onsdag 16 september 2015

På väg tillbaka till vardagen

Ja så var det dags för mig att börja arbetsträna 25%.
Jag har verkligen längtat efter att få börja jobba.

Men jag hade förträngt rusningstrafik,massor med människor som puttas ,trängs och denna ryggsäck som alla envisas med att ha på sig och när de vrider och vänder på sig slår de en i huvudet....
Bara att åka i den var tröttande men så fort man klev in genom dörrarna så ser man kollegor som ler och man kramar om dem då släpper det.



Kom ju inte ihåg mitt lösenord men när jag satt på jobbet så helt plötsligt fanns det bara i huvudet. Märkligt eller hur?
Men sedan har vi bytt system och min dator fick lämnas för att blåsas och uppdateras. De skrattade lite eftersom jag har en så gammal dator men fungerar den så är det väl bra.får ha den tills den dör.

Ja efter detta hade mina 2 timmar och 15 minuter gått men jag stannade kvar och åt lunch för jag skulle bli intervjuad av en Pr firma som ska jobba med Min Stora Dag och de ville skaffa sig lite mer information kring hur det är att leva som en familj där ett barn drabbas av en svår sjukdom som inte syns. Hur mår man som familj? Va händer i familjen? och  många fler frågor. Självklart pratade vi om vad Min Stora Dag har gett Sophie och hur det var med hennes resa till Turkiet. Hur hon mådde, upplevde hur var det, innan i förberedelserna och under resan och hur kändes det efter. Hon har levt på den resan länge och det var verkligen betydelsefullt för henne. Och den resan var mer speciell än de andra resorna vi ändå gör. Det var hennes resa, på hennes villkor och hon var den som bestämt allt. Så självklart betydelsefullt!




Min stora gala 

Side Turkiet och Sophies stora dag en mycket nöjd tjej
http://www.minstoradag.org/stod-oss/barnen-berattar-om-sina-sjukdomar/sophie-har-moya-moya/


Det här är vad Min Stora Dag gjort för Sophie (och oss) stort tack till er!


Dag 2 min väg tillbaka:

Jag väcker Sophie (Pelle har redan åkt för att flyga till Oslo) som säger jag har så ont i huvudet, det trycker framtill och längst ut på sidorna, hon är svagare i båda händerna och vänster arm faller ner lite när vi gör tester. Hon är extremt blek och vi beslutar att jag skriver till sjukhuset både hennes läkare och till mottagningen. Jag duschar och gör mig i ordning för att ändå åka till jobbet. Ja det är ju så här det måste bli, Sophie kan larma själv om det blir värre och hon vilar ju ändå bara hon har ont ja men vi vet ju att det inte görs så mycket, åker vi in så lägger de in henne och sedan då?
Hon avbokade sin tid till Reyhanna på BUP vilket var tråkigt för det var första gången efter sommaren.
Jag åkte till jobbet hade en genomgång av vad jag ska göra här framöver, fixade min dator och telefon (nu funkar allt) åt lunch och sedan åkte jag till min läkare för att få svar på mina knölar i magen. Ja de ska ställas frågor till en njurspecialist om vilka mer undersökningar som behövs göras.... Och inte en gång under min arbetstid ringde jag Sophie, pratade inte om det heller direkt meddelade min närmaste kollega bara så lite bra men samtidigt väldigt läskigt faktiskt. Men det är ju så här livet antagligen kommer att vara så det är bara att vänja sig.

Idag onsdag så vilar jag och det behövs jag är helt slut i både hjärna och kropp. Förstår nu varför det är viktigt att inte göra för mycket i början utan att det får växa sakta. och jag kommer att ta det sakta och inte stressa väljer att åka lite senare för att inte hamna i värsta morgonrusningen och hem innan rusningen börjar. Ska nästa vecka lägga till träningen igen som jag varit urusel på de sista 5 månaderna. Men en sak i taget......

Sophie är hemma idag också och har samma värk och trötthet. Låter henne sova innan jag kollar hur det är med styrka och om det är något bortfall.

Kanske blir det lite målning eller en tur ut i skogen eller båda om jag hinner innan jag ska iväg.
Vi kämpar (ja vi gör faktiskt det) och vi kommer att få en normal vardag precis som andra människor har (det enda jag vill tro på). Vi har en massafrågor och funderingar men det är nu upp till sjukvården att svara oss hur mycket ska jag behöva jaga dem? ringa?skriva? Nä jag blir bara trött på dem faktiskt självklart handlar de om Sophie välmående och hennes bästa och det är en av mina uppgifter som mamma att sköta men kom igen hur länge ska hon behöva lida?




Inga kommentarer: