Imorse vaknade jag tidigt har ganska svårt att sova fast jag är trött. Jag läste en stund och vid 7.45 kom personalen in för att ta kontroller. Allt såg bra ut och vi gjorde oss iordning för frukost. Vi såg på en typisk tonårsfilm som Sophie tyckte var bra och jag läs noga fortsatte med min virkning herregud jag har inte virkat sen syslöjden men upptäckte igår att jag måste sysselsätta mig med något. Kan inte läsa,lösa korsord, lyssna på musik men att bara sitta i stolen och låta fingrarna löpa över en virknål och garn för bra, jag kan låta tankarna flöda och blir lite lugnare. Om det är vad jag måste göra nu så får det vara det.
Vi gick bort till lekterapin för Sophie ville hämta färg och papper för att måla. Sophie målade havet och himlen på två papper riktigt fint. Vid tvåtiden blev Sophie riktigt glad för då kom sjukgymnasten och hämtade henne och mig för ett bad. Vi fick ta en sjuksköterska med oss och sedan iväg till den lilla varma och mysiga bassäng. Sophie bytte om snabbt och hoppade i, sjukgymnasten kom i strax efter. De körde olika övningar för att Sophie skulle få jobba lite med lederna som hon fått ont. Sophie skvätte vatten och dök bara njöt av att vara fri från slangen i näsan hon till och med sprutade vatten både på mig och sjuksköterskan.Badet varade i 45 minuter vilket Sophie tyckte var alldeles för kort tid, men hon var tvungen att gå tillbaka till syrgasen.
Tillbaka i sängen så var Sophie ganska mått och sjukgymnasten så att nu måste du dricka mycket vatten. Sophie spelade data och slötittade på tvn. Mormor och morfar kom vid 16.00 tiden och vi satt och pratade i drygt 1 timme Sophie höll på och somna men så till slut " kan vi inte gå ut till lekplatsen" vi tog tag i ryggsäcken men fick inte igång pumpen. Vi ringde på personalen som kom in och blev väldigt fundersamna de hade jobbat 40 år som barnsköterskor men aldrig sett en sån pump... Till slut kom en syrra in och fick igång pumpen så på med grimman och på med syrgas och så gick vi ut en stund. Vi följde sedan med mormor och morfar upp till entrén och när vi var där kom morbror Johan så vi så hej då till mormor och morfar och hej till Johan och tog honom med oss ner till rummet. Vi satt och pratade en timme drygt och sedan så gick Johan för han skulle hem och laga mat.
Vi åt kvällsmat och då säger Sophie att det börjar kännas konstigt i vänstra ansiktet, det var där hon domnade bort vid läppen och vid sidan igår. Svullnaden har gått ner men känseln har varit nedsatt men nu har det börjat sprida sig. Vi ringde in personal som i sin tur ringde ner jourdoktorn. Han kom och kollade och så att ja känsel är sämre på vänster sida men är tveksam om det är moyamoyan som orsakar det, ibland när man får en sjukdom kan det helt plötsligt börja strama eller sticka på konstiga ställen. Förstår inte riktigt vad han menade eftersom alla sagt åt Sophie att säga till om det är något som känns konstigt, och när hon gör det är det inget typ...han skulle iallafall ringa till Stockholm för att konsultera Nevro på Karolinska. Det är nämeligen så att syrgasen ska tas bort vid 21 för att man sedan ska ta kontroller för att se att inget nytt inträffar. Vi har bokat biljetter hem imorgon 14.45 med båten och vi vill väldigt gärna ta den även fast det är fredag den 13..... Ja vi får avvakta och se vad de bestämmer så fortsättning följet.
Vi gick bort till lekterapin för Sophie ville hämta färg och papper för att måla. Sophie målade havet och himlen på två papper riktigt fint. Vid tvåtiden blev Sophie riktigt glad för då kom sjukgymnasten och hämtade henne och mig för ett bad. Vi fick ta en sjuksköterska med oss och sedan iväg till den lilla varma och mysiga bassäng. Sophie bytte om snabbt och hoppade i, sjukgymnasten kom i strax efter. De körde olika övningar för att Sophie skulle få jobba lite med lederna som hon fått ont. Sophie skvätte vatten och dök bara njöt av att vara fri från slangen i näsan hon till och med sprutade vatten både på mig och sjuksköterskan.Badet varade i 45 minuter vilket Sophie tyckte var alldeles för kort tid, men hon var tvungen att gå tillbaka till syrgasen.
Tillbaka i sängen så var Sophie ganska mått och sjukgymnasten så att nu måste du dricka mycket vatten. Sophie spelade data och slötittade på tvn. Mormor och morfar kom vid 16.00 tiden och vi satt och pratade i drygt 1 timme Sophie höll på och somna men så till slut " kan vi inte gå ut till lekplatsen" vi tog tag i ryggsäcken men fick inte igång pumpen. Vi ringde på personalen som kom in och blev väldigt fundersamna de hade jobbat 40 år som barnsköterskor men aldrig sett en sån pump... Till slut kom en syrra in och fick igång pumpen så på med grimman och på med syrgas och så gick vi ut en stund. Vi följde sedan med mormor och morfar upp till entrén och när vi var där kom morbror Johan så vi så hej då till mormor och morfar och hej till Johan och tog honom med oss ner till rummet. Vi satt och pratade en timme drygt och sedan så gick Johan för han skulle hem och laga mat.
Vi åt kvällsmat och då säger Sophie att det börjar kännas konstigt i vänstra ansiktet, det var där hon domnade bort vid läppen och vid sidan igår. Svullnaden har gått ner men känseln har varit nedsatt men nu har det börjat sprida sig. Vi ringde in personal som i sin tur ringde ner jourdoktorn. Han kom och kollade och så att ja känsel är sämre på vänster sida men är tveksam om det är moyamoyan som orsakar det, ibland när man får en sjukdom kan det helt plötsligt börja strama eller sticka på konstiga ställen. Förstår inte riktigt vad han menade eftersom alla sagt åt Sophie att säga till om det är något som känns konstigt, och när hon gör det är det inget typ...han skulle iallafall ringa till Stockholm för att konsultera Nevro på Karolinska. Det är nämeligen så att syrgasen ska tas bort vid 21 för att man sedan ska ta kontroller för att se att inget nytt inträffar. Vi har bokat biljetter hem imorgon 14.45 med båten och vi vill väldigt gärna ta den även fast det är fredag den 13..... Ja vi får avvakta och se vad de bestämmer så fortsättning följet.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar