Sjunde dagen

Den 14 juni: Vi vaknar ganska utsövda när personalen kommer in för att ta de vanliga proverna. Jag går och duschar och sedan går vi bort till köket för att äta frukost. Sjuksyster kommer och säger att vi ska vara nere på röntgen 9.30 så vi knatar iväg ner och sätter oss utanför och väntar. Dörren öppnas in till röntgen och vi går in. Jag får ett blyförklade och halsskydd och Sophie kryper upp på britsen. Röntgensköterskorna undersöker infarten och säger inte en chans att vi använder denna det går alldeles för trögt. I mitt huvud blir det hjälp kommer de sticka henne utan bedövningssalva och mycket riktigt de gör de. De lyckas få in den gröna nålen så hon har nu en vuxeninfart och Sophie var superduktig. Ja jag lovade en Ben&Jerry glass i det svaga ögonblicket och det var det värt. De förklarar att när konrastvätskan kommer in kommer hon känna sig varm i hela kroppen, det kan kännas som man kissar på sig och man får e metallsmak i munnen men det kommer inte göra ont. De börjar med att ta några vanliga bilder för att ha och jämföra med och sedan kommer systern in och då skjuter hon in kontrasten. Det är över på några minuter och Sophie var förvånad att det gick så fort. Vi går därifrån och Sophie vill gå tillbaka för att hon känner sig inte riktigt bra. Vi köper en bubbelvatten med oss upp för hon vill dricka. Uppe på avdelningen så frågar Sophie om vi inte ska se Twilight första filmen återigen ett svagt ögonblick jag lovade att genomlida den så sagt och gjort vi ser den men Sophie somnar under filmen så jag får se den själv. Under filmen smiter en barnsköterska in och säger att Min stora dag bjuder på fika mellan 12-14 om vi vill gå ut. Sophie vaknar när filmen är slut och vi går ut till Min stora dag och tar oss lite fika och Sophie får en ballongblomma och vi pratar med dr Rutan och dr Love ett tag. Vi går in på vårt rum för att lämna ballongblomman och så bestämmer vi oss för att gå ner till lekterapin. Jag har telefonen med mig om läkarna kommer för att lämna besked. Vi blir rundvisade på lekterapin och de har ett jättefint musikrum som vi tittar in på, killen som jobbar där frågar Sophie om hon gillar musik och hon berättar att hon sjunger i ett band och då frågar han om hon kan tänka sig att köra på en skiva Amy Diamond har sjungit in. Han har gått runt och intervjuat barn på olika avdelningar om sommar och sommarlov och sedan har de gjort en låt. Vi får lyssna på den och Sophie säger att hon vill tänka på det. Vi går in i pysselrummet och sitter och pysslar någon timme. Går sedan upp och väntar på vårt rum.

Dr Åsa kommer under tiden vi ser på film. Sophie stänger av och hon tar en stol och sätter sig framför våra sängar. Hon tittar tyst på oss och vilken olustig känsla jag har. Hon börjar berätta att Sophie har inte en inflammation utan det man kan se på röntgenplåtarna som blivit granska av specialister är små infarkter och att Sophies kärl i huvudet inte fungerar som de ska. Hon har med 99 % chans en sjukdom som heter MoyaMoya. Vi skrattar till för namnet låter så roligt men ganska snabbt så ser jag på Dr Åsa och frågar ”Ok nu blir jag orolig, Ska jag bli det” Hon tittar på mig vilket känns som en evighet och nickar och jag börjar gråta. Hon börjar förklara vilket jag har svårt att både ta in och försöka att inte gråta hela tiden. Sophie har haft flera tysta infarkter i hjärnan som har varit på ställen där det inte har någon betydelse. Nu har det visat att hela hennes högra sida är försvagad och har ett känselbortfall.

MoyaMoya är en kärlsjukdom som vanligtvis finns i Japan och den drabbar oftast barn och äldre än 40 år. Man kan se i Sophies hjärna att kärlen är förträngda vilket gör att blodet inte kan flyta igenom så lätt som det borde göra och då har kärlen börjat hitta ny vägar för att se till att blod/syre kommer upp i hjärnan. Jag hulkar och gråter och säger jag måste ringa hit Pelle och innan jag får tag på honom vilket känns som en evighet så hinner det snurra hur mycket som helst i mitt huvud. Hon kommer att dö är ju det man först tänker och hjärtat klappar på så hårt. Pelle ringer upp och jag säger du måste komma upp till sjukhuset nu. Släpp allt du har för det är allvarligt. Jag går tillbaka in och sätter mig vid Sophie och håller om henne. Hon har tagit detta förhållandevis lugnt vet inte om hon fattat eller? Dr Åsa säger att vi kommer att flyttas till Neurokirurgerna på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna under kvällen för att vara nära de som kommer att vara de som blir de som kommer behandla henne. Dr Åsa säger att hon kommer tillbaka om ett tag när Pelle kommit. Sophie och jag sitter och kramas och gråter och Sophie tröstar mig och säger att allt kommer att bli bra mamma. Jag sa självklart blir det bra och nu vet vi ju vad det är. Vi har pratat mycket om att vi inte vetat vad det är och nu har vi ett namn MoyaMoya, geggamoja vi började rimma lite för att lätta upp stämningen. Pelle kommer och jag försöker förklara så gott jag kan och det är inte så lätt. Givetvis blir han ledsen och tar det hårt och vi är alldeles tysta en stund. Dr Åsa kommer in och vi får ställa alla frågor vi vill och hon försöker svara så gott hon kan och vi är ju inte rediga i huvudet och det säger hon ”När man får ge ett så chockartat och tråkigt beslut så känns det tungt och ni kan inte ännu smälta detta” och givetvis har hon rätt vi gråter och försöker förstå men hon vill att vi ska vila i detta nu och ställa frågorna på KS istället där de är specialister. Det hon säger till oss är att gå inte ut och googla detta ni kommer bara att hitta hemska och tråkiga saker. Låt det smälta in. Jag går ut för att ringa mina föräldrar och Pelles föräldrar men först ringer jag till Emma och Sebastian och ber dem komma hem. Emma är hos sin pojkvän så jag säger att vi hämtar upp henne på vägen hem och hon gråter och vill att jag berättar i telefonen men jag säger vi tar det hemma. Vi säger hejdå till personalen på B88 och ena sköterskan säger att ni kommer att fixa detta men det kommer att bli tufft och ni är väldigt positiva så det kommer gå bra.

Vi tar all vår packning och går till bilen och på väg att hämta Emma så är vi väldigt tysta. Självklart snurrar det en massa tankar i huvudet. Vi hämtar upp Emma och på väg hem ringer vi Sebastian och säger att han kan åka hem. Ni kan inte ana hur det känns i magen att veta att vi ska leverera till våra barn att deras syster är sjuk. Jag önskar inte detta till någon. Vi tar in våra prylar och när vi kommit in och barnen satt sig så berättar jag. Barnen gråter Pelle och jag gråter och vi försöker förklara så gott vi kan och de får ställa frågor och vi svarar när vi kan. Pelle hämtar snytpapper och vi torkar tårarna och pratar om hur vi ska lägga upp den närmsta tiden. Emma får inte vara själv utan behöver någon när a sig, Sebastian vill följa med till sjukhuset och säger att han fixar det själv han erbjuder Emma att sova hos honom men Emma åker tillbaka till sin pojkvän. Sebastian skjutsar Emma till Tullinge och vi väntar hemma på honom eftersom han ville följa med till KS. Vi packar återigen för en dag och så fort Sebastian är hemma åker vi till KS.

När vi kommer fram har vi svårt att hitta jag hade för mig att avdelningen hette Q86 men det fanns ingen sådan. Vi gick in på en avdelning och förklarade att vi var lite vilse, vi fick hjälp att ta reda på vart vi skulle och det var till Q82 1 trappa ner. Vi tar hissen ner och när vi kommer in kommer en sköterska och möter oss. Vi talar om att vi åkt själva från Huddinge via vägen hem förbi för att berätta för Sophies syskon i hemmiljö istället. Hon tycker det var bra och visar oss till ett rum längst bort. Vi installerar oss och jag försöker bädda min bäddsoffa vilket går sådär men det ger Sophie ett gott skrat så det kan jag bjuda på. De tar lite kontroller och sätter en pulsmätare i fingret och vi blir lämnade ifred. Pelle och Sebastian åker hem efter ett tag och vi säger vi får höras imorgon. Japp jag ser på fotboll och Sophie sover. Vi blir väckta var 3:dje timme och de tar blodtryck kollar pulsen och lyser Sophie i ögonen. Jag sover nog inte många timmar denna natt jag gråter och vrider och vänder mig och till slut så googlar jag på MoyaMoya men jag hade bestämt mig för att endast fokusera på det positiva. Och det finns positiva saker många lever ett normalt liv med regelbundna kontroller operationer är de bra på och så vidare….jag somnar lite lättare om hjärtat men olust känslan i magen finns kvar.