Sophie mår inte alltid så bra både psykiskt och fysiskt. Jag tror att den jobbigaste biten efter det att svaret kom att ingen kan göra något åt värken och de konstiga bulor,ömheten och såren blev psykiskt.
Vi vet att hon idag är deprimerad hon går hos psykolog 1 gång i veckan, sömnen har blivit lite bättre hon har fått börja äta sömntabletter och melatonin el attarax.
För ett par veckor sedan var Sophie och jag på Smärtkliniken och träffade Johan (smärtläkare) och en psykolog (Jenny). Hon och jag ska nu fylla i en blankett var för sig om hennes välmående och hur det går i 2 veckor sedan ska man börja fasa ut den enda smärtmedicin hon tar saroten. Detta för att man ska kunna ge Sophie antidepressiva tabletter under en period för att se om hon kommer må bättre psykiskt.
Vi släpper sargen runt henne mer och mer och försöker att se henne som en alldeles vanlig 16-åring med tonårsrevolt i 110 ibland. Vi har andra fighter nu och det känns ganska bra.
Självklart går det inte alltid vi måste ifrågasätta hennes beslut ibland men det gör man väl till alla 16- åringar.
Vi har sagt att vi måste ha en öppen och ärlig dialog kring vad hon gör och intar med sina kompisar vid fester/helger/övernattningar. Jag har jobbat med barn/unga hela mitt liv och jag vet att de börjar festa, dricka alkohol osv ganska långt ner i åldrarna tyvärr.
Sophie går nu på gymnasiet och där är det fester med alkohol ja jag vill inte, ska inte och faktiskt orkar jag inte ringa till föräldrar när jag vet att de ska festa. Många föräldrar har redan accepterat detta, det bär mig emot otroligt mycket och det enda jag har sagt och kräver är om det är någon som använder droger. Sophie dricker inte själv även om hon pratat med läkaren om detta som sagt att en cider eller vin är ok typ ett glas. Sophie sköter detta superbra och hon är öppen och ärlig och framför allt vuxen.
Det är så segdraget att få en kopia av utlåtandet från Boston Children Hospital jag började i oktober och ännu har vi inget fått. Tröttnar på läkarvården mer och mer alltid ska man fightas alltid ska man ligga på och självklart så kommer jag aldrig någonsin att sluta upp med detta för Sophie skull men hallå 2016 har man inte lärt sig något om hur man bör bemöta sjuka i vårt land?
Skriva till Boston Children Hospital och fråga efter en kopia kanske man kan göra det går kanske fortare? Någon som vet?
Skolan flyter på och det går väl bra. Skolan är bra och Sophie får den hjälp hon behöver där. en del diskussioner är det väl med en del lärare men vi har sagt att hon ska ta kontakt med skolsköterskan Maria eller sin mentor Ann-Marie om det uppstår något. Massage har Sophie i skolan och de ska även börja med yoga 1 eftermiddag i veckan.
Hjärnskadecentrum hjälper oss med att försöka få färdtjänst till Sophie vissa dagar när hon är trött efter långa dagar så hon slipper brottas med lokaltrafiken. Är också segdraget eftersom de inte får ett läkarintyg från neurologen. Hoppas bara hon skickat ett till Försäkringskassan om vårdbidraget annars blir det ett strul där med......
Ja som ni ser massor av pappersarbete och tjat och gnat mitt problem.
Mer orolig för vår tjej skulle vara skönt med lite roligheter där......inget jag förslår är roligt eller bra.....
Hon vill även ha ett extrajobb och det verkar vara svårt. Hon har skrivit till några företag och de vill gärna att man är 17 eller 18 år. Men vi ska försöka sätta oss och skriva ihop ett cv.....vilket jag tycker är knepigt redan innan och har man inte någon erfarenhet vad skriver man om då?
Ja det kommer komma lite sporadiska uppdateringar vi strävar fram mot en vanlig vardag jag hoppas på att få börja jobba om det finns något för mig eller om jag ska söka mig vidare....vem vill ha en snart 52- årig medelålderskvinna som varit sjukskriven snart 1 år på heltid ......i och för sig har jag lång erfarenhet av att jobba utbildad fritidspedagog är jag det skriker man efter.....men vad vill JAG?
Har en del idéer i huvudet, kan ju söka pengar, van att skriva ska jag ge mina idéer eller våga hoppa själv? Det är det jag grubblar på för det är ju ingen som drar i en och säger att vi vill ha dig.....
Jag suktar efter vardag och vad är vardag när man lever med ett långtidssjukt barn?
 |
| Ha ett underbart 2016 önskar vi familjen Knas |
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar