Hon hade ett par hektiska dagar med middag med alla konfirmander och häng med sina kompisar.
Det är otroligt skönt att se att hon är så glad och positiv och framför allt att hon är det på riktigt även om hon har ont, det är som hon lärt sig att skjuta undan det onda ett tag. Vi genomskådar det ofta genom att se på hennes ögon eller om hon blivit blekare ser tröttare ut så det gäller att vi hjälper henne att sakta ner tempot. sakta men säkert lär vi oss hantera situationen med hennes välmående och om vi kan stoppa bortfall och mera ont så blir det ju bättre för alla.
Söndagens konfirmation avlöpte bra, en lång varm gudstjänst men ungdomarna var väldigt duktiga och jag måste säga det är verkligen är skillnad på att konfirmera sig nu och när jag gjorde det, vi fick ju sitta och svettas i bänkarna inför ett korsförhör nu får man berätta ha text och sjunga mycket mer lättsamt. Efter konfirmationen hade vi lunch hemma i trädgården pastasallad och tårta som Sophie bestämt. Sophie fick otroligt fina smycken och presenter och var väldigt nöjd med sin dag.
 |
| Färdiga konfirmander |
 |
| Glad tjej |
 |
| Presentöppning |
 |
| Redovisning av Frälsarkransen |
 |
| Sång av konfirmanderna |
Igår hade vi vårdkonferens på sjukhuset och Sophie har ju varit inskriven hela tiden Sophie fick vara hemma från skolan igår för att sova lite längre vilket hon behövde. Vi tog en taxi till sjukhuset där vi mötte Pelle och gick upp till Q82. Med på konferensen var Bup,Sophies nevrolog samt en nevrolog till och smärtläkaren. Nevrokirurgen hade dubbelbokat sig så han får vi träffa nästa tisdag istället så vi lämnade "Bengtfrågor" till tisdag.
Vi pratade om hur Sophie mår och hennes mediciner.Hon har ju testat många och mår ju dåligt av de flesta. Det finns inte så mycket kvar utan man vill nu skynda långsamt med att låta Sarotenen verka in och den kan man även öka dosen mer på men inte så fort utan låta det ta sin tid. Det låter ju vettigt och vi håller alla tummar och tår att medicinen ska göra hennes huvudvärk lindrigare.
Smärtläkaren tycker också att det är bra att BUP har KBT-behandling kring värken och att lära sig att hantera den. Han tror även att smärtan kan vara stressrelaterad och då är det även bra att prata med BUP. På BUP tror de inte att det är stressrelaterat längre eftersom Sophie har blivit lugnare och mår inte fullt lika dåligt längre. Skolan har vi bra kontakt med och Sophie kämpar på så gott hon kan. Däremot så sa BUP att det Sophie känner är att sjukhuset överger henne ibland och hon vetinte om de gör något. Vi pratade om det och fick reda på att de pratar ofta och mycket om Sophie som är en ovanlig fågel om vad de kan göra och var de kan söka hjälp och vägledning från. Jag frågade om det är så att det går att ta dit en läkare från ett annat land om det är så att det behövs och det är självklart och man kan även överväga att skicka patienter till andra länder om det är så att man anser att man inte kan göra mer för patienten eller om den konsulterande läkaren vill stanna hemma för att man har bättre team och verktyg där. Det känns skönt att veta att det finns alternativ och så får man hoppas att de överväger det om man inte kan göra mer här i Sverige.Men det är väl mer en "Bengtfråga".
Vi hade ett bra möte men vet inte om vi löste så mycket men det känns bra att de som är involverade nu vet vad man gör och vi vet att det görs. Kanske inte så fort som vi vi vill och framför allt Sophie vill men vi får se vad tisdagens möte med nevrokirurgen ger. Vi hade några frågor som vi ställde kan Sophie gå på Gröna Lund i år och åka ALLT? Läkarna frågade typ fritt fall och sånt som går fort och snurrar? Japp sånt men de sa att vi får fråga på tisdag en "Bengtfråga".
Sedan var det att köra moppe; Sophie sa att man får ju inte köra med Sarotenen vilket de sa att när medicinen stabiliserat sig ska det inte vara något problem vet inte om de tycker det är så lämpligt dock att hon åker och kör moppe men hon har ju hjälm och den går inte så fort. Och framför allt hon vill och kan.
Nästa fråga handlade om en ganska konstig fråga för oss men för Sophie otroligt viktig har vi förstått och den hör tonårstiden till, ja det handlar om alkohol och hemma har vi ju sagt att det är 18 år som gäller men av erfarenhet vet vi ju att debuten kommer tidigare och utan att man som förälder har koll på det. Läkarna höll med att det är 18 år som gäller och det är ju drygt 3 år kvar, men även efter 18 år så gäller väl samma sak, Sjukdomen gör tyvärr att det finns risk för att hon kan råka ut för kramper,epilepsi, bortfall/stroke och det är egentligen samma sak för barn som har diabetes,epilepsi eller andra svåra sjukdomar. Man måste vara mer observant som sjuk och det är ju aldrig bra att blanda sprit och mediciner. Självklart så hoppas vi ju på att hon är klok nog att inte testa men vem har inte varit tonåring? Skillnaden är ju om man är frisk tonåring eller svårt sjuk.....
Sen var sista frågan kring konsert, Sophies absolut största favoritband kommer ju hit den 13 juni och det är One Direction och hon ska gå med Jossan och de ska stå långt fram hela dagen och kvällen. Hon behöver dricka, äta och sitta ner kan hon det där hon kommer att vara? Vet Jossan vad hon ska göra om något händer? Ansvar kommer att ligga på henne och är det rätt? Förhoppningsvis händer inget för det finns absolut inget som hindrar Sophie att missa konserten: Jag kommer att få hänga i Solna den kvällen och finnas tillgänglig.
Största idolerna ever
Ja lite mer fick vi veta men inte mycket, mycket tårar frän en tonåring som vill vara som vilken annan tonåring som helst. Jag och Sophie satt kvar och pratade en stund i rummet och sedan gick vi och åt lunch. Tog sen en taxi hem och där sjönk vi ner i soffan och såg på film för det var ungefär vad vi orkade med. Vi hade sedan en lugn kväll och Sophie packade ihop för onsdagens friluftsdag som de ska paddla kajak bygga och bygga vindskydd.
Jag säger det igen det är bland det svåraste jag någonsin varit med om att få ett svårt sjukt barn och försöka behärska allt som kommer med det samtidigt som ens vanliga liv ska fortsätta, jag kommer aldrig att få ett vanligt liv igen utan det här är det liv jag har. Jag måste lära mig att hantera allt som kommer med detta och det tär på en själv och resten av familjen, Vi har bra dagar och vi har extremt jobbiga dagar, vi har dagar som består av oro och ilska,sorg och glädje.
Det som blir väldigt tydligt är att man lär känna ens vänner väldigt bra och man vet vem som finns där nr det är svajigt och jobbigt. Jag är mitt inne i en depression och så långt ner man kan komma men det kommer att vända och det kommer att bli bättre. Men just nu är det extremt jobbigt,jag hatar att var förvirrad och glömma saker, jag vill absolut inte känna att jag inte orkar,kan vill vara social,umgås när jag innerst inne vet att det är det bästa jag vet. Men ni som inte gått igenom en svår sorg,rädsla som finns hela tiden och en känsla av maktlöshet det är inget jag önskar min värsta ovän och jag hoppas ni mina vänner aldrig kommer att behöva gå igenom det vi går igenom. Det finns alltid något gott som kommer ur elände och sorg det jag vet är att jag/vi blivit stärkta och vi har lärt oss massor och framför allt vilka som finns nära oss och stöttar oss och vågar vara där när man mår som sämst. Livet kommer att gå vidare och vi kommer att bli bra så bra man nu kan bli och vi har ett nytt liv vårt gamla finns inte längre och det känns ok att ha kommit till den insikten.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar