fredag 14 februari 2014

Veckan som gått

.Idag ringde Pernilla Grillner när vi var på vårdcentralen-
De har nu tittat på bilderna och de kan inte se någon utveckling direkt men däremot ser dom att flödet fram vid näsan och ögonen har ökat. Det kan vara förklaringen till att hon har haft tryck över ögat och att hon har blödit så mycket näsblod. Så de vill att en ögonläkare ska titta på henne.
De ser inte att Sophie behöver opereras igen men vet inte egentligen utan nu ska Bengt Gustafsson ta kontakt med både Dr Khan i Zurich och till en nevrokirurg i Boston.
 Pernilla sa att vi skulle höra av oss om det blev någon förändring annars så skulle Sophie tillbaka till henne i maj-juni.

Sophie blev ledsen och frågade "Vad ska de göra med huvudvärken då ? De struntar i den och gör inget" jag sa att de ska ju konsultera andra läkare så de gör saker Sophie. Men hon tycker hon lika gärna kan åka till Zurich och träffa Dr Khan. Jag sa att vi väntar och ser,men det är inte lätt när hon har ont och inget hjälper. Det är tröttsamt och fruktansvärt jobbigt för henne självklart men det hon gör är att ilskan kommer ut på mig. Och ibland känner jag mig så hjälplös,elak och liten. Vad ska jag göra? Jag krigar och sliter men just nu så känner jag uppgivenhet väldigt mycket i nästan allt. Jag börjar göra tvivla på mig själv.......




Nu har jag varit arg på vårdcentralen idag Sophies öga är rött,kladdigt och svullet så jag ringer VC och de säger att vi ska komma på drop in tider. Vi kommer dit och anmäler oss sätter oss och väntar. Drop in tider är 10 min med läkare och vi hade ett par före oss. Sedan börjar folk som kommer efter oss att få gå in till läkarna. Jag går till receptionen och ställer fråga hur det kommer sig? Nej det ska inte hända ni är registrerade säg till om någon annan med vit lapp går före. Och mycket riktigt 2 med vit lapp går in och då är jag som ett åskmoln går fram igen och det är 2 kvinnor till där som jobbar på Segeltorps vårdcentral. Jag är riktigt arg och de säger "lugn vi löser detta" Men det är inte ok vi har väntat 1 tim. Efter ett tag kommer en läkare och hämtar Sophie och mig han säger "är det ni som blivit överhoppade" och så har han mage att skratta. Jag har aldrig varit så nära att nita någon. När vi kommer in på hans rum så sätter Sophie sig på e stol men jag kan inte jag är så arg. han frågar o han ska bjuda på kaffe. Jag vill helst av allt bara ta Sophie därifrån. Han säger att hon är allergisk och vi tittar och fundera mot vad? Jo allergimediciner skriver han ut. Vi bara går därifrån. Han sabbade en del av min dag.

Nu har jag jobbat klart och tar helg. Sophie städar sitt rum och vi går tillbaka i vår vardagslunk tills det händer något mer för det gör det väl med vår tur.

Allvarligt nu vill jag att det tar slut med all olycka jag tycker vi haft vår beskärda del. Jag vill ha glädje och skratt i vår familj igen, jag vill gör roliga saker och jag vill bli omhändertagen ett tag. Mest av allt vill jag ha lugn och ro jag vill hitta tillbaka till mina gömmor där jag kan hämta kraft.

 

2 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Lotta. Jag heter Tiina Ropponen och är från Finland. Jag har MoyaMoya, fick veta om det 30.8.2012.
Skulle du vilja kontakta mig? Jag håller på att sätta upp en MoyaMoya sida på Eurordis (helt å hållet bara till dom som bor i Europa och har MoyaMoya) och jag skulle gärna vilja ha Sophies berättelse där. Här är min majl: t.ropponen@gmail.com.
Hoppas jag hör av dig. Mvh, Tiina

lotta sa...

Hej!
Kunde inte maila dig så jag svara här istället min mail lottasamuelsson@yahoo.se
Vad spännande att du vill sätta ihop en sida i Europa. Jag har varit inne på det med men ännu inte haft ork till att ta tag i det. Du får visst använda Sophies resa på sidan. All spridning som kan hjälpa alla med moyamoya att få uppmärksamhet eller hjälp är superbra.

Vi har ju en liten grupp i Sverige som vi satt ihop och jag tror att alla där tycker att det är intressant att det kommer en moyamoya sida.

Vill du ha hjälp så hjälper jag gärna till i den mån jag kan.

Mvh

Lotta