Barnkonventionen

Ja varför ska jag nu blogga om Barnkonventionen.....

Jo igår ringde Sophies läkare med vad jag tyckte var jättepositiva nyheter men det togs emot helt annorlunda av Sophie. Jag blev till och med irriterad på henne ja arg för jag tyckte hon var dum och nästan elak.

Jag tror fullt och fast att man bearbetar massor under natten och jag gjorde nog det inatt med orolig nattsömn och vridande och snurrande i sängen.

Jag som jobbar och har gjort det i så många år med just barn och barns rättigheter som jag har med mig hela tiden i mitt arbete glömde det när jag pratade med läkaren jag ska påvisa hur.

Artikel 1

Ett barn – det är varje människa under 18 år.

-Ja Sophie är en människa på 16 år

Artikel 2

Alla barn har samma rättigheter och lika värde. Ingen får diskrimineras.

-Hon borde ha fått hört svaren från sin läkare själv och inte från mig för hon har rätt till det som rör henne

Artikel 3

Barnets bästa ska alltid komma i första rummet.

-Läkaren och jag borde ha tänkt på att vi måste tänka på vad som är bäst för henne och inte planera utan att hon är delaktig och med en möjlighet att berätta vad hon tycker/vill

Artikel 4

Konventionsstaterna ska sträva efter att till det yttersta av sina tillgängliga resurser söka förverkliga barnets sociala, ekonomiska och kulturella rättigheter. När resurserna inte räcker till bör man söka lösningar genom internationellt samarbete.

-Ja här har det ju varit internationell hjälp mejlledes med Boston Childrens Hospital så här tycker jag att man tänkt rätt och gjort rätt

Artikel 5

Föräldrarna har det yttersta ansvaret för barnet och ska utifrån utvecklingen av barnets egen förmåga säkerställa att det får kännedom om och hjälp i att utöva sina rättigheter.

-Här måste jag ändå få ge mig/oss lite creed för slitit för hennes utveckling och rättigheter har jag/vi gjort hela tiden

Artikel 6

Varje barn har rätt att överleva och att utvecklas.

-Ja det handlar om hennes överlevnad, hur ska hon lära sig att leva med konstant värk och trötthet på grund av att alltid ha ont, Hur ska läkarna hjälpa henne med det? Hon måste få utvecklas som vilken tonåring som helst.

Artikel 12–15

Barnet har rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör det. När domstolar och myndigheter behandlar fall som rör barnet ska barnet höras och barnets intresse komma i första rummet. Barnets rätt till tankefrihet, samvetsfrihet och religionsfrihet ska respekteras.

-Här är den absolut största missen vi gjorde vi har inte låtit Sophie berätta hur hon tänker och vad hon behöver hjälp med, vilka förslag har hon? Vilka tankar snurrar i hennes huvud?

Artikel 18 

Båda föräldrarna har gemensamt det primära ansvaret för barnets uppfostran och utveckling. Barnet bästa ska för dem komma i första rummet.

-Här är vi båda väldigt noga med att hjälpas åt om än på olika sätt men vi har en gemensam tanke om vad bäst för Sophie.

Artikel 23 

Varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör dess aktiva deltagande i samhället.

-Här tror jag att vi måste ha hjälp. Vem kommer hjälpa till att se till att Sophie får ett fullvärdigt och anständigt liv. Hur ska hon vara aktiv och delta? Ständig värk, trötthet,psykisk instabil, otroligt ledsen, orkeslös, ja jag kan fylla en lång lista. Men vem hjälper oss med detta? Är det vårt ansvar att se till att hon får all hjälp eller?

Artikel 24 

Barnet har rätt till hälso- och sjukvård. Alla länder ska arbeta för att minska spädbarnsdödligheten och bekämpa sjukdomar och undernäring och avskaffa traditionella, hälsofarliga sedvänjor. Gravida och nyblivna mammor har rätt till hälsovård.

-Sophie har läkarvård som fungerar förutom tänket med Barnkonventionen kanske…...

Artikel 26 och 27

Varje barn har rätt till den levnadsstandard som är skälig för att trygga barnets utveckling. Föräldrarna har huvudsakligen ansvaret för detta, men om de inte klarar av det, måste staten se till att det finns stödprogram för att säkerställa detta. Även barnets sociala trygghet ska säkerställas med tex socialförsäkringar som ska ges till familjer beroende på vilka tillgångar de har.

-Ja vad finns det för hjälp? Vi är ju en ”medelklassfamilj” vi lever ihop och har det bra såklart. Men även familjer som har det bra kan behöva hjälp både ekonomisk,var kan man få hjälp, vilken rätt Sophie har……..Jag kan faktiskt säga som varit sjukskriven nu en lång tid att det visst tär på en ekonomiskt, psykist och fysiskt att hela tiden vara orolig för det mesta jag skulle bara vilja vakna upp en morgon och känna att allt är lugnt det är bra nu….men så är det ju inte

Artikel 31 

Barnet har rätt till lek, vila och fritid.

-Extremt viktigt att det finns utrymme för den sociala biten, umgås med kompisar,hänga, chilla, leka, spela spel, skratta,gråta, mysa m m

Jag plockade ut de artiklar som jag tyckte var de som gällde just nu och nu ska jag berätta vad läkaren sa.

Jag hade ju skrivit till henne för jag var fundersam över svaren från Boston och genmutationsvar även att Sophie i förra veckan blev dålig fick tryck framåt och på sidorna samt ett litet bortfall.

Hon började med att berätta vad Boston nu äntligen svarat på och de hade tittat på bilderna och de tycker att det ändå ser bra ut Sophie har en bra cirkulation efter operationerna. -Jättebra och skönt sa jag men varför har hon då tryck och huvudvärk?

Det visste de inte men vi behöver inte vara oroliga......

De tycker inte att en operation är nödvändig i dagsläget utan de tycker att det är bättre att man avvaktar och ser hur det växer till sig.

Jag blev otroligt lättad och glad för Sophie skull och sa att det ä ju helt fantastiskt. Vad skönt behöver hon göra någon ny MR i höst om ni då pratade om? - Nej svarade läkaren jag tycker vi väntar med det.

Sedan till svararen på genprovet där de letade efter någon mutation. Dessa prov tar ju tid och inget av proverna visar att Sophie har denna mutation som läkaren i London ville att man skulle leta efter. Däremot så ville man kolla på 3 andra och det tyckte läkaren att det var väl vettigt att göra och det höll jag med om. så de forskar vidare.

Jag frågade då om svar från Hudmottagningen och om de kommit. Det hade de inte och där ville läkaren att jag ska a kontakt med Hudmottagningen för att få veta svaren. Det är något som de får ha kontakt med er. - ja sa jag detta är något som är väldigt bekymmersamt för Sophie dessa öppna sår,ödlehud och blåa händer. Det förstod läkaren med det får vi ta med hud.

Huvudvärken då? Ja Sophies mage håller ju på och båkar och hon har riktiga jobbiga smärtor och jag frågade om det är diklofenaken och det är det med säkerhet. Ja vad gör vi då? Hon behöver ju ha den för att få lite smärtlindring. 

- Läkaren svarade att vi ska trappa ur den 1 dos till och börja med vi kan laborera vilken av de 3 doser som är bäst att fasa ut morgon/dag/kväll.......

Och sedan var det intyg ett till gymnastikläraren och ett som skulle vara till sjukresor de dagar som hon är extremt trött och inte orkar/kan åka hem eller till skolan i rusningstrafik (energitjuv sa ju Hjärnskadecentrum) Det måste då  vi få hjälp av kurator på Hjärnskadecentrum att berätta vad det ska stå så de får helt enkelt ringa Sophie läkare.

Förnya recepten på alla mediciner eftersom de inte fanns......

Sophie ska även ha kvar kontakten med BUP.

Massage/andningsövningar får hon ju i skolan.....

Vi bestämde att vi skulle ses i slutet av november början av december.

Ja förstår ni nu?

Jag ringde Sophie för att berätta det jag tyckte var roliga och otroligt sköna nyheter för jag skulle bort på kvällen och hon ville veta vad läkaren sagt. Hon var i stan med några klasskompisar( första felet av mig)

Jag berättade vad läkaren sagt och Sophie började storgråta! 

Jag blev som jag sa lite irriterad och arg och bara sa att det var väl jättebra nyheter. Sophie snyftade fram - Nu kommer alla att strunta i mig för ni säger bara att allt blir bra....men det är ju inte bra jag har ont jätteont, jag har tryck i huvudet, jag är trött, jag har fula en, jag blir blå om händerna, har ödlehud och ni säger att allt blir bra....på vilket sätt blir det bra?

Jag kontrade med att du behöver inte vara rädd för trycket det blir ingen hjärnblödning/stroke utan du vilar så blir det bra....

Ännu mera tårar och ilska -jag har aldrig varit rädd för det mamma jag vill bara inte ha ont!

Vem kommer hjälpa mig?  Vad ska jag göra med smärtan? 

Vi avslutade för jag tyckte det var bättre att vi pratade när vi var hemma.

Jag var iväg på kvällen med Lena och Yvonne på Books and Dreams  på Oscarteatern och kom hem vid 22.00

Sophie var på väg att gå och lägga sig och jag frågade om hon inte kunde skriva ner vad det är hon vill och behöver av oss, läkare, lärare att klura ut egna idéer om vad som skulle hjälpa henne.

Jag hoppas hon gör det för jag vet att det är viktigt att hon själv hittar lösningar. Det är hon som är sjuk och ska leva med fucking moyamoya resten av sitt liv.

Så här en dag senare så har jag själv en massa frågor, jag blev så glad först över att det var bra blodflöde i huvudet och att det såg bra ut att jag glömde det viktigaste.....

Värken försvinner ju inte vad gör man fortsatt med det? Är hon färdigbehandlad ska Smärtteamet kopplas in nu? De kommer ju bara in om hon är färdigbehandlad....

Ja vi ska hjälp och stötta Sophie i att lära sig hantera vardagen så det inte blir för mycket utan att hon känner av när det är dags att trappa ner eller hon kan göra lite till det fattar jag är viktigt.

Men vad gör vi om något händer? Ska vi vila i det och tänka att det går över? Ska vi åka in? Ska vi försöka vara så coola som möjligt för det verkar som om läkarna nu har tagit sin hand ifrån oss lite mer. 

Jag har funderat jättemycket idag på vad Dr Khan skrev i sitt utlåtande och hon såg att det enda som möjligen kunde hjälpa Sophie var en operation, specialisterna i Boston säger nej ingen operation....

Men vad säger de om hjälpen med värken det var ju det vi egentligen undrade och det har vi inte fått svar på ........hjärnhinnan skadades vid operationen är något som tagits upp och isåfall finns det inget man kan göra ......

Jag trodde på allvar att jag skulle bli lugnare nu men jag vet inte längre, Först av allt jag vet inte vad jag ska göra nu längre?  Är det så här det kommer att vara nu? Är det slut på idéer,tankar?

En sak är säker Sophie kommer behöva ha en massa positiva saker att se fram mot och göra så nu ber jag av hela mitt hjärta att ni därute hjälp mig med idéer på hur vi ska kunna fixa och trixa med detta. Vad tror ni hon skulle bli överraskad och glad för? Jag har såklart lite saker på lut men idétorka drabbas vi alla av. 

Maila mig stort som litet så får vi se vad vi kan hitta på så hon klarar av sitt "nya" inte värkfria liv