksplan och så strosade vi ner till Fridhemsplan. Sophie och jag åkte hem och Emma åkte till Huddinge.

Sophie var väldigt trött när vi kom hem så hon la sig och vilade och jag satte mig vid datorn och jobbade ett tag till. Vi gjorde absolut ingenting på kvällen utan satt och mös i tv-soffan. När Sophie skulle gå och lägga sig så gick hon upp och ner ett par vänder eftersom hon glömde saker. Sista gången hon gick ner så ramlade hon i trappen ordentligt och drog ner en blomkruka men lyckades hålla upp huvudet men slog ryggen ordentligt. Hon grät och fick snabbt känningar och känselbortfall så vi satte syrgas och så kröp hon och jag upp och gosade och kramades så hon kunde lugna sig lite. Hon fick bortfall på höger sida igen och det satte sig även på talet. Vi lät henne sitta med syrgas och is på ryggen ett tag och efter ett tag så försvann bortfallet på höger sidan. Hon gick  och la sig väldigt trött. Vi gick in och kollade henne ett par gånger och det verkade vara ok.


Lördagen väcktes man av Pelles larm han skulle ut och gå¨med Johan och Kjelle. Det var dömt attförsöka somna om så jag gick upp och åt frukost och läste DN. Sophie kom ner strax efter nio och undrade var Sandra var för hon skulle ju vara hos oss medan killarna gick runt sjön. Jag sa att hon inte kom och jag ville inte väcka henne för att hon sov så bra.
Efter frukosten så gick jag ut i skogen i ett par timmar och plockade lite svamp. Jag hittade nästan hela min korg men det är torrt och inte har höstkantarellerna riktigt kommit ännu. Sophie gjorde absolut ingenting hon låg fortfarande på soffan iklädd pyjamas när jag kom hem. Emma var ute och plockade svamp med sin pojkväns mamma och man så vi tog en fika när de kom hem och satt och pratade ett tag.


Sophie skulle börja med sin teater idag och den har vi haft diskussioner om. Vi vet ju att  Sophie kommer att missa en del under hösten och hon blev så ledsen när det gick upp och hon sa att då kan  jag strunta i att vara med ,jag sa att vi åker och pratar med dina lärare och löser det.
Vi åkte till teatern så vi var där vid 15.30 Sophie gick in och jag vinkade till mig en av ledarna. Jag förklarade för honom om Sophie sjukdom och att det roligaste Sophie vet ar att spela teater och sjunga att gärna vara i centrum men att vi inte vet hur hösten kommer att se ut. Han sa att det är väl självklart att hon ska vara på teatern och att hon får komma när hon kan. Han visste av erfarenhet att det är superviktigt att man behåller det som är roligt mitt i allt elände så det kändes jättebra. Jag förklarade vad som kan hända och sa att Sophie har med sig sin ryggsäck med syrgas och sjukvårdsgrejer. Jag lämnade våra telefonnummer och så lämnade vi teater.


Vi åkte och handlade och så tog vi en tur till Johan och Isa. Vi hämtade en mycket glad och lycklig tjej vid teater. Hon hade haft så roligt och de hade sjungit och spelat lite olika teaterscener.
Hemma började jag laga mat och vi hade en mycket skrattfylld middag. Tilda kom över för att stanna ett par timmar och just nu lever de 2 tjejerna runt uppe på övervåningen mycket flams är det.

Så vi kan väl säga att det var en dag med sorg,tårar och sedan en dag av lycka. Det absolut bästa var att Sophie tyckte det var skönt att få prata med en psykolog och vi behöver hjälp allihopa hur ska man göra när ens barn drabbas av en allvarlig sjukdom? Hur ska vi prata? Hantera vissa situationer? Ska vi behöva ligga på sjukhuset för att få svar? Vad gör jag med detta odjur som finns i magen och som bara mal på och på? Det måste ut vi har olika saker som måste ut och vi hanterar detta på olika sätt, fast vi är alla så involverade. Och ja jag tror att det bästa vi kan göra är att vi tar hjälp av proffs även om vi faktiskt gör mycket saker rätt så vet vi att vi kommer att falla på olika sätt och det kan vara bra att vi lär oss så vi kan stötta varandra. Vi får inte glömma bort att Emma och Sebastian finns med och hur hanterar de sin rädsla och oro? Och vi får inte glömma bort varandra,  jag och Pelle det kan vara väldigt lätt det med men vi jobbar på det.

"I en familj där ett barn drabbas av svår sjukdom kan konsekvenserna bli omfattande;fysiskt,psykiskt, socialt, ekonomiskt och existentiellt."