Vad har hänt sen jag skrev sist inte så otroligt mycket egentligen men vi har nu äntligen fått sjukhuset här i Sverige att skicka iväg bilder för "a second opinion". Vad jag blir ledsen och tröt på är att man måste bli arg och sur för att något ska hända. Jag är så trött på att fightas med allt och alla. Sophie mår inte bra hon kämpar och det är mig hon tar ut sin ilska på och det är ok för den måste ut. Hennes tårar för att ingen gör något, ingen tycker det är viktigt, i början var det spännande och alla ville på något sätt bry sig men nu när ingen vet vad de ska göra så hör vi inte av läkarna alls.
Jag skrev till sjukhuset och krävde mer eller mindre att de skulle skicka bilderna och om de inte gjorde det så ville jag få hela journalen samt bilder skickade till mig. Dr Khan skrev till mig och sa att hon inte fått bilder men att hon skulle avvakta en vecka till. Bilderna skickades iväg efter det....
Sen droppar det in kallelser till sjukhus,Sophie ska till öron,näsa,hals på Huddunge sjukhus, hon ska göra en ny Mr i april,hon ska till ögonläkaren i april, hon ska till BUP idag och vi väntar på tider till sjukgymnastik. Men ingen läkare som förklarat eller ringt och sagt varför allt detta ska göras....
Sophie kämpar och har så ont vi testar kyla, vi testar värme vi testar kedjetäcke, vi testar övningar för avslappning. Är det meningen att vi ska hitta lösningar själva?
Sophie har varit tillbaka till hud mottagningen där vi fick visat några plattor som ska läggas över de sår som öppnar sig i huden. De ska ha en bättre läkningsprocess. Läkarna kunde inte hitta någon förklaring till varför huden öppnar sig och börjar blöda. Det såg inte konstigt ut på proverna de tagit. Så vi testar igen....
Vi känner nog för första gången en rädsla av att Sophie inte orkar hur länge som helst. Ilskan hon har är stor och att inte orka/kunna vara so vilken tonårstjej som helst. Nä, det syns inte på henne att hon har ont eller är sjuk. Hon ser så pigg och glad ut säger alla. Men titta hur det ser ut hemma hur vi har det en familj som oftast är glada men vi har bråk och tjafs. Ibland vill man bara fly och det gäller nog alla. Jag kan nästan inte komma ihåg hur vi hade det innan Sophie blev sjuk mer än att jag längtar efter lugn ,vila, tro på att det kommer att bli bra.
Jag försökte gå tillbaka och läsa i bloggen men det var smärtsamt och det har hänt så otroligt mycket under dessa 2 år inte bara med Sophie utan med hela familjen,släkten och bekanta. Allt som händer oss varför är en fråga jag ställer mig väldigt ofta VARFÖR? Det finns ingen mening med det som händer nu inte som jag kan förstå.
Jag pratade med en kollega och sa att jag startat krig med han där uppe, hon sa nej det kan du inte men jo jag kan och jag gör det jag har svårt just nu att hitta en tro på något.
Jag har varit för första gången hos vår företagshälsovård och pratat med en psykolog. Hon förstod inte hur jag står på benen och tyckte att jag skulle sjukskriva mig. Det går jag inte med på, jag behöver vardag och mitt jobb och kollegor. Det ger mer styrka att gå vidare hemma skulle jag falla och falla djupt tror jag. Jag har dessutom fyllt 50 år och blivit ordentligt firad men vad är det egentligen att fylla 50? Jag känner ingen glädje just nu utan kämpar med att göra vardagliga saker få livet att snurra runt och psykologen sa till mig att "vad ska jag göra" du gör allt rätt det är som du läst boken. Det du kan få är 1 timme någon gång då och då att bara "vara" gråta, sörja och vara förbannad.
Nu får ni alla som läser peppa mig jag behöver det och det är kanske så som med Sophie ni ser inte hur man lider inombord men allt är bara en yta av att orka gå vidare att försöka ha en så normal tillvaro som möjligt. Men arg,besviken är jag allt på läkarvården som jag har tyckt varit fantastisk men de har en del förtroende att bygga upp igen.....
På sportlovet tog vi en tur till Riga vilket var något Sophie ville. Hon längtar efter att resa mer och just nu är drömmen en resa till värmen......
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar