Jag fattar att läkarna kanske inte tycker att man ska vara rädd och tro att något allvarligt ska hända men om de själva var i ens kläder hur skulle de då känna det?
Jag anser att vi är ganska så härdade och inte alls överbeskyddade, Sophie gör det mesta som hon själv känner att hon orkar med, Hon är ute med sina kompisar och går på fester som vilken vanlig tonårig som helst. Det kostar henne i ork och hon behöver en lång vila efter sådana utsvävningar. Skolan sliter hårt och allt pluggande med men hon vill så gärna kunna klara av skolan utan att behöva gå det 4 året....vi får se hur det blir med det hon bestämmer själv.
Hon har ju sista tiden varit nedstämd, trött, och ganska så irriterad och arg. Det är inte så konstigt men hon får ju inte göra vad som helst och säga vad som helst.
Vi har nu fyllt i utvärderingslappar i 2 veckor och imorgon ska Sophie börja trappa ner sin Saroten med 20 mg (10 morgon+10 kväll) Det är ju den medicin som hon haft som smärtlindring men vi vet ju inte om den gör någon skillnad eftersom hennes huvudvärk alltid är ganska hög på smärtskalan.
Smärtkliniken har ju aldrig haft en patient med moyamoya och den smärta som hon har så självklart vill de ju ha forskning på detta därav ifyllande av lappar varje kväll.
Jag har funderat mycket under de senaste dagarna på vad vi ska göra?
Självklart ska Smärtkliniken göra sin ACT och det tror jag är superbra för de är bra läkare där, de vill på allvar att Sophie ska kunna lära sig att hantera den smärta hon har. Och jag tror att Sophie kommer att ha stor användning av denna behandling med.
Men ska vi söka oss vidare i att försöka hitta en lösning? Ska vi ta steget och be om ett utlåtande till? Allt för att väga upp de 2 vi fått svar på (även om jag inte läst Bostons) Dr Nadia Khan skrev såhär
her angio from 6.2.2014 shows indirect filling via the EDAS in both MCA territories. The ACA territories are not filling adequately and it seems that the right distal PCA is also affected.
Unfortunately in the CD I could only view the ICA injections on both sides as DSA, (image series A2 and A3), the rest of the images are not subtracted and its difficult to see the precise and exact filling of all the territories.
1. My recommendation would be to perform a H215O-PET scan baseline and Diamox challenge to confirm the areas with decreased perfusion and then perform additional revascularisation there.
I am not sure if the MR perfusion scans she has had were with a Diamox challenge?
2. For anterior revascularisation either a direct- with frontal branch-anastomosis or an indirect with a large craniotomy and a dural and galeo-periost flap would be important. Burr holes will not suffice.
3. The headaches are a sign of chronic global low perfusion state plus definitely secondary tension headache? due to the long history?, esp if all medical treatment is failing. I don’t think the facial artery has anything to do with her symptoms.
4. Do you have a comparison of her pre and postop angio in terms of disease progression?
4. Of course adequate hydration upto 2-2.5 L of fluids per day and Aspirin 100 mgs/day should be continued. In case of nosebleed Aspirin can be given every alternate day.
Please let me know how I can help further.
Men vad jag förstod på henne tog aldrig läkarna kontakt med henne och i och med det så gav läkarna svaret till oss att de inte tyckte det behövdes göra något.
Vi trodde på dem och jag lät kontakten med Dr Khan vara vilket kanske var fel....Men hur i helvete ska man veta vad som är rätt och fel?
Jag har hela tiden trott på Sophies läkare och idag känner jag i min mage att jag inte tror de gjort allt.... eller?
Jg har fått kontakt med flera patienter som opererats i Tyskland och de säger att de kan hjälpa mig med att hitta rätt. Ska man våga ta kontakt med Försäkringskassan för att se om möjlighet till ett till utlåtande är möjligt? Det är en djungel med pappersarbete, pengar (Jag har inga 380 000 kr över sådär)
För Sophies skull ger jag ju aldrig upp om det skulle innebära en operation till för att slippa huvudvärken så är det väl värt det. Säker på att det skulle hjälpa kan man ju aldrig vara men denna sjukdom men det kanske är värt det?
Sophie är ju den som måste ta beslutet på vad hon vill göra och jag gör det hon vill.
Ni ser det är inte lite man har att brottas med.
Jag pratade med Hjärnskadecentrum och kuratorn där igår om läkarintyget til färdtjänst och berättade som det var att Pernilla (Sophie läkare) inte hade någon aning om det intyget utan att Smärtklinikens läkare skulle skriva ett,,,Kuratorn sa hon har ju också skrivit till henne ....Hon skulle skriva igen och bad mig göra så med. Om utlåtandet från Boston sa hon att jag skulle ta kontakt med Bengt Gustafssons chef eftersom jag inte får journalen, vi har all rätt till den enligt offentlighetsprincipen kan vi ju begära ut allt.
Det känns sådär att gå vidare man tycker ju att det ska väl inte vara så svårt att kopiera och skicka till mig eller? Det är det som får mig att bli fundersam att det ska ta nästan ett halvår att få en kopia?
Ja tipsa mig gärna,har ni idéer om hur man ska göra för att lösa detta så skriv till mig.
Idag vet jag att det finns flera som brottas med problem kring sin sjukdom och moyamoya.
Och ingen är ju den andra lik utan alla har sina problem eller i princip inga. Det är verkligen en underlig sjukdom men jag kommer att vidhålla jag tror det är många fler som har sjukdomen men alla blir inte diagnostiserade (tyvärr) det finns för lite kunskap i Sverige kring sjukdomen så jag kan hålla med Dr Khan som tycker att det bör byggas ett MoyMoyaCenter någonstans i Europa för att öka kunskapen.
Nu har jag skrivit av mig en del igen.....
Allt gott till er alla och ta hand om er!
 |
| Från Sophies Stora Dag i Turkiet och det här längtar hon tillbaka till! Riktig glädje! |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar