Huvudvärken består

Ja vi blev kvar fredag till lördag morgon på sjukhuset. Sophie har en rädsla att något farligt ska hända och är rädd för trycket hon har i huvudet. Vi har försökt prata med henne om det och att vi kan vara på sjukhus väldigt fort om något händer vi kan ta oss till Huddinge och Karolinska beroende på hur det är med trafiken. Pelle kom upp med kebab och godsaker så vi hade fredagsmys på sal 16 på sjukhuset.

Fredagsmys

På lördagen hade vi bestämt med Pelle att han skulle hämta oss vid 9.30 vilket såklart en man som alltid är i tid var. Väl hemma så gjorde jag vardagsbestyr städade,tvättade,plockade undan och bara var. På kvällen orkade jag inte laga mat utan vi köpte pizza och så slappade vi framför tv.
Sophie har nu ökat dosen på celebran och minskat den andra medicinen som har så konstigt namn. En kapsel som vi måste blanda ut i 4 ml vatten och sedan så ska hon ta 2ml/ 3ggr per dag. Hon fick även en sömntablett som hon ska ta 2 st  45 min innan hon ska sova. Hon gick och la sigvid 22.00 men har ju ont i huvudet och svårt och koppla av. Men hon somnade och vi hade pratat om att om vi skulle ha sovrumsdörrarna öppna så hon bara kan ropa om det är något men det ville hon inte . Jag orkade inte vara vaken länge (man sover inte allt för bra på sjukhus) så jag somnade skapligt jag med.

Söndagen var ju en spännande dag för idag skulle Sophie få träffa Malin igen för att fortsätta planera sin dröm och stora dag. Vi åkte och storhandlade Sophie var hemma för att städa sitt rum.


Pelle och Sophie åkte och hämtade Malin i Fruängen och hon hade köpt med sig tårta,glass och daim till Sophie. Hon gick en liten hustur och spanande in hur vi hade det sedan så satte vi oss och fikade. Sophie hade tagit ner sin bok hon klistrat in sina drömmar i som Malin fick titta i.
Vi berättade sedan att Sophie fått klartecken att flyga och Min Stora Dag behöver ha ett läkarintyg för att kunna gå vidare med resan det var sådana tråkigheter som vi vuxna fick prata om pass,reseförsäkringar ålder på Emma och Sebastian det kan vara så att de är för gamla för att få följa med och det är som det är det ju Sophie som är den viktiga nu.
Malin och Sophie tittade på vart i Europa det kunde vara varmt i när vi nu bestämt 3 veckor som ev någon av de fungerar v 18,19 och 20 så det blev till att titta runt minnsann: Malin hade minst lika roligt som Sophie och titta på hotell sviter för 6 pers, overedgepooler och spa osv....Vi fick vara tysta vi och de hade roligt och Sophie blommade upp och fick lite färg på kinderna.
Malin vill nog gärna följa med hon och Sophie tyckte hon kunde väl det.
Emma,Sebastian och kusin Alexander kom hem för söndagsmiddag och Emma och Sophie skjutsade hem Malin och jag förberedde middagen till en hungrig familj.

Som vanligt vid våra middagar så har vi långa och många diskussioner barnen gillar att göra det och det är faktiskt mysigt att göra det även om jag inte alltid håller med dem men vi har ju rätt till egna åsikter eller hur?

Här planeras och kollas lyx och flärd för en superstjärna

Måndagen skulle Sophie vara tillbaka på sjukhuset vid 13 för att kolla och det är ju ingen skillnad på huvudvärken och läkarna skrev inte ut henne utan de ska ringa på onsdag för att meddela vad som de ska gå vidare med. Imorgon ska hon göra en ögonundersökning till och sedan om hon orkar så är det sjukgymnastik. Läkarna tycker att hon ska börja gå till skolan och vara kvar i skolan fast hon har huvudvärk och det är för att mota bort värken och få börja tänka på något annat. Risken finns ju att hon ska leva med smärta så det är väl värt att prova. Fast det är ju supertufft men hon vill ju så gärna att allt ska vara som vanligt, hon säger jag var ju frisk innan de hittade moyamoya och efter det är jag ju sjuk hela tiden och har ont  och ja det stämmer.

Jag har sådana funderingar och jag slogs av att när Sebastian var liten så slutade han gå runt 2 årsålder och hans prover visade att något var fel men de hittade aldrig var det var man misstänkte blödarsjukan. Sedan när han var 6 år så fick han så ont i huvudet att han bara kunde vistas i ett mörkt rum i över en vecka och ingen visste vad det var heller. Jag börjar ju få noja nu kan han ha moyamoya med? Jag hade ju en TIA 2007 som inte verkar vara en vanlig TIA som mina nevrologer kollar på har jag moyamoya? Så kan det ju inte vara eftersom det är så ovanligt eller?

Ja så huvudvärken är Sophies bästis just nu och vi får hoppas att läkarna som tänker och pratar hittar något som blir bra. Jag tror vi måste bryta den sjuka trenden och börja göra positiva saker med Sophie och resten av familjen. Skratta massor är bra!