Fjortonde dagen

Jaha ingen sömn inatt inte först så delade vi rum med en tjej och hennes pappa, hon kom upp ganska sent efter en operation så det var mycket kontroller och illamående och så. Snäll som är så sänker man volymen på tvn (ser på nyheterna var ju ingen fotboll) då sätter pappn på so you think you can dance på högsta volymen så jag hör inget.... Han sänker lite och jag höjer lite och Sophie ligger i sängen och småflinar. Tur att man kan roa någon iallafall. Vi blir väckta vid 2.00 för tryck och puls och sedan kl 06.00 för att Sophie ska duscha och tvätta sig med någon speciell blå tvättsvamp.Sängen hennes bäddas rent och hon kryper ner och sköterskan ska spola infarten och konstaterar att den fungerar inte... de måste sticka igen. Sophie säger att stick bara jag behöver ingen salva. Så 2 stick på högerhanden fram och inget duger sedan sätter de en infart på undersidan av högerhandled. Hon får ligga i sängen tills det är dax att gå till nevrokirurgerna. Pelle och Emma kommer upp och Emma har varit snäll och gjort en macka med leverpastej åt mig. Jag sticker ut i köket och äter med Emma för att inte sukta Sophie. Det är väl typiskt att idag är första gångnen hon säger att hon är hungrig och vill äta, när man inte får äta så är man hungrig. Vid 8.00 tiden så kommer en barnsköterska och sjuksköterska och hämtar oss. Sophie ligger bekvämt tillbakalutad under färden genom kulvertarna på K. Hon berättar för syrrorna att hon läst en bok där det bor hemlösa och läskiga gubbar i kulverten på KS, de talar om att nuförtiden gör det inte det men de är väldigt tråkiga. De som kör bilar med släp därnere kör väldigt fort..
Vi kommer fram till operationssalen och narkosläkaren och narkossköterskan tar emot oss. Jag följer med in och ger Sophie en slängpuss för att sedan vänta utanför med Emma. Pelle stannar hela tiden tills hon sover ordentligt. Vi tar sedan utevägen tillbaka till avdelningen och väntar. Vilken hemskmupplevelse det är att vänta och detta är inget som direkt är farligt men narkos är narkos och vi vet inte hur det är med kärlen i huvudet. Efter ca 2,5 tim så ringer narkossköterskan från BUVA och säger att vi kan komma ner. Vi hittar inte så vi ber en sköterska hjälpa oss. Väl nere på BUVA så säger sköterskan där nere till oss att man får inte vara mer än 2 st som är där inne. Emma går ut och väntar i väntrummet. Vi sitter där och tittar på Sophie, nä Pelle läser och jag är för trött för att ta mig för något. Efter ca 1 tim på uppvaket så ska sköterskan ta bort tryckplasten i ljumsken på Sophie. Hon väcker Sophie och Sophie är ganska vaken med en gång och ställer flera frågor om vad det är hon gör. Hon berättar och visar sedan upp tryckplasten som är platt när man sätter det på såret och sedan är det som en luftkudde som man sprutar in luft i. Spännande saker det finns på sjukhus... Sophies infart på handen var tydligen för dålig och vi ser att de har provat att sticka flera gånger i vänster armveck. Hon är helt blå och blodig...
Jag går ut efter en stund och Emma får gå in så jag sätter mig i väntrummet och bara kopplar av. Trött och nästan på väg att somna. Emma kommer ut efter en stund och vill inte vara därinne på uppvaket . Jag stannar med Emma ute istället och efter ett tag kommer personalen från avdelningen ner för att hämta Sophie. Det enda Sophie ¨pratar om är att hon är hungrig och törstig och jag vill ha mat nu. Vi förklarar att du kan inte få mat förrän vi ser att du behåller det du dricker. Ett glas vatten och sedan väntar vi en stund okej?. Ingen glad solstråletjej nu inte. Hon får ett glas isvatten och börjar dricka försiktigt.
När vi har satt oss tillrätta så kommer en av nevrokirurgerna in Ulrika och tar fram en stol (varpå Sophie säger detta är allvarligt hon ska sitta) och går och stänger dörren. Hon börjar med att berätta lite om MoyaMoya och hur de tänker och vad som måste göras osv. Sophie kommer att bli utskriven idag och ska göra en MRröntgen på onsdag nästa vecka. Sedan ska vi ha en konferens med hela teamet v 29 där man ska diskutera med oss om vad som bör göras väga för och nackdelar osv. Vi frågar hur ska vi göra fram tills dess. Lev som vanligt! Okej det kommer inte att bli som vanligt men vi kan försöka. Något vi bör tänka på? Nä inte mer än att kom in om det blir någon förändring. Bra kan Sophie åka med mig till Gotland? Absolut det är bara att åka till lasarettet där om det behövs. Sedan säger Ulrika okej den fråga ni säkert har gör det någon skillnad för sjukdomsförloppet om vi väntar? Nej eftersom Sophie antagligen har haft detta sedan hon var liten och det inte har hänt så mycket så gör det ingen skillnad. Det vi vill är att Sophie ska få den bästa vården som finns och vi behöver konsultera andra nevrocentrum i världen om inte vi kan gör operationen här, kan man flyga in läkare eller flyga er iväg. Alltså kan hon flyga bra! vi får en väldigt positiv inställnign för första gången till denna Moyamoya sjukdom och känner nog oss mer lugna än för en vecka sedan har det verkligen bara gått en vecka? Känns som så mycket mer sedan vi fick veta vad hon hade.
 Jag och Emma går ner och köper lunch till oss men det efter en diskussion med Sophie som vill ha Subways. Vi äter här nu och så köper vi Subways till kvällen. Hon surar på och sitter i sin säng när vi går så är hon kissnödig och vi vet att hon ska ligga still ett tag efter anglionen. Syrran kommer in och hjälper henne på toan och vi drar ner och köper mat. När vi kommer upp med vår mat så är vi taskiga och äter den framför henne och då bestämmer vi att vi ringer och säger att du också ska få mat. Hon beställer lasange. Hon får sin mat och bokstavligen slickar ur forrmen med lasange och säger detta är nog den godaste lasange jag ätit. Hon äter upp burken med morötter och dricker ett stort glas äppeljuice. Hon får en piggelin till efterrätt sedan somnar hon. Hon sover ett par timmar och under tiden kommer ansvarige läkare på avdelningen Maria in och pratar. Hon har inte så mycket mer att tillägga än att sjukgymnasten ska komma och göra en känseltest och styrketest på Sophie sedan ska infarterna tas bort och sedan kan vi gå hem. Vi väntar på att Sophie ska vakan och sjukgymnasten ska komma... När sjukgymnasten väl kommer så får vi väcka Sophie för att hon ska kunna göra  undersökningarna Sophie får 5 av 5 på både känsel och styrketestet på en vecka harhon fått tillbaka så mycket. TACK! Sjukgymnasten ska göra några tester där Sophie ska gå fram och tillbaka och det går bra men sen ska hon stå still och blunda 1 min och Sophie klarar inte 25 sekunder utan tuppar av. Dramatiskt och läskigt med ögon som rullar ringer vi på larmknappen under tiden så hinner Sophie vakna till och börjar gråta och blir självklart rädd. De ringer på dr Maria och säger att det hänger nog ihop med att hon varit sövd legat länge och inte ätit. Maria tycker inte vi ska jäkta hem från sjukhuset utan vi ska ta det lugnt. Sophie sover nu igen och Pelle och Emma fick ge sig iväg till Solna centrum för att köpa subways mackor annars hade vi nog haft en riktigt arg liten tjej. Så nu väntar vi igen men snart får vi förhoppningsvis åka hem och imorgon bär det av precis som det brukar till Erikslund och tradionellt midsommarfirande. Vi är säkert trötta em glada över att få bli fria ett tag.

Så nästa vecka ska jag och Pelle jobba vilket kommer att bli en omställning som kanske blir lite si och så eftersom innerst inne finns det en rädsla att lämna Sophie men vi måste ju göra det och lita på att hon ringer om hon känner något. Samtidigt ska det bli skönt att ha ett normalt liv och hämta krafter för vi är ju inte klara med denna resa än på ett tag. Men för stunden får vi vara helt "normala"-
Ha en underbar midsommar för det tänker vi ha och hörrni var rädda livet är skört man vet aldrig vad som händer.

En anna länk som jag har tagit till mig är denna efter tips av Lotta i Usa! Tack

http://neurosurgery.stanford.edu/moyamoya/#