Åttonde dagen

Den 15 juni: Jag vaknade vi d 7.30 och gick in och duschade det var under duschen när jag grät jag började fundera hur ska jag göra för att överleva och slippa bära med mig allt nu. Även om jag har Pelle, familj och vänner så måste jag bli av med känslan och hur gör jag det bäst. Skriva är bra det är lättare att skriva för då gråter jag själv det är så jobbigt att behöva prata och berätta för jag börjar bara gråta. Jag orkar inte med att gråta och att folk ska ”tycka synd om oss” eller så jag vill ha det vanligt. Jag bestämmer mig för att skriva och ev. blogga. Jag sätter mig vid datorn och börjar…. Sophie vaknar och vi ska börja göra oss i ordning när Pelle dyker upp och säger glatt jag har köpt frukost 3 toscabullar Sophie börjar skratta och jag sa jag kan ju inte äta det. Vi sitter på rummet en stund och jag ser på Pelle att ögonen är trötta och jag frågar ”ska du jobba idag?” Jag vet inte säger han han har ett viktigt möte och jag säger jag tror inte du ska det, du bör vara här, du är inte närvarande nån annanstans. Pelle fixar så han vabbar också och vi går ut och äter frukost. Under frukosten kommer det fram en dam från lekterapin och berättar om sin verksamhet och vad Sophie kan göra där och vad som finnas att låna. Vi går tillbaka till rummet och väntar på läkaren ska gå rond. Pelle kommer på att p-tiden gått ut och frågar om jag vill gå och fylla på vilket jag självklart gör skönt med en promenad bort en stund. När jag kommer tillbaka har läkarna kommit och börjat berätta lite men de börjar om igen. Vi får lite mer förklarat hur hjärnan ser ut och var förträngningarna sitter, tyvärr sitter de i de stora kärlen i huvudet så det är där all syretillförsel och blodet bör rinna fritt. Sophie har haft flera ”gamla” infarkter i det ”tysta rummet” ställen där inga vitala organ har blivit påverkade så hon har haft tur. Och det är jättebra att vi redan nu fått reda på vad det är för det finns en möjlighet till behandling. Vad vill man inte säga förrän man fått lite kompletterande prover och undersökningar. De vill ha 12 rör med blod och sedan ska Sophie göra en ny magnetröntgen med kontrastvätska samt att hon ska sövas och sedan går de in via ljumsken och tittar på kärlen. Efter det ska man se vad som ev kan göras om det blir någon operation eller något annat. Vi frågar om ev permission så att vi kan få vara hemma och hon vill rådfråga de andra läkarna. Sophie får plåster på 3 ställen så de kan ta rören och efter en halvtimme så börjar systern att sticka och det går inte bra inget blod vill rinna till. De tittar på foten där Sophie inte är bedövad och Sophie säger att stick bara. De sticker 2 gånger och inget blod vill komma ut. Syster säger att jag inte gör detta mer utan nu ringer jag på narkossköterska som får komma upp och göra detta. Sophie hade lovat syster att äta lunch efter provtagningen så vi går ut och beställer pannkaka med glass och sylt. Pelle och Emma som kommit till KS åker iväg och fixar lunch till oss. Sophie äter 3 pannkakor och tar med sig glassen in på rummet. Vi äter lunch och ska gå tillbaka och spela kort och har precis delat ut när narkossköterskan kommer och ska ta prov. Sophie får välja en person som följer med och tar prov och hon väljer Emma snacka om att vi blev dissade vilket bara är bra. Han lyckas efter 2 försök få alla 12 rör och de kommer tillbaka och strax efter kommer läkaren in. Vi får åka hem över helgen och vi blir så glada vi får sova i våra egna sängar. Vi får vissa restriktioner och att vi genast måste åka in vid minsta förändring och vi ska hålla koll. Vi har nog aldrig packat ihop så fort vi vill bara iväg men de ska ta ut infarter och ta blodtryck och puls. Vi får ett intyg där Pelle och jag är sjukskrivna den närmsta veckan och vi ska ringa på måndag för att se vilka tider som gäller och om vi ska åka in igen. Nu tar vi vårt pick och pack och åker hem via COOP och apoteket.

När vi kommit hem kommer Tomas och Yvonne över med en ljudbok och kort till Sophie. De stannar ett tag och vi får berätta igen och det är säkert läkande i sig men det är så lätt att man börjar gråta. De hade googlat på sjukdomen och visste att den är extremt ovanlig 1-3 barn på en miljon får den. Sedan pratar vi vardagssaker vilket är jätteskönt.

När de åkt lagar vi trattkantarellmackor till middag och tar en tvmiddag framför Japp-fotbollen och vi bara myser hela familjen i lugn och ro. Innan Sverige matchen åker Sebastian och hämtar kusin Alexander som kommer över och tittar på matchen. De drar sedan i halvlek eftersom vi inte har hdtv det har nämeligen Sebastian i sin lägenhet. Jag ser tills England gör 3-2 då ger jag upp och går och lägger mig i min egen säng och lyssnar klart på matchen. Sedan somnar jag gott och Sophie sover gott hela natten.